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Une nouvelle avec la leucemie LMA

Une nouvelle avec la leucemie LMA

Publié par Karine Low Vw sur sep 30, 2020 11:41

Bonjour a vous tous,

je me presente mon nom est Karine et le 3 aout on m’a diagnostiquĂ© une leucemie aigue LMA avec un gene ou chromosone moyen donc une leucĂ©mie moyen qui suggere d’avoir une greffe de moelle osseuse... 

Tout ca est arriver tellement vite... tellement soudain la vie change en l’espace d’une journee une fois qu’on est diagnostiquer... 

Fini le travail, fini la vie normal la on me parle que de traitements de ci et de ca... va falloir faire ci et faire ca... c’est etourdissant surtout que la Leucemie est imprĂ©visible et que les mĂ©decins ne save pas plus que toi ce que demain nous reserve... 

une chose est certaine oui c’est une claque dans la face mais je veux comme vous tous VIVRE et rester en vie longtemps. Oui j’ai eu des moments de tristesses qu’il faut que je sorte et que je laisse aller le mĂ©chant mais depuis les traitements j’ai eu plus de bonnes journĂ©es positives que negatives!   

j’aimerais savoir s’il y a des gens qui ont la Leucemie et j’aimerais connaitre vos experiences et juste jaser si possible.

merci
karine 😀

RE: Une nouvelle avec la leucemie LMA

Publié par Claude Modérateur sur oct 1, 2020 11:23

Bonjour Karine Low Vw‍ , j'imagine bien le tourbillon dont vous parlez; tout va si vite, tout change si vite.   Il est bon de lire que vous avez des bons moments, et j'espùre fortement que la vie sera plus douce pour vous, et que vous pourrez reprendre votre vie.

J'ai fait une petite recherche pour vous, et j'ai identifiĂ© Martin48‍, Marie-Pier 77‍ et lou64‍ qui vivent Ă©galement avec un diagnostic de leucĂ©mie. Je vous laisse faire connaissance avec eux, n'hĂ©sitez Ă  les contacter.

Je me demandais Karine, comme se passe votre accompagnement, qui est lĂ  pour vous?

BientĂŽt,

Claude

RE: Une nouvelle avec la leucemie LMA

Publié par Karine Low Vw sur oct 1, 2020 1:12

Bonjour Claude,
merci pour vos beaux mots ca fait du bien et surtout pour la recherche des gens qui sont atteint de la leucémie. 

pour le moment ca fait 1 mois que je suis a l’hîpital pour le traitement initial donc c’est eux qui prennent soins de moi mais quand je sortirais je vais aller habiter chez ma mere et chez mom frere en alternance pour donner un break a chacun d’eux car je sais que ce ne sera pas facile en etant un proche aidant surtout pour ma mere qui a les emotions dans le tapis face a cette nouvelle...

RE: Une nouvelle avec la leucemie LMA

Publié par Martin48 sur oct 1, 2020 2:00

Bonjour Karine Low Vw‍ Karine,
Tu es passĂ©e par une tempĂȘte d'Ă©motions depuis  l'annonce de ton diagnostic,  je sais trĂšs bien par oĂč t'es passĂ©e!
maintenant que c'est passé,  justement,  gardes ça derriÚre toi!
La vie t'as amenĂ© Ă  une intersection diffĂ©rente et mĂȘme avec la pandĂ©mie tu dois regarder vers l'avant, un jour Ă  la fois et mĂȘme 1 heure Ă  la fois certains jours..
Dans mon cas,  j'essaie de m'occuper l'esprit chaque  jour avec une tùche ou un projet. Peu importe ce que tu choisis ça va t'aider.
Le 25 novembre prochain,  ça va faire déjà 1 an que j'ai eu mon traitement de chimio et en général ça va bien. Pas comme avant, mais j'écoute mon corp et me repose lorsque j'en ai assez..
Tu  vas faire pareil! Tu vas doser ton énergie à  ta façon pour passer à la prochaine journée et ainsi de suite.
L'inconnu est trĂšs insĂ©curisant pour tout le monde. J'ai trouvĂ© beaucoup de rĂ©ponse Ă  mes interrogations sur une page FB de ma leucĂ©mie car peu de gens ont cette maladie (tricholeucĂ©mie ou hairy cell leukemia HCL) Je me sens plus en confiance avec d'autres  gens qui ont passĂ© par la "mĂȘme" leucĂ©mie car ils sont plus au courant de ce que je vie que les meilleurs hemato-oncologue.
la seule chose que je peux te dire, accroche toi car la science a fait beaucoup de  progrÚs et les traitements sont plus efficaces aujourd'hui qu'il y a 10 ans!
Un ami a moi a la mĂȘme leucĂ©mie que toi et il va trĂšs bien depuis son diagnostic d'il y a 8 ans!
Amicalement, 
Martin48 maintenant 49 hihi.

RE: Une nouvelle avec la leucemie LMA

Publié par Marie-Elise sur oct 17, 2020 7:06

Bonjour Karine Low Vw‍ ,

Nous n'avons pas eu de vos nouvelles depuis quelque temps et je me demandais comment vous alliez et si vous ĂȘtes sortie de l'hĂŽpital ?  Est-ce que la greffe de moelle osseuse est planifiĂ©e ?

Votre premier billet Ă©tait rempli d'espoir et de positivitĂ© et j'espĂšre que vous ĂȘtes toujours dans ce mĂȘme Ă©tat d'esprit 🧘.  C'est pas facile tous les jours de garder le moral mais un jour ou une heure Ă  la fois, on y arrive la plupart du temps.  La rĂ©ponse de Martin48 Ă©tait trĂšs encourageante et j'imagine qu'elle vous a fait beaucoup de bien.

À bientît 😍


Marie-Elise 💛