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Immunothérapie
Kim
4 billets

Bonsoir, je me présente å vous sous le surnom de kim. Après 5 ans de problèmes à la vessie, aller-retour incessant à la salle de bain, de plus en plus de crise douloureuse m ont emmener à consulter mon mėdecin et aller à ľ hôpital pour passer différents examens pour voir d où provenaient les douleurs et ses envies impérieuses qui affectais de plus en plus ma qualitė de vie. Rien de concluant ne fut trouver, sauf un peu de sang microscopique dans mes urines. Traiter pour une vessie hyper active par mon mėdecin, le traitement ne corrige pas la situation. Je pense à une descente ď organes qui pourrait probablement appuyer sur ma vessie et demande à rencontrer une gynėcologue qui m examine mais ne trouve pas de descente ď organes majeur. Elle me rėfère donc à une urologue. 3 ans ď attente s ensuit avant de pouvoir rencontrer ľ urologue. Au mois de juillet, enfin ľ appel tant attendu. Je passe une cystologie qui fut extrêmement douloureuse. Une biopsie est prise et envoyer pour analyse. Je devais revoir ľurologue un mois plus tard pour les résultats et le suivi mais quinze jours plus tard, je reçois un appel pour la rencontrer. Je redoute un peu le verdict … qui fut tumeur intra vésicale In Situ. Tout s est dėrouler très rapidement par la suite. J ai subi une résection trans uterale et j ai commencer la semaine dernière des traitements ď immunothérapie que je dois avoir pendant 6 semaines à raison d une fois par semaine pour éviter la récidive . Si une personne a déjà suivi ces traitements, j aimerais pouvoir discuter avec elle pour savoir comment se passe les traitements et s il y a des effets secondaire après le deuxième traitement et les autres à venir…

Merci ď avance pour vos réponses qui pourrait je ľ espère m apporter un certain réconfort dans ces moments qui me mène vers ľ inconnu…

4 Réponses
Lacey_adminCCS
39 billets

Bonjour @Kim

Merci de partager avec nous votre expérience du diagnostic. Je suis désolé d'apprendre que cela a pris autant de temps. Il est positif d'entendre que vous avez un plan de traitement.

J'aimerais vous présenter @victoire2015 , @Whisky , et @Bebop qui ont tous une expérience de l'immunothérapie. J'espère qu'ils partageront avec vous des informations utiles.

Nous avons également une vidéo utile qui explique ce qu'est l'immunothérapie :

Puis-je vous demander quand est votre prochain rendez-vous ?

Je vous souhaite le meilleur,
Lacey

Kim
4 billets

Bonjour Lacey,

Mon deuxième rendez-vous en immunothėrapie était hier. J ai réussi å garder le produit le 2 heures sans douleur mais par la suite la souffrance insupportable est commencer, brûlure lors des mictions, je ne pouvais me lever de la toilette tellement s était souffrant. Difficulté à marcher tant la douleur était lanscinante. Mon mari a due aller chercher une chaise roulante pour m apporter à la voiture où je me suis coucher à ľ arrière pour faire 1 heure de route pour le retour à la maison.

J ai pris avant le traitement 2 tylénol pour pouvoir supporter la douleur que je craignais vu le premier traitement. La première fois la douleur était intense après le 1.15 mais aussitôt que j ai pu uriner, la douleur a disparu contrairement au deuxième traitement où la douleur a durer toute la soirée. Je craint tellement le 3 ieme traitement que j en concidère ľ arrêt, à moin de trouver une solution pour prévenir ces douleurs intolėrable.

Un peu découragé…

Fluf
11 billets

Bonjour @Kim

Désolée pour la période difficile que vous passez pour le moment suite aux traitements . J'ai eu l'immunothérapie pour un cancer du sang et donc les effets secondaires sont surement pas les mêmes.
Cependant j'ai eu la chance de discuter avec la pharmacienne en oncologie qui est venue durant mes traitements quand j'avais des effets secondaires fortes pour soulager le plus possible les moments difficiles. Avant le début de mes traitements un entretien téléphonique a eu lieu avec la pharmacienne qui m'expliquait le fonctionnement et les effets secondaires et quoi faire des médicaments administrés durant le traitement. J'avais en ma possession le numéro de téléphone de la pharmacie d'oncologie que je pouvais contacter si j'avais des questions. J'ai trouvé cela très rassurante et je l'ai utilisé à quelques reprises. Les pharmaciens ont toujours été très aidant et à l'écoute.
Je vous souhaite beaucoup de courage et je vous envoie mon soutien de persévérer en gardant en tête son objectif d'aller mieux. La relaxation et méditation m'ont permis d'enlever le stress et de relaxer le plus possible pour passer plus facilement à travers les périodes des douleurs. Vous êtes plus forte que vous pensez actuellement. Fluf

Kim
4 billets

Un grand merci Fluf, on se sent moin seul dans ces moments difficile , J essais de toute mes forces de continuer pour les traitements mais la douleur est tellement intense qu il est difficile de passer au travers, car pour moi ce n est pas fini, je devrai être suivi tout le restant de ma vie avec d autres traitements pour éviter les rėcidives. Je serais prête à me battre si seulement je pouvais avoir une mėdication efficace pour ne pas ressentir cette douleur atroce.

Je vous remercie infiniment Fluf et vous souhaite le meilleur.

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