Être proche aidant en temps de confinement.....

Mon expérience de proche aidant se passe bien.  Oui difficile émotionnellement mais en même temps je sais mettre mes limites  car oui très exigent à plusieurs égards. 
Je suis seule à porter le flambeau de la responsabilité du bien –être de mes parents qui restent encore dans leur résidence( tous les deux en diminution cognitive, atteinte de la maladie d’Alzheimer et mon papa a reçu un diagnostic de cancer agressif à l’œsophage le 10 mars dernier). Mon frère et moi voulions les installer dans une résidence pour personnes autonomes en 2019 mais ils ont refusé catégoriquement. 
Je me retrouve donc aujourd’hui à gérer tous les services offerts par le CLSC, la popote roulante, les soins d’hygiène, les repas, les rdv médicaux, les suivis médicaux, les décisions pour traitement de mon papa.  Mon frère est présent que très peu car il est encore dans le déni total des impacts du cancer…mes parents vont bien oui mais…mon père diminue en état général de semaine en semaine et ma mère est très apathique de la situation de mon père.
Tout l’monde autour du moi, veut que la vie reste ainsi et n’accepte pas les impacts de la diminution de mon père. 

Depuis le début de la COVID, je me suis déplacée de Montréal à Québec : J’ai eu l’autorisation du CLSC et je passe 24 hres/aux 10 jours avec papa et maman. On a du bon temps ensemble.  Je m’occupe d’eux à tous les égards : hygiène, lavage, ménage,  planification des repas, coiffure, entretien du terrain, assurances, fournisseurs, payer les comptes…bref…Je mets de la lumière dans leurs yeux et je les stimule pour les quelques heures de bonheur que nous partageons ensemble.  entre mes déplacements et mes séjours, je les appelle au minimum 6 fois / jour : 1-au lever, 2-au déjeuner, 3- rappel de prendre un ensure, 4-au lunch, 5-à la collation,6- au souper, 7-rappel de prendre un ensure et 8-un mot de bonne nuit,
¨ca me permet de garder contact et de voir comment ça se passe.  Je dois faire des rappels afin qu'ils mangent bien et que tout va bien. Heureusement, que le CLSC fait la distribution de médicaments matin et soir.  Les préposés sont mes yeux et mes oreilles.  Nous sommes toute une équipe pour  assurer le bien-être de mes parents. 
Je suis très bien entourée d’experts médicaux qui sont très professionnels avec plein de compassion pour ce que je vis.  Ils sont là pour moi et pour les décisions que nous prenons, qui sont toujours en accord avec papa pendant que je fais mes recherches et mes consultations. 

Malgré le déchirement de vivre le cancer de mon père, je suis en harmonie et sereine. 
Je vis un jour à la fois sinon, je pleurerais toujours. 
J’ai horriblement peur de la fin qui sera quand….je suis impuissante face au temps et à la diminution de papa…l’attente est parfois inquiétante mais je vis au jour le jour.

Quel cadeau inestimable : Je me fais aussi accompagnée par la Société Canadienne du Cancer/j’écoute :  je me suis choisie une marraine (MÉLOMAX), qui a vécu la même situation que moi.  On s’appelle 1x/semaine et elle m’écoute et me réconforte.  Elle me fait un énorme bien car avec elle, je peux parler des vraies affaires, de mes peurs, de mes angoisses, de mes besoins, de mes émotions, de mes petits bonheurs, de mes victoires et mes moments avec mes parents. Je suis VRAIMENT HYPER déçue que ce service sera annulé à partir du 19 juin.  C’était formidable et je ne comprends pas la décision de la SCC de passer à cette action étant donné que c’est un geste de bénévolat…

J’ai peu de support émotionnel de ma famille immédiate, malheureusement, il n’a rien à dire face à toute cette puissante et indescriptible souffrance intérieure que je vis.  J’exprime mes besoins mais moi seule en vis tous les impacts.
Heureusement, je suis très bien entourée de mes amies : elles  m’aident à rester debout par leur écoute, leurs encouragements et leurs pensées.  
Je me sens vraiment seule dans toute cette tristesse mais je me développe des forces dans l’agilité et la résilience de m’adapter à tous les déchirements d’une fin de vie d’un être cher.

L’objectif pour papa et ma vision ainsi que celles des médecins et du CLSC : le garder le plus longtemps possible dans son confort sans souffrance…il n’y aura pas de traitements…que palliatifs quand nous arriverons au bout de la route…et on fera probablement cela à la maison si on le peut.  C’est le souhait des médecins …à suivre car je ne peux plus du tout compter sur maman à cause de son déficit cognitif…ni sur mon frère…alors il ne reste que moi…en aurai-je la force ?

Alors voilà!!! Quoi dire de plus…l’angoisse d’un proche aidant oui…et aussi le privilège exceptionnel d’un accompagnement plein d’amour…..
Merci d’être là car difficile à exprimer …oui tout ce qui se passe à l’intérieur….je pourrais souffler un grand soupir ou crier le plus fort...mais il n'y a peu de personnes qui entendent….ou qui observent….
Chantal  alias Etoile d’amour
 

Bonjour Chantal Etoiledamour‍ ,

À la lecture de votre message, je réalise à quel point chaque histoire est différente et comporte son lot de difficultés, de douleurs, d'inquiétudes, etc.. Honnêtement je vous trouve extraordinaire. Vos parents sont chanceux de vous avoir!

Mon histoire de proche aidante n'a duré que quelques semaines et j'avoue que d'avoir eu à assumer ce rôle pendant une longue période m'aurait sûrement mise dans un état de fatigue et de santé mentale assez important. Je suis fière de lire que vous êtes bien entourée et que vous allez vers les services qui vous sont offerts. 

C'est rassurant que les personnes en soins palliatifs puissent terminer leur chemin dans le confort de leur résidence. L'histoire de votre père est vraiment encourageante à ce niveau. 

J’aimerais beaucoup recevoir de vos nouvelles régulièrement car même virtuellement on peut s'offrir du soutien et c'est un privilège pour moi de pouvoir vous lire et de vous offrir du mieux possible un peu de réconfort. Alors peu importe ce que vous avez envie de partager, peu importe votre ressenti, je serai là pour vous lire.

Merci pour le partage de votre rôle de proche aidant, je suis convaincue que certaines personnes pourront se reconnaître dans votre histoire et sûrement encourager d'autres membres qui se retrouveront dans cette situation d'aide à des personnes qui leurs sont chers.

Continuez de garder votre force positive et de chercher le soutien dont vous avez besoin pour pouvoir continuer d'être là pour vos parents. 

J'espère vous lire bientôt. Je reste disponible si vous avez besoin.

À bientôt!
 

Bonjour Hec58‍, qu'est-ce qui se passe?  Oui il y a des journées avec des hauts et des bas et pas seulement pour nous les personnes atteintes mais pour tout le monde, y compris les aidants.  Je n'ai jamais été proche aidante comme vous, mais j'ai entendu des amies, survivante de leur propre cancer, affirmer c'est difficile de soutenir l'autre.  Vous êtes présente auprès de votre amoureux et c'est énorme d'avoir quelqu'un auprès de soi.  Vous semblez être prise dans le tourbillon de votre conjoint qui vous amène vers le bas.

Grand respect pour vous ma chère Hec58, je suis là aussi pour vous lire.  

France 

Bon matin Hec58‍ ,  je suis heureuse de lire vos mots.  Je sais qu'il y a des émotions en dent de scie lorsque l'on accompagne une personne atteinte de cancer.   Qu'est-ce que vous trouvez difficile Hec58?  Avez-vous le goût d'en parler plus?

Bon, je vais prendre mon ptit café du matin ☀

France