Radiotherapie cancer amygdale

Bonjour,
Je viens de voir votre billet. Vous avez eu votre rendez vous avec le radio oncologue?
Mon mari a eu un cancer de l’amygdale droite avec atteinte d’un ganglion. Il a terminé son 33e traitement le 20 janvier. Le pire moment ça a été d’attendre que les traitements commencent. 
le radio oncologue nous a donné un conseil dès le début c’était : n’anticipez pas. Nous avons suivi ce conseil. 
Mon mari a aussi eu des traitements de chimio. 
Si je peux vous aider ça ke ferait plaisir. Vous pouvez m’écrire en privé.

Daniele

 

Merci Dalou‍ , pour votre offre de m'aider ..
Je commence officiellement la radiothérapie le 18 juin, pour le cancer de mon amygdale gauche et ganglion ...j'aurai 33 traitements de radiothérapie .
Je vais dire comme vous l'attente et examen a été pénible surtout quand on m'a fait le moule hier matin, j'ai presque paniqué ...j'ai dû me contrôler par moment, 
Je me demande si on s'y fait à la longue sans ressentir l'angoisse ..
Danièle votre mari a-t-il eu ressenti un malaise quand on lui a fait ses traitements avec son masque ? 
Aussi, on m'a averti que ce sera de plus en plus difficile avec le temps à cause des brûlures causées par la radio au cou et le mal de gorge, la perte d'appétit ainsi que des plaies dans la bouche sans oublier la fatigue . 
Est-ce que cela a été le cas de votre mari ?
J'ai lu aussi qu'on peut avoir une déformation du visage 
J'ai beaucoup d'inquiétudes et j'aimerais avoir des témoignages svp 
Ce qui me fait mal, est que je suis seule dans tout ce processus ...personne ne peut m'accompagner à cause de la covid 19 et je trouve très difficile de subir ces traitements seule .
Comment va votre mari à présent ?
Merci Danièle de m'avoir lu et j'apprécierais une réponse de votre part svp 

Helene

Bonsoir Hélène,

Je comprends toutes ces questions et je suis désolée que vous soyez seule pour passer à travers cette période difficile. Je vais essayer du mieux possible de répondre honnêtement à vos questions.
Pendant les traitements mon mari se concentrait sur un sujet, un air de musique ou un rêve de vacances. Les traitements sont très courts. Il n’avait pas de problème pendant ce temps. Les techniciens sont très gentils et habiles pour sécuriser les gens. Je me souviens qu’on lui avait offert de percer le masque au niveau des yeux et de la bouche. Ça peut aider certaines personnes.Lui, a refusé. 
Il a eu des malaises seulement lors des traitements de chimio à cause des nausées. 
Tout ce qu’on vous a expliqué est vrai. Les effets des rayons sont cumulatifs. Mais il y a une fin à ça. Tous les intervenants ont été très supportants. Il ne faut pas hésiter à avoir recours à eux. Il y a toujours quelqu’un qui sait répondre et offrir une solution.
Mon mari regrette seulement d’avoir essayé de supporter les effets comme «  un homme »

Aujourd’hui mon mari va très bien. Il a encore plus d’énergie que moi. Il y a seulement une rougeur qui persiste dans son cou. Il avait perdu le sens du goût mais c’est revenu peu à peu.

Est ce que je peux savoir où vous êtes soignée?
Vous aurez de l’aide à la maison? 

Daniele


 

Je vous remercie Danièle pour les encouragements , 
Pour répondre à vos questions, je demeure à Saint-Lambert qui est situé sur la rive-sud de Montréal ...et je suis traitée à l'hôpital du Chum de Montréal. 
J'ai reçu plein d'informations sur les conséquences dues aux traitements de la radiothérapie , des dommages au niveau de la gorge dans la bouche et brûlure en mode accéléré ...J'ai été bombardé d'Informations de rendez-vous etc....mais jamais on m'a invité a m'asseoir avec le medecin pour discuter calmement et surtout me laisser la place pour extérioriser mes craintes et peur ...
Les techniciennes ont moulé le masque sur mon visage, je n'étais pas préparé à ça ..... j'avais besoin d'être rassurée car cela a été rapide et expéditif parce que le radiologue m'attendait pour me passer un scan avec mon masque ...c'est à cette étape que j'ai paniquée ...20 min dans l'appareil sans que personne me parle l'horreur !
Merci encore pour vos réponses , cela me rassure 
Helene


 

Bonjour Hélène,

C’est triste de vous lire. C’est tellement important d’être supporté dans ce monde qui peut sembler hostile parfois. 
Mon mari a eu ses traitements à Maisonneuve Rosemont. L’équipe était vraiment dédiée et nous avons eu des réponses à nos questions. Vous avez eu aussi une préparation avec un dentiste? Vous avez été vue par une orthophoniste? 
Les suivis pour les dents de mon mari ont été fait au CHUM. Avec cette pandémie j’imagine que tout le monde est bouleversé par des nouvelles procédures. Mon mari a été aussi suivi par une nutritionniste. Avez vous une infirmière pivot?
Ne vous gênez pas pour demander toutes les questions qui vous tracassent. 
Ne vous gênez pas avec moi non plus. Je n’ai pas eu de cancer mais accompagner un conjoint qui est passé par là donne une certaine expérience de terrain 😀

Daniele


 

Bonjour Cachoue2‍ ,

Je voulais simplement vous partager mon truc pour aider à passer à travers les traitements de radiothérapie.  Je n'avais pas a porter de masque, et j'imagine bien que ce ne sera pas facile.  Si mon truc peut vous aider, ça sera ça de pris 😉.  Mon truc est donc que durant chaque séance, j'imaginais les rayons qui pénétraient dans mon corps et qui faisaient exploser 💥 les mauvaises cellules.  Ça m'occupait l'esprit et c'était très bien ainsi.

Également, les techniciennes mettaient de la musique 🎵 et je crois que l'on pouvait apporter notre choix pour nous aider.  Demandez leur si vous croyez que ça vous aidera.

Bonne chance !

Marie-Elise 💛

Bonjour Danièle 
j aimerais savoir si votre mari avait maigri par manque d'appétit ou de douleur à la gorge pendant ses traitements. ?
Merci 
Hélène 
​​​​
 

Je vous remercie Marie-Élise pour votre bon truc ..je vais l'essayer c'est certain
je vous redonne des nouvelles 
Hélène 

Bonjour Hélène,

Oui mon mari a perdu du poids, un peu plus de 10%. C’est plusieurs raisons qui en sont la cause. Il y avait la douleur, la fatigue et le manque d’intérêt car la nourriture ne goutait plus grand chose. Mais chaque problème a une solution. 

Daniele

Merci Danièle pour votre réponse à ma question 😊
j ai encore une question svp:
combien de temps dure le traitement avec le masque ? 
Je suis gênée de vous dire que je suis un peu claustrophobe. .
j ai souvent passé des scanners dans le passé à cause d une maladie pulmonaire et jamais eu de panique ..je me contrôlais  bien mais avec  le masque c est difficile .
merci encore 
Ps: je ne sais pas comment communiquer en privé avec vous 

helene 
 

Bonjour Hélène,

Je pense que pour me parler en privé vous devez cliquer sur mon nom à gauche sous le cercle et ensuite sur «  envoyé un message » quand vous serez dans mon profil.
Je viens de parler avec mon conjoint: Il dit que le traitement dure 3/4 minutes. Le temps où vous serez seule dans la pièce c’est environ 5 minutes. Les techniciens ajustent le masque, ferment la porte, calibrent leurs instruments, font le traitement et reviennent. Je lui ai demandé si il a vu une différence entre le moulage et un traitement. Il a été définitivement affirmatif. Le moulage a été plus long. Il ne savait pas vers quoi il allait et l’anxiété était bien présente. 
J’ai accompagné mon mari à chaque traitement et honnêtement il serait allé seul et n’y aurait pas eu de différence. J’ai beaucoup lu pendant cette période. J’ai été utile pendant les traitements de chimio. 
Nous habitons aussi sur la rive sud de Montréal. Il a conduit la voiture jusqu’aux deux dernières semaines. 
Est ce qu’on vous a offert de percer le masque au niveau des yeux et de la bouche? Ce serait utile si vous êtes claustrophobe. 

Ça me fait plaisir de répondre à vos questions. Je me souviens que je passais beaucoup de temps sur internet pour trouver des réponses et quelquefois je ne trouvais pas exactement ce que je voulais.....ou j’en trouvais trop et je paniquais.

Daniele


 

Bonjour Danièle,
Je viens vous donner des nouvelles ,
J,ai trois traitements de faits sur 33 et pour le moment je n'ai pas d'effets secondaires, 
Je me sens toujours anxieuse quand on dépose le masque sur le visage , je me sens pris .
On m'a dit que je ne suis pas la seule a souffrir d'anxiété face au masque. 
J'aimerais poser une question svp ...est-ce que votre mari s'est senti dépressif pendant et surtout vers la fin des traitements ? 

Merci de me lire 

Helene
 

Bonsoir Hélène Cachoue2‍,

J’ai parlé à mon mari de votre message. Il dit que lui aussi se sentait pris dans le masque. Il semble que ce soit vraiment serré. Il n’était pas anxieux mais il ne se sentait pas confortable.
Il m’a dit que les techniciens lui avait dit qu’ils pouvaient lui donner un médicament 30 minutes avant le traitement pour aider au besoin. 

Daniele

Bonjour Cachoue2‍ , je pense bientôt être dans le même scénario que vous, je voulais savoir comment vous allez et comment se passe votre traitement? Vous n'avez pas subi d'opération ?
Pour ma pars je suis toujours en attente de diagnostic... c est long...
Au plaisir d'échanger avec vous?
Yann

Bonjour nheya‍ , Yann, pour répondre à votre question, je n 'ai pas ete opéré mais j ai eu 33 traitements de radiitherapie et je suis en rémission depuis 4 mois 1/2 et ca commence a aller mieux, j'ai 71 ans donc étant donné mon âge cela a été difficile pour mon système, j ai perdu 24 lbs mais je suis stable maintenant, 
j'ai été très bien entourée oar le système hospitalier donc ce que je vous souhaite est de vous abandonner et faire confiance totalement aux traitements et soins que l'on va vous offrir, 
Bonne chance Yann et donnez moi de vos nouvelles si vous le désirez 

Merci beaucoup Cachoue2‍ de m'avoir répondu vous faites parti de ces personnes qui me donne espoir pour la suite malgré que j'ai très peur.
Je m'efforce à prendre du poids car je n'ai jamais été très gros alors si je dois subir les traitements j'aimerais un peu de réserve...
Je suis content pour vous de savoir que vous êtes en rémission c'est une bonne nouvelle.
Prenez soin de vous.
Yann

Bonjour nheya‍ , je suis touché de vos mots à l'égard de Cachoue2‍ ,  cela me ravi vraiment que vous trouviez du soutien auprès de notre belle communauté.
 

Claude

Je dois dire que je cherche de la lumière dans mon esprit bien sombre et mis a l'arrêt depuis tout ce temps à chercher le mal qui me ronge et c'est à travers toutes ces personnes qui gagnent contre cette saloperie que j'en trouve. Merci à vous.
Je passe ma biopsie jeudi à 17h45 mais dans ma tête c'est déjà malheureusement positif.. J'espère me tromper... mais je cours après les diagnostics pour être pris vite en charge depuis tellement de temps... là où la plupart ont mis ca sur mon anxiété... si ils ont  raison j'en serai rassuré mais si ce n'est pas le cas alors je menerai une lutte jusqu'au bout pour que les medecins soient à l'écoute et alerte de personnes qui s'inquiètent de leur état sans vraiment pouvoir expliquer pourquoi car les maux sont à première vue bénin.
Je n'ai jamais été vraiment malade alors pourquoi serais je si inquiet aujourd'hui..?
Où sont les tests? Les medecins alertent d'autre chose que le covid?
Pourquoi l'anxiété est mis en avant et fais perde ce temps si precieux? Je suis en colère contre moi pour commencer et le mal que ca risque de faire a ma princesse de 8ans ma chérie mes parents mais aussi face à ces medecins non réactif... pas tous mais il y en a trop autour de moi en toutt cas.
C'est moi qui vous remercie et pardon pour cette colère.
Une pensée pour vous tous.
Yann



 

Bonjour Cachoue2‍ , j en suis rendu a 33 traitements de radio sur 35 pour un cancer de la gorge ( épyglotte) . Selon ce qui m as ete dis , c est du cas par cas !!!! pour ma part , tout s est quand meme tres bien passé et j ai été très bien entouré avec l equipe de traitements : Infirmiere, nutritionniste , orthophoniste , oncologue et radiothérapeutes . Je te souhaite bonne chance :)     

Bonjour nheya‍ ,

Demain sera une journée importante pour vous et je vous comprends de vous préparer au pire diagnostic.  J'ai fait pareil en me disant qu'au mieux je pourrais me réjouir des bonnes nouvelles et ne serais pas aussi surprise des mauvaises.

Et je vous comprends aussi d'être fâché d'avoir à dépenser autant d'énergie pour faire comprendre que vous êtes inquiet de votre santé.  Je ne sais pas si c'est seulement la Covid19 qui explique ce long processus mais je vous souhaite que la suite des choses, si nécessaire, aille plus rondement.

Les réponses des autres membres témoignent qu'ils vont mieux maintenant et je vous souhaite que tout se passe bien pour que votre princesse et votre famille vous ait près d'eux encore pour longtemps.

J'aurai une pensée pour vous demain et nous attendrons de vos nouvelles.

Bonjour Yan (Nheya),  je me joins à notre Hélène pour être là en pensée en ce moment même.  Je comprends bien votre stress ce matin.


France 💚

Bonjour à vous tous.
Ca y est ponction du ganglion sous maxilair gauche effectué et petit morceau amygdale droite pris.
Se que je ne comprend pas c'est que ca devait etre la gauche... je lui ai dit à plusieurs reprises il a regardé mais quand même pris la droite. Il ne me rassure vraiment pas cet ORL.
Le 15 janvier j'en vois un autre et j'espère que j'aurais assez d'éléments pour que ce nouvel ORL m'oriente vite et bien.
Une cytoponction ganglionnaire est un bon indicateur en cas de problème grave?
J'ai recu de nouveaux examens sanguin et tout est ok même la crp nfs protéine vitamines etc... j'espère que c'est bon signe..
Passez une bonne journée et encore merci.
Yann
 

Bonjour, à vous tous pour commencer je tenais à vous souhaiter une bonne année et surtout la santé et la guérison pour ceux qui combattent encore.
Pour ma par c'est pas facile, je dois même dire que je suis en piteuse état moral.
Je suis sous cachet pour dormir, je fais de temps à autre de la cohérence cardiaque mais je plonge littéralement alors que j'en suis toujours à attendre un diagnostic qui ne vient pas.
J'ai eu mes resultat de biospie et évidemment amygdale droite rien à signaler mais pas étonné vue que c'est la gauche que l'ORL aurait dû prélever... pour la ponction ganglionnaire il va falloir une etude histologique. En bref ca traine depuis 9 mois et ca fait déjà 6 semaines que cette adenopathie est bien palpable.
Je me demande en combien de temps peut on être envahi par ce crabe, y a t'il un peu de marge avant que ca ne s'eparpille en moi?
J'ai découvert de la locoplasie caché à l'intérieur de mes joues l'orl m'a donné un bain de bouche... et un petit "bouton" au bord de ma langue presque a la base à droite. Ca fait beaucoup tout ça et il n'y a que moi que ça a l'air d'alerter.
J'ai essayé deux hopitaux mais tous veulent un diagnostic pour y etre pris en charge et mon médecin attend le retour de mon ORL.
Je vois la dentiste demain peut etre pourra t'elle m'en dire plus et M'aider. jeudi a nouveau ORL pour discuter des resultats reçus.
Je suis complètement perdu, figé, apeuré, le temps qui passent et ces différentes découvertes me laissent prédire le pire pour mon avenir.
Je ne sais plus qui appeler, qui consulter.
Je suis déjà dévasté avant même d'être diagnostiqué.
J'écris en espérant un temoignage qui me rassurerai sur ce temps passé, sur mon constat, peut etre qqn qui a connu ça, je ne sais pas. Je vous écris et j'ai lu beaucoup de vos témoignages et messages et je pense au courage que beaucoup ont, je ne sais pas si je l'aurais, je suis épuisé de ces longs mois de traquas j'ai même parfois envi de faire comme si de rien n'étais.