Vous devez vous connecter ou vous inscrire afin de participer à ces discussions.


 
+ Répondre
Récidive du cancer du sein de ma mère avec plusieurs métastases osseuses.
Jenhk
9 billets
Bonjour, je vous écris (enfin) après plusieurs semaines d'inscription sur ce site afin d'échanger avec des personnes qui pourraient m'apporter, réconfort, conseils, expériences mais surtout des réponses !

Pour résumer, ma mère a eu un cancer en 2010 hormonodépendant.  Elle a eu une chirurgie partielle du sein droit, suite a quoi, on lui a fait la masectomie totale du même sein droit.  Car son cancer était invasif.
Suite a sa chirurgie, elle n'a reçue, ni radiothérapie, ni chimio.  Elle était sous hormonothérapie 5 ans.  Et en 2005, elle était en rémission totale.

En juin 2020, donc cette année, elle passe des radios pour des douleurs aux dos qui trainent depuis quelques mois.  Le diagnostic tombe :  Métastases osseuses.  Le lendemain aux urgences de l'hôpital, les prises de sang montrent qu'elle est a risque imminent de faire une embolie pulmonaire et anémie sévére.  Elle est donc hospitalisée.  3 semaines et demi pour être exacte,  Durant son hospitalisation, elle a eu plusieurs scan, des transfusions sanguines et une opération de la hanche et du fémur qui était a risque élevé de fracture.  

En résumé, l'état de ma mère est le suivant.  Cancer du sein métastasés aux os.  Étendue des métastases trés nombreuses (boite crânienne, rachis, clavicules, épaules, sternum, côtes, colonne vertébrale, bassin, fémurs)
Que reste t il ?
A l'heure actuelle, elle est traitée a la maison.  Elle prend du LETROZOLE + IBRANCE.  Elle est dans son 2e mois.  Ses marqueurs AG15-3 étaient a 300 en date du 25 aout.  
Le médecin demain une scintigraphie osseuse le 23 octobre et aussi un scan de l'abdomen le 16 octobre.

Les première radios et scan ont montré une tache au foie et 3 micro nodules aux poumons.  Mais aucun examen n'a toutefois été fait.  Donc non considéré comme des métastases.

Mes questions sont les suivantes : 
  • On entend souvent qu'on peux vivre 5 a 20 ans avec des métastases osseuses.  Mais rien ne dit si l'étendue des métastases joue un rôle sur le pronostic de survie.  Je ne pense pas que ma mère ai tout ce temps encore :(
Elle a du mal a avaler de la nourriture solide tel que des bagel par exemple.  Elle  est essoufflée, se fatigue rapidement et a une sensation de bouche très séche

Je ne sais quoi dire de plus.  Elle a eu un rdv en palliatif pour la gestion de douleurs,  Son oncologue ne lui a jamais parlé de sa survie.
Je m'occupe de ma mère, je suis a absolument tous ses RDV.  J'ai moi même 3 enfants et je me rend compte que je vais perdre ma mère.  Et je ne suis pas prête !!!!   

Merci pour vos messages.  Aidez moi svp, j'ai besoin de comprendre,  J'ai besoin d'échanger avec des gens qui me dirons la vérité.
Je suis entourée d'une famille qui vie dans le déni total.  2 grands frères et mon papa.

Merci 


 
18 Réponses
Desneiges
428 billets
Bonjour Jenhk‍ 

J'ai le même traitement que ta mère, létrozole + Ibrance. J'ai également eu de l'aredia pendant 2 ans, maintenant c'est aux 3 mois.

La vérité, personne de la connait. Mon oncologue m'a dit que j'avais des "mois" à vivre. Il m'a dit cela en mars 2018, ca fait maintenant 2 ans 1/2. Je suis une maman et je comprends très bien qu'on est jamais prête à perdre sa mère peu importe l'âge. Je te dirai profite de ta maman pendant qu'elle est là et ne te pose pas de question pour combien de temps. C'est un jour à la fois.

Desneiges
Jenhk
9 billets
Bonjour Desneiges‍ . 
Merci pour votre réponse.  Je suis heureuse de lire que les pronostics se trompent.  De vous savoir encore la a vous battre.
Je vous souhaite de continuer à vaincre cette maladie.  Je pense que le moral y fait pour beaucoup.

Si je puis me permettre,  où sont situés vos métastases osseuses ? Avez une aussi grande etendue ? Comme celle de maman (que je décris dans le 1er message)

Le 1er traitement de ma mère s'est bien passé.   Mais suite aux dernières prise de sang.  l'oncologue demande un scan de l'abdomen.   Jespere que ça na Rien à voir avec ses marqueurs tumoraux qui auraient pu grimpé durant la semaine de repos du ibrance.

Merci de m'avoir répondu.  
Comme vOus le dites si bien. 
Un jour à la fois !
Bon courage à vous.  Restez positives.
Caro2
79 billets
Bonjour Jenhk‍!

Je suis de tout coeur avec vous. L'inconnu face au cancer c'est très lourd à porter au quotidien. Votre histoire me rappelle que moi aussi je voulais avoir l'heure juste sur la situation de mon père et mon père aussi le souhaitait. Alors il posait les questions très clairement et les réponses obtenues étaient très claires aussi. En avez-vous discutez avec votre mère des questions dont vous vous posez ?

Est-ce que vous avez des amis, des proches sur qui vous pouvez compter pour parler et qui vous soutiennent? Je comprends un peu votre sentiment par rapport à votre famille proche car mon frère avait beaucoup de difficulté à faire face à la maladie de mon père. On a vécu cela de façon tellement différente. Je pense qu'il était rassuré que je sois présente pour notre père et pour ma mère qui était atteinte par l'état de l'homme de sa vie. C'est un peu drôle à dire, mais ceux qui m'ont le plus soutenu et aidé quand  mon père était malade, ce sont mes jeunes enfants.

J'espère que vous nous écrirez suite au rendez-vous de la semaine prochaine. Je vous fait un gros câlin virtuel et j'espère que vous prenez un peu de temps pour vous entre chaque rôle que vous occupez. Je vous lève mon chapeau bien haut.

Bon courage et à bientôt j'espère!



 
Jenhk
9 billets
Bonsoir Caro.

Votre message me touche énormément.  Il me fait du bien!  Qui sait ?  sentiment d'être comprise.
Je suis désolée pour votre père.

Pour répondre a vos questions, non maman ne pose pas de questions.  Donc l'oncologue ne lui dit rien sur le pronostic de survie.  Il me plait parfois de penser que c'est parce qu'elle a un peu plus de temps avec nous.
Par contre aujourd'hui, j'ai réussi a la faire parler.  Maman est très protectrice et garde beaucoup ses pensées pour  elle.  Aujourd'hui elle m'a dit avoir peur de la mort.  Elle ma dit qu'elle est consciente qu'elle ne guérira jamais.  Elle est triste de devoir vivre ses dernières années / mois de vie dans ce contexte de pandémie ou  il lui est impossible de voir ses petits enfants.  Je suis contente qu'elle se soit ouverte a moi
Elle m'a aussi confié qu'un médecin des urgences le 30  juin lui a dit de faire son testament et de décider si elle serai réanimée ou débranché en fin de vie.  
Quelque chose qu'elle ma raconté seulement aujourd'hui.

J'ai réussi a dire a ma mère que nous mourrons tous un jour.  Je lui ai expliquer que la différence c'est que elle, le sachant, doit profiter de chaque instant.  Je lui ai dit que je ne veux pas la voir stresser et que les moments durs c'est normal.  Mais qu'il doit y avoir plus de moments joyeux.

Je vous donnerai bien sûr des nouvelles de maman.  Déja elle a un scan abdominal ce vendredi le  16 octobre.  Puis un appel téléphonique de son oncologue le même soir.  Elle fait aussi une prise de sans le 15 octobre afin que son oncologue vérifie ses globules blancs.

Heureusement, pour ma part, je suis soutenue par mon mari.  Par contre j'évite de trop emmener le sujet.  Je ne veux pas apporter trop de négativité dans le couple.  Mes enfants quant a eux sont biens jeunes.  12 ans, 8 ans et 22 mois.

J'essaie d'être forte mais je me rend compte que je suis a bout ces derniers temps.
Ça me fait du bien de vous parler sur ce forum.  Merci d'être la.

Mon père est très affecté par la situation.  Mes parents sont très proches.  Ils fêteront leur 50 ans de mariage en février 2021.  Ils sont de ces couples dont on dit que l'autre pourrai mourir de tristesse si un des deux mourrait avant l'autre.

Je vous retourne un gros câlin virtuel.
Merci d'avoir échangé avec moi. 
Marie-Helene
523 billets
Bonjour Jenhk‍ ,

Je suis désolée de lire que votre maman ne se porte pas bien et que vous vous faites du souci pour elle.  Si notre plate-forme vous apporte du réconfort, de la compréhension et vous fait du bien, c'est déjà beaucoup et c'est pour ça qu'on est là.  Alors revenez-nous écrire quand vous ressentez le besoin et nous serons à l'écoute.

Je trouve que vous avez une grande force et surtout une grande sagesse quand vous dites à votre mère qu'elle doit profiter de chaque instant compte tenu que la maladie semble sérieuse et la mort envisageable.  Vous avez bien raison de vouloir mettre des moments joyeux à l'horaire.  Faites le plein de souvenirs avec elle, c'est tellement précieux.

Surtout prenez bien soin de vous aussi !

A bientôt,
Jenhk
9 billets
Bonsoir Hélène, 

Merci pour votre message.  Ça me fait chaud au coeur. 
La plate forme me fait beaucoup de bien.   Ça fait plaisir de se sentir épaulée. 
J'ai 40 ans, mais j'ai encore besoin de ma mère.   J'apprendrai au fil du temps à "accepter" le destin, mais surtout à profiter d'elle.  La faire sortir et lui faire profiter de ses petits enfants quelle adore.

Merci encore pour tout. 
Affectueusement,

Jenn
Desneiges
428 billets
Bonjour Jenhk‍ 

Le diagnostic est cancer du sein type carcinome canalaire avec métastases osseuses dans la colonne, le bassin et l'homoplate gauche. Cancer stade 4 hormonodépendant. Lésions suspectes aux poumons. A tous les 3 mois, j'ai un scan thoracique, abdominal et pelvien pour voir l'évolution de la maladie et actuellement tout est stable. La maladie ne progresse pas depuis que je prends l'Ibrance combiné avec le létrozole. 

Desneiges
Jenhk
9 billets
Bonjour Desneiges 
Merci de m'avoir répondu.  
Je vous souhaite que le traitement continue à vous stabiliser encore de longues années.
L'étendue des lésions osseuses de maman son effectivement plus grandes.  Elle a 3 micro nodules aux poumons mais non spécifiques en date du 30 juin.  Et une lésion de 8mm au foie a la même date non spécifique aussi.  Donc non considéré comme des métastases.
Nous attendons avec impatience et crainte le scan abdominal prévu demain.
en ce moment maman tolère bien la douleur.  Elle déteste la prise de médicaments donc elle ne prend pas plus de 2 Dilodide par jour. Donc 2 mg

IBRANCE lui donne diarrhée et fatigue.   Elle pert un peu ses cheveux.  Est ce votre cas ?

Bon courage Desneiges et merci de partager avec moi.
Desneiges
428 billets
Bonjour Jenhk‍ 

Ibrance ne me donne pas de fatigue ni de diarrhée par contre il affaiblit mon système immunitaire. Normalement je devrai avoir juste 1 semaine d'arrêt mais je dois avoir 2 semaines et parfois 3 pour remonter mon système immunitaire. Mes cheveux se sont éclaircis mais j'en avais beaucoup, maintenant c'est stable pour les cheveux.
Bon courage à toi aussi et à ta maman

Desneiges
Jenhk
9 billets
Bon samedi !

petites nouvelles.  Ma mère a eu son scan abdominal hier.  L'oncologue devait lui téléphoner, cetsit prévu.  On a attendu jusqu'à 22h30.  Il n'a jamais appelé.   😣
Je suppose que ça ira à lundi.  Quand même décevant sachant que maman est pas mal angoissée. 
Elle a une nouvelle douleur dans la jambe droite.  Elle ressent une sensation de chaleur comme une inflammation dans le molet.   Dur de dire si c'est dû aux métastases.

bon week-end 
+ Répondre