Vous devez vous connecter ou vous inscrire afin de participer à ces discussions.


 

Multiples cancers malins primaires, récidive de la tumeur au cerveau...

Multiples cancers malins primaires, récidive de la tumeur au cerveau...

Publié par VIE13 sur sep 10, 2020 9:56

Bonjour,
Je me présente, je suis Irène de la ville de Québec. Depuis 4 ans et demi, je vis sans vivre pour ainsi dire.  Premier cancer, la thyroïde s’en est suivi l’opération pour la retirer et l’iode 131 en 2016. Pour comble de malheur, une crise d’épilepsie le 24 novembre 2016 et on me dit sans trop me ménager que je suis atteinte d’une tumeur au cerveau, un oligodendrogliome grade 3. Tremblement de terre ou de tête, c’est pareil pour moi...Je fus opérée éveillée le 9 décembre 2016, une réussite au dire de ma neuro-chirurgienne. Pas de séquelles apparentes pour le moment. Je n’ose croire à cette fatalité et je ne peux accepter le diagnostic mais je fais tout pour apprendre à vivre AUTREMENT...J’ai eu 2 cycles de Temodal, on a tout cessé, j’avais beaucoup de problèmes gastro intestinaux. Je me fatigue très vite, je met tout en oeuvre pour retrouver la forme d’avant car j’étais très active, faisais beaucoup de randonnées, Pilates, Yoga etc.,Mais je ne remontais pas vite de cette descente aux enfers...Fatigue et le moral de moins en moins bon car la déception, le deuil à faire de la personne que j’étais n’arrivais pas à se faire...Mais je tiens bon, après avoir vu défiler tout l’hiver devant les fenêtres de mon salon, je rêvais du printemps et de sa force à tout renouveler, je suis une amoureuse de la nature, elle me fait garder l’espoir. Sans conduire une voiture durant 6 mois, ce fut assez pénible, je rêvais aussi de cette date où je pourrais reprendre le volant. Je souhaitais ne pas faire de crise d’épilepsie car ça aurait signifier la perte de mon permis de conduire. Je vous passe les détails de tous les nombreux rendez-vous médicaux qui ont suivis, de contrôles, IRM, TACO, TEP scan, tests sanguins.etc., bref, je ne vivais pas, j’étais en apnée! Lors d’une côlonoscopie virtuelle on découvre un kyste au rein gauche? Mon médecin me rassure, passé 50 ans beaucoup de gens en ont. S’en est suivi TACO, biopsie et on m’annonce fin août 2016 que je suis atteinte d’un cancer au rein gauche et qu’il faut l’enlever, il mesure 4 centimètres...Le choc, la colère, je me sens perdue, je sens que la fin est proche...Pourtant, je passe encore une fois au travers en souffrant et en espérant un printemps doux et revigorant. Les rendez-vous se succèdent pour tous les cancers, je voyage maintenant dans tous les hôpitaux de la ville de Québec, c’est difficile à gérer et je me mets à tout noter car notre système médical est malade lui aussi. Difficile pour chaque hôpital de faire des liens avec les autres hôpitaux, on est pas capable encore de voir le patient d’une façon globale, je suis un casse-tête tout en pièces détachées et il y a des morceaux que l’on arrive même pas à mettre en place. Alors, la fatigue qui est là te rend encore plus lasse, tu finis par en vouloir au Titanic médical. Je passe donc 4 années avec tous les rendez-vous inimaginables et j’apprends le 27 août dernier que je suis en récidive de la tumeur au cerveau, je devrai prendre le Temodal plus la radiothérapie au cerveau...Je sens que le sol s’ouvre sous mes pieds, je n’en peux plus...Il faut vous dire que 15 jours avant j’ai aussi appris que je devais être opérée pour le coeur, remplacement de la valve mitrale qui fuit 4 sur 4...Alors, je sais qu’il faut garder espoir, je sais que je ne pourrais pas avoir la chirurgie cardiaque car trop difficile pour en même temps prendre la chimio et la radiographie au cerveau. Je suis dans un cul de sac et je tiens à la vie car j’aime la vie...Merci de votre soutien et de votre compassion car j’en ai besoin....

RE: Multiples cancers malins primaires, récidive de la tumeur au cerveau...

Publié par France5 sur sep 10, 2020 4:11

Ouff Irène ( VIE13‍ ), impossible de ne pas avoir de frissons en lisant votre billet, je suis extrêmement touchée par votre histoire, un parcours avec si peu de répits, j'en suis impressionnée.  Vous êtes certes une personne inspirante par votre volonté et votre désir de vivre.  Mais vous avez aussi le droit d'être en colère et inquiète de ce qui se passe. 

J'espère que notre soutien virtuel saura vous aider à faire un bout de plus. 

Avec vous chère Irène, 

France 💚

 

RE: Multiples cancers malins primaires, récidive de la tumeur au cerveau...

Publié par melusine sur sep 11, 2020 7:54

Bonjour VIE13‍ , ouf tout un parcours vous avez eu jusqu à présent.  A travers tout ça je sens votre volonté de vivre, vous êtes une battante.
Si vous avez besoin de jaser    on est là,  nous sommes une belle communauté virtuelle.
mélusine 
Mélusine

RE: Multiples cancers malins primaires, récidive de la tumeur au cerveau...

Publié par VIE13 sur sep 11, 2020 2:47

Merci Melusine, je ressens ton soutien et ta compassion. J’arrive à trouver des ressources, j’ai une médecin extraordinaire, des spécialistes hors-pair, bref la médecine s’active pour ainsi dire à me soutenir et à trouver les bons traitements. J’ai la chance d’être avec mon amoureux, j’ai deux enfants et je suis grand-maman d’une petite Simone de 4 ans et demi, véritable rayon de soleil! Mais...on se sent toujours seule face à la maladie grave. C’est fou l’espèce d’énergie qui nous arrive de je ne sais où et qui nous aide à trouver les meilleures stratégies, à choisir les meilleures personnes autour de nous et à enfin profiter de petits bonheurs parfaits. Vous êtes vous aussi Melusine un exemple dans votre parcours difficile, une battante. Nous sommes des battantes et on peut servir d’exemple aux autres. Bien que je n’aime pas étaler sur la place publique mon parcours de malade, je laisse plutôt entrevoir mon côté d’avant, celui d’une femme fière et heureuse de vivre. Je n’ai pas envie d’avoir de la pitié des autres et les gens ne connaissant pas mon histoire ne se doute rien, ça me fait du bien car j’en ai assez de raconter toujours le même scénario qui toune autour de la maladie. Les gens qui connaissent mon histoire me disent que ça ne paraît pas, que j’ai l’air en forme...Faudrait-il que je me promène en jaquette bleue de l’hôpital? Je vais y penser...Sur ce, encore merci! 

RE: Multiples cancers malins primaires, récidive de la tumeur au cerveau...

Publié par Etoile1 sur sep 11, 2020 5:49

Irène, nous sommes là pour vous bien que je ne trouve pas les mots pour vous encourager vous en avez plein les bras encore et encore y’a pas à dire vous semblez être une guerrière sommes toute garder courage un pas à la fois mes pensées seront avec vous. 
 

RE: Multiples cancers malins primaires, récidive de la tumeur au cerveau...

Publié par melusine sur sep 12, 2020 6:11

Bonjour VIE13‍ , 
Je suis heureuse d apprendre que vous avez un bon suivi avec de bons médecins et spécialistes, c est très important pour pouvoir mieux passer à traverser l épreuve du ou des cancers.
Je comprends votre soif de vivre, vous voulez voir grandir votre petite fille de 4 ans. C est pareil pour moi, c est ce qui me motive à être forte. J ai 6 petits enfants et je veux aussi les voir grandir.
Tout comme vous, moi aussi ça ne paraît pas, personne au travail ne pourrait dire que j ai eu 2 cancers et que je suis encore en traitement pour l un d eux.
Si vous avez le goût de jaser et bien on est là pour vous écouter,  pour vous épauler. 
mélusine 
Mélusine

RE: Multiples cancers malins primaires, récidive de la tumeur au cerveau...

Publié par Sonny sur sep 16, 2020 2:44

Bonjour VIE13

Je viens de lire votre histoire... Ouf! De vraies montagnes russes!
Je suis de tout coeur avec vous et je salue votre courage, votre résilience et votre soif de vivre!

Sonny  

RE: Multiples cancers malins primaires, récidive de la tumeur au cerveau...

Publié par VIE13 sur sep 16, 2020 3:40

Merci infiniment du fond du coeur Sonny! Vous m’apportez vous aussi du soutien et je continue dans ce chemin qui se trace sans avoir demander les montagnes russes, j’ai peur des manèges!..Non mais quelle chemin et quel courage cela prends pour avancer!.. Le désir de vivre est sûrement une énergie qui soit nous propulse ou soit son contraire nous fait abandonner...

Je vous trouve courageuse, battante et vous avez toute mon admiration vous aussi. Faisons-nous confiance même si la vie n’est plus comme avant. Je débordais d’énergie et je réalisais plein de choses mais j’ai reçu en peu de temps tous ces mauvais diagnostics...Avoir une attitude réaliste, voir ce qui nous arrive avec la réalité plutôt que de mettre des lunettes roses..

Bonne route, vous avez aussi mon support Sonny!..

RE: Multiples cancers malins primaires, récidive de la tumeur au cerveau...

Publié par Sonny sur sep 16, 2020 4:33

"Avoir une attitude réaliste, voir ce qui nous arrive avec la réalité plutôt que de mettre des lunettes roses..."

Je pense exactement comme vous VIE13‍ ! 👍
Allez, on lâche pas! Nous sommes des battantes!  💪