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Cancer du sein et myelome multiple

Cancer du sein et myelome multiple

Publié par FADI27 sur mai 31, 2020 8:18

Bonjour,
j' ai été diagnostiquée en 2018 pour un cancer du sein. J' ai eu une mastectomie totale. J'ai pas eu ni de chimio et de radio mais le chirurgien oncologue m' a mis sur hormothérapie pour 5 a 10 ans. Le mois de mars dernier je devais faire une mammographie pour l'autre sein et revoir mon médecin pour évaluation mais a cause de la COVID, j'attends encore pour avoir des rendez-vous. Au cours de cette opération j'ai eu des nerfs et trois ganglions coupés. Pour cela ce coté opéré est souvent comme anesthésié, parfois les aisselles sont un peu enflées et mon médécin me conseille de faire des exercices régulierement.
Entre temps, un an apres mon mastectomie, en mai 2019, j'avais remarqué mes chevilles enflées meme en reveillant les matins. J' avais beaucoup de douleurs au dos, en marchant dans les jambes, Monter les escaliers etaient devenus tres pénibles pour moi.
Je suis allée voir mon médecin de famille, elle m' a fait passer beaucoup d' examens et a trouvé des proteines dans mes urines. Elle m' a reféré aupres d' un nephrologue. j' ai passé toutes sortes d' examens, des biopsies et le diagnostic de myelome multiple a été posé en fevrier 2020. 
Je suis suivie actuellement en hematologie et je suis en chimio depuis fin février. Le début de la chimio etait tres difficile pour moi a cause des effets secondaires. Puis vient la Covid qui a augmenté mon stress d' aller en traitement a l'hopital.J' ai passé beaucoup de moments difficiles mais depuis mois de mai mon traitement  a été changé pour seulement des médicaments par la bouche. Donc je reste plus a la maison, les rv médicales se font plus maintenant par téléphone et je sors une a deux fois par mois pour des prélevements au Clsc.
Mon médécin m' a annoncé que j' aurai a faire une greffe de moelle osseuse en Aout ou Septembre prochain.
Mon attente pour le moment c' est ca mais j'ai pas vu des personnes sur ce site qui parle de cette maladie
je me demande parfois comment ca va etre pour moi apres la greffe vu qu'on m'a annoncé que mes défenses vont etre diminuées. Mon souci pour le moment c'est pour apres la greffe et je cherche des informations la dessus.

RE: Cancer du sein et myelome multiple

Publié par Audrey Modératrice sur jun 13, 2020 6:59

Bonjour FADI27‍,

Je pense que votre billet est malheureusement passé sous le radar sur notre plateforme. J'en suis désolée! Vous semblez vivre plusieurs inquiétudes depuis que la COVID-19 a perturbé vos suivis. Vous avez notamment parlé d'une greffe au mois d'août. Avez-vous vu eu des nouvelles à ce sujet? 

Vous avez mentionné ne pas avoir trouvé de membres ayant la même maladie que vous. J'ai fait une petite recherche et j'ai trouvé CaptCom‍ et Samdje‍ qui pourraient venir vous apporter du soutien puisqu'ils ont aussi une expérience avec cette maladie. Je crois que Samdje‍ a déjà parlé d'auto-greffe dans un de ses billets, elle pourra peut-être vous donner un peu plus d'information sur cela. 

Au plaisir de vous relire bientôt,
Audrey, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Cancer du sein et myelome multiple

Publié par Samdje sur jun 14, 2020 7:44

Bonjour FADI27‍ ,
je ne pourrai malheureusement pas vous donner d'infos sur l'après greffe puisque je viens juste de la subir. Je suis encore hospitalisée a l'hôpital du sacré-coeur. D'après ce que j'ai lu et entendu ça peut prendre de 6 a 12 mois pour complètement reccuperer mais le myélome est vécu différement par chacun. Vous pourriez être en superbe forme au bout de 2 mois....désolée de ne pas vous donner plus de détails. Je vous souhaite beaucoup de courage, restez forte et positive et tout se passera bien!!!

RE: Cancer du sein et myelome multiple

Publié par CaptCom sur jun 14, 2020 9:51

Bonjour FADI27‍ ,

Désolé pour vous. il n'y en a pas de facile. Je ne peux pas vraiment vous aider vu que je suis présentement en traitement ( chimio par la bouche aussi ).  Il est encore trop tôt pour des résultats sauf qu'il faut rester le plus positif possible dans ces épreuves même si ce n'est pas évident.

Dès qu"il y aura du nouveau, j'écrirai et partagerai les résultats. Entre temps faut pas lâcher.

Capt.

N.b.: Bravo Samdje pour la greffe et bonne chance pour les résultats

RE: Cancer du sein et myelome multiple

Publié par FADI27 sur jun 14, 2020 11:19

Bon Dimanche
Merci bcq CaptCom‍ pour votre réponse. En lisant vos billets, cela m' a permis de trouver bcq d'espoir. Vous etes sur la bonne voie, moi aussi je continue mon traitement par la bouche. je suis arrivée au 4e cycle et j' attends ce mois ci l' appel de l'hopital pour un rv afin de commencer mon bilan prégreffe. C'est apres le bilan que le medecin va fixer une date pour commencer le processus de l'autogreffe. Restez positifs car en lisant les autres j'ai constaté qu'il y a actuellement beaucoup d'ouverture concernant les médicaments pour cette maladie. Bonne continuation.

RE: Cancer du sein et myelome multiple

Publié par FADI27 sur jun 14, 2020 11:42

Bonjour Audrey,
Merci pour votre réponse, cela m' a permis de savoir qu'il y a d' autres personnes sur le plateforme qui vit la meme expérience que moi et cela m' a réconforté. J' avais fini par passer ma mammographie le 5 juin dernier mais j'attends pour trouver un rv afin de revoir mon chirurgien oncologue.
Concernant le myelome je suis a mon 4e cycle, j'attends ce mois ci l'appel de l'hopital afin de commencer mon bilan pré autogreffe. Je reste positif et j'attends.

RE: Cancer du sein et myelome multiple

Publié par FADI27 sur jun 14, 2020 11:53

Bonjour Samdje‍ 
Merci de prendre le temps de me répondre pendant que vous etes encore a l' hopital. Vous avez franchi une étape importante du traitement, je vous souhaite beaucoup de courage et de reprendre dans les meilleurs delais vos forces. Je lis vos anciens billets et cela m' a reconforté quand vous dites que vous echanges avec des personnes qui ont cette maladie depuis 10 a 20 ans. Les pensées positives comme ca ont beaucoup d'impact positif.
Je voulais aussi vous demander: apres la collecte des cellules souches est ce que physiquement vous etes capable de marcher ou est ce qu'on doit etre obligatoirement accompagner pour rentrer chez soi, ou est ce que cela peut avoir un effet quelconque sur soi.
Vous pouvez me répondre quand c'est possible pour vous.Prenez grand soin de vous

RE: Cancer du sein et myelome multiple

Publié par Samdje sur jun 15, 2020 8:02

Bonjour er merci pour vos gentils mots d'encouragement!....pour répondre à votre question dans mon cas le seul jour ou on m'a demandé d'être accompagné était le jour ou on me posait le cathether Hickman. J'ai quand même demandé à mon conjoint de m'accompagner et de revenir me chercher seulement parce que ça me rassurait comme ça sinon j'étais physiquement capable de rentrer seule. Je sais que pour beaucoup cela leur a pris 1 à 2 jours, moi cela a pris 3 jours avant d'avoir suffisament de cellules souches. Voilà je vous souhaite à vous deux Fadi27 et CaptCom tout le courage du monde, tout se passera bien parce qu'on est vraiment bien suivi et pris en charge

RE: Cancer du sein et myelome multiple

Publié par FADI27 sur jun 15, 2020 12:49

Bonjour Samdje,
Merci encore pour votre réponse, cela m' a permis de prévoir comment vont dérouler les choses pour moi. On continue a rester positif, bonne journée. Bon rétablissement.

RE: Cancer du sein et myelome multiple

Publié par FADI27 sur jun 29, 2020 3:16

Bonjour Samdje
Comment allez-vous. J' imagine que vous avez eu votre congé de l' hopital apres la greffe. Cela passe bien pour vous je pense. Moi je viens de faire mon bilan prégreffe, j' attends pour la collecte des cellules souches. Bon rétablissement.