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cancer du sein avec métastase .

cancer du sein avec métastase .

Publié par IMA sur oct 8, 2020 1:55

 Bonjour  .  


Je me présente  . Je suis Iman Hamze Sinno  . J’ ai été diagnostiqué avec un cancer du sein métastasique  en octobre dernier  . Pour la métastase a disparu mais j’ ai  encore une masse dure dans le sein .  

Merci  .

RE: cancer du sein avec métastase .

Publié par Claude Modérateur sur oct 9, 2020 9:39

Bonjour IMA‍ , heureux de lire votre premier billet, comme on dit vous avez brisé la glace.  J'entends qu'il y a de bonnes nouvelles avec votre traitement mais que la tumeur d'origine est tenace.  Je me demandais comment cela se vit-il pour vous?  Je sais que plusieurs femmes ici vivent avec un cancer du sein avec métastases. 

à bientôt,

Claude

RE: cancer du sein avec métastase .

Publié par Mimi04 sur oct 10, 2020 8:32

Bonjour IMA‍ , moi aussi j'ai un cancer du sein avec métastases Stat 4 depuis mai dernier. Je vois dans ton message de l'espoir pour moi. Je te souhaite bonne chance. 

RE: cancer du sein avec métastase .

Publié par Desneiges sur oct 11, 2020 7:38

Bonjour à vous deux,

J'ai également un cancer du sein avec métastases aux os stade 4. Je l'ai appris le 29 mars 2018. Il faut prendre la vie un jour à la fois et profiter pleinement de cette journée. Je ne pensais pas que 2 ans 1/2 après je serai encore là. La maladie n'a pas progressé, c'est stable. 

Desneiges

RE: cancer du sein avec métastase .

Publié par sarah sur oct 11, 2020 8:46

bonjour Desneiges
j'ai aussi un cancer du sein triple négatif depuis août 2018 et en juin 2020, métastases aux os, je suis heureuse de constater que le cancer que tu as est n'a pas progressé depuis plus de 2 ans, dans mon cas, j'ai vraiment peur qu'il progresse rapidement.  Aurais-tu la gentillesse de me dire qu'elle chimio tu reçois ou autre médication pour stopper les cellules cancéreuses.  Je suis traitée à l'hotel Dieu de Lévis et j'attend une réponse au test d'immunothérapie, sinon j'aimerais vraiment fait partie d'un protocole de recherche, j'ai juste 59 ans et je ne veux pas m'en tenir à un protocole standard.  Si tu as des conseils à me donner, n'hésites pas, j'ai besoin d'avancer, je ne veux surtout pas rester passive.  merci et bon courage à vous tous , il faut regarder en avant et garder confiance en la science .

RE: cancer du sein avec métastase .

Publié par Crabe rose sur oct 12, 2020 9:40

Bonjour IMA‍  et à toutes les autres, cancer du sein hormonodépendant et métastatique aux os aussi pour moi depuis 3 ans. Letrozole et Ribociclib pour moi comme traitement depuis le début (+aredia et zoladex). Et je fais aussi beaucoup d'approches complémentaires, alimentation, acupuncture, méditation, naturopathie... La masse a beaucoup diminué (elle est passée de 2,5cm à 0,5cm) et les métastases sont stables ou disparues (on ne peut jamais être sûr avec les os). Ça fait longtemps que je me suis sentie aussi bien! Si vous avez des questions sur les approches complémentaires, je peux vous aider!

RE: cancer du sein avec métastase .

Publié par Desneiges sur oct 12, 2020 10:25

Bonjour,

Je suis traitée à l'hôpital Legardeur. J'ai du létrozole ainsi que Ibrance (palpociclip). J'ai également eu de l'aredia pendant 2 ans, maintenant je l'ai 4 fois par année (aux 3 mois).  La masse au sein a beaucoup diminué et les métastases aussi. Je passe des scans aux 3 mois et tout est stable. Comme effet secondaire, c'est la baisse des globules blanches. Je dois arrêter 2 semaines (au lieu d'une semaine) entre chaque traitement pour permettre à mon système immunitaire de remonter. Tout comme Crabe rose, j'ai un peu changé mon alimentation en incluant plus de produits anticancérigène, je suis active (avec le covid, c'est des marches à tous les jours), j'ai eu des séances de Reiki, je visualise la guérison, c'est un jour à la fois. 

Desneiges

RE: cancer du sein avec métastase .

Publié par Crabe rose sur oct 13, 2020 8:05

Bonjour Desneiges, bien contente de voir que vous allez bien! C'est agréable d'avoir de vos nouvelles! J'ai une question pour l'aredia. Qu'est ce qui justifie la fréquence aux 3 mois? J'ai vu plusieurs personnes faire ça ici et quand j'en parle à mon médecin, il me répond à chaque fois, le protocole est mensuel. Aucune négociation possible. Je veux donc essayer de comprendre pourquoi certains ont une fréquence différente que mensuelle... Merci d'avance pour les infos! Bonne journée!!

RE: cancer du sein avec métastase .

Publié par Desneiges sur oct 15, 2020 8:01

Bonjour Crabe rose‍ je suis moi aussi bien contente de voir que tu vas bien. Pour l'aredia, mon oncologue m'a dit qu'après 2 ans, il n'y a plus d'effet bénéfique à l'avoir, il me l'a plutot prescrit aux 3 mois pour maintenir l'efficacité du médicament à son maximum. Ca fait combien de temps que tu reçois l'aredia ? et ton oncologue te dit quoi ?

Desneiges

RE: cancer du sein avec métastase .

Publié par Crabe rose sur oct 15, 2020 3:52

Bonjour Desneiges‍ , Merci pour ta réponse! Mon oncologue me dit que le protocole est à chaque mois, tant que le médicament fonctionne. Il dit que le taux de suivie est plus grand avec ce médicament que sans, mais que la médecine ne comprend pas encore son action. Je lui ai déjà demandé de réduire après avoir lu un cas comme toi qui le prenait aux 3 mois après 2 ans. Il m'a répondu qu'il ne peut se prononcer sur les autres et que la seule raison qui peut justifier une baisse de la fréquence serait une insuffisance rénale...Ça me chicote car ça fait plus de 3 ans que je le prend et que les métastases aux os sont stables voir peut-être disparues (on ne peut en être sûr à 100%). Ça me fatigue de prendre ça pour rien peut-être, moi qui ne suis pas preneuse de médicament...Je vais lui reposer la question je crois et lui demander les preuves de ce qu'il appuie. Merci beaucoup!!

RE: cancer du sein avec métastase .

Publié par Desneiges sur oct 16, 2020 9:27

Bonjour Crabe rose‍, j'étais contente d'arrêter et en même temps j'aurai bien aimé continuer pour mettre toutes les chances de mon côté, mais mon oncologue m'a dit à plusieurs reprises que ca servirait à rien. J'ai tenté de trouver l'informations sur internet et à aucun endroit il mentionne combien de temps.  Si ce n'est pas trop indiscret, tu es suivi à quel hôpital?  Tu pourrais m'envoyer en message privé. . 


Desneiges

RE: cancer du sein avec métastase .

Publié par Lili22 sur nov 4, 2020 6:09

Bonjour , 

j’ai moi aussi été diagnostiqué pour un cancer du sein avec métastases aux os en mai dernier .  Je prends du ribociclid , du letrozole et l’aredia à tous les mois .  En septembre dernier , j’ai refait un tep scan qui a indiqué qu’il n’y avait plus aucune activité cancéreuse..... le feu était éteint!!!
je continue le même traitement .  J’ai repris ma vie en main, je cours, je marche , yoga etc... perdu 20 lbs ! Je suis en forme comme je ne l’ai jamais été .  J’ai 45 ans.  Mais j’angoisse a l’idée de savoir que le danger me guette..... j’aime vous lire et savoir qu’il y a des survivantes qui vivent depuis plusieurs années avec cette bombe à retardement .
bonne journée et bon courage à tous 

RE: cancer du sein avec métastase .

Publié par Catou80 sur nov 5, 2020 8:05

Merci Lili22‍ pour votre témoignage! C'est encourageant ces nouvelles! J'ai également su que j'avais un cancer du sein avec métastases aux os en mai dernier. J'ai 40 ans. Je prends présentement du Létrozole et du Ribbo comme vous. Ça m'encourage à continuer! Moi aussi je me dis que si je guéris, la vie ne sera plus jamais comme avant. Nous devrons vivre avec l'incertitude, le stress que ça revienne, tout au long de celle-ci. En même temps, ça nous a appris à profiter de chaque instant encore plus! Il faut s'en rappeler! Bonne journée!

RE: cancer du sein avec métastase .

Publié par Lili22 sur nov 5, 2020 1:32

Bonjour Catou80‍,

On est dans le même bateau alors !!  Comment va votre moral ?  Aviez-vous eu des signes précurseurs de ce cancer ?  Pour ma part, à part une bosse sur un sein, je n'ai jamais eu de douleurs aux os ou ailleurs.  Un peu pour cela que le verdict m'a jeté a terre.  Par contre, je n'ai aucun effet secondaire au traitement.  Avez vous aussi de l'Aredia ?  La première fois , ça été comme si un camion m'avait passé sur le corps, ensuite, j'ai un traitement aux 4 semaines et je le fais à même mon travail.  A part mon anxiété, tout le reste va bien.  
Effectivement, il faut apprendre à vivre au jour le jour et surtout , rester positive. !!  Prenez bien soin de vous !

RE: cancer du sein avec métastase .

Publié par Catou80 sur nov 5, 2020 8:01

Bonjour Lili22‍ ,

Nous avons découvert mon cancer du sein à cause de ma métastase à la colonne vertébrale qui l’a fracturée.  N’ayant pas eu d’accident, les médecins de l’urgence ont suspecté un cancer ailleurs et suite aux nombreux scan que j’ai fait, ils ont découvert que c’était au niveau du sein. Ils ont dû s’occuper du dos en premier lieu car c’était extrêmement souffrant. Je devais rester hospitalisée pour bien gérer la douleur. J’ai eu un opération au dos en juin. Puis, quelques traitements de radiothérapie en juillet. Puis, j’ai commencé un traitement pour me ménoposer.

Non, je ne prends pas d’Aredia, mais je reçois des injections de Zometa et de Zoladex aux 28 jours. Je supporte bien tous les médicaments. J’ai quelques légers effets secondaires seulement. Cependant, cette semaine, je dois arrêter plus longtemps le ribbociclib puisque mon taux de globules blancs est trop bas. On va peut-être devoir diminuer ma dose.

Au départ, vu les mauvais pronostics et la surprise totale du diagnostic, et le fait que j’ai deux jeunes enfants, mon moral était au plus bas. En plus, j’étais seule avec moi-même à l’hôpital vu la situation de la COVID. Puis, au fil des mois, les oncologues ont vu une diminution de la masse en septembre lors d’examens manuels. L’espoir est revenu et le moral aussi. Cette semaine a eu lieu mon IRM des seins et ça m’a stressée beaucoup. On dirait que la peur de recevoir des mauvaises nouvelles a pris le dessus. J’ai débuté en juin de la méditation et ça m’aide beaucoup. L’attente entre les rendez-vous est longue surtout lorsqu’on ne travaille pas et que l’on ne peut voir personne à cause du confinement. 

Prenez soin de vous aussi et restons positives en effet!

RE: cancer du sein avec métastase .

Publié par Lili22 sur nov 6, 2020 10:10

Cher Catou80‍ ,

Effectivement, la méditation aide beaucoup.  J'essaie moi-même d'en faire le plus souvent possible.  Présentement, c'est en marchant et en courant que je trouve le moyen de m'évader et de chasser les mauvaises pensées.  Faut pas lâcher !!  Nos enfants nous aident à rester fortes !!!

Bon courage et il faut vraiment regarder en avant.  Des fois la vie nous donne des obstacles pour mieux nous replacer où nous devions être et surtout, appréciés ce qui nous passaient sûrement sous le nez avant.   J'ai appris à prendre du temps pour moi et me gâter....et ça fait du bien !!!!!

RE: cancer du sein avec métastase .

Publié par Desneiges sur nov 6, 2020 1:57

Bonjour,

Il m'est arrivé aussi plusieurs fois de devoir faire un arrêt plus long pour pouvoir remonter le taux de globules blanches. C'est le principal effet secondaire de ce genre de médicaments.

Hier, j'ai reçu le résultat du scan du mois d'octobre. Ils ont détectés des lésions aux foie. Je dois passer un biopsie pour savoir la provenance des métastases. Elles sont très petites. J'ai bon espoir qu'on saura trouver un autre traitement qui ralentira la progression. C'est important les scans même si on n'aime pas vraiment. Ca permet de détecter à temps des anomalies. 

Desneiges

RE: cancer du sein avec métastase .

Publié par Lili22 sur nov 7, 2020 8:01

Bonjour Desneiges‍ ,

je suis de tout cœur avec toi ....depuis combien de temps déjà tu as été diagnostiqué?
je l’ai été en mai dernier ... avec de petites métastases aux os .  Je prends aussi du ribiciclid et l’etrozole.  Mon scan de septembre était parfait mais mon oncologue m’a quand même dit que ça reviendrait ..... je vis d’anxiété .... je ne comprends pas ce qui m’arrive .  J’ai 45 ans.  Je suis de nature très positive , mais on dirait que je suis hors de contrôle .
As tu des douleurs ? Comment te sens tu?
passes une belle journée 
 

RE: cancer du sein avec métastase .

Publié par Desneiges sur nov 9, 2020 8:03

Bonjour Lili22‍ 

C'est en mars 2018 que j'ai été diagnostiqué et que j'ai commencé le traitement. Je n'ai pas de douleur, un léger inconfort au dos qui est dû à l'affaissement de deux vertèbres. Moi non plus je n'ai pas compris ce qui m'arrivait, je ne fume pas, je mange  bien, je fais de l'exercice, j'ai un bon moral, il faut croire que le cancer ne tient pas compte de ces critères, c'est le hasard. Je suis aussi de nature positive et là, je dois apprivoisé l'idée que j'ai des métastases au foie. Je travaille fort pour calmer le petit hamster et focuser sur la journée présente. On a tellement un beau soleil ces jours-ci, il faut le savourer.

Desneiges

RE: cancer du sein avec métastase .

Publié par Lili22 sur nov 9, 2020 9:10

Bonjour Desneiges‍ ,

Exactement, il faut puiser nos énergies du Soleil.....et selon moi, tant qu'on va bien, aucune raison de s'inquiéter.  Il faut faire confiance en la médecine et ne pas oublier qu'ils nous suivent de très près.  Donc, l'espoir est toujours là !!!  Un cancer quand c'est pris à temps, nous laisse certes beaucoup plus de chance.   Tiens nous au courant et dis à ton hamster de se calmer....rien ne sert de paniquer !!  Passes une belle journée :)

RE: cancer du sein avec métastase .

Publié par Lili22 sur nov 9, 2020 9:29

Bonjour Crabe rose‍ ,

J'espère que vous allez bien.  Je suis assez nouvelle dans le groupe mais j'ai réussi à lire les grandes lignes de votre histoire.  Je crois que vous aussi avez un cancer du sein  avec des métastases aux os ?  Pouvez vous me raconter un peu comment vous l'avez découvert et depuis quand ? 

J'ai été diagnostiqué en mai dernier.  J'allais consulter pour une masse au sein et bang.....on me découvre des métastases aux os....très petites pour la plupart que de simples petites tâches noires...mais bien présentes.  Je n'ai jamais eu de douleur ou quelque chose qui me laissait présager un tel verdict.  J'ai commencé en juin le ribociclid et le létrozole....ça fonctionne très bien jusqu'à maintenant.  Mon scan de septembre disait qu'il n'y avait plus aucune activité cancéreuse.  Tout était bien éteint.  Je n'ai aucun effet secondaire, mais je me demande toujours à long terme.....Aujourd'hui ça va.....j'essaie de voir avec des femmes dans ma situation, ça fait combien de temps qu'ils prennent ces médicaments ...et si à long terme, elles continuent de bien aller.  J'ai 45 ans, donc il est évident que je veux ajouter le plus d'années possibles à ma vie.

Merci et bonne journée !!

RE: cancer du sein avec métastase .

Publié par Crabe rose sur nov 9, 2020 4:48

Bonjour Lili22‍ ,

J'ai en effet un cancer du sein avec métastases aux os depuis 2017. J'avais 49 ans. J'ai découvert une bosse au sein droit après avoir senti comme un bleu, des élancements. Mai 2017, j'apprenais que j'avais un cancer du sein et c'est en juillet 2017 que j'ai appris pour les os. Ce fût un choc car inattendu. Je n'avais aucun symptômes. Même le médecin était surpris. J'ai le même traitement que toi, Ribociclib et létrozole + zoladex et aredia. 3 ans plus tard, j'ai toujours le même traitement, la masse a beaucoup diminué. J'utilise beaucoup les approches complémentaires : alimentation, acupuncture, psychologie, chiropraxie, naturopathie, yoga, méditation... Tout cela me permet de gérer les effets secondaires et de limiter leur impact sur mon quotidien. Pour moi aussi, je compte me rajouter de nombreuses années de vie! Ma motivation a été mes enfants qui sont adolescents. Dès le début, ils ont été le déclencheur pour me transformer et pendre soin de moi. Au plaisir d'échanger avec toi!!

RE: cancer du sein avec métastase .

Publié par Lid sur nov 10, 2020 8:14

Chères toutes
comme vous je fais le gros dos!
metastases osseuses annoncées fin 2019 après résistance au palbociclib + faslodex
j ai depuis débuté une chimio de Xeloda (capecitabine) et souhaiterais savoir au bout de combien de temps on devient résistante... pour celles qui l ont déjà pris....
merci beaucoup de tous éventuels retours 
il faut se battre pour le métastatique qui n interrogé pas beaucoup la recherche...
bien à toutes