Vous devez vous connecter ou vous inscrire afin de participer à ces discussions.


 

Des mercis, des nouvelles et des questions!

Des mercis, des nouvelles et des questions!

Publié par Marianne sur jun 7, 2020 6:45

Bonjour à tous!

Je vous remercie de votre bel accueil! Je vous lis, je vous suis!

Qui a eu une expérience d'IMMUNOTHÉRAPIE parmi vous? Ce traitement semble faire tout un bond dans la recherche actuelle! Si vous voulez me partager une séance type comparativement à la chimio, les effets secondaires... je vous en remercie! Mon onco parle de ce type de traitement pour le cancer du sein Triple négatif, stade 4, dont je souffre. Montréal dispose de centres de recherches dont l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont... 

Pour vous informer de mon état actuel, j'ai accompli 3 séances de chimio, je ressens peu d'effets indésirables pour l'instant. Je suis positive et je maintiens bien cet état à travers tout ce tumulte... Je suis en attente du résultat génétique afin de voir si je suis porteuse des gènes, cette forme héréditaire de cancer du sein, avec une mutation génétique... Si certaines en sont concernées, veuillez me faire signe! Je pense aussi à ma fille, à mes enfants si le test s'avère positif... Il me semble que ça n'en finit plus... La panoplie d'examens passés, aïe, je suis sous haute surveillance... mais c'est mieux ainsi, je sais. Et tout cela se vit durant cette pandémie... 

Vos cheveux, dites-moi, sont-ils tombés rapidement avec le paclitaxel? J'ai fait raser mes blonds cheveux avant d'entamer les traitements... pour ne pas être confrontée à leur perte... Ils repoussent en hérisson sans être encore tombés alors qu'on parlait d'une perte rapide... Couper mes cheveux a été une lourde étape... Comment l'avez-vous vécue?

Merci et continuez d'être généreux dans vos commentaires! Ensemble, on y arrivera. Je fais beaucoup de lectures sur le développement personnel (gratitude, lâcher-prise...), je médite, je pratique le yoga... JE VEUX VIVRE!

RE: Des mercis, des nouvelles et des questions!

Publié par sarah sur jun 9, 2020 3:22

bonjour Marianne‍ 
Mon diagnostique est tombé en sept. 2018, carcinome  canalaire infiltrant triple négatif, stade 3, grade 3.
mastectomie nov. 2018, chimio AC/taxol sur 5 mois, radio 25 traitement, en rémission depuis 09-19, test héréditaire non concluant, perte de cheveux immédiatement 14 jrs après début chimio. Auj. tout va très bien, ce que j'ai continué à faire pendant et après les traitements: marche rapide de 4 km 4 jrs/7, bcp légumes et fruits et fibre et peu de viande et sucre, rester positive mais réaliste, rester attentive aux petits maux qui surviennent et bcp de vérifications sur le site de la Fondation et/ou Société can du cancer, ne pas me comparer  aux autres cas, on est tous différents. Le plus difficile, respecter mes limites, on a enlevé 16 ganglions lymphatiques, je surveille de près les symptômes du lymphodème pour éviter que mon bras enfle, mais j'aime tellement jardiner que je dois limiter mes excès, sinon j'ai des problèmes d'inflammation, depuis 3 semaines, je prends de la morphine car j'ai de la douleur aux hanches et au dos, j'attend un r-v pour syntigraphie osseuse, mon medecin me dit que mes douleurs n'ont aucun rapport avec les métastases osseuses, cela me rassure assez.
j'aimerais aussi des infos sur l'immunothérapie, je ne sais pas si cela est concluant pour ce type de cancer, je sais qu'il y a bcp de recherches qui se fait, et je m'accroche à cette réalité.  D'ici 6 à 9 mois, je devrais avoir une reconstruction mammaire, je suis sur la liste d'intervention et en attendant je profite à fond de la vie. Bonne chance, garde courage, le soleil brillera à nouveau.

RE: Des mercis, des nouvelles et des questions!

Publié par Caro Modératrice sur jun 10, 2020 9:16

Bonsoir à vous deux!

J'ai fait une petite recherche et il y a Whisky‍  qui en connait peut-être un peu au sujet de l'immunothérapie. Vous pourriez tenter de lui écrire pour vous informer davantage sur le sujet

Et Marianne‍, parmi nos membres il y a, entres autres, Roubique‍  qui pourrait peut-être échanger avec vous pour vos interrogations pour vos cheveux.
 
Je vous envoie des ondes positives et j'espère sincèrement que vous trouverez réponses à vos questions et un peu de réconfort car je peux imaginer que de ne pas savoir à quoi s'attendre, c'est une inquiétude difficile à contenir

Continuez de nous donner des nouvelles, c'est un privilège de vous lire.

Câlins virtuels 
 
Caro Modératrice

RE: Des mercis, des nouvelles et des questions!

Publié par Marianne sur jun 11, 2020 4:28

Bonsoir à vous deux, Sara et Caro!

Vous êtes bien aimables de m'écrire! Oui, je vérifierai les références mentionnées. 

Depuis hier, le diagnostic se précise... À la suite du premier test génétique, on a détecté la présence de la HER2+. Cela étant, le protocole change dès le 19 juin. On fera chimio+immuno durant 15 semaines. Là, je viens juste de recevoir un appel pour passer un test génétique complet... Tout va très vite, mais, en même temps, le suivi est TOP. 

Dans ma tête, tout se bouscule... Depuis le 29 avril, j'ai reçu 3 diagnostics... Chaque fois, je m'y fais et je dois me reconditionner au nouveau diagnostic et comprendre ce charabia médical... L'immuno, Sara, me laisse confiante! Je t'en redonnerai des news! Je suis consciente de la réalité également comme quoi j'aurai à cohabiter avec ce type de cancer... mais rien d'impossible dans ma tête de battante!

Merci tout plein et À +

Marianne