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Un diagnostic que l'on ne voulait pas entendre même si on s'en doutait

Un diagnostic que l'on ne voulait pas entendre même si on s'en doutait

Publié par gamme sur fév 16, 2019 10:15

Bonjour, 

Mon conjoint a eu un diagnostic de cancer hier (vendredi le 15 février 2019), diagnostic qui n'a pas d'aller-retour c'est-à-dire qu'il a un cancer du poumon avec métastase un peu partout. Donc le médecin lui confirme qu'il ne pourra pas guérir. Moi je pense plus que c'est fulgurant car le 26 janvier il était en forme et à partir du 28 janvier le tout a dégringolé et il baisse à vue d'oeil. La semaine prochaine il est supposé avoir de la radiothérapie pour lui enlever un peu de douleur et dans l'autre semaine il devrait commencer un traitement qui ne le guérira pas mais qui lui donnera probablement une qualité de vie acceptable pour je ne sais combien de temps.

De son côté il a une belle famille et il est bien accompagné et j'essaie de faire de mon mieux moi aussi. De mon côté ma famille n'est pas très proche et je me sens très seule. Je veux l'accompagner le plus loin possible mais la vie continue pour tout le monde et je me sens démunie. 

La question que je me pose c'est va-t'il se rendre jusqu'au 22 février pour avoir un début de traitement ?

Je fais quoi je me sens tellement seule dans tout ça.

Merci de m'aider. Est-ce que je peux avoir du soutien ? Quelqu'un avec qui parler je ne sais pas on vit dans la même maison c'est difficile de parler de mes émotions à quelqu'un pendant qu'il entend tout.

Merci de m'avoir lue.

Anne

RE: Un diagnostic que l'on ne voulait pas entendre même si on s'en doutait

Publié par Desneiges sur fév 17, 2019 7:56

Bienvenue gamme‍,  c'est pas facile  autant pour la personne malade que pour la personne qui aide. Il existe à l'hôpital une équipe qui peut vous aider et surement qu'il y a moyen de consulter pour pouvoir évacuer le tout. Il y a aussi les C.L.S.C. qui peuvent surement vous aider. Courage à vous deux.

Desneiges

RE: Un diagnostic que l'on ne voulait pas entendre même si on s'en doutait

Publié par Hélène Modératrice sur fév 17, 2019 7:48

Bonjour gamme‍ ,

Bienvenue parmi nous, vous êtes au bon endroit pour partager, vous n'êtes pas seule, nous sommes là.  Plusieurs de nos membres accompagnent aussi un conjoint, je pense à winner‍ et à Dan2000‍ qui viendront surement vous faire un petit coucou et partager leurs expériences. 

En attendant, vous pouvez communiquer avec le Service d’information sur le cancer au 1-888-939-3333.  Le service est ouvert de 8 à 18 heures, du lundi au vendredi.  Ils pourront vous éclairer sur plusieurs questionnements et vous suggérer des ressources appropriées pour vous.

Accompagner un conjoint dans le cancer demande beaucoup d'amour.  Restez avec lui, tenez lui la main et profitez l'un l'autre de votre présence.  Vous dites que sa famille est présente, est-ce que cela vous donne un peu de répit pour prendre soin de vous ?  Sortir, voir des amis, prendre une marche, question de vous ressourcer car c'est important aussi.

Revenez nous donner de vos nouvelles, nous les attendrons.




 
Hélène, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Un diagnostic que l'on ne voulait pas entendre même si on s'en doutait

Publié par Dan2000 sur fév 17, 2019 9:33

Bonsoir gamme‍ ,
Moi aussi, je suis en plein dedans depuis le 28 déc. Tout a déboulé d’un coup! Pas le temps de digérer!!
Les annonces se sont suivies les unes à la suite des autres: adénocarcinome du poumon, masse au médiastin, plein de métastases aux ganglions, le coeur qui flottait dans un lac de sang (produit par les cellules cancéreuses), 1Litre d’eau sur le poumon et pour finir, jeudi passé, il a passé un doppler pour savoir qu’il a une méga phlébite qui part de la veine cave jusqu’aux jambes. Difficulté à marcher depuis 1 sem. Qui empire de jour en jour 
Mon mari a refusé les traitements de chimio palliatives car il aurait fallu d’abord qu’il ait une biopsie au ganglion central. Et de toute façon, ça l’aurait prolongé de 3 mois et il devait prendre des forces avant pour le faire. Tout ça, en plus de ses valeurs, l’ont conduit à demander l’AIde Médicale à mourrir. Il a été accepté et là, il profite des petits moments de la vie entre son lit et son fauteuil. 
Nous parlons beaucoup aussi. Aucun tabou. 
Mais moi, je suis complètement effondrée! Dans l’action depuis 6 semaines et là, le résultat d’un stress immense se fait sentir. Courbatures, maux de tête, anxiété. 
Mon médecin me suit avec attention et je vais voir une psychologue mercredi qui vient. 
Le réseau familles-amis est super important mais on est seule quand même au bout. 
Je te comprends à 200%!!
Ce forum est très aidant!
Et oui, il faut trouver une façon de s’évader un peu.
As-tu trouvé une façon?
Parler ou écrire un journal c’est bon. 
Et j’ai même un toutou monstre avec un zip dans la gueule qui mange les émotions négatives! Je le remplis de petits papiers sur lesquels j’écris des mots, des choses terribles, des frustrations, des émotions incohérentes, ma folie!

J’espère qu’on pourra se soutenir l’une l’autre. Ça n’a pas de prix. 
Dan

RE: Un diagnostic que l'on ne voulait pas entendre même si on s'en doutait

Publié par Gi Bo sur fév 17, 2019 10:40

Bonjour gamme‍ ,

Ce n'est pas une nouvelle qui fait sauter de joie; on se sent plutôt comme jetée par terre par la foudre.
Ça prend un moment avant de pouvoir réagir; on est trop secoué.
La maladie devient notre seul et unique centre d'intérêts.
On ne sait pas trop comment réagir et puis on fait de son mieux.
Personne ne sait quoi faire, quoi dire; personne n'a eu de cours Cancer 101.
Par contre la vie continue:  il y a les course, le ménage, le lavage et tout le reste.
Il y a des années, j'ai appris, je ne sais ni comment ni de qui, un truc qui, enfin
pour moi fonctionne.  Bien des années plus tard d'apprendrai que c'est du yoga.
Il n'y a aucun risque à essayer.  Ça prend un plancher frais, pas un tapis, du style
cuisine ou salle de bain.  On s'étend les bras le long du corps e les mains à plat.
On se concentre sur chaque partie de notre corps jusqu'à imaginer que tout notre corps touche le
plancher:  la plante de nos pieds, notre coup, la courbe de notre dos.
Ça ne règle pas le problème du cancer; ça ne nous enlève pas la peur, l'inquiétude ou 
quoi que ce soit mais ça permet de relaxer quelques instants et ça fait du bien à notre
patience, notre inquiétude et notre courage.  Ne serait-ce que pour un moment.
Patienter un tout p'tit peu, bien d'autres personnes du groupe vont surgir dans
votre vie pour vous encourager et vous conseiller.
Je suis arrivée dans le groupe avec ma balle magique qui me permet
d'offrir des p'tits brins de ci, des p'tits brins de ça.
Ce soir je vous offre un p'tit brin de patience.
Ne vous inquiétez pas, notre famille virtuelle est grande et à un moment
donné, il y aura un contact avec lequel vous deviendrez à l'aise.
Bonsoir, essayer de bien dormir
gi
 

RE: Ne sais pas comment publier une note

Publié par Gi Bo sur fév 18, 2019 1:54

Bonjour Hélène, modératrice

À date, j'ai réussi à répondre à des publications.
Mais n'ai aucune idée comment publier une note.
J'ai beau chercher le mode d'emploi, je n'y parviens pas.
Et ça me gêne de demander à un membre, ils ont bien d'autres choses à s'occuper.
J'ai téléphoné trois ou quatre fois mais l'attente est longue et au bout de quinze minutes, je raccroche.
D'autant plus que ce n'est pas une urgence.
C'est juste que mon hamster fait des siennes ces temps-ci.
J'apprécierais beaucoup si vous pouviez me répondre.
Merci!
gi

RE: Un diagnostic que l'on ne voulait pas entendre même si on s'en doutait

Publié par winner sur fév 18, 2019 2:59

Bonjour gamme‍ , J'accompagne mon homme depuis plus de 2 ans. Il a un stade 4, bourré de métastases donc inoperable, classé dès le début en palliatif. Je comprend votre peur et vos inquiétudes. Ce que j'aurais le goût de vous dire pour l'instant c'est de faire confiance à votre équipe médicale. Si le médecin a jugé que le début du traitement pouvait attendre jusqu'au 22 c'est que c'était la meilleure option. Par contre si vous croyez que votre conjoint se détériore de jours en jours, je contacterais l'équipe médicale ou au pire je debarquerais à l'urgence pour qu'il puisse avoir une évaluation médicale et des soins pour l'aider. Pour ce qui est de l'avenir ou du temps qu'il reste à vivre, nul ne connaît vraiment la date de départ. En attendant la suite il faut absolument garder espoir et croire que les meilleures traitement seront offerts à votre conjoint si il peut les recevoir. Nous avons sur notre forum Victoire qui est atteinte d'un cancer du poumon et qui reçoit actuellement des traitements l'immunotherapie et qui va très bien. Je ne sais pas si c'est la même forme de cancer de poumon que votre conjoint mais sachez que si il y a quelque chose à faire, c'est certain que le médecin fera en sorte de lui donner le traitement approprié. Pour le reste, il faut absolument garder espoir que ça ira mieux demain et prendre cette maladie un jour à la fois. Il faut se parler beaucoup et quand le petit hamster s'emballe dans notre tête et nous envoie du négatif il faut absolument arrêter de broyer du noir. Cela nous gruge de l'énergie nécessaire à l'accompagnement de notre conjoint. Il faut rester forte et positive pour être et demeurer le phare dans la maison. Je vous souhaite beaucoup de courage et je vous envoie une bonne dose d'énergie pour traverser cette tempête. Vous avez tout mon support, Winner xxx

RE: Un diagnostic que l'on ne voulait pas entendre même si on s'en doutait

Publié par gamme sur fév 21, 2019 4:21

Merci pour vos messages d'encouragement. Savoir quelqu'un sait ce que l'on vit ça fait du bien de partager et de s'appuyer

RE: Un diagnostic que l'on ne voulait pas entendre même si on s'en doutait

Publié par Gi Bo sur fév 22, 2019 9:52

Bonjour gamme‍,

C'est un privilège de pouvoir partager ce par quoi vous passez et d'encourager du mieux possible.
J'aimerais tant pouvoir, chaque jour, envoyer un p'tit bonjour à chacun et à chacune mais c'est du
temps que je vole à mon travail qui n'avance pas trop trop et mon patron me le reproche.
Alors je m'en tiens à quelques contacts.
Il m'est venue une idée et je ne sais pas trop si elle est bonne.  Voici.
Vous avez surement, un jour ou l'autre, vécu un moment cosasse ou drôle. Si vous me le
racontiez!  Ça vous changerait un peu les idées et on pourrait en rire virtuellement ensemble.
Comme je ne sais pas toujours bien utiliser les mots <courage, patience et espoir>, j'essaie 
d'en trouver d'autres en espérant qu'ils soient tout aussi efficaces
Et puis, ça fait du bien des fois de se changer un peu les idées.
Passez une bonne journée et je vous laisse
un p'tit brin de follie.
gi

RE: Un diagnostic que l'on ne voulait pas entendre même si on s'en doutait

Publié par gamme sur fév 22, 2019 5:44

Mon conjoint est sorti de l'hôpital auj. Il dort depuis 15 h. On doit commencer l'immunotherapie la semaine prochaine. Il va falloir que j apprenne à vivre un jour à la fois. J'ai tellement peur. Je crois qu il dort 20 h sur 24 depuis 3 jours.

RE: Un diagnostic que l'on ne voulait pas entendre même si on s'en doutait

Publié par Audrey_Modératrice sur mar 2, 2019 1:46

Bonjour gamme‍,

Voir votre conjoint dans cet état ne doit pas être facile. Votre dévouement est palpable et votre conjoint est très chanceux de vous avoir à ses côtés. Comment va-t-il d'ailleurs? Il est normal de se sentir dépassé par les événements. L'inconnu et l'incertitude peuvent effectivement générer de l'angoisse. Vous avez raison de prendre les choses comme elles viennent, un jour à la fois. J'espère que vous prenez un peu de temps pour vous changer les idées. Est-ce que la famille est aidante? N'hésitez surtout pas à partager des nouvelles avec nous. Nous sommes ici pour vous écouter et vous soutenir.

Tendresses,
Audrey, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Un diagnostic que l'on ne voulait pas entendre même si on s'en doutait

Publié par angedetoncoeur sur mar 3, 2019 9:15

Allo Vous êtes ensemble alors ça va être plus facile de passer à travers cette épreuve. La vie nous réserve parfois des surprises qu'ont aimes pas mais malheureusement ça fait partie de la vie. Prenez ça une journée à la fois et si il y a quelque chose nous pouvons vous aider. Ici c'est l'écoute sans jugement. Je vous souhaite bonne chance. Bonne journée

RE: Un diagnostic que l'on ne voulait pas entendre même si on s'en doutait

Publié par Annélie sur nov 11, 2019 10:17

Bonjour,

Je suis proche aidante de ma sœur qui a eu un diagnostic de sarcome au niveau de la jambe il y a quelques mois.

Dès le premier jour, j'ai été positive; on guérit tellement de cancers de nos jours! Je l'ai souvent accompagnée pour
des rendez-vous, radiothérapie, opération.

Un contrôle effectué un peu plus d'un mois après l'opération a révélé une récidive … nouvelles tumeurs dans la jambe et métastases aux ganglions de l'aine.

Quel choc! Il ne reste que la chimiothérapie comme possibilité, et le seul espoir est que ca stabilise la maladie (environ 1 chance sur 5), aucune guérison possible.

Chagrin immense, peur, impuissance sont les sentiments qui se bousculent en moi depuis quelques semaines… Comment l'aider?  Elle semble dans une période de déni actuellement.  Faut-il la laisser faire, lui donner un peu d'espoir même si on sait qu'il y en a bien peu? Lui parler de sa maladie ou la laisser aborder le sujet elle-même?

Merci de partager vos expériences,

Annélie

 

RE: Un diagnostic que l'on ne voulait pas entendre même si on s'en doutait

Publié par Gi Bo sur nov 12, 2019 9:43

Bonjour Annéllie,

Tous ces sentiments qui se bousculent en vous depuis quelques semaines sont le reflet de votre amour pour votre soeur.  Ils n'en sont pas moins douloureux.
Une fois. j'ai eu une longue période de déni, j'avais l'impression que c'était ma façon d'apprivoiser plus lentement la réalité.
Certaines de vos questions trouveront réponse par elle-même au fil du temps.
Mais je suis certaine que d'autres que moi sauront mieux vous guider.  C'est pour ça que ce groupe d'entraide existe.
Je vous souhaite courage et patience et aussi une pointe d'espoir.
gi
 

RE: Un diagnostic que l'on ne voulait pas entendre même si on s'en doutait

Publié par Yves Modérateur sur nov 12, 2019 9:30

Bonsoir Annélie‍,

Permettez-moi d’abord de vous souhaiter la bienvenue sur ParlonsCancer. Puis-je vous demander depuis quand le diagnostic de sarcome a été rendu ?

Vous avez mentionné qu’un contrôle a révélé une récidive. J’imagine bien votre désarroi et votre impuissance. Avez-vous du soutien de la part de vos proches ? Je vous invite à consulter la page Aidants : https://parlonscancer.ca/discussions/viewtopic/4315/58620 Sur cette page vous y trouverai les sommaires des rencontres entre aidants, la conférence virtuelle des aidants, mais aussi plusieurs réponses à vos questions.

Je souhaite de tout coeur que la chimiothérapie pour votre soeur va donner des résultats positifs.
N'hésitez pas à donner de vos nouvelles !




 
Yves modérateur