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présentons-nous

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Publié par billg sur jui 13, 2020 1:46

hello tous,

arrivé sur ce site en cherchant des renseignements sur un traitement, il fallait s'inscrire pour pouvoir chercher d'autres fils de discussion : c'est donc chose faite.
je suis aidant, ma femme a un cancer colorectal métastasé depuis un peu plus de 2 ans maintenant, début à ses 43 ans. nous avons 3 enfants qui ont entre 10 et 15 an aujourd'hui.

Je pourrai résumer son histoire avec cette maladie comme ça :
- phase 1 "découverte", 2 mois de douleurs qui se masquaient les unes les autres avant d'avoir enfin la bonne prise en charge et le diagnostic : cancer déjà métastasé foie+poumon => opération du colon
- phase 2 "foie", chimios pour faire réduire les tumeurs afin de pouvoir opérer le foie => ablation du lobe contaminé
- phase 3 "poumon", on pensait qu'il suffisait d'enlever les tumeurs mais le cancer a profité des mois sans chimio qui ont suivi l'opération du foie pour proliférer. Super douche froide. Retour en chimios puis enfin radothérapie et radiofréquence pour enlever les tumeurs
- phase 4 "play again", scanner qui montre que le cancer a continué là aussi et si la radiofréquence a fonctionné, on a de nouvelles sources de contamination. Douche glacée. Retour à la chimio.
- phase 5 "c'est la m$rde", ma femme présente des symptômes suspects et je la pousse à anticiper un rendez-vous sans attendre la prochaine chimio. Thrombose de la veine cave supérieure. Après coup je suis irrité car c'est apparemment très fréquent, j'aurais aimé être averti des signes à observer : gonflement, coloration de la peau rose/biolet/bleu (cyanose), essoufflement, toux. Heureusement pris à temps, pas d'embolie pulmonaire. C'est apparamment le port-a-cat (PAC) qui est concerné, je n'ai pas d'explication garantie. Le boîtier est enlevé, nouveau protocole de chimiothérapie sur 1 jour au lieu de 3 avec la bonbonne. Ajout d'une piqure quotidienne pour attenuer la thrombose.
- phase 6 "glouglou" : ma femme continue de tousser, de s'essouffler pour un rien. Ca m'inquiéte, ayant moi même fait une crise cardiaque je me méfie comme de la peste de tout ce qui ressemble à un problème coeur/poumon. Retour à l'hopital, hospitalisation immédiate : pleurésie. 2 litres de liquide enlevé dans un poumon. Scan pour voir ce qu'il en est : le cancer a progressé. Le nouveau protocole ne fonctionne pas (suffisamment en tous cas).
- phase ... maintenant quoi : chimiothérapie orale avec lonsurf. Démarrage semaine prochaine.

c'est au sujet du lonsurf que je venais chercher des informations. les documents officiels de mise sur le marché ne sont pas encourageants, je cherchais à avoir des témoignages.

Maintenant, pour aller avec la discussion "bons conseils", je dirais que le meilleur - mais aussi le plus difficile à suivre - est de faire comme si de rien était. Oui, depuis le jour 1 du diagnostic, il est possible qu'elle décède ans les mois qui viennent. Mais en réalité, c'est vrai pour n'importe qui. Il ne faut donc pas s'en préoccuper et vivre normalement, en gérant les nouvelles contraintes certes parfois nombreuses, mais tant que personne nous dit que c'est terminé, pas de raison de devancer la prise de tête.

Un dernier paragraphe pour faire un salut tout particuliers aux aidants "premier rang". Bien sûr, les patients sont les premiers touchés. Bien sur, le reste de la famille nécessite autant d'attention et souffre pareillement. Mais je ne soupçonnais pas à quel point cela allait devenir compliqué de gérer ma communication pour ne pas laisser transpirer les idées noires et les craintes profondes afin de ne pas décourager ma femme ni effrayer mes enfants, tout en ne leur masquant pas non plus la réalité. Devoir rester "fort", positif, enthousiaste même quand ça n'est pas le cas, pour donner le meilleur environnement possible...
 
Voilà, c'est la fin... du message. Je vous souhaite à tous à défaut de santé un peu de sérénité, des moments bienvenues de légèreté de l'être, voire d'insouciance, pour affronter plus facilement les heures plus noires.

RE: présentons-nous

Publié par Thelife sur jui 13, 2020 11:04

Bonsoir Billig,

Je suis très touchée par votre partage qui me va tout droit au coeur. C'est une très douloureuse épreuve que vous traversez comme famille.  J'ai beaucoup de compassion pour votre conjointe dont le parcours est éprouvant moralement, physiquement et émotionnellement ainsi que pour vous qui, comme aidant, comme conjoint et comme père, êtes au premier plan auprès de votre conjointe et de vos enfants pour leur apporter l'accompagnement, le soutien, le réconfort dont ils ont besoin tout cela à travers la vie qui continue, le travail, les factures, les épiceries, les activités des ados, etc, etc.  La vie nous amène parfois dans des avenues remplies de défis pour lesquels on se demande parfois comment on va passer à travers...J'en sais quelque chose puisque j'ai eu un cancer très agressif en 2015, qui a métastasé 3 fois aux poumons et nos ados avaient alors 13 et 15 ans.  Deux ans plus tard, c'était au tour de mon conjoint, le père de nos ados, d'apprendre qu'il avait un cancer et devait  aussi débuter les traitements rapidement, cette nouvelle est arrivée à une semaine de ma dernière opération visant à me faire enlever un lobe pulmonaire.  On se souviendra toujours de ce mois de novembre 2017... Cela a été difficile et beau à la fois car on s'est tenu les coudes tous ensemble,  On s'est dit qu'on devait, plus que jamais, faire confiance à la vie.  On a tenté de rire le plus souvent possible avec nos ados, chanter, danser, discuter, ils nous ont aidé beaucoup à leur façon et cela nous donnait de l'énergie.  Voilà pourquoi votre partage résonne beaucoup pour moi,  Je vous souhaite beaucoup de courage, de sérénité, de soutien et de réconfort aussi de la part de vos proches.  Comme aidant, c'est parfois très facile de s'oublier par manque de temps, de ceci ou cela...Je vous encourage à penser à vous aussi, à ne pas hésiter à aller chercher du soutien auour de vous, professionnel ou autres.  On vous envoie une tonne d'ondes positives et beaucoup de lumière sur votre parcous.

ThelifeXX

RE: présentons-nous

Publié par France5 sur jui 14, 2020 10:42

Bonjour billg‍, je suis heureuse que vous ayez trouvé ce forum, et cela même si comme vous le dites, c'était pour trouver de l'information sur la chimio.  Ne restez pas seul, un espace de soutien pour vous pourrait vous être salutaire.

Les proches aidants, comme vous, sont les piliers des personnes atteintes, des piliers de l'ombre car ceux-ci ou celles-ci ont peu de reconnaissance et de soutien pour eux-mêmes.

Oui ce n'est pas évident de rester fort, enthousiasme et positif devant un défi aussi grand.  J'espère que j'aurai l'occasion de vous lire à nouveau, et peut-être vous offrir un peu de soutien et de réconfort.  Nous serons là!

France 🌺

 

RE: présentons-nous

Publié par Caro Modératrice sur jui 15, 2020 8:12

Bonjour billg‍ 

Je trouve que vous avez une belle philosophie par rapport à ce que vous vivez avec votre conjointe. C'est un atout afin de passer à travers des jours plus sombres. Je suis certaines que vos mots résonneront et encourageront certains de nos membres. 

Au sujet de lonsurf, je vous suggère de faire une recherche sur notre plateforme. Vous trouverez des discussions à ce sujet et vous pourrez même entrer en communication avec les membres concernés, si vous le souhaitez. 

Continuez d'entretenir vos pensées positives et lorsque ces pensées deviendront un peu plus sombres, nous serons là pour vous lire et vous réconforter, soyez-en assuré.

Je pense que vous seriez aussi peut-être intéressé par ces différentes informations pour les aidants. :
https://parlonscancer.ca/discussions/viewtopic/4315/58620

Merci pour le partage et j'espère vous lire bientôt
 
Caro Modératrice

RE: présentons-nous

Publié par billg sur jui 15, 2020 9:18

Merci pour vos messages. J'ai une famille éloignée mais très présente par tel et web, c'est déjà ça.
Après, je parle facilement des faits mais difficilement de mes émotions, souvent à fleur de peau. J'ai  demandé à joindre le groupe, j'essaierai d'y dire ce que je ressens si ça peut aider d'autres à le faire ou qui sait, m'aider moi.
Je serai curieux d'avoir des feedbacks de personnes qui ont connu cette situation à l'âge de mes enfants, je ne sais pas ce qu'ils en pensent réellement et je m'interroge souvent pour savoir si j'en  dis trop, pas assez, si je les colle ou lache trop... etc.

Pour l'anecdote, mon père a eu un lymphome 8 mois avant le diagnostic de ma femme. Jai pris les deux plein face, je me suis arrêté de travailler 2 mois pour reprendre pied. Il est aujourd'hui en voie de rémission.

Mari aidant, cancer colorectal metastasé diagnostiqué juin 2018

Publié par billg sur aoû 4, 2020 10:28

petite mise à jour : comme elle avait des douleurs j'ai poussé ma femme à retourner voir l'oncologue, chose faite jeudi dernier. Comme je (télé)travaillais et que ma soeur + mon beau-frère devaient débarquer l'après-midi même à la maison, je l'ai laissé y aller seule. 

Elle est revenue en contenant difficilement ses larmes, je suis allé parler avec elle : l'oncologue lui a dit explicitement pour la première fois qu'elle n'en guérirait pas, que le traitement actuel ne peut qu'au mieux stabiliser et qu'il était temps de commencer à parler à ses proches de cette chronique d'une fin annoncée.

Voilà, je savais bien que nous ne fêterions pas ensemble nos 80 ans, mais j'espérais qu'il était envisageable qu'elle tienne encore les 7 ans nous séparant de la majorité de notre petit dernier. Or là... je ne sais pas si on peut se permettre de compter en années, je crains que ce soit plutôt en mois, et je prie pour que ce ne soit pas en semaines.
Je ne sais plus à quoi m'attendre. Je passe bien sur le fait que je m'en veux terriblement de ne pas être allé avec elle, d'autant que j'aurais aimé entendre précisément tout ce qu'a dit l'oncologue pour n'en perdre pas une goutte.

Elle est complètement démotivée, elle se laisse aller. J'espère qu'elle va retrouver quand même un peu de combativité, mais avec ce traitement (5 jours de chimio - 2 jours de break - 5 jours de chimio, 2 semaines de break) la perspective de vivre "à mi-temps" ne l'incite pas à reprendre du poil de la bête. 

Excusez-moi, ça doit être affreux à lire. Mais ça me permet de vider un peu mon sac, qui je dois bien le dire est à ras bord. Je pleure plus pour mes enfants que pour nous, nous j'ai déjà suffisamment pleuré il y a 2 ans à l'annonce et je me suis fait globalement à l'idée. Mais pas si vite, pas pour eux. Et ça me met une pression de dingue, l'idée de devoir lui survivre et assurer en sachant que je suis moi même à risque (j'ai fait une crise cardiaque il y a 6 ans et mon modèle de vie n'est pas des plus sains..) et qu'ils pourraient si facilement devenir orphelins... Alors ok, je me botte le Q pour retrouver une meilleure qualité de vie. Me suis remis au sport, j'essaye de faire globalement attention à mon alimentation, mais pffffou ça fait beaucoup de pression.