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Cancer du sein - Adaptation

Cancer du sein - Adaptation

Publié par Taxol sur nov 9, 2020 7:39

J’ai été diagnostiquée pour un carcinome canalaire infiltrant (hormonodépendant et HER2 positif), grade 2, stade 1-2 ,en août dernier. Je suis présentement en chimiothérapie, à la fin de quoi on va procéder à l’ablation de la tumeur. Par la suite, le plan de traitement prévoit radiothérapie, traitement au Herceptin 1 fois par 3 semaines et, enfin, hormonothérapie. J’étais quelqu’un qui travaillait beaucoup et j’ai encore de la difficulté à m’adapter à ma nouvelle vie. Le contexte actuel de Covid fait en sorte que je me sens d’autant plus isolée. J’aimerais donc échanger un peu avec des gens vivant une situation semblable. 

RE: Cancer du sein - Adaptation

Publié par Kassandre sur nov 10, 2020 8:36

Bonjour Taxol‍ 
J'espère que tes traitements de chimiothérapie se déroulent bien et que tu n'as pas trop d'effets secondaires.
Est-ce que tu reçois le taxol comme traitement?
J'ai exactement le même diagnostic que toi et le même plan de traitement, je suis juste plus avancée et j'ai eu ma chirurgie avant de débuter la chimiothérapie. La chimiothérapie est derrière moi ainsi que la radiothérapie. Je reçois mon Herceptin au trois semaines mais ils ont changé la molécule pour du Kanjinti. J'ai débuté l'hormonothérapie et je tente de me refaire une petite santé.
Ça me fera un grand plaisir de répondre à tes questions et de t'accompagner dans ton cheminement si tu as besoin. Le contexte de la pandémie augmente l'isolement et l'anxiété alors n'hésite pas.
Au plaisir
Kassandre

RE: Cancer du sein - Adaptation

Publié par Taxol sur nov 10, 2020 9:38

Bonjour Kassandre‍,

Bien contente de pouvoir échanger avec toi! En effet, ma chimio comporte du taxol (je manquais un peu d’idées pour la création d’un pseudonyme 😂)et, depuis peu, la nouvelle molécule qui remplace le Herceptin.

J’aurai mon dixième traitement de chimio cette semaine (sur 12).

Pour ce qui est des effets secondaires, le plus incommodant a été les rougeurs, sensation de brûlure au visage et au cou la journée suivant la chimio. Ensuite, j’avais une flambée d’acné. Pas super pour le moral, quand on perd ses cheveux en plus. J’ai rapidement rencontré une dermatologue qui m’a prescrit un traitement qui fonctionne plutôt bien. Autres effets incommodants: insomnie, chaleurs, saignement du nez, sensation de ballonnement.

On me dit qu’il faut compter environ 4 semaines après la dernière chimio, avant qu’on procède à la chirurgie.

La tumeur étant un peu inférieure à 2 cm, la chirurgie ne vise qu’à enlever la tumeur. Je dois rencontrer le chirurgien bientôt.

Comment s’est passée ta chirurgie? Combien de jours as-tu été hospitalisée?  Combien de temps t’a-t-il fallu pour récupérer?

Un grand merci pour ce partage! 😁

 

RE: Cancer du sein - Adaptation

Publié par Kassandre sur nov 10, 2020 11:45

Bonjour Taxol‍ ,
J'avoue que ton pseudonyme m'a bien fait rire. Faut bien s'amuser un peu et tenter d'en rire même si on sait très bien que ce n'est pas toujours drôle. 
Quand je lis tes effets secondaires, certains sont semblables aux miens et d'autres, non. Ceci confirme qu'on réagit tous différemment aux traitements. Tu es déjà rendu à 10 traitements, WOW, bravo. Je sais que ça demande beaucoup de courage et de détermination pour passer à travers. 
De ma part, j'ai eu deux chirurgies dont une mastectomie partielle pour retirer la masse et par la suite une chirurgie pour retirer des ganglions sentinelles. Pour les deux chirurgies, il s'agit de chirurgie d'un jour, donc, je suis retournée chez moi par la suite.  Au tout début, on me retirait une masse de microcalcifications et le diagnostic était un cancer du sein in situ, stade 0. J'ai récupéré assez rapidement après la première chirurgie. Cinq semaines plus tard, je revoyais ma chirurgienne. C'est à ce moment qu'elle m'annonce qu'ils ont trouvé une autre masse à côté de celle prévue au départ et que celle-ci était triple positive. Cette masse était petite et avait passé sous le radars des tests précédents.  Elle devait m'opérer à nouveau puisqu'en étant HER2+, elle devait vérifier si le cancer s'était propagé dans mes ganglions. Par chance, c'était négatif, rien dans mes ganglions. Pour ma période de récupération, je pourrais te dire que ça c'est bien passé, aucune complication. J'ai commencé la chimiothérapie quatre semaines plus tard alors difficile pour moi de répondre à ta question su mon temps de récupération. De ton côté, tu dois aussi récupérer de ta chimio alors je peux juste de dire, de prendre tout le temps qu'il te faut, de faire des choses que tu aimes, de t'offrir de petits plaisirs à chaque jour.
Il me fera plaisir de répondre à des questions plus précises si tu le souhaite et tu peux m'écrire en privé également.
Je t'envoie plein de courage, de tendresse et d'affection virtuelle et je te dis lâche pas, une journée à la fois.
Kassandre

RE: Cancer du sein - Adaptation

Publié par Melle26 sur nov 10, 2020 3:00

Bonjour Taxol‍,

J’ai reçu un diagnostique en octobre 2019 d’un cancer du sein carcinome infiltrant triple négatif. Enceinte 🤰 😢 Un peu différent, celui là n’est pas hormonodépendant. Mais j’ai du passé par la chimiothérapie 4 traitements de AC ainsi que 12 traitements de Taxol-Carboplatin. J’ai eu des symptômes similaire au tiens rougeur, acné, boursouflé de partout en plus de la perte de cheveux...mais quand j’ai terminer mes traitements en Avril dernier j’ai du faire trois traitements en un à cause de la COVID donc ça été difficile le dernier. Mais cela m’a pris 4 semaines à m’en remettre et être assez forte pour la chirurgie. (mastectomie partielle)  Mes cheveux commençais tous juste à faire leur apparition sur mon petit coco! 😌  et ensuite ça m’a prit un bon mois a m’en remettre et commencer la radiothérapie. Après la chimiothérapie, je te le dit la radio c’est rien ça brûle un peu c’est inconfortable, mais si tu n’a pas de complication ça va vite! 🙂

Ce n’est pas la même chose pour chaque personne, mais d’avoir une idée de ce qui s’en viens c’est mieux! J’aurais aimer avoir cette plateforme pendant mes traitements j’aurais été moins anxieuse. Mais bon! Le COVID nous isole, mais essaie de faire des choses pour toi! J’étais une fille qui travaillais beaucoup je commence tous juste dans mon domaine et 5 ans après mes études je suis en arrêt à cause de cette bibite! J’ai 27 ans, jeune maman et je commence dans la vie. Mais je n’avais pas vraiment appris à prendre du temps pour moi et cette pandémie me le permet. Je sais c’est facile à dire et à faire, mais ça l’a fait tout la différence pour moi, prendre le temps de méditer, de travailler sur son soi même ainsi que de prendre soin de ceux qu’on aime même si c’est à distances. Ça prends du temps mais tu te sent mieux après quelques temps. Cette bibite nous avertis que la vie est fragile! 

j’espère avoir répondu à tes questionnements. 
Si tu as besoin de discuter je suis là également! Courage et tu sais nous allons passé au travers de cette bibite et de cette pandémie plus forte que jamais! 💪 ☺️

Melle26
 

RE: Cancer du sein - Adaptation

Publié par Taxol sur nov 11, 2020 8:05

Bonjour Kassandre‍ ,

Merci d'avoir pris le temps de me donner une réponse aussi détaillée.

Je dois rencontrer le chirurgien la semaine prochaine, Je pourrai alors en savoir davantage. Je souhaiterais, tout comme toi, avoir une chirurgie d'un jour, ce qui m'éviterait une anesthésie générale et un séjour à l'hôpital 🤞

J'accepte avec plaisir ton offre de communiquer avec toi en privé pour des questions plus détaillées. 
Un grand merci pour les mots d'encouragement.

À bientôt!

RE: Cancer du sein - Adaptation

Publié par Hec58 sur nov 11, 2020 8:13

Bonjour Taxol,
Mon mari reçoit du taxol (aussi appelé taxotère). Il a, comme vous, des rougeurs et sensation de brûlement au visage, aux bras et aux jambes aussi parfois. En plus de ça, il fait de la rétention d'eau à ce point qu'il a pris 30 livres en trois semaines. Avez-vous ce problème, vous aussi?

RE: Cancer du sein - Adaptation

Publié par Taxol sur nov 11, 2020 8:24

Bonjour Melle26‍ ,


Ton histoire m'a beaucoup touchée. Le cancer arrive un peu plus tard dans ma vie. J'ai 49 ans. Quoi qu'on en dise, je me trouve encore jeune (!!) 

Cela m'a pris plusieurs semaines avant de pleinement réaliser ce qui m'arrivait. Quand je parlais de ce cancer à de la famille, des amis ou des collègues, j`avais l'impression de parler de quelqu'un d'autre...

J'ai un fils de 17 ans qui ne voulait pas en entendre parler non plus... On a parfois de drôles de réactions quant à ce type d'annonce.

Je vois ton beau bébé sur ta photo de profil. J'imagine que vivre une grossesse avec ce diagnostic a été éprouvant.

Merci beaucoup d'avoir partagé ton expérience. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite des choses. Cela me fera grand plaisir de discuter avec toi, quand tu en ressens le besoin.

Je suis bien contente d'avoir rejoint ce groupe de discussion :)

À bientôt!

RE: Cancer du sein - Adaptation

Publié par Taxol sur nov 11, 2020 8:53

Bonjour Hec58‍,

Pendant les 2 jours qui suivent la chimio, je suis littéralement assoiffée. Je bois des litres d'eau. J'ai le visage rouge et un peu enflé. 

Je n'ai pas pris trop de poids, même si je fais clairement un peu de rétention d'eau.

Je sais qu'il faut diminuer le sel. A-t-on offert à votre mari de rencontrer une nutritionniste? Si ce n'est pas encore le cas, l'infirmière pivot de votre mari pourrait vous diriger rapidement vers les ressources appropriées. Depuis le début de mon parcours, on m'a dit de communiquer tous les inconforts que je pouvais avoir, qu'il ne fallait pas les accepter, en se disant que cela faisait partie du processus.

Après ma première flambée d'acné, j'ai rapidement consulté une dermatologue. Cela a beaucoup aidé physiquement, mais aussi moralement.

La maladie en soi est déjà assez difficile, si votre mari a pris beaucoup de poids en peu de temps, cela doit saper son moral. Son équipe d'oncologie peut certainement faire quelque chose pour traiter ces effets secondaires. N`'hésitez surtout pas à faire appel à leurs services.

J'ai aussi fait appel aux services de l'onco-psychologue de l'hôpital. Les renontres se font via la plateforme Zoom. La fréquence des rencontres n'est peut-être pas optimale, mais c'est un service très utile.

Bref, il y a plusieurs services auxquels il ne faut pas hésiter à faire appel. Cela nous aide à mettre toutes les chances de notre côté pour avoir une vie la plus normale possible, malgré les circonstances. 

Je vous envoie plein d'ondes positives 😊. Il me fera grand plaisir d'avoir de vos nouvelles.

RE: Cancer du sein - Adaptation

Publié par Cissia sur nov 12, 2020 2:57

Je me lance. Votre conversation m'a interpellée. J'ai reçu un diagnostic de carcinome canalaire infiltrant grade 2, hormonodépendant le 14 octobre. J'ai du par la suite refaire une biopsie de mon deuxième sein et une biopsie d'un ganglion. Le chirurgien m'a téléphoné ce matin pour me donner les résultats de cette deuxième vague de biopsie. Le ganglion est positif. Je débuterai donc le traitement de mon cancer par la chimiothérapie avant l'opération. J'attends maintenant un appel du service d'oncologie de l'hôpital. Lire vos expériences Taxol‍  Kassandre‍ Melle26‍  me donne une idée à quoi m'attendre pour les prochaines semaines. Mais j'ai bien hâte d'avoir un plan de traitement détaillé. 
Taxol, ici aussi cela n'est pas évident avec les enfants (j'en ai 4 entre 10 et 15 ans). Quoi leur dire, quoi pas leur dire et quel impact la maladie aura-t-elle sur leur vie ?
 
Cissia

RE: Cancer du sein - Adaptation

Publié par Taxol sur nov 12, 2020 6:06

Bonjour Cissia

Suite à la biopsie, on m’a d’abord dit que le cancer que j’avais était agressif, mais que la stade était évalué à 1-2.

On m’a fait passer ensuite une scintigraphie osseuse et une tomodensitométrie. Comme le but de ces tests était de voir s’il y avait des métastases aux os ou aux autres organes, l’attente de ces résultats m’est apparu interminable.

Ce qui allait ressortir de ces tests aurait très bien pu me faire passer à un stade plus avancé. Pendant  cette période d’attente, j’ai essayé de me concentrer sur toutes sortes de petites choses sur lesquelles j’avais un peu de contrôle, puisque je n’en avais aucun sur l’issue des tests...

Pour ma part, mon fils était, je crois, au plus fort de sa crise d’adolescence, cet été, lorsque j’ai eu mon diagnostic.

Notre relation en avait pris un coup depuis quelques mois. Il ne me parlait que pour des nécessités et il semblait toujours en colère. Lorsque je lui ai annoncé mon diagnostic, il ne voulait même pas en attendre parler. Cela a été d’autant plus difficile. J’ai cessé de lui en parler. Je crois qu’il préférait écouter les conversations à ce sujet que j’avais avec les autres...

Les choses se sont un peu améliorées depuis.

Moi, j’ai opté pour la transparence et la communication franche. Il peut être difficile d’anticiper les réactions de nos enfants, mais ils doivent comprendre que la vie de maman va changer, qu’elle sera plus fatiguée dans les mois à venir, qu’elle aura besoin que chacun s’implique davantage dans les tâches ménagères. Malgré tout, on essaie de maintenir une vie familiale aussi normale que possible.


Il pourrait être utile de demander à ton oncologue d’avoir accès aux services d’un onco-psychologue, si ce n’est pas déjà fait. La mienne m’a aussi dirigée vers la ligne parents pour des problèmes plus spécifiques avec mon fils. Ils ne font pas de miracles, mais ils ont été d’un grand support et c’est toujours appréciable d’avoir l’avis de spécialistes qui ont un oeil plus objectif par rapport à la situation.

Tu vis certainement une des périodes les plus anxiogènes du processus; l’annonce aux proches et l’attentes de résultats de tests complémentaires.

Comme je suis un peu plus avancée que toi dans le processus de traitement, il me fera plaisir de répondre à tes questions, au besoin.

On puise beaucoup de nos forces dans nos liens sociaux, alors n’hésite pas! 🤗



 

RE: Cancer du sein - Adaptation

Publié par Claude Modérateur sur nov 13, 2020 10:37

Bon matin Taxol‍ , vous avez offert une magnifique réponse à  Cissia‍ , je suis certain qu'elle appréciera, comme moi, ce partage d'expérience avec les enfants.

Il y a quelques années la Société canadienne du cancer a produit un document qui se nomme : L'enfant et l'adolescent face au cancer d'un parent.  Je vous invite à le parcourir, peut-être vous sera-t-il utile.

à bientôt,

Claude

RE: Cancer du sein - Adaptation

Publié par Taxol sur nov 13, 2020 2:45

Bonjour Claude,

Merci beaucoup pour l'information.

Je vais certainement lire ce document.

Au plaisir!

RE: Cancer du sein - Adaptation

Publié par Crabe rose sur nov 14, 2020 9:04

Bonjour Cissia, Cancer du sein hormonodépendant et infiltrant stade 4 pour moi. 3 enfants entre 10 et 14 ans au moment du diagnostic il y a 3 ans. Je n'ai jamais voulu rien cacher et j'ai répondu à toutes leurs questions. Mais il y a plein de façons pour répondre. Les enfants sont dans le présent et se projettent mal dans le futur. Mes enfants m'ont suivie à travers les étapes du diagnostic. On leur a annoncé la nouvelle juste avant d'avoir les résultats de la biopsie. On attendait de célébrer les 10 ans de ma dernière. La seule chose que je ne leur ai pas dit est le pronostic car ce ne sont que des statistiques et je ne suis pas une statistique mais ils savaient que c'était grave. Je les ai suivi set ai répondu à leurs questions au fur et à mesure. Ma fille ne comprenait pas pourquoi on ne m'opérait pas. Un de mes garçons m'a demandé si j'allais mourir. Je lui ai répondu que oui, comme tout le monde. Mais que personne ne pouvait savoir quand et que je ferai tout pour que ce soit le plus tard possible. Il restait encore inquiet et voulait avoir si c'était pour bientôt ou pas. Quand je lui ai dis que c'était une question d'années, il était rassuré. Une autre fois, mon plus vieux a découvert qu'il y avait juste 4 stades à un cancer, m'a demandé mon stade. Quand je lui ai répondu 4, il a compris la gravité. Mais ils voient ce que je fais pour me soigner (médicaments mais aussi approches complémentaires), ils me voient en pleine forme, pas visiblement malade et pour ceux c'est ça qui compte. C'est sûr que les fois où je suis un peu malade, rhume ou autre chose, ils ont tous peur plus qu'habituellement. Mais à date ça passe toujours très bien et je vais de mieux en mieux. Je profite de chaque contrôle pour en reparler avec eux, leur transmettre les nouvelles et vérifier avec eux leurs inquiétudes, répondre à leurs questions. Ils entendent des choses aux nouvelles, voient des choses dans les films sur le thème du cancer et c'est sûr qu'ils sont plus sensibles à la question. Ils doivent eux aussi apprendre à vivre avec ça. On aimerait leur éviter ça, mais à travers ce défi, ils apprennent beaucoup, à prendre soin de leur santé car ils voient que rien n'est acquis et que c'est fragile, ils apprennent à être plus autonomes, ils réfléchissent plus à ce qu'ils mangent, à leur façon de prendre soin d'eux....C'est une source d'apprentissage et cela fera d'eux des personnes plus riches, plus fortes je crois, plus résiliantes et cela ne peut que les aider dans la vie. J'espère que tu trouveras ta façon de leur parler. Ils devinent qu'Il y a quelque chose qui se passe, on ne peut leur cacher. Mieux vaut répondre aux questions pour éviter que leur imagination invente des choses pires. Ils ont juste besoin d'être rassurés ici et maintenant. On verra bien ce qui arrivera plus tard et on gérera ça rendu là. Bon courage!! Je dois préciser que ma fille avait eu un cancer, jeune et a eu "qu'une" chirurgie. Donc c'est une expérience "positive" du cancer. On peut leur montrer des histoires positives, que cancer n'est pas égal à mort ou souffrance.

RE: Cancer du sein - Adaptation

Publié par Cissia sur nov 17, 2020 6:20

Merci Taxol‍ et Crabe rose‍ pour vos partages. Merci Claude Modérateur‍ pour le document. Mes enfants ont été mis au courant avant ma première biopsie que je devais faire des examens importants surtout dans le contexte de la Covid que je ne pouvais pas me permettre de l'attraper. Je les ai informé aussi après avoir reçu les premiers résultats de biopsie que j'avais un cancer. Ils ont bien pris la nouvelle. Il n'y a que la deuxième (13 ans) qui a posé beaucoup de question. J'ai une amie qui a eu le cancer du sein, il y a 5 ans (Chirurgie, radiothérapie et chimio), les enfants l'ont vu dans tout le processus et l'a voit encore donc cela leur donne un bel exemple d'histoire positive. 
Merci Taxol‍ aussi pour le cheminement, cela m'aide à me projeter. Je vais ce matin pour la scintigraphie osseuse et pour le taco. Combien de temps que cela a pris pour obtenir les résultats des examens complémentaires ?

RE: Cancer du sein - Adaptation

Publié par Taxol sur nov 17, 2020 12:04

Bonjour Cissia,

Bien contente d'apprendre que les choses se sont bien passées avec les enfants, compte tenu des circonstances.

C'est un moment très émotif et drainant...

Pour ce qui est des tests, j'ai passé celui de la scintigraphie osseuse le 24 août, puis celui de la tomodensitométrie deux jours plus tard.

J'avais une rencontre avec l'oncologue le 28 août. Elle avait alors les résultats de la scintigraphie osseuse (résultats en 4 jours!), mais pas ceux du scan (tomodensitométrie).

Je n'ai eu ces derniers résultats que le mercredi suivant, soit le 2 septembre, par téléphone.

En résumé, j'ai eu tous ces résultats en moins de 2 semaines, mais ces journées d'attente m'ont semblé sans fin. 

Il faut vraiment s`occuper l'esprit le plus possible pendant ce temps d'attente. Comme je travaillais encore à ce moment-là, je me concentrais du mieux que je pouvais sur l'organisation de la transition entre mon départ et l'arrivée de la personne qui allait me remplacer.

J'en ai profité pour faire des listes de ce qu'il me faudrait faire en vue de la chimio: me procurer des tuques, une prothèse capillaire. Je me suis fait faire un microblading pour les sourcils. J'ai aussi beaucoup lu de documents sur la maladie et ses traitements.

Je pense très fort à toi pendant cette période. Tu peux me poser des questions ou simplement partager tes inquiétudes (sur le groupe de discussion ou en privé, si tu préfères).


À bientôt 🤗


 

RE: Cancer du sein - Adaptation

Publié par Katia sur nov 18, 2020 11:37

Bonjour Taxol‍ jai eu exactement le meme plan de traitement que toi! Je termine le herceptin dans 2 semainesEnfin tout est terminée ...cest mon tour a moi :)Masse avait presque toute disparue a ma 3ieme chimio et en fevrier a ma chirurgie plus rien ....aucune trace de cancer !Nous sommes chanceuse dans notre malchance car nous avons une mollécule exprès pour notre type de cancer !!!! les avancée pour notre type a nous est wowww.Si tu as des questions je suis la!!!!

RE: Cancer du sein - Adaptation

Publié par Katia sur nov 18, 2020 12:20

Ce qui me surprend cest le grade2 car le her2 positif est tjrs classé grade 3 dût a la prolifération rapides des cellules

RE: Cancer du sein - Adaptation

Publié par Taxol sur nov 18, 2020 3:45

Bonjour Katia

Ce sont des nouvelles vraiment encourageantes!!  :)

C'est à peine croyable... Dans mon cas aussi, la masse a diminué, après 3-4 séances de chimiothérapie.

Je dois rencontrer le chirurgien demain. Ma 12e et dernière séance de chimio est prévue pour la semaine prochaine.

Mon mari et moi avons décidé de souligner la fin de chacune des étapes du traitement. Alors, huîtres et champagne pour la fin de semaine prochaine!! 🥂

La partie n'est pas gagnée, mais toutes les petites étapes franchies méritent d'être célébrées...

Pour ce qui est du grade 2, c'est ce qui m'a été indiqué par la chirurgienne qui m'avait annoncé mon diagnostic. Elle avait quand même qualifié le cancer d'agressif.

A bientôt!