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Mon conjoint a un lymphome à grandes cellules B
JesTho
3 billets
Bonsoir,
Je me présente, je m’appelle Jessie et j’ai 32 ans. Mardi dernier, le 14 juin 2022, mon conjoint a eu un diagnostic de lymphome à grandes cellules B du nasopharinx.
Il a 32 ans, 33 mercredi, quel beau cadeau de fête…
Il est papa de 3 enfants, 9 ans, 7 ans et notre fils a 2 ans et demi. Je suis dévastée. Pourquoi nous, 32 ans, la vie devant lui… Nous attendons l’appel de loncologue depuis et l’attente me paraît une éternité. Je voudrais juste que les traitements sois commencer. Qu’il se débarrasse de cette m**** qui a choisi son corps :’( Nous n’avons pas encore d’idée sur le stade, le sous type, on ne sais rien sans avoir rencontrer l’oncologue et plus de tests. J’ai tellement peur…. Pour le moment, ca m’affecte plus que lui on dirais… Je suis hypersensible, j’essaie de pas pleurer devant lui mais c’est tellement difficile … Et lui, il ne parle pas. je me sens impuissante…
Il s’endort partout tous le temps… Le voir ainsi, c’est pas facile… Comment faire pour pas le nuire… Comment l’aider.. Je me sens impuissante. J’ai tellement peur 😭😭😭😭
4 Réponses
coquelicot59
138 billets
Bonjour,

Je suis passée par la. Stade 4, et je vais bien... rémission depuis 3 ans.

Il dors pour récupérer et qu en on dors on oublie cela fait du bien.

Il faut positiver, c'est le meilleur médicament
vous êtes déjà sur la bonne plate-forme, l aidant que vous êtes malgré vous aura un rôle important....

Déjà quant il pourra mettre des mots sur ses maux... il avancera...
Pour l instant son silence revele qu il est dans l arrêt de ce qu il lui arrive....
On se sent vulnérable dans ce parcours et pas facile d oser demander de l aide ... psychologique...
mais elle existe....
Joelle_1992
42 billets
Bonjour Jessie,

Je trouve qu’on a une situation semblable. L’été dernier, mon conjoint (alors 32 ans) apprenait qu’il avait une masse qui s’est finalement avérée être un sarcome intimal de l’artère pulmonaire. Cancer ultra agressif pour lequel il n’y a pas beaucoup de survivants. De notre côté, nous sommes rendus plus loin dans notre parcours (il a été déclaré inopérable, en « chimio palliative », puis la chimio a miraculeusement fait effet, il a été opéré et maintenant le cancer est parti!), mais je t’avouerais que vous êtes présentement dans l’une des phases les plus difficiles du cancer à mon avis : le diagnostic et l’attente. C’est angoissant, on se sent seuls, on remet tout en question, on se pose 1001 questions par rapport à notre avenir, à ce qui arrivera, on cherche des réponses mais on ne les a pas.

Aussi, tu dis que ton conjoint dort beaucoup - le mien aussi dormait (et dort encore!) beaucoup et c’est en partie pour lutter contre ce cancer justement, mais aussi je crois que c’est une réponse à tout ce brouhaha angoissant. S’il reste silencieux, c’est probablement aussi parce qu’il réfléchit beaucoup, il se pose probablement un million de questions, mais sa façon d’y faire face est introspective. J’avais eu la même réaction que toi : j’étais angoissée, je voulais parler de ma situation à tout le monde, mais aussi à lui parce que c’est mon confident le plus cher! Mais lui n’est pas comme moi, il vit ça à l’intérieur et j’ai appris dans la dernière année à respecter ça. J’ai aussi fait l’apprentissage extrêmement difficile de respecter sa bulle et de ne pas l’envahir avec ma propre anxiété. Comme je le disais, c’est mon plus grand confident, mais j’ai dû apprendre à extérioriser mon anxiété en en parlant à d’autres personnes qu’à lui, en faisant ce qui me faisait du bien (dans mon cas, le sport a été un exutoire incroyable)… Un jour, avant sa première biopsie où ils devaient lui percer le poumon pour aller prélever l’échantillon, je me gérais très mal et je lui ai parlé de mon angoisse. Ça l’a complètement envahi, déjà qu’il l’était lui-même, et il a eu une grosse migraine avec aura (perte de vue partielle) et c’est là que j’ai réalisé que mes angoisses s’additionnaient aux siennes et que je ne pouvais pas lui faire ça, en plus de sa maladie. J’ai donc appris, mais c’est difficile! Il est bénéfique d’en parler, il FAUT en parler ensemble, mais nous avons fait le choix d’y aller dans le positivisme x 1000 et le pragmatique (c’est quoi les prochaines étapes, comment on s’y rend, etc). Mon chum est un homme ultra positif et je suis certaine que le fait qu’il y a cru autant et qu’il n’a pas baissé les bras l’a aidé grandement. Même quand l’équipe médicale n’avait pas beaucoup d’espoir, il y a toujours cru et il a encouragé tout son entourage à rester positif et à y croire. De mon côté, même quand j’avais peur et que j’avais des angoisses, je me suis forcée à rester positive et pleine d’espoir, juste pour lui. J’ai eu des hauts et des bas, c’est normal d’être angoissée, il faut pleurer, il faut sortir ça, mais ça deviendra formateur et tu deviendras une experte en gestion de l’anxiété crois-moi 🙂

De ton côté, n’hésite surtout pas à aller chercher de l’aide si tu en ressens le besoin (ex. Travailleur social, psy, etc.). Aussi, tu fais bien de venir nous pour en discuter, je trouve qu’on est une belle communauté bienveillante et j’espère que ça te fera autant de bien qu’à moi de venir nous parler quand tu en as besoin. Personnellement, ça m’a fait énormément de bien de pouvoir coucher à l’écrit notre parcours et mes angoisses.

Si jamais tu veux discuter davantage, n’hésite pas à m’écrire.


- Joëlle -
Moxa
2 billets
Merci beaucoup Joëlle,
je suis aussi aidant et de te lire me conforte dans la façon d’agir et de partager. Mon mari a un cancer de la vessie Il est présentement en chimio et l opération suivra à la fin août. Nous sommes deux hommes très positifs, et on avance un jour a la fois.

merci encore

moxa
JesTho
3 billets

Merci de ton commentair. Nous avons enfin eu son rdv avec l’oncologue, sois demain. J’ai bien hâte et peur à la fois, à ce rdv pour savoir plus. J’ai tellement de questions, je prépare ma liste ce soir … À suivre

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