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Angiosarcome du sein
Mayayama
4 billets
Bonjour à toutes et tous
je viens de m'inscrire sur ce forum car j'ai eu de mauvaises nouvelles aujourd'hui.

Atteinte d'un angiosarcome du sein il y a 2 ans et demi, j'ai été opérée (mastectomie totale du sein gauche) en juin 2019 suivie d'une radiothérapie jusqu'en novembre.
Les angiosarcomes sont des tumeurs très rares et très péjoratives, et représentent moins de 1% des cancers du sein.

En juin 2020, apparition de 3 nouvelles tumeurs (crane, poumon et abdomen). Chimiothérapie pendant 8 mois (Taxol) qui s'est révélée inefficace, plus radiothérapie stereotaxique sur le crane et le poumon. La tumeur de l'abdomen a, quand à elle, été traitée par cryotherapie.
Fin mars 2021 les 3 tumeurs avaient disparu !

Et bing, un mois plus tard apparition d'une nouvelle tumeur sur le crane... juste à côté de la précédente. Traitée elle aussi par stereotaxie.
Un scanner début juillet dernier semblait parfait... plus rien de suspect n'apparaissait.

Et bang, debut septembre metastases osseuses dans le bras gauche et une côte. Fracture pathologique de l'humerus droit, opérée il y a 10 jours qui doit être suivi d'une radiothérapie à partir de la semaine prochaine.

Scanner de contrôle aujourd'hui et là nouvelle douche froide : deux tumeurs sur le poumon et encore une sur le crane... plus bien sûr l'humerus droit et la côte.
Je vois mon oncologue demain...

Je suis sous le choc.

Est-ce que parmi vous il y a quelqu'un atteint d'un angiosarcome ? J'aimerais pouvoir échanger sur les traitements possibles.
Jusqu'à présent seuls des traitements "ciblés" ont été efficaces ponctuellement.
Mais y a-t-il un traitement de fond qui permettrait d'attaquer ces fichues cellules cancéreuses de manière plus générale ?

Je commence à perdre le moral.

Merci
5 Réponses

Bonjour @Mayayama

Je suis émue par votre parcours et profondément désolée d'apprendre tout ceci.

Comme vous l'aviez mentionné, le type de cancer que vous présentez est rare. Je n'ai pas identifié de membres sur notre plateforme ayant récemment partagé une situation similaire à la vôtre malheureusement.

Je ne peux pas imaginer à quel point la situation est difficile pour vous. Avez-vous des proches sur qui vous pouvez compter en ce moment? Comment pourrions-nous vous apportez davantage de soutien?

De tout cœur,

Audrey, Modératrice

Lacroix
1 billets
Bonjour je m’appelle diane je me suis fait l’enlever un cancer de peau à dessous de l’œil gauche mardi et reconstitution facial mercredi passeret j attendre que ça gerice j espère que oui ça Saigne souvent
Mayayama
4 billets

Merci @Audrey Modératrice

Votre message me touche beaucoup.

J'ai vu mon oncologue mardi dernier et j'ai le programme des réjouissances pour les prochains mois.

D'abord radiothérapie sur le bras pour éradiquer les métastases osseuses et que l'os se reconstitue et se consolide. Je commence lundi prochain.

Puis, début novembre je debute une chimiothérapie : 8 “cures” de Gemzar en hôpital de jour à raison d'une injection par semaine pendant 3 semaines et une semaine off la 4eme semaine. Et ça 8 fois. Ça m'ammene jusqu'à fin juin début juillet environ.

Le fait de savoir ce qui m'attend m'a redonné la niaque (je ne sais pas si vous employez ce mot au Canada 😉… je suis en France, et suis suivie à Marseille). Ça veut dire que je vais me battre.

J'ai bien noté que personne ici n'est atteint d'angiosarcome. Je dois dire que je m'y attendais un peu, c'est tellement rare…

En revanche je suppose que certains ont du être traités avec du Gemzar. J'aimerais bien savoir à quels effets secondaires je dois m'attendre…

Merci pour votre aide.

Marie-Ange

Desneiges
430 billets
Bonjour Mayayama

J'ai eu également un traitement de 3 mois avec le Gemzar. Comme effet secondaire, j'ai eu une perte de cheveux mais sinon rien d'autres. Malheureusement pour moi, le Gemzar n'a pas été efficace mais c'est différent pour chaque personne. L'injection dure 30 minuties, faut calculer la préparation avant et après, j'ai trouvé que c'était quand même rapide. En moins d'une heure, tu es sortie de l'hôpital.

Bonne chance à toi

Desneiges
Mayayama
4 billets

Bonjour @Desneiges

Merci pour ta réponse. Mon oncologue m'a parlé de 90mn d'injection. Mais je ne sais pas s'il incluait les traitements anti-nauséeeux d'avant l'injection et le rinçage d'après… on verra bien. Je commence le 4 novembre.

Pour ce qui est de la perte des cheveux, je dois dire que cette fois-ci ça m'ennuie de les perdre encore une fois. Il y a 5 ans lors de ma 1ere chimio je m'en foutais complètement et assumais très bien ma tête chauve. L"'an dernier aussi. Mais là ils commencent juste à être de nouveau beaux, denses et bouclés, et je suis très contrariée à l'idée de les perdre une fois de plus…

J'espère due le Gemzar sera plus efficace que le Taxol reçu l'hiver dernier.

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