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présentons-nous

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Publié par billg sur jui 13, 2020 1:46

hello tous,

arrivé sur ce site en cherchant des renseignements sur un traitement, il fallait s'inscrire pour pouvoir chercher d'autres fils de discussion : c'est donc chose faite.
je suis aidant, ma femme a un cancer colorectal métastasé depuis un peu plus de 2 ans maintenant, début à ses 43 ans. nous avons 3 enfants qui ont entre 10 et 15 an aujourd'hui.

Je pourrai résumer son histoire avec cette maladie comme ça :
- phase 1 "découverte", 2 mois de douleurs qui se masquaient les unes les autres avant d'avoir enfin la bonne prise en charge et le diagnostic : cancer déjà métastasé foie+poumon => opération du colon
- phase 2 "foie", chimios pour faire réduire les tumeurs afin de pouvoir opérer le foie => ablation du lobe contaminé
- phase 3 "poumon", on pensait qu'il suffisait d'enlever les tumeurs mais le cancer a profité des mois sans chimio qui ont suivi l'opération du foie pour proliférer. Super douche froide. Retour en chimios puis enfin radothérapie et radiofréquence pour enlever les tumeurs
- phase 4 "play again", scanner qui montre que le cancer a continué là aussi et si la radiofréquence a fonctionné, on a de nouvelles sources de contamination. Douche glacée. Retour à la chimio.
- phase 5 "c'est la m$rde", ma femme présente des symptômes suspects et je la pousse à anticiper un rendez-vous sans attendre la prochaine chimio. Thrombose de la veine cave supérieure. Après coup je suis irrité car c'est apparemment très fréquent, j'aurais aimé être averti des signes à observer : gonflement, coloration de la peau rose/biolet/bleu (cyanose), essoufflement, toux. Heureusement pris à temps, pas d'embolie pulmonaire. C'est apparamment le port-a-cat (PAC) qui est concerné, je n'ai pas d'explication garantie. Le boîtier est enlevé, nouveau protocole de chimiothérapie sur 1 jour au lieu de 3 avec la bonbonne. Ajout d'une piqure quotidienne pour attenuer la thrombose.
- phase 6 "glouglou" : ma femme continue de tousser, de s'essouffler pour un rien. Ca m'inquiéte, ayant moi même fait une crise cardiaque je me méfie comme de la peste de tout ce qui ressemble à un problème coeur/poumon. Retour à l'hopital, hospitalisation immédiate : pleurésie. 2 litres de liquide enlevé dans un poumon. Scan pour voir ce qu'il en est : le cancer a progressé. Le nouveau protocole ne fonctionne pas (suffisamment en tous cas).
- phase ... maintenant quoi : chimiothérapie orale avec lonsurf. Démarrage semaine prochaine.

c'est au sujet du lonsurf que je venais chercher des informations. les documents officiels de mise sur le marché ne sont pas encourageants, je cherchais à avoir des témoignages.

Maintenant, pour aller avec la discussion "bons conseils", je dirais que le meilleur - mais aussi le plus difficile à suivre - est de faire comme si de rien était. Oui, depuis le jour 1 du diagnostic, il est possible qu'elle décède ans les mois qui viennent. Mais en réalité, c'est vrai pour n'importe qui. Il ne faut donc pas s'en préoccuper et vivre normalement, en gérant les nouvelles contraintes certes parfois nombreuses, mais tant que personne nous dit que c'est terminé, pas de raison de devancer la prise de tête.

Un dernier paragraphe pour faire un salut tout particuliers aux aidants "premier rang". Bien sûr, les patients sont les premiers touchés. Bien sur, le reste de la famille nécessite autant d'attention et souffre pareillement. Mais je ne soupçonnais pas à quel point cela allait devenir compliqué de gérer ma communication pour ne pas laisser transpirer les idées noires et les craintes profondes afin de ne pas décourager ma femme ni effrayer mes enfants, tout en ne leur masquant pas non plus la réalité. Devoir rester "fort", positif, enthousiaste même quand ça n'est pas le cas, pour donner le meilleur environnement possible...
 
Voilà, c'est la fin... du message. Je vous souhaite à tous à défaut de santé un peu de sérénité, des moments bienvenues de légèreté de l'être, voire d'insouciance, pour affronter plus facilement les heures plus noires.

RE: présentons-nous

Publié par Thelife sur jui 13, 2020 11:04

Bonsoir Billig,

Je suis très touchée par votre partage qui me va tout droit au coeur. C'est une très douloureuse épreuve que vous traversez comme famille.  J'ai beaucoup de compassion pour votre conjointe dont le parcours est éprouvant moralement, physiquement et émotionnellement ainsi que pour vous qui, comme aidant, comme conjoint et comme père, êtes au premier plan auprès de votre conjointe et de vos enfants pour leur apporter l'accompagnement, le soutien, le réconfort dont ils ont besoin tout cela à travers la vie qui continue, le travail, les factures, les épiceries, les activités des ados, etc, etc.  La vie nous amène parfois dans des avenues remplies de défis pour lesquels on se demande parfois comment on va passer à travers...J'en sais quelque chose puisque j'ai eu un cancer très agressif en 2015, qui a métastasé 3 fois aux poumons et nos ados avaient alors 13 et 15 ans.  Deux ans plus tard, c'était au tour de mon conjoint, le père de nos ados, d'apprendre qu'il avait un cancer et devait  aussi débuter les traitements rapidement, cette nouvelle est arrivée à une semaine de ma dernière opération visant à me faire enlever un lobe pulmonaire.  On se souviendra toujours de ce mois de novembre 2017... Cela a été difficile et beau à la fois car on s'est tenu les coudes tous ensemble,  On s'est dit qu'on devait, plus que jamais, faire confiance à la vie.  On a tenté de rire le plus souvent possible avec nos ados, chanter, danser, discuter, ils nous ont aidé beaucoup à leur façon et cela nous donnait de l'énergie.  Voilà pourquoi votre partage résonne beaucoup pour moi,  Je vous souhaite beaucoup de courage, de sérénité, de soutien et de réconfort aussi de la part de vos proches.  Comme aidant, c'est parfois très facile de s'oublier par manque de temps, de ceci ou cela...Je vous encourage à penser à vous aussi, à ne pas hésiter à aller chercher du soutien auour de vous, professionnel ou autres.  On vous envoie une tonne d'ondes positives et beaucoup de lumière sur votre parcous.

ThelifeXX

RE: présentons-nous

Publié par France5 sur jui 14, 2020 10:42

Bonjour billg‍, je suis heureuse que vous ayez trouvé ce forum, et cela même si comme vous le dites, c'était pour trouver de l'information sur la chimio.  Ne restez pas seul, un espace de soutien pour vous pourrait vous être salutaire.

Les proches aidants, comme vous, sont les piliers des personnes atteintes, des piliers de l'ombre car ceux-ci ou celles-ci ont peu de reconnaissance et de soutien pour eux-mêmes.

Oui ce n'est pas évident de rester fort, enthousiasme et positif devant un défi aussi grand.  J'espère que j'aurai l'occasion de vous lire à nouveau, et peut-être vous offrir un peu de soutien et de réconfort.  Nous serons là!

France 🌺

 

RE: présentons-nous

Publié par Caro Modératrice sur jui 15, 2020 8:12

Bonjour billg‍ 

Je trouve que vous avez une belle philosophie par rapport à ce que vous vivez avec votre conjointe. C'est un atout afin de passer à travers des jours plus sombres. Je suis certaines que vos mots résonneront et encourageront certains de nos membres. 

Au sujet de lonsurf, je vous suggère de faire une recherche sur notre plateforme. Vous trouverez des discussions à ce sujet et vous pourrez même entrer en communication avec les membres concernés, si vous le souhaitez. 

Continuez d'entretenir vos pensées positives et lorsque ces pensées deviendront un peu plus sombres, nous serons là pour vous lire et vous réconforter, soyez-en assuré.

Je pense que vous seriez aussi peut-être intéressé par ces différentes informations pour les aidants. :
https://parlonscancer.ca/discussions/viewtopic/4315/58620

Merci pour le partage et j'espère vous lire bientôt
 
Caro Modératrice

RE: présentons-nous

Publié par billg sur jui 15, 2020 9:18

Merci pour vos messages. J'ai une famille éloignée mais très présente par tel et web, c'est déjà ça.
Après, je parle facilement des faits mais difficilement de mes émotions, souvent à fleur de peau. J'ai  demandé à joindre le groupe, j'essaierai d'y dire ce que je ressens si ça peut aider d'autres à le faire ou qui sait, m'aider moi.
Je serai curieux d'avoir des feedbacks de personnes qui ont connu cette situation à l'âge de mes enfants, je ne sais pas ce qu'ils en pensent réellement et je m'interroge souvent pour savoir si j'en  dis trop, pas assez, si je les colle ou lache trop... etc.

Pour l'anecdote, mon père a eu un lymphome 8 mois avant le diagnostic de ma femme. Jai pris les deux plein face, je me suis arrêté de travailler 2 mois pour reprendre pied. Il est aujourd'hui en voie de rémission.

Mari aidant, cancer colorectal metastasé diagnostiqué juin 2018

Publié par billg sur aoû 4, 2020 10:28

petite mise à jour : comme elle avait des douleurs j'ai poussé ma femme à retourner voir l'oncologue, chose faite jeudi dernier. Comme je (télé)travaillais et que ma soeur + mon beau-frère devaient débarquer l'après-midi même à la maison, je l'ai laissé y aller seule. 

Elle est revenue en contenant difficilement ses larmes, je suis allé parler avec elle : l'oncologue lui a dit explicitement pour la première fois qu'elle n'en guérirait pas, que le traitement actuel ne peut qu'au mieux stabiliser et qu'il était temps de commencer à parler à ses proches de cette chronique d'une fin annoncée.

Voilà, je savais bien que nous ne fêterions pas ensemble nos 80 ans, mais j'espérais qu'il était envisageable qu'elle tienne encore les 7 ans nous séparant de la majorité de notre petit dernier. Or là... je ne sais pas si on peut se permettre de compter en années, je crains que ce soit plutôt en mois, et je prie pour que ce ne soit pas en semaines.
Je ne sais plus à quoi m'attendre. Je passe bien sur le fait que je m'en veux terriblement de ne pas être allé avec elle, d'autant que j'aurais aimé entendre précisément tout ce qu'a dit l'oncologue pour n'en perdre pas une goutte.

Elle est complètement démotivée, elle se laisse aller. J'espère qu'elle va retrouver quand même un peu de combativité, mais avec ce traitement (5 jours de chimio - 2 jours de break - 5 jours de chimio, 2 semaines de break) la perspective de vivre "à mi-temps" ne l'incite pas à reprendre du poil de la bête. 

Excusez-moi, ça doit être affreux à lire. Mais ça me permet de vider un peu mon sac, qui je dois bien le dire est à ras bord. Je pleure plus pour mes enfants que pour nous, nous j'ai déjà suffisamment pleuré il y a 2 ans à l'annonce et je me suis fait globalement à l'idée. Mais pas si vite, pas pour eux. Et ça me met une pression de dingue, l'idée de devoir lui survivre et assurer en sachant que je suis moi même à risque (j'ai fait une crise cardiaque il y a 6 ans et mon modèle de vie n'est pas des plus sains..) et qu'ils pourraient si facilement devenir orphelins... Alors ok, je me botte le Q pour retrouver une meilleure qualité de vie. Me suis remis au sport, j'essaye de faire globalement attention à mon alimentation, mais pffffou ça fait beaucoup de pression.

RE: présentons-nous

Publié par Hélène Modératrice sur aoû 5, 2020 10:05

Bonjour billg‍ 

Je suis désolée de lire que les nouvelles ne sont pas bonnes pour votre conjointe et je vous comprends d'être inquiet et triste.  Il n'est pas facile d'être un aidant car c'est facile de se se culpabiliser de ne pas faire tout ce qu'il faut.  Pourtant billg, vous voulez le mieux pour votre conjointe et c'est déjà beaucoup.  Et de prendre soin de vous est aussi important, car pour être aidant, il faut avoir du temps de ressourcement pour soi aussi.  Avez-vous des proches avec qui partager vos inquiétudes ou du moins vous changer un peu les idées ?

Est-ce qu'il vous sera possible d'accompagner votre conjointe lors de ses prochains rendez-vous ?  Vous auriez alors la chance de poser les questions qui vous préoccupent.  Parce qu'en effet, il arrive parfois quand on est seul et qu'on se fait donner beaucoup de résultats et d'informations qu'on ne retienne pas tout.  Et  malheureusement c'est souvent le plus dramatique qui reste gravé dans notre mémoire.  Je sais qu'à certains endroits, à cause du Covid19, il est impossible d'être accompagné.  Mais votre conjointe pourrait enregistrer la rencontre et vous pourriez ensuite l'écouter à son retour.

Je vous envoie un immense calin cher billg et revenez nous donner de vos nouvelles, vous n'êtes pas seul maintenant.
Hélène, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: présentons-nous

Publié par Bea13 sur aoû 6, 2020 10:49

Bonjour billg‍ 

Je pense beaucoup à vous depuis que vous nous avez informés du pronostic défavorable en lien avec l'état de santé de votre conjointe. Je me suis sentie très interpellée par votre témoignage. Je sens toute votre souffrance à la pensée que vos enfants puissent perdre leur mère, surtout votre petit dernier.

Je me permets de vous partager une partie de mon histoire en souhaitant que mes mots puissent vous apporter un peu de réconfort. 

J'ai perdu mes parents à l'âge de 17 ans et mon frère avait 24 ans. Ma mère est décédée des suites d'un cancer du sein et mon père est mort dix jours avant le décès de ma mère. Mes parents savaient qu'ils nous quittaient et leur plus grande souffrance était de nous laisser mon frère et moi. En fait, c'était surtout moi. Ils se demandaient comment je pouvais survivre à leur départ. Je ne vous cacherai pas que leur départ a été la plus grande épreuve que j'ai pu vivre mais je ne me suis pas effondrée. J'ai tenté de poursuivre mon projet de vie et c'est ce que mes parents auraient voulu que je fasse. Mon frère a été très présent auprès de moi tout comme une amie ainsi que des membres de ma famille. La Vie a aussi mis sur ma route des personnes qui ont été d'une très grande aide pour moi. Je ne souhaiterais à personne de vivre de telles pertes.Je me suis vue développer des forces dont je me sentais incapable au départ et qui ont contribué à construire la femme que je suis maintenant. Curieusement, ces épreuves m'ont amenée à me sentir plus vivante et à développer une confiance en la Vie.

Tout comme Hélène, Modératrice, je vous incite à prendre de soin de vous et à vous entourer. Je pense que c'est ce que vous cherchez à faire en tentant de retrouver une meilleure qualité de vie.

Comme personne aidante auprès d'un proche qui est touché par le cancer, on ne soupçonne pas toute l'énergie que nous déployons. C'est souvent l'adrénaline et l'amour pour la personne qui nous est chère qui nous amène à nous investir autant.L'été dernier, j'ai été très présente auprès de mon frère, que j'aimais tant et qui était en fin de vie. Il est décédé en septembre 2019 d'un cancer(mélanome). Je peux vous dire que je vais bien maintenant. Je l'ai beaucoup pleuré mais il est présent à l'intérieur de moi au quotidien.

Je me permets de vous dire ce que certains de mes proches me partageaient: ce n'est pas égoïste que de penser à "recharger ses batteries". Avant de pouvoir aider l'autre, il faut aussi penser à s'aider au préalable. Je suis certaine que vos enfants vous donneront la force de continuer au quotidien.

J'espère que mes paroles vous ont apporté un peu d'espoir. Nous sommes avec vous.

Béa13
 

RE: présentons-nous

Publié par Rom sur aoû 19, 2020 3:41

Bonjour billg‍ ,

Mon époux souffre d’un cancer colorectal aussi, découvert en septembre 2019 métastases foie et os , foie inopérable ( pour le moment !!!!!). Comme votre épouse il a eu une thrombose au bras et personne nous avait mis en garde  . Depuis février il est uniquement sous immunologie, hier il avait son scanner et demain les résultats et le rdv avec son oncologue . En général je reste positive , et je vous dirais d’essayer de puiser dans vos réserves tous ce qu’il vous reste de positivité. Mais aujourd’hui je suis très inquiète des résultats, je constate que mon époux et très fatigué fiévreux et par expérience ça ne présage pas de bons résultats, donc c’est plutôt un jour où je suis au fond du trou, mais je sais que ça va passer ...
Aussi parce que mon emploi du temps me le permet je l’accompagne à tous ses rdv , pas seulement pour le soutenir , mais surtout parce qu’il ne comprend rien ( j’en reviens au rdv de votre épouse ) , non il n’est pas sénile il vient d’avoir 50ans ; mais j’ai constaté que les émotions déformées toutes les informations qu’il recevait , donc nous sommes jamais trop de 2 ou 3 pour filtrer toutes les informations lors des rdv .
Enfin je suis désolée je ne connais pas le traitement que vous citez , mais je peux vous certifier que rien n’est jamais perdu d’avance , la science avance vite , de nouveaux traitements arrivent , des médecins se trompent ( et oui ils ne sont pas dieu !!!) , aujourd’hui même si nous avons un très mauvais jeu en main , tout peut changer , et cela fonctionne dans les 2 sens . J’ai pu constater que les médecins naviguaient à vu , un jour un commentaire,  un mois après on avait l’inverse ,multiples scan et irm malgré tous cela ils ont étaient surpris de ce qu’ils ont découvert en l’opérant. Donc on continue, on sait très bien qu’il y aura des mauvais jours mais aussi des bons , les jeux ne sont pas fait !!!
 

RE: présentons-nous

Publié par billg sur aoû 19, 2020 12:04

Rom‍ et Bea13‍ merci pour vos témoignages et encouragements qui me font chaud au coeur, comme tous ceux avant les vôtres.
Venir parler sur ce forum a été de ma part une approche un peu lâche : personne à affronter directement, et puis c'est un forum canadien alors que je suis français, ça ajoutait une distance psychologique me permettant de me confier plus facilement (bon et parce qu'il avait des posts sur Lonsurf hein :))
En revanche ça fait du bien de pouvoir parler plus que je n'ose - et ne peux sans m'effondrer - avec des gens autour de moi.

Nous avons eu vendredi dernier un autre rdv avec l'oncologue, j'y suis donc cette fois allé avec ma femme et nous avons mis les pieds dans le plat. Le doc a bien sûr précisé qu'elle est incapable de prédire le futur mais que dans tous les cas il ne faut pas imaginer que ça puisse durer deux ans.
Nous lui avons demandé s'il était imaginable d'attendre une confirmation de dégradation, par exemple un futur mauvais résultat de scanner, pour en parler aux enfants (elle avait conseillé à ma femme d'en parler sans attendre). Elle nous a à nouveau invité à en parler sans attendre.
Clairement, mon ressenti en sortie de cette visite est qu'elle redoute une échéance rapide, potentiellement même avant la fin d'année (j'ai mentionné l'organisation de Noël, elle a botté en touche).

Nous avons donc parlé aux enfants le soir même, pour leur expliquer que ce traitement serait probablement le dernier. Quelle épreuve... 

Ma femme s'est fait une raison. Je ressens la fatalité dans ses conversations, elle commence à parler de l'organisation en prévision de son décès. D'un côté je pense que c'est bien, comme ça on peut expédier les choses qui le nécessitent et profiter du temps restant la tête libérée. D'un autre côté j'ai envie de lui hurler de ne pas lacher l'affaire, qu'effectivement on sait pas, ça peut durer 18 mois et à ce moment avoir un autre traitement disponible...

Pour l'instant, j'espère juste pouvoir revenir en août 2021 et dire qu'on a gagné un an de plus; 

Pour finir par une touche d'honnêteté supplémentaire, même quand j'écris sur ce forum je m'auto-censure et n'ose pas mettre 100% de ce que je sais / pense, pour que ces messages ne fassent pas plus mal que nécessaire à des lecteurs qui tomberaient dessus.

Donc oui, je vous soutiens et encourage tous vous qui êtes impacté directement ou dans un cercle proche par cette calamité. Celle-ci ou une autre d'ailleurs, car c'est plus une question de situation que du cancer lui-même.

RE: présentons-nous

Publié par momo sur aoû 20, 2020 9:43

Bonjour Rom‍ et billg‍ ,
Vos témoignages m'interpellent tellement, oui tout est possible, j'en suis la preuve.
Diagnostiquée juin 2016 Cancer colorectal stade 4 métastases au foie et ganglions et je suis encore la. Au tout début chimio palliative puis apres 6 traitements tout a changé, j,avais tellement bien répondu a la chimio qu'ils ont décidé de tenter l'opération du foie, un an plus tard opération au rectum, stomie pendant 8 mois et nouvelle opération pour replacer les intestins. Aujourd'hui j,ai une vie normale aussi normale que la covid le permet 😀. Je profite de chaque journée au maximum, piscine horticulture lecture, j'ai atteint 70 ans, jamais je n'aurais penser m'y rendre et oui le miracle s,est produit et ca continue dans le positivisme et l'émerveillement de la vie
La science avance et nous amène dans son parcours 
Courage, tout est possible

Momo

RE: présentons-nous

Publié par billg sur aoû 20, 2020 11:19

Bonjour momo‍ 

merci pour votre message qui montre que c'est possible. Bravo pour votre parcours, vous balayez ça en quelques lignes alors que ça a du être plus que compliqué. Je vous souhaite encore plein d'années à profiter !

RE: présentons-nous

Publié par Rom sur aoû 20, 2020 1:08

Bonjour ,
Merciiiii  Momo !!!!!
Vous ne pouvez même pas imaginer le bien que vous me faites , si vous étiez près de moi je vous ferais un bisous avec mon masque !!!
Ce matin nous avions rdv avec l’oncologue , je pense avoir perdu 1 litre de sueur , mon anxiété était au maximum .... j’étais hyper inquiète , mais finalement l’immunologie fonctionne bien , même si ça ne réduit pas , ça reste stable , donc çt une super nouvelle, çt aussi la première fois que mon chéri ne pleurait pas en rdv ... donc ce sont que de tout petits progrès , mais ça nous a suffit pour décréter que finalement c’était une super journée , on fait ce que l’on peut avec ce que l’on a !!!!!
Et encore aujourd’hui j’ai redemandé au médecin si un jour on pourra opérer mon chéri du foie , il m’a reexpliqué pourquoi c’était impossible, et m’a fait remarquer que je lui avais déjà posé la question , ce qu’il ne sait pas c’est que j’ai l’intention de la lui reposer à chaque rdv , jusqu’à que sa réponse change !!!
Tout est possible !!

RE: présentons-nous

Publié par Danyelle sur aoû 21, 2020 1:46

Bonjour Rom‍ et billg‍ 
il y a de l'espoir!  Colorectal stade 4,  au colon et au foie en janvier 2018.  On me dit qu'il 2-3 mois à vivre..mais ...je réponds bien à la chimio et opération au foie en juillet 2018.  Le cancer revient sous formes de ganglions dans le rétropéritoine en 2019.  Depuis ce temps, je suis en chimio aux 2 semaines et mon état est stable.  Ma dose de chimio a même été réduite.  Et je suis en forme ...je mange bien, exercice, bon moral et j'apprécie chaque jour.  Faut vraiment croire en nous et faire partie de l'équipe soignante et, non pas se voir comme incurable.