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Bonjour à toutes/tous

Bonjour à toutes/tous

Publié par CaptCom sur avr 22, 2020 10:28

Bonjour, je suis ici pour venir chercher des réponses. J'ai appris le 14 avril, au téléphone et en plein confinement, que j'étais atteint du cancer: myélome multiple. Ma vie est chamboulée depuis ce jour. J'essaye quand même de garder le moral mais ce n'est pas facile. Serrer mes enfants et petits enfants dans mes bras est ce qui me manque le plus.

Merci de m'avoir lu et bonne chance à toutes/tous

Capt.

RE: Bonjour à toutes/tous

Publié par Meglacannelle sur avr 23, 2020 10:11

Bonjour à toi,
Les premières semaines après un diagnostic sont les pires. Tellement d'incertitude et de questionnement. Comment faire pour l'annoncer à mes proches, pour avoir le gout de me battre, pour trouver l'aide dont j'ai besoin pour me permettre de me concentrer sur mon combat? Tous les examens et les gens qui nous disent les mêmes messages semis réconfortants (prend une journée à la fois). 

Voici 4 ressources pour bien commencer en pièce jointe.  
Il y a plein de brochures disponible en bibliothèque virtuelle sur la société canadienne du cancer et sur celle de la société québécoise du cancer il y a des ressources aussi. 
Ça peut être difficile de s'informer sur tout au début (il y a tellement de questions) , mais il y a des gens qui peuvent réponde à tes questions ici. N'hésite pas! 

Mégane
Fichiers joints

RE: Bonjour à toutes/tous

Publié par CaptCom sur avr 24, 2020 10:45

Merci Mégane :) Je vais suivre tes recommandations de lecture.
Juste de répondre è ma présentation me fais du bien, merci :D

RE: Bonjour à toutes/tous

Publié par angedetoncoeur sur avr 25, 2020 6:57

Allo
j'imagine que tu te sens seule.  C'est pas évident de vivre un cancer . J'ai vécu un cancer mais pas en confinement, pour toi  c'est le contraire,  je te lève mon chapeau.  Ont A besoin de réconfort dans ses circonstances , je te trouve courageuse . Bonne chance et garde le sourire bye bye 

RE: Bonjour à toutes/tous

Publié par melusine sur avr 25, 2020 8:38

Bonjour captCom,
Comme je vous comprend de trouver ça difficile de savoir par téléphone et en plein confinement que vous avez un cancer. Tu as sûrement plein de questions dans ta tête depuis l annonce j imagine. 
T aurais eu besoin d être serré dans tes bras par tes proches après cette annonce et je te comprends parfaitement bien. 
Ce coronavirus nous fait vivre toutes sortes de choses pas agréable,  retard des traitements et chirurgies, rendez vous par téléphone,  pis souvent lorsqu on raccroche,  c est là qu' on pense aux questions qu on aurait pu poser. En tout cas moi c est comme ça, c est lorsque je raccroche que je penses aux questions que j aurais pu poser.
Je vous souhaite beaucoup de force et de courage pour passer au travers et je vous fait un câlin virtuel.
mélusine 
Mélusine

RE: Bonjour à toutes/tous

Publié par Meglacannelle sur avr 26, 2020 10:21

Coucou 
C'est encore moi!
J'ai le même problème pour les questions et tout ce mode de fonctionnement. C'est vrai que c'est plus difficile avec les circonstances de pandémie. 

Il y a toujours des outils quelque part! 
Voici un article qui peut aider à se préparer à une rencontre. Depuis que j'ai lu ces conseils, c'est beaucoup plus facile et fluide pour moi, même pour les rendez-vous téléphonique. 
https://fqc.qc.ca/fr/information/l-oncologie-au-quebec/rencontre-avec-l-oncologue?highlight=WyJsZXMiLCJxdWVzdGlvbnMiLCJhIiwicG9zZXIiLCJsZXMgcXVlc3Rpb25zIiwicXVlc3Rpb25zIFx1MDBlMCIsInF1ZXN0aW9ucyBcdTAwZTAgcG9zZXIiLCJcdTAwZTAgcG9zZXIiXQ%3D%3D

On ne peut pas être accompagné à l'hôpital, mais quand on est à la maison on peut avoir un appel avec notre proche aidant à nos côtés (il suffit de demander à l'oncologue de le mettre sur haut parleur). Le contraire peut se faire aussi, si vous aller le rencontrer à l'hôpital, vous pouvez demander de mettre votre téléphone ouvert pour votre accompagnateur à distance.
Aussi, si vous n'avez pas la chance d'avoir quelqu'un, je vous conseil de demander à l'oncologue de l'enregistrer. Parfois les informations vont très vite et on perd des bouts importants surtout quand on est émotif! C'est normal. 
Amenez toujours une liste de questions, cochez-les quand vous les avez poser (souvent cela n'arrivera pas dans l'ordre et on peut oublier de revenir sur une d'elles). 

En c'est temps plus difficile, l'équipe soignante est très compréhensive en général. 
On lâche pas! 
Mégane

RE: Bonjour à toutes/tous

Publié par CaptCom sur avr 26, 2020 1:53

Merci encore une fois pour les précieux conseils Mégane :)

RE: Bonjour à toutes/tous

Publié par Marie-Elise sur mai 6, 2020 5:19

Bonjour CaptCom‍ ,

Ouf, apprendre au téléphone qu’on a un cancer…. C’est un choc en personne alors de cette façon, je n’ose pas imaginer.  Et je comprends que vous auriez besoin de voir votre famille pour obtenir du réconfort.  En attendant, je vous envoie une bonne dose de tendresse, j’espère que ça vous fera un peu de bien 
😊 

Je voulais aussi vous mentionner Myelomane‍ et Samdje‍ qui sont membres ici et qui ont eu aussi un myélome multiple.  Peut-être que vous pourriez consulter leurs anciens billets et/ou leur écrire en privé pour avoir des conseils plus précis.

Soyez courageuse CaptCom et déversez-vous ici quand vous en avez besoin.  Mais surtout, rappelez-vous que le cancer est souvent guéri de nos jours, alors gardez espoir 🌈.

A bientôt 💛 !

Marie-Elise

 

RE: Bonjour à toutes/tous

Publié par CaptCom sur mai 7, 2020 10:17

Merci beaucoup Marie-Elise pour ces bons mots d'encouragement, j'apprécie :)

Bonne journée!

RE: Bonjour à toutes/tous

Publié par Samdje sur mai 7, 2020 9:35

Salut CaptCom‍ ,
Je comprends tout à fait ce que vous vivez pour l'avoir vécu lors de mon diagnostic en October 2019. C'était un énorme choc qui m'a pris un bout temps à surmonter. Tout comme moi vous trouverez beaucoup de soutien ici, n'hésitez pas à poser vos questions et a experimer vos sentiments. Je vous conseille également de vous connecter a myelomacanada.ca/fr ou vous trouverez énormément d'information sur cette maladie ainsi que des conférences web qui vous aideront a mieux la comprendre et connaitre les différents traitements etc...
Vous allez probablement commencer le protocol de chimio CyborD qui n'est pas trés lourd comme traitement. La chimio hebdomadaire qui consiste a une  piqure sous cutanée et à des pillules  vous permettront de bien vivre le reste de la semaine. Personnellement j'ai été suivi à la cité de la santé de Laval ou le personnel médical a été extraordinaire. J'ai terminé 3 cycles de chimio de 3 semaines avant que le pic monoclonal devienne instable ce qui a poussé les medecins a me mettre sur un autre protocole qui a super bien marché (ne vous en faites pas d'après ce que j'ai lu ça n'arrive pas souvent). Ce qui est bien avec le myélome c'est qu'il ya plusieurs traitements.
Cette semaine j'ai fait ma collecte de cellules souches à l'hôpital du sacré-coeur et tout s'est bien déroulé. Je suis actuellement en attente de mon autogreffe. A cause du Coronavirus toutes les greffes ont été intérrompues pour le moment, je me croise les doigts pour qu'elles reprennent très bientôt. Ce qui me donne beaucoup d'espoir est que j'ai pu échanger avec des personnes qui vivaient avec le myélome depuis 10, 15 et même 20 ans alors gardez espoir il ya énormément d'essai cliniques et de nouveaux traitements dont on parole beaucoup aussi.
Voila encore une fois n'hésitez pas a poser toutes vos questions. Je vous envoie énormément d'ondes positives et surtout gardez bon morale ça aide beaucoup!
Samdje 
 

RE: Bonjour à toutes/tous

Publié par CaptCom sur mai 8, 2020 1:57

Bonjour Samdje et merci de votre commentaire. J'ai commencé les traitements de chimio il y a maintenant 5 jours. Je prends du Revlimid en association avec du Décadron... 21 jours de traitement, puis 7 jours de repos puis on recommence. Cela devrait durer 11 mois. Par la suite, si tout a bien été ce sera, pour moi aussi, la collecte de cellules souches. Sinon, on recommence un autre cycle de 11 mois. Je suis suivi à Maisonneuve-Rosemont. Je les trouve vraiment super. Malgré tout, je suis quand même content de rencontrer des gens sympa hôpita, ici etc quie tiennent à coeur le rétablissement, si rétablissement est possible.

Merci ;)

Capt.

RE: Bonjour à toutes/tous

Publié par Ann_2019 sur mai 9, 2020 9:05

Bonjour CaptCom‍ 

oui a Maisonneuve-Rosemont ils sont formidables. Je ne sais pas qui est votre oncologie mais vous êtes entre bonnes mains.  Vous semblez vous diriger vers une greffe de cellules souches?  Si vous voulez en discuter j ai passer par la l année dernière et il me fera plaisir de répondre à vos interrogations s il y a .

En attendant ne lâchez pas.  Tout cela est temporaire pour faire place à une vie encore plus belle 🌹

RE: Bonjour à toutes/tous

Publié par angedetoncoeur sur mai 10, 2020 7:22

Allo à toi CaptCom‍ 
je comprends qu'en plus de vivre un cancer, les circonstances son vraiment spécial. Pas de câlin, pas d'affection de nos petits enfants ça fait mal. J'imagine que tu es toute chambardé, nous ont est avec toi. J'espère qu'ils vont trouver un médicament pour ce covid.  Je te comprends. Courage et tu n'est pas seule. Nous ont est avec toi. Bye bye 

RE: Bonjour à toutes/tous

Publié par CaptCom sur mai 11, 2020 8:41

Merci Ann_2019‍  et angedetoncoeur‍  pour vos messages. Oui ce n'est pas facile mais faut essayer de garder le moral. Votre soutien aide beaucoup, merci ;

RE: Bonjour à toutes/tous

Publié par Marie-Elise sur jan 3, 2021 10:36

Bonjour CaptCom‍ ,

Il y bien longtemps que nous avons eu de vos nouvelles et je me demandais comment vous alliez.  Comment vont les traitements ?  Et surtout, comment va votre moral ?  

J'attendrai de vos nouvelles si le coeur vous en dit.

Marie-Elise 💛

RE: Bonjour à toutes/tous

Publié par CaptCom sur jan 5, 2021 6:48

Bonjour, merci de demander :) Même si je suis tranquille je lis toujours ce que les gens écrivent.

Je ne suis pas vraiment actif car en plus du myélome mon coeur s'est mit à faire des siennes, coeur qui n'avait jamais donné d'indications de problèmes. Donc de juillet à  novembre j'ai fait 5 infarctus. Je suis décédé dans l'ambulance lors de la 4ieme, j'ai été réanimé,  intubé et placé dsns un coma artificiel pendant 4 jour. Par la suite,le 11 novembre nouvel infarctus. À partir  de là, il a été décidé de m'operé. 
Donc transfert à l'Institut de cardiologie de Montréal, 4 pontages et retour à  Maisonneuve. Je suis toujours hospitalisé depuis ce temps. Je suos présentement en réadaptation à l'hôpital Notre Dame de la merci.
Depuis juillet ma chimio (Revlimid) a été mise sur pose, j'ai aussi appris que j'avais aussi le lymphôme. Il sera décidé le 11 janvier la suite des choses, voilà.

Q

RE: Bonjour à toutes/tous

Publié par Helene Modératrice sur jan 5, 2021 8:22

Bonjour CaptCom‍ ,

Ouf, que vous avez vécu des choses depuis la dernière fois que vous nous avez écrit.  Vous êtes une battante pour avoir survécu à tout ça !  Mais je comprends que vous êtes sur la voie de la guérison pour le coeur et c'est une bonne nouvelle.

Quand vous dites que vous avez le lymphome, qu'est ce que cela signifie ?  Est-ce que les traitements que vous aviez déjà subi seront à recommencer ?

Donnez-nous de vos nouvelles chère CaptCom, nous les attendrons.

Avec toute ma tendresse,
Hélène, Modératrice pour ParlonsCancer.ca