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Récent diagnostic de double cancer pour mon conjoint (32 ans)
Joelle_1992
16 billets

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum et j'espère y trouver un peu de réconfort, de compréhension et de conseils.

Le 9 juin dernier, mon jeune conjoint de 32 ans a été convoqué par la médecin à son travail pour des résultats anormaux suite à une imagerie du poumon. Il avait une petite toux depuis environ un an, pour laquelle ils ont regardé son poumon via une imagerie. Il s'est avéré qu'il avait une imposante masse (6 cm) dans son thorax qui, finalement, n'est pas localisée dans son poumon, mais plutôt derrière son poumon. Depuis ce temps, il est arrêté de travailler afin d'être toujours disponible pour ses rendez-vous.

Après un TEP Scan, il a été découvert qu'il avait également une toute petite masse à sa thyroïde, côté droit - un carcinome papillaire.

Pour ce qui est de la masse dans son thorax, une biopsie via bronchoscopie a révélé que la masse n'est pas dans le poumon comme tel. Ensuite, ils ont fait une biopsie transthoracique à l'aiguille où ils ont dû traverser son poumon pour aller prélever dans la masse des échantillons. C'était début juillet. Fin juillet, on a su que le pathologiste trouvait que c'était un cas complexe, pour lequel des tests supplémentaires seraient requis. Ils suspectent un sarcome, ou encore un carcinome sarcomatoïde. Puisqu'on est en Abitibi, ils ont pris la décision de transférer son suivi à l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont, afin qu'il soit suivi par des spécialistes, vu la complexité de son cas. Nous avons eu, il y a une semaine, un premier rendez-vous là-bas où ils ont dû refaire une deuxième biopsie transthoracique à l'aiguille, puisque la lenteur des transferts d'échantillons entre les régions éloignées et les grands centres est, apparemment, énorme. La pathologiste spécialisée dans les sarcomes est donc actuellement en train de travailler sur ses échantillons prélevés. On nous a promis un retour d'ici deux semaines, donc la semaine prochaine.

Inutile de vous dire à quel point je me ronge les sangs depuis le 9 juin dernier. Après 3 mois pile, on commence à avoir très hâte d'avoir un plan de match clair pour son traitement. On a hâte d'avoir les prochaines étapes, même si on a très peur d'avoir le diagnostic et pronostic final… Je suis apeurée, car c'est de l'inconnu pur et dur. Mon conjoint est mon âme soeur depuis 7 ans déjà et j'ai très peur de le perdre. On garde le focus sur l'espoir, même réaliste. Lui, personnellement, est tellement optimiste et tellement rationnel! Je n'ai d'autre choix que de rester positive avec lui, même si j'ai des épisodes de pleurs parfois, et de découragement… À 29 ans de mon côté, je ne m'attendais pas à avoir à vivre la maladie de mon conjoint aussi jeune. Mais je suis prête à me battre avec lui, à tout prix!

En tout cas, voici une première présentation pour ma part. Je vous remercie à l'avance pour votre lecture.

Au plaisir de partager avec vous,

Joëlle

9 Réponses
Amour28
11 billets

Beau bonjour à vous, chère madame Joëlle. Ce sont des nouvelles difficiles à entendre. Malgré tout, il faut persévérer. Vous trouverez oreilles et bons conseils sur cette page. J'y suis depuis la mi-juin. J'y ai rencontré des personnes aidantes et généreuses. Je pense fort à vous deux. Prenez bien soin de vous. xx 💪 🙂

Joelle_1992
16 billets

Merci beaucoup @Amour28 !

Stef91
12 billets

Bonjour Joëlle,

Je suis de tout coeur avec vous! Ce n'est pas facile du tout.

En lisant votre histoire, je reconnais ce que nous vivons mon conjoint et moi depuis avril.

Mon mari a 29 ans, nous sommes ensemble depuis 2010, et nous avons une petite fille d'un an. En avril dernier, il a eu un banal mal de ventre qui persistait depuis quelques jours… il s'est rendu aux urgences au CHUL, ici à Québec. Après une échographie, il a été transféré à l'Hôtel-dieu, en Oncologie. On a appris deux jours plus tard qu'il avait un sarcome des tissus mous, une masse de 21 cm derrière le foie, avec des métastases aux poumons. À part le mal de ventre soudain, il n'avait jamais eu de symptômes. Un peu de fatigue, mais on venait de déménager et on a un bébé, donc on a pas fait le lien…

Les sarcomes sont des cancers rares, et on se sent complètement perdu avec ce diagnostic. On nous a dit 4-5 cas par an au Québec. Donc difficile de trouver des gens qui vivent le même diagnostic…

Pour notre part, rejoindre les groupes de sarcomes sur Facebook nous ont grandement aidés à se sentir moins seuls. Nous sommes aussi sur le groupe facebook des jeunes adultes 18-39 ans ayant un cancer. On a trouvé beaucoup de conseils et de ressources utiles. Et ça fait du bien de lire des témoignages.

Je veux vous dire de ne pas perdre espoir. Les délais s'étirent souvent. Il faut, j'ai remarqué ça depuis avril, souvent se retrousser les manches, parfois relancer les infirmières pivots/médecins, et ne pas hésiter à poser toute question qu'on a en tête.

Mon conjoint a de la chimiothérapie depuis avril, présentement sur le combo gem/tax, et c'est stable. C'est le plan pour la prochaine année. Nous sommes capables d'avoir une vie somme toute normale (quoique, le choc n'est pas encore passé, et c'est souvent un quotidien en montagne russe).

Pour notre part, on a décidé de faire transférer le dossier de mon conjoint au centre spécialisé de sarcomes au Mount Sinai hospital, à Toronto. Avec les sarcomes, il faut aller chercher des spécialistes, car c'est rare, et peu fréquent.

Tenez nous au courant, et si vous avez une question pour nous, n'hésitez pas à m'écrire.

Bon courage!

Joelle_1992
16 billets

Bonjour @Stef91,

Je suis heureuse d’avoir trouvé quelqu’un qui vit une situation semblable, je me sentais tellement seule au monde! Je me retrouve vraiment dans ton témoignage aussi…

Pour les groupes de support dont tu me parles, je serais curieuse de connaître leur nom exact? J’aimerais les rejoindre aussi.

Et je suis déjà rendue pas mal bonne dans la relance hihi 😉 Justement hier, on a recontacté notre infirmier pivot pour un rendez-vous qui avait soudainement été décalé d’un mois et il nous a aidé à le ramener à la semaine prochaine, comme prévu. On est vraiment heureux d’avoir ce contact d’ailleurs, je trouve le concept d’infirmier pivot absolument précieux! C’est nouveau pour moi, mais j’apprécie vraiment beaucoup.

Merci encore pour ton témoignage, je vous souhaite que ça aille pour le mieux! 🙏🏻

Stef91
12 billets

Les groupes sont les suivants. Pour nous, vu que c'est un Leiomyosarcome, on a été cibler ceux-ci :

  • Leiomyosarcoma 🇨🇦 support group
  • Leiomyosarcoma support & direct research foundation
  • Groupe d'échanges sarcomes (cancer)
  • Sarcoma Uk
  • sarcoma Ireland
Hec58
21 billets
Bonjour Joëlle,
J'accompagne mon conjoint depuis presque 3 ans, déjà, dans sa lutte contre le cancer. Il s'agit du sarcome et il a des masses à 6 endroits dans le corps. Il a reçu des traitements de chimiothérapie et de radiothérapie. Maintenant, il prend un médicament de chimiothérapie par voie orale soit le Votrient.
Il tente le tout pour le tout. Il est très positif malgré les pronostics et j'adopte la même attitude que lui (du moins, j'essaie fort fort).
Entre vous et moi, on sait que le temps est précieux et qu'il faut en profiter le plus possible.
Je tiens à vous dire que je vous comprends. Votre courage face à ce que vous vivez, vous et votre conjoint, est remarquable. Je prie pour vous. Tenez bon et merci de nous partager ce que vous vivez. ♥
Joelle_1992
16 billets

Bonjour,

Pour ceux et celles que ça pourrait bien intéresser : Nous avons été convoqués pour une deuxième grosse journée à l'hôpital à Montréal ce jeudi. Mon conjoint a été convoqué par le département de « pré-chirurgie » pour une scintigraphie pulmonaire, une vérification en cardiologie, des prises de sang, etc. Ensuite, on rencontrera la chirurgienne thoracique et, finalement, on rencontrera son oncologue en après-midi. Selon ce qu'ils nous avaient annoncé il y a deux semaines, on devrait normalement avoir un diagnostic précis à ce moment-là, à moins qu'il n'y ait eu des pépins encore dans l'analyse pathologique.

J'ai très hâte d'en savoir davantage sur le diagnostic et sur les prochaines étapes, mais, en même temps, je suis absolument TE-RRI-FI-ÉE. J'ai peur de ce qu'ils nous annonceront, mais je veux savoir. J'ai hâte de pouvoir me concentrer sur les prochaines étapes, plutôt que de me ronger les sangs sur des scénarios dans ma tête…

Joëlle

CaroGo
20 billets
Bon courage Joelle_1992‍ ,

Ce sont des journées difficiles, mais si ça vous permet un diagnostique clair et un traitement claie ca sera plus facile après.
Il y aura toujours des moments difficile, même après, mais on a l'impression d'avancer au moins.

Donner nous des nouvelles après cette journée.
Joelle_1992
16 billets

Bonjour @CaroGo,

J’ai ouvert un nouveau sujet, car on a finalement su hier ce qu’il avait exactement : « Sarcome intimal de l’artère pulmonaire ». Beaucoup d’épreuves sont à venir… 😢

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