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Besoin d’échange

Besoin d’échange

Publié par Latine sur aoû 5, 2020 5:20

Bonjour je me présente Christine le 10 juillet j’ai appris que j’avais un cancer de la vulve ... et oui aujourd’hui j’ai besoin de discuter... j’ai rendez-vous à Québec le 21 août première visite et j’ai bien peur que va t’il m’arrive ...😢 j’aimerai bien discuter avec vous 

RE: Besoin d’échange

Publié par Audrey Modératrice sur aoû 8, 2020 2:44

Bonjour Latine
Je suis sincèrement désolée d'apprendre votre diagnostic. Une nouvelle qui a dû être choquante pour vous. Il y a malheureusement peu de membres actifs avec un cancer de la vulve sur la plateforme. L'attente d'ici votre prochain rendez-vous est anxiogène pour vous selon votre message. Vous devez sans doute avoir plusieurs questions qui vous trottent dans la tête. Comment allez-vous depuis l'annonce? En avez-vous parlé avec vos proches? 
​Tendresse,
Audrey, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Besoin d’échange

Publié par angedetoncoeur sur aoû 9, 2020 7:33

Allo à toi 
bienvenue permis nous,  tu es normal d'avoir peur, juste le mot cancer fait peur. Prend le temps de t'informer de tout et essayé de rester calme malgré ta situation. Je sais que c'est pas évident mais tu en sortiras gagnante.  Bonne chance et donne des nouvelles de toi bye bye 

RE: Besoin d’échange

Publié par Latine sur aoû 9, 2020 5:45

Merci bcp à vous deux oui l’attente est longue y’a pas bcp de gens qui on ce cancer ... le début de mon histoire est que depuis l’âge de 13 ans je souffre d’une maladie de la vulve ( lhyken vulvaire ) alors j’étais à risque de développer un cancer le cancer de la vulve ordinairement arrive au personne qui on termine leur ménopause dans les environs de 65 ans et plus moi j’ai 49 ans ... oui j’ai très peur car ce mot nous fait tous peur on se demande toujours va t’il être juste là va t’il voyagé  dans mon corps on ne sais pas j’ai très hâte au 21 août ou je vais rencontré l’oncologie ... merci encore je vous reviens avec mes nouvelle 

RE: Besoin d’échange

Publié par Latine sur aoû 17, 2020 4:22

Aujourd’hui je me sent plus triste la semaine passée je suis aller voir ma gynécologue qui a découvert la bibitte et la mau..... bibitte a pris de l’ampleur depuis 1 mois les jours j approche ou je vais en savoir un peu plus .. l’inconnu les questions le stress tout ce qui peux me passer par la tête oufff je vais vous revenir avec des nouvelles après le 21 août 

RE: Besoin d’échange

Publié par Vita15 sur aoû 18, 2020 12:07

Bonjour Latine‍ ,

C'est toujours l'attente qui est le plus stressant... On est dans l'inconnu, on n'a pas toutes les réponses, on voudrait le savoir tout de suite, mais on doit attendre... Après, même si le résultat n'est pas ce qu'on souhaite, on sait à quoi s'attendre, on est pris en charge et on va de l'avant.

Je suis de tout coeur avec vous, et revenez nous donner des nouvelles après votre rendez-vous!
 

RE: Besoin d’échange

Publié par Saris sur aoû 19, 2020 9:31

Bonjour Latine‍ ,
courage; l’attente fait partie je trouve des étapes les plus difficiles... c’est dur de ne pas être dévorée par le stress, de ne pas forcément avoir de gens autour de soi qui savent de quoi on parle, ce qu’on ressent -quand on ne l’a pas vécue, c’est difficile de mesurer à quel point cette peur là nous attrape dans les tripes. Moi j’ai ressenti beaucoup de solitude dans ces moments là... c’est un bon réflexe de venir parler à cette communauté, bravo 🎈 ; moi je n’ai réussi à le faire que très tard. Vous avez de bons réflexes, c’est bon signe: il faut s’accrocher à ces signes là, ça montre que vous avez de la ressource, votre corps le sent et s’en nourrit.
 Avez-vous quelques outils pour vous soutenir ? Pour ma part, il y a 2 applications qui m’ont beaucoup aidée: downdog, une application de yoga, très personnalisable et qui s’applique à tous les niveaux (même possible de faire du yoga sur chaise avec, quand on est trop fatiguée, après l’arrêt des traitements par exemple). L’autre app s’appelle Meditopia: c’est une app de méditation, qui propose notamment des méditations qui aident à apprivoiser l’anxiété et l’incertitude. Je les ai écoutées en boucle pendant des semaines, après qu’on m’ait annoncé que j’avais un 2e cancer du col et que j’étais en attente de recommandations pour les traitements. Je l’ai aussi utilisée pendant les séances de curitherapie, ça m’aidait à ne pas paniquer et ne pas me focuser  sur la douleur. Peut-être que ça vous aidera aussi? 
Je vous envoie beaucoup de force et de soutien!

RE: Besoin d’échange

Publié par Latine sur aoû 19, 2020 6:52

Merci à vous tous vendredi jours qui approche à grande vitesse tout ce bascule dans ma tête j’ai l’impression que jamais je vais revenir chez moi j’ai fait deux jours de ménage et j’ai pleure bcp pourtant je ne vais pas pour mourir mais plutôt pour me faire soigner mon cerveau pense à une vitesse folle ou j’ai peur d’oublier des questions des maudit papier d’assurance grrr maudit bureaucratie on a tellement de choses à pensé et à ne rien oublié comme je reste en régions je peux pas revenir chez moi si j’oublie des choses.   Il me reste à faire la valise à finir ma liste de questions et surtout essayer de mieux dormir j’ai un castor dans ma tête la nuit qui bâtie un méchant gros barrage il travaille fort la nuit .... ça me fait tellement du bien d’écrire ici aller go au valise et après on relaxe avant le dodo ... à bientôt 

RE: Besoin d’échange

Publié par melusine sur aoû 20, 2020 3:30

Bonjour Latine‍ ,
 Je vous souhaite bonne chance pour demain, je vais attendre patiemment de vos nouvelles.
mélusine 
Mélusine

RE: Besoin d’échange

Publié par Latine sur aoû 21, 2020 4:00

Allô à vous  tous me voilà revenue de mon rendez-vous ( docteur plante ) une adorable gynécologue j’ai bien été pris en charge reçue de bonne information la bibitte à encore pris de l’ampleur clitoris et l’autre côté de la vulve que la maudite bibitte est rendue ça progresse rapidement mais bonne nouvelle j’ai une date pour l’opération le 8 septembre on enlève la bibitte après on va savoir si les ganglions son atteint encore de l’attendre ... côté moral c’est beaucoup mieux avec la rencontre les questions sans réponse son rendue avec réponse... j’ai tout fait les examens pré opération je suis donc prête 

 

RE: Besoin d’échange

Publié par melusine sur aoû 22, 2020 8:49

Bonjour Latine‍ ,
 Je suis très heureuse d apprendre que vous ayez eu des réponses à vos questions, c est si important dans tout le processus qu on vit.
Bon vous avez votre date d opération le 8 septembre,  ça s en vient. Et bien je penserai à vous cette journée là  car je dois passer une gastroscopie le même jour.
Bonne fin de semaine et essayer de ne pas trop y penser.
mélusine 

 
Mélusine

RE: Besoin d’échange

Publié par Latine sur aoû 22, 2020 9:06

melusine‍ Merci beaucoup comme on passe la fin de semaine à Québec j’en profite pour aller voir mon frère hier nous avons été dans le vieux une soirée très agréable j’ai pas eux une minutes pour pensé à la bibitte je profite du soleil et des gens que j’aime bonne chance à vous 

MA BOITE A PEUR

Publié par coquelicot59 sur aoû 23, 2020 5:11

Quand le stress monte, quand l'hamster  trotte  dans la tête,  la peur de récidive est là, la peur de nouveaux cancers, la peur de la réactions  de mon corps  vu qu'il  n'y a plus d'anticorps (privigen) en France  à me donner (les gamma  globulines  sont  fabriquées avec les globules blancs  et donc cela dépend du don de sang) Mais avec la covid  les  gens  ne donnent  presque plus leurs sang  donc les  médicaments sont  donnés aux comptes gouttes  et on m'a  annoncé que les malades  seront tries  sur le trie actuel. 

Mon truc à moi, il  marche parfois :  Je respire doucement et je souffle  2 fois plus  lentement 
Tout problème  devrait avoir une  solution, mais  moi j'en ai pas trouvé  d'autres :  J'ai une belle boite, je l'ouvre et je mets  psychologiquement  mes peurs dedans, il y a encore de la place....  je ferme  bien  et j'attend de me calmer... je me  dis  qu'ils  vont s'étouffer dans la boite  et  si elle  devient  trop  petite  j'irai  la mettre à la mer.

RE: Besoin d’échange

Publié par Latine sur aoû 23, 2020 8:10

Bonsoir à vous tous aujourd’hui une journée chargée d’émotions je suis allé rendre visite à l’hôpital mon ancienne belle sœur il y a 3 semaine elle a appris qu’elle avait elle aussi une bibitte très rare qui vivait en elle ( cancer des muscles de l’utérus) elle est déjà au soin palliatif et oui déjà ... je voulais aller la voir j’ai pris soin de elle toute en me disant que moi je me devais d’être une guerrière malgré ma bibitte rare qui moi aussi prend de l’ampleur j’ai bcp pleuré j’ai des regrets d’être aller la voir mais comment ne pas aller voir une personne qui a fait partie de ma vie si longtemps et qui aujourd’hui ce prépare pour le grand voyage sans bagages 😢. Depuis vendredi mes nuits ne sont pas très bonne je vois le grand jours arrive et j’ai peur cette peur me fait mal j’espère que cette nuit sera meilleure écrire ici me fait un très grand bien je reviens demain 

RE: Besoin d’échange

Publié par Claude Admin sur aoû 24, 2020 9:27

Bonsoir Latine‍ , je comprends comment vous êtes sentez bousculée par cet accompagnement avec votre belle-soeur.  Comment ont été votre dernière nuit, votre sommeil?   Vous parlez de regret, est-ce que vous pouvez nous en dire plus?  Je sais que dans certains hôpitaux du Québec, il y a des conseillers spirituels, ces derniers offrent des rencontres pour ceux et celles qui accompagnent des proches en soins palliatifs, votre belle-soeur pourrait aussi bien sûr en profiter. 

Si écrire vous fait du bien, il nous fera plaisir de vous lire Latine. 

Bonne fin de soirée,

Claude

RE: Besoin d’échange

Publié par Latine sur aoû 25, 2020 6:41

Bonjour Claude Admin‍   j’ai eux deux nuit ou j’ai fait des cauchemars je sais pas si c’est parce que j’ai du arrêter mes hormones mais cette nuit j’ai quand même mieux dormi  quand je dit avoir des regrets d’être allé voir mon ancienne belle sœur je veux dire que de la voir souffre du au cancer ça m’a beaucoup fait de la peine et par le fait même réalisé que  la vie ne tient qu’à un fils... hier j’étais vraiment pas en super forme sûrement car ça fessait deux nuit que je dormais très mal on report pour la côte nord je vais prendre plus le temps de me reposer je vais écouter mon corps chose avec quoi j’ai bcp de misère bonne journée 

RE: Besoin d’échange

Publié par Claude Admin sur aoû 26, 2020 8:52

Bon retour Latine‍ , je peux comprendre que cela ébranle oui ... on se sent parfois si impuissant devant la douleur de l'autre.  Je vous souhaite de bien vous reposer.  Bien content que votre nuit fut meilleure.

À bientôt,

Claude

RE: Besoin d’échange

Publié par Latine sur sep 4, 2020 6:44

Rebonjour après un petit bout de temps que j’ai pas écrit alors aujourd’hui je reviens vous donner des nouvelles depuis que je suis pas venue ça va moyen la peur ma envahi le stress comme mon opération approche le 8 septembre j’ai bcp plus de misère a dormir mes nuit son très courte la bibitte fait mal ça pique ça brûle on dirais que j’ai un million d’aiguilles qui me pique alors ça m’empêche de dormir je me sent alors bien fatigué et comme vous le savez on est tous dans l’inconnu comme j’ai trouver personne qui a la même bibitte que moi je ne peux pas savoir se qui m’attend vraiment mon docteur peux répondre à mes questions sauf que elle l’a pas eux cette bibitte ma tête n’arrête pas de pensé j’ai peur le docteur m’a dit que la guérison est très longue vu que la vulve est une partie humide je serais donc longtemps couché ou marche sera très dure pour moi je ne parle pas bcp de tout ça avec mes proche je vais pas les rendre plus inquiète je sais qu’il son là pour moi mais je sais pas j’ai un blocage de leur parle mes enfants son très silencieux aussi sur le sujet ils on eux aussi sûrement très peur car leur mom est malade ... ma fille elle voudrai tout comme moi en savoir plus de l’après traitement si jamais les ganglions son atteint .. d’un côté mon docteur qui a découvert la bibitte avec qui j’ai développé plus que côté médical ( depuis 20 ans qu’elle me suit ) va prendre des nouvelles et les transmettre à ma fille et mon conjoint ... mes écris son mêle dsl merci à vous tous 

RE: Besoin d’échange

Publié par Sam53 sur sep 5, 2020 1:40

Bonjour je viens sur le site pour m aider a gérer mon stress par rapport a mes resultats de biopsie de l ewtomac que je n ai pas encore reçu depuis 15 jours
 

RE: Besoin d’échange

Publié par Audrey Modératrice sur sep 5, 2020 3:50

Bonjour Latine‍ 

Je vous envoie des ondes positives d'ici votre intervention du 8 septembre prochain. L'attente et l'appréhension que vous vivez face à tout ceci sont normales. Cette situation serait angoissante pour plusieurs, je n'en doute pas!

Je vous trouve bien attentionnée envers vos proches et vos enfants. De ce que je comprends, vous ne voulez pas les inquiéter mais d'un autre côté, vous ressentez aussi le besoin de parler de la situation. Vous faites bien de revenir nous donner de vos nouvelles! Notre plateforme est un espace où vous pouvez partager vos pensées et émotions sur votre expérience sans gêne.

Votre équipe soignante vous a expliqué les prochaines étapes, mais celles-ci ont réveillé des inquiétudes en vous, ce qui est totalement compréhensible! Avez-vous tenté quelque chose pour soulager ces inquiétudes? Plusieurs de nos membres ont déjà mentionné faire de la méditation ou de l'art par exemple. Est-ce votre cas?

Tendresse,
Audrey, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Besoin d’échange

Publié par Latine sur sep 6, 2020 10:49

Sam53‍ bonjour à vous comme je vous comprend l’attente ces bien là pire des choses ou en images le pire des scénarios ou tout va vite sauf les résultats j’ai moi aussi dû attendre deux semaines avant d’avoir la réponse ce fu un choc d’apprendre que j’avais un cancer de la vulve après bien encore de l’attendre ... mardi le 8 septembre mon attendre sera fini car je vais être opéré et encore là il aura l’attendre à savoir si les ganglions son sain je vous souhaite d’avoir enfin vos résulta et j’espère pour vous que cette attendre seras bonne que vous aurez pas de cancer bonne chance et redonner nous de vos nouvelles 

RE: Besoin d’échange

Publié par Latine sur sep 6, 2020 5:34

J’ai grandement besoin d’écrire une dure journée en dedans de moi ça va pas j’ai envie de crié et de dire à tout mes proche qu’il ne comprenais pas comment je me sent je sais qu’il son là pour moi sauf que moi j’ai peur et je suis très angoissée difficulté à faire mes dernières préparatifs j’ai mal et j’ai rien pour soulager ce mal 😢😢😢 et pourquoi moi pourquoi encore une épreuve pourquoi y’a pas de réponse à ça ... mon chum me dit toujours y’a pire que toi je sais tout ça mais là ces moi qui droit encore vivre une dure épreuve comme bien des gens ici je ne suis pas là seul qui dans ca vie a dû surmonter bien des épreuves ... 

RE: Besoin d’échange

Publié par Latine sur sep 13, 2020 6:58

Bonjour à vous tous mon dernier message étais lourds mais bon enfin je suis de retour à la maison l’opération a bien été mon docteur dit que à première vue mes ganglions serais sain reste à être analysé en profondeur une bonne nouvelle j’aurai juste besoin de curiethérapie... la convalescence ces pas facile comme à ma refait la vulve ces bcp enfler un jour à la fois ... j’ai une question quelqu’un ici à déjà eux la cuisse du côté droit engourdi du au fait qu’il on coupe un petit nerf on m’a dit que tout devrai rentre dans l’orde je sais pas comment soulager ça car ça fait mal bizarre ... pour le reste je suis positive j’apprécie la vie bonne journée à vous tous 

RE: Besoin d’échange

Publié par Audrey Modératrice sur sep 14, 2020 7:05

Bonjour Latine‍,

Je suis bien contente d'entendre que l'opération s'est bien déroulée et que vous êtes de retour à la maison! Je suis désolée que la convalescence est un peu plus difficile que prévue. Je n'ai malheureusement pas trouvé de membres ayant subi une chirurgie avec répercussion similaire à la vôtre. Votre équipe vous a-t-elle conseillé quelque chose pour réduire votre inconfort? 

J'encourage d'ailleurs les lectrices et lecteurs ayant eu des douleurs neuropathiques post-opératoires à partager leurs expériences avec Latine, car il existe actuellement peu de témoignages récents de ce genre sur notre plateforme. Votre contribution serait donc aidante et grandement appréciée!

Je vous souhaite un bon rétablissement chère Latine‍ et je resterai à l'affût de vos nouvelles! 
Audrey, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Besoin d’échange

Publié par melusine sur sep 16, 2020 1:28

Bonjour Latine‍ ,
Je n ai pas eu la même opération que vous mais l engourdissement dont vous parlez, est ce que c est que ce n est plus pareil au toucher? Que c est comme insensible?
Je n ai pas eu la même opération que vous, je me suis fait opérer aux poumons le 29 mai dernier et en dessous du sein c est comme insensible. Je sais que ça se peut qu il coupe des nerfs, et j imagine que ça fait cet effet. On fini par s y habituer, on n a pas vraiment le choix.
Bonne convalescence!
Mélusine 
Mélusine