Vous devez vous connecter ou vous inscrire afin de participer à ces discussions.


 

Récidive du cancer du sein de ma mère avec plusieurs métastases osseuses.

Récidive du cancer du sein de ma mère avec plusieurs métastases osseuses.

Publié par Jenhk sur oct 11, 2020 5:29

Bonjour, je vous écris (enfin) après plusieurs semaines d'inscription sur ce site afin d'échanger avec des personnes qui pourraient m'apporter, réconfort, conseils, expériences mais surtout des réponses !

Pour résumer, ma mère a eu un cancer en 2010 hormonodépendant.  Elle a eu une chirurgie partielle du sein droit, suite a quoi, on lui a fait la masectomie totale du même sein droit.  Car son cancer était invasif.
Suite a sa chirurgie, elle n'a reçue, ni radiothérapie, ni chimio.  Elle était sous hormonothérapie 5 ans.  Et en 2005, elle était en rémission totale.

En juin 2020, donc cette année, elle passe des radios pour des douleurs aux dos qui trainent depuis quelques mois.  Le diagnostic tombe :  Métastases osseuses.  Le lendemain aux urgences de l'hôpital, les prises de sang montrent qu'elle est a risque imminent de faire une embolie pulmonaire et anémie sévére.  Elle est donc hospitalisée.  3 semaines et demi pour être exacte,  Durant son hospitalisation, elle a eu plusieurs scan, des transfusions sanguines et une opération de la hanche et du fémur qui était a risque élevé de fracture.  

En résumé, l'état de ma mère est le suivant.  Cancer du sein métastasés aux os.  Étendue des métastases trés nombreuses (boite crânienne, rachis, clavicules, épaules, sternum, côtes, colonne vertébrale, bassin, fémurs)
Que reste t il ?
A l'heure actuelle, elle est traitée a la maison.  Elle prend du LETROZOLE + IBRANCE.  Elle est dans son 2e mois.  Ses marqueurs AG15-3 étaient a 300 en date du 25 aout.  
Le médecin demain une scintigraphie osseuse le 23 octobre et aussi un scan de l'abdomen le 16 octobre.

Les première radios et scan ont montré une tache au foie et 3 micro nodules aux poumons.  Mais aucun examen n'a toutefois été fait.  Donc non considéré comme des métastases.

Mes questions sont les suivantes : 
  • On entend souvent qu'on peux vivre 5 a 20 ans avec des métastases osseuses.  Mais rien ne dit si l'étendue des métastases joue un rôle sur le pronostic de survie.  Je ne pense pas que ma mère ai tout ce temps encore :(
Elle a du mal a avaler de la nourriture solide tel que des bagel par exemple.  Elle  est essoufflée, se fatigue rapidement et a une sensation de bouche très séche

Je ne sais quoi dire de plus.  Elle a eu un rdv en palliatif pour la gestion de douleurs,  Son oncologue ne lui a jamais parlé de sa survie.
Je m'occupe de ma mère, je suis a absolument tous ses RDV.  J'ai moi même 3 enfants et je me rend compte que je vais perdre ma mère.  Et je ne suis pas prête !!!!   

Merci pour vos messages.  Aidez moi svp, j'ai besoin de comprendre,  J'ai besoin d'échanger avec des gens qui me dirons la vérité.
Je suis entourée d'une famille qui vie dans le déni total.  2 grands frères et mon papa.

Merci 


 

RE: Récidive du cancer du sein de ma mère avec plusieurs métastases osseuses.

Publié par Desneiges sur oct 12, 2020 10:35

Bonjour Jenhk‍ 

J'ai le même traitement que ta mère, létrozole + Ibrance. J'ai également eu de l'aredia pendant 2 ans, maintenant c'est aux 3 mois.

La vérité, personne de la connait. Mon oncologue m'a dit que j'avais des "mois" à vivre. Il m'a dit cela en mars 2018, ca fait maintenant 2 ans 1/2. Je suis une maman et je comprends très bien qu'on est jamais prête à perdre sa mère peu importe l'âge. Je te dirai profite de ta maman pendant qu'elle est là et ne te pose pas de question pour combien de temps. C'est un jour à la fois.

Desneiges

RE: Récidive du cancer du sein de ma mère avec plusieurs métastases osseuses.

Publié par Jenhk sur oct 13, 2020 9:55

Bonjour Desneiges‍ . 
Merci pour votre réponse.  Je suis heureuse de lire que les pronostics se trompent.  De vous savoir encore la a vous battre.
Je vous souhaite de continuer à vaincre cette maladie.  Je pense que le moral y fait pour beaucoup.

Si je puis me permettre,  où sont situés vos métastases osseuses ? Avez une aussi grande etendue ? Comme celle de maman (que je décris dans le 1er message)

Le 1er traitement de ma mère s'est bien passé.   Mais suite aux dernières prise de sang.  l'oncologue demande un scan de l'abdomen.   Jespere que ça na Rien à voir avec ses marqueurs tumoraux qui auraient pu grimpé durant la semaine de repos du ibrance.

Merci de m'avoir répondu.  
Comme vOus le dites si bien. 
Un jour à la fois !
Bon courage à vous.  Restez positives.

RE: Récidive du cancer du sein de ma mère avec plusieurs métastases osseuses.

Publié par Caro2 sur oct 14, 2020 5:12

Bonjour Jenhk‍!

Je suis de tout coeur avec vous. L'inconnu face au cancer c'est très lourd à porter au quotidien. Votre histoire me rappelle que moi aussi je voulais avoir l'heure juste sur la situation de mon père et mon père aussi le souhaitait. Alors il posait les questions très clairement et les réponses obtenues étaient très claires aussi. En avez-vous discutez avec votre mère des questions dont vous vous posez ?

Est-ce que vous avez des amis, des proches sur qui vous pouvez compter pour parler et qui vous soutiennent? Je comprends un peu votre sentiment par rapport à votre famille proche car mon frère avait beaucoup de difficulté à faire face à la maladie de mon père. On a vécu cela de façon tellement différente. Je pense qu'il était rassuré que je sois présente pour notre père et pour ma mère qui était atteinte par l'état de l'homme de sa vie. C'est un peu drôle à dire, mais ceux qui m'ont le plus soutenu et aidé quand  mon père était malade, ce sont mes jeunes enfants.

J'espère que vous nous écrirez suite au rendez-vous de la semaine prochaine. Je vous fait un gros câlin virtuel et j'espère que vous prenez un peu de temps pour vous entre chaque rôle que vous occupez. Je vous lève mon chapeau bien haut.

Bon courage et à bientôt j'espère!



 
Caro

RE: Récidive du cancer du sein de ma mère avec plusieurs métastases osseuses.

Publié par Jenhk sur oct 14, 2020 6:55

Bonsoir Caro.

Votre message me touche énormément.  Il me fait du bien!  Qui sait ?  sentiment d'être comprise.
Je suis désolée pour votre père.

Pour répondre a vos questions, non maman ne pose pas de questions.  Donc l'oncologue ne lui dit rien sur le pronostic de survie.  Il me plait parfois de penser que c'est parce qu'elle a un peu plus de temps avec nous.
Par contre aujourd'hui, j'ai réussi a la faire parler.  Maman est très protectrice et garde beaucoup ses pensées pour  elle.  Aujourd'hui elle m'a dit avoir peur de la mort.  Elle ma dit qu'elle est consciente qu'elle ne guérira jamais.  Elle est triste de devoir vivre ses dernières années / mois de vie dans ce contexte de pandémie ou  il lui est impossible de voir ses petits enfants.  Je suis contente qu'elle se soit ouverte a moi
Elle m'a aussi confié qu'un médecin des urgences le 30  juin lui a dit de faire son testament et de décider si elle serai réanimée ou débranché en fin de vie.  
Quelque chose qu'elle ma raconté seulement aujourd'hui.

J'ai réussi a dire a ma mère que nous mourrons tous un jour.  Je lui ai expliquer que la différence c'est que elle, le sachant, doit profiter de chaque instant.  Je lui ai dit que je ne veux pas la voir stresser et que les moments durs c'est normal.  Mais qu'il doit y avoir plus de moments joyeux.

Je vous donnerai bien sûr des nouvelles de maman.  Déja elle a un scan abdominal ce vendredi le  16 octobre.  Puis un appel téléphonique de son oncologue le même soir.  Elle fait aussi une prise de sans le 15 octobre afin que son oncologue vérifie ses globules blancs.

Heureusement, pour ma part, je suis soutenue par mon mari.  Par contre j'évite de trop emmener le sujet.  Je ne veux pas apporter trop de négativité dans le couple.  Mes enfants quant a eux sont biens jeunes.  12 ans, 8 ans et 22 mois.

J'essaie d'être forte mais je me rend compte que je suis a bout ces derniers temps.
Ça me fait du bien de vous parler sur ce forum.  Merci d'être la.

Mon père est très affecté par la situation.  Mes parents sont très proches.  Ils fêteront leur 50 ans de mariage en février 2021.  Ils sont de ces couples dont on dit que l'autre pourrai mourir de tristesse si un des deux mourrait avant l'autre.

Je vous retourne un gros câlin virtuel.
Merci d'avoir échangé avec moi. 

RE: Récidive du cancer du sein de ma mère avec plusieurs métastases osseuses.

Publié par Helene Modératrice sur oct 14, 2020 7:30

Bonjour Jenhk‍ ,

Je suis désolée de lire que votre maman ne se porte pas bien et que vous vous faites du souci pour elle.  Si notre plate-forme vous apporte du réconfort, de la compréhension et vous fait du bien, c'est déjà beaucoup et c'est pour ça qu'on est là.  Alors revenez-nous écrire quand vous ressentez le besoin et nous serons à l'écoute.

Je trouve que vous avez une grande force et surtout une grande sagesse quand vous dites à votre mère qu'elle doit profiter de chaque instant compte tenu que la maladie semble sérieuse et la mort envisageable.  Vous avez bien raison de vouloir mettre des moments joyeux à l'horaire.  Faites le plein de souvenirs avec elle, c'est tellement précieux.

Surtout prenez bien soin de vous aussi !

A bientôt,
Hélène, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Récidive du cancer du sein de ma mère avec plusieurs métastases osseuses.

Publié par Jenhk sur oct 14, 2020 9:34

Bonsoir Hélène, 

Merci pour votre message.  Ça me fait chaud au coeur. 
La plate forme me fait beaucoup de bien.   Ça fait plaisir de se sentir épaulée. 
J'ai 40 ans, mais j'ai encore besoin de ma mère.   J'apprendrai au fil du temps à "accepter" le destin, mais surtout à profiter d'elle.  La faire sortir et lui faire profiter de ses petits enfants quelle adore.

Merci encore pour tout. 
Affectueusement,

Jenn

RE: Récidive du cancer du sein de ma mère avec plusieurs métastases osseuses.

Publié par Desneiges sur oct 15, 2020 8:15

Bonjour Jenhk‍ 

Le diagnostic est cancer du sein type carcinome canalaire avec métastases osseuses dans la colonne, le bassin et l'homoplate gauche. Cancer stade 4 hormonodépendant. Lésions suspectes aux poumons. A tous les 3 mois, j'ai un scan thoracique, abdominal et pelvien pour voir l'évolution de la maladie et actuellement tout est stable. La maladie ne progresse pas depuis que je prends l'Ibrance combiné avec le létrozole. 

Desneiges

RE: Récidive du cancer du sein de ma mère avec plusieurs métastases osseuses.

Publié par Jenhk sur oct 15, 2020 11:05

Bonjour Desneiges 
Merci de m'avoir répondu.  
Je vous souhaite que le traitement continue à vous stabiliser encore de longues années.
L'étendue des lésions osseuses de maman son effectivement plus grandes.  Elle a 3 micro nodules aux poumons mais non spécifiques en date du 30 juin.  Et une lésion de 8mm au foie a la même date non spécifique aussi.  Donc non considéré comme des métastases.
Nous attendons avec impatience et crainte le scan abdominal prévu demain.
en ce moment maman tolère bien la douleur.  Elle déteste la prise de médicaments donc elle ne prend pas plus de 2 Dilodide par jour. Donc 2 mg

IBRANCE lui donne diarrhée et fatigue.   Elle pert un peu ses cheveux.  Est ce votre cas ?

Bon courage Desneiges et merci de partager avec moi.

RE: Récidive du cancer du sein de ma mère avec plusieurs métastases osseuses.

Publié par Desneiges sur oct 16, 2020 9:23

Bonjour Jenhk‍ 

Ibrance ne me donne pas de fatigue ni de diarrhée par contre il affaiblit mon système immunitaire. Normalement je devrai avoir juste 1 semaine d'arrêt mais je dois avoir 2 semaines et parfois 3 pour remonter mon système immunitaire. Mes cheveux se sont éclaircis mais j'en avais beaucoup, maintenant c'est stable pour les cheveux.
Bon courage à toi aussi et à ta maman

Desneiges

RE: Récidive du cancer du sein de ma mère avec plusieurs métastases osseuses.

Publié par Jenhk sur oct 17, 2020 2:51

Bon samedi !

petites nouvelles.  Ma mère a eu son scan abdominal hier.  L'oncologue devait lui téléphoner, cetsit prévu.  On a attendu jusqu'à 22h30.  Il n'a jamais appelé.   😣
Je suppose que ça ira à lundi.  Quand même décevant sachant que maman est pas mal angoissée. 
Elle a une nouvelle douleur dans la jambe droite.  Elle ressent une sensation de chaleur comme une inflammation dans le molet.   Dur de dire si c'est dû aux métastases.

bon week-end 

RE: Récidive du cancer du sein de ma mère avec plusieurs métastases osseuses.

Publié par Caro2 sur oct 17, 2020 3:40

Bonjour Jenhk‍,

C'est une bonne nouvelle votre conversation avec votre mère. Autant pour vous que pour elle, la communication peut alléger un peu la situation et vous aider à profiter de chaque moment. Vous le méritez toutes les deux. 

Comment se sont passés les rendez-vous de cette semaine ?

Pour votre père, j'imagine la peine qu'il peut ressentir car ma mère avait beaucoup de difficulté à imaginer le départ de son homme. Elle a beaucoup pleuré, mon père lui manque beaucoup. Mais elle ne se disait pas prête à aller le rejoindre. Alors elle a travaillé fort pour ne pas sombré comme on dit. Mais chaque humain est différent et vit avec le départ de l'être aimé à sa façon. Est-ce que votre père s'ouvre sur ses sentiments ? A-t-il quelqu'un avec qui il en parle ?

Votre rôle de proche aidant n'est pas facile. Comment vous sentez-vous dans ce rôle ? 

Quand mon père nous a quitté, j'avais 42 ans. Mes 5 enfants avaient entre 4 et 12 ans et ils étaient très proches de leur grand-père. On a beaucoup parlé, moi et eux. Parlé du cancer, du pourquoi ça arrivait à leur grand-père, etc. Et quand il est parti, on a commencé à avoir la visite dans notre cours d'un magnifique oiseau, un cardinal tout rouge. Et depuis, quand mes enfants le voient ou l'entendent, ils me regardent en souriant et en disant que c'était leur grand-père qui venait nous faire un coucou. Je pense que notre communication ça a fait du bien autant aux plus grands qu'aux plus petits. Ça m'a aidé de discuter avec eux et je sais que ça les a apaisés aussi. 

Votre mère est chanceuse de vous avoir. Il y a des moments pour parler, des moments pour rire et il y a des moments pour pleurer. Je vous souhaite un peu de tout cela et surtout de beaux souvenirs à vivre avec elle.

Votre histoire m'a touchée et j'espère pouvoir vous soutenir lorsque le besoin se fera sentir. 

Grosse dose d'affection virtuelle que je vous envoie par l'internet. xxx
Caro

RE: Récidive du cancer du sein de ma mère avec plusieurs métastases osseuses.

Publié par Caro2 sur oct 17, 2020 3:44

Re-Bonjour Jenhk‍ 

Je viens de lire votre mot suite aux rendez-vous de votre mère. Je suis désolée de lire cela. J'espère que vous aurez des nouvelles rapidement en début de semaine. Est-ce qu'elle peut rejoindre son équipe soignante lundi ?

Tenez-nous au courant.
 
Caro

RE: Récidive du cancer du sein de ma mère avec plusieurs métastases osseuses.

Publié par Jenhk sur oct 17, 2020 4:02

Bonjour Caro
j'ai laissé un message à l'infirmière de liaison.  Nous aurons sûrement des nouvelles lundi effectivement.  Pour les résultats du scan je ne sais pas si le médecin des auras.
 

RE: Récidive du cancer du sein de ma mère avec plusieurs métastases osseuses.

Publié par Caro2 sur oct 18, 2020 1:36

Jenhk‍, je peux imaginer comment l'attente peut être difficile. Comment va votre mère  ? A-t-elle encore cette douleur ? Et comment allez-vous aujourd'hui ? 

Je pense à vous. xxxx

 
Caro

RE: Récidive du cancer du sein de ma mère avec plusieurs métastases osseuses.

Publié par Jenhk sur oct 18, 2020 6:29

Bonjour Caro2

Comment allez vous ?  Finalement le médecin a téléphoné a ma mère aujourd'hui dimanche. Il n'a pas les résultats de son scan.  Par contre il lui a dit que ses dernières prises de sang étaient bonnes.  Prochain RDV sera aussi téléphonique et ce sera le 28 octobre.  Avec la pandémie je crois bien que les consultations téléphoniques sont privilégiée.  J'espères juste qu'il n'aura que de bonnes nouvelles a lui communiquer suite au scan et a la scintigraphie osseuse.

Caro2, vos message me touchent énormément.  Quel âge ont vos enfants a présent ?  C'est une si belle symbolique un oiseau qui vous rend visite depuis la perte de votre papa.  Il me plaît, comme vous, decroire que c'est lui qui vous l'envoie.

Au tout début de la récidive de maman, j'ai eu a en discuter avec mon fils de 12 ans.  Il est plus sensible et forcément, il a entendu quelques propos durant les innombrables appels.  Et il savait sa grand mère hospitalisée.  Il m'a demandé si sa grand mère allait mourir.  Parce que, pour un enfant de son âge, cancer veut automatiquement dire que c'est la fin.  Je lui ai expliqué que sa grand mère ne guérirai pas mais que les traitements feraient en sorte que nous la gardions plus longtemps a nos côtés.  Mon fils de bientôt 9 ans ne comprend pas vraiment et il sait juste que sa grand mère est malade.  Quant a mon 3e garçon, il n'a as encore 2 ans,  Je souhaite que maman reste encore plusieurs années a nos côtés afin que mon petit dernier bâtisse des souvenirs avec maman.

Comment je prend mon rôle d'aide soignante ?  Bonne question.  C'est dur a dire.  Connaissant mon caractère et mon côté très protecteur, ça n'aurai pas pu être une autre personne que mois.  C'est un BESOIN pour moi de m'occuper de maman.  C'est aussi une façon pour moi de me sentir utile.  Car je me sens démunie face a ce qui lui arrive. 

Par contre, je sais que je suis le pilier sur lequel se repose maman, je n'ai pas le droit de faiblir.  Je sais qu'avec le temps je deviendrai plus forte pour la soutenir.

Merci a tous pour votre grande aide.  Cette plateforme est incroyable !!  Remplie de gens merveilleux, a vous seuls, dans vos témoignages, réponses et messages, vous m'avez montré a quel point il y'a de l'espoir, de la force, du courage.  Autant de résilience et de positivités,  WOW !!

Merci Caro2, Merci Desneiges, merci Hèléne......  Merci a tous ceux qui m'écrivent et a ceux que je j'ai lu sur ce forum.

Je voudrai continuer a venir ici !  Vous parler de maman, de moi.  Vous encourager de même que vous le faites pour moi.

Je vous envois a tous des câlins virtuels,

A Caro2, profitez de vos enfants.  La vie est si belle.

Désolée j'ai été longue ce soir.

RE: Récidive du cancer du sein de ma mère avec plusieurs métastases osseuses.

Publié par Marie-Elise sur oct 30, 2020 6:21

Bonjour Jenhk‍ ,

Je viens aux nouvelles car je lisais que votre mère avait un rendez-vous le 28 📅 .  J'espère que vous avez pu en apprendre un peu plus sur le diagnostic et que tous les résultats de tests étaient disponibles.  Une fois que les résultats sont connus, on peux passer à une autre étape maintenant qu'on connait mieux l'intrus.

Je comprends votre désir de prendre soin de votre maman et elle est bien chanceuse de vous avoir près d'elle.  Mais n'oubliez pas de prendre soin de vous 😘 .  Le rôle d'aidant est parfois exigeant mais vous ne servirez à rien si vous vous épuisez.  Écrivez-nous si ça vous fais du bien, il y a toujours des oreilles bienveillantes et compréhensives ici,

Donnez-nous de vos nouvelles si le coeur vous en dit.

Marie-Elise 💛

RE: Récidive du cancer du sein de ma mère avec plusieurs métastases osseuses.

Publié par Jenhk sur oct 31, 2020 7:46

Bonjour Marie-Elise,

C'est gentil de venir prendre des nouvelles.  

Dans le scan abdominal, il apparaît une opacité au poumon en verre dépoli qui ètait déja la au mois de juillet mais qui est un peu plus étendue.  L'oncologue dit qu'il n'est pas sur que ce soit le cancer ou un début d'inflammation pulmonaire.  Elle devra repasser un Scan dans 3 mois pour contrôler cela.
Le foie est sans métastases.

Dans la scintigraphie osseuse, il a reçu que le rapport partiel.  Donc pas tous les détails.  Par contre, dans le rapport partiel, il semble que la métastase au fémur qui a été opéré, s'est aggravée.  En effet depuis 1 mois, maman a de plus en plus mal a cette jambe.  Elle prenait, pour se soulager du Dilodide 1mg avant de dormir.  Depuis une semaine, elle en prend 4 par jour.  Et malgré cela, elle a mal.

L'oncologue va lui reparler dans 2 semaines,  Je suppose qu'il aura reçu le rapport détaillé de la scintigraphie osseuse.  je pense qu'il proposera a ma mère de refaire 5 nouvelles séances de radiothérapie.  Du moins, je le souhaite.  Ça pourrai la soulager.

Elle a recommencé aujourd'hui son 3e mois de traitement Ibrance.  

J'ai peur de la voir ainsi.  Boiter et avoir tant de douleurs,  Je suis bien triste et j'ai le coeur bien lourd.

Merci de prendre des nouvelles.

Bonne santé a tous. 🙏

RE: Récidive du cancer du sein de ma mère avec plusieurs métastases osseuses.

Publié par Caro2 sur nov 2, 2020 4:55

Bonjour Jenhk‍ 

Je suis de tout coeur avec vous pour votre sentiment face à la douleur de votre mère. Vous avez sans aucun doute un très grand coeur c'est ce qui vous amène à vouloir vivre ce rôle de proche aidante avec autant d'amour et de support. Je ne sais pas si c'est égoïste, mais une chose que je sais c'est que ça vous apportera énormément et que ça vous aidera à accepter la suite des événements, autant heureuses que douloureuses. Aussi, je crois que vous avez le droit d'être triste aussi par moment. Vous avez le droit de pleurer. 

Pour répondre à votre question, mes enfants sont âgés de 7, 8, 11, 12, 15 ans. Ils avaient 3 ans de moins quand leur grand-père nous a quitté. Je crois que de restée vraie, sensible et honnête c'est ce qui les a aidé à faire leur deuil de façon naturelle. Souvent, quand ils me posaient des questions, je leur demandais ce que eux en pensaient. Et on en discutait selon les valeurs de notre famille. Je me rappelle une fois, un de mes cocos âgés de 6 ans qui m'a demandé si on pouvait construire une fusée. Je lui ai demandé pourquoi une fusée. Il m'a répondu que c'était pour aller visiter son grand-papa sur son étoile. Je l'ai trouvé tellement mignon et on a discuté de grand-papa ensemble.

Continuez d'être la belle personne que vous êtes. Il n'y a pas de mode d'emploi afin de conjuguer les rôles de maman, fille et proche aidante. Mais faites-vous confiance en vivant pleinement le moment présent comme vous le faites si bien déjà.

J'ai bien hâte d'avoir de vos nouvelles et je vous envoie plein d'énergie positive afin de faire diminuer les douleurs de votre maman.

À bientôt xxxx

 
Caro