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Aidant(e) de son ou sa conjoint(e)
Lleduc67
21 billets
Comment garder le moral? J'arrive à un stade où je ne sais plus quoi faire et quoi penser. J'aimerais communiquer avec des gens qui se retrouve aidant de leur conjoint avec des enfants (jeunes adultes) qui vivent toujours à la maison. Je n'ai personne dans mon entourage avec qui échanger.

Pas un mot ne décrit ce que je ressens, colère, peur, désespoir, tristesse, incertitude, insomnie, stress, problème gastrique, parfois vomissement, etc...

Mon conjoint a reçu un diagnostique de cancer du poumon non à petites cellules, carcinome épidermoide, T2 N2, stade 3A en avril 2021. L'oncologue nous a dit qu'il visait la guérison. Juillet 2021, il a débuté 33 traitements de radiothérapie tout en recevant de la chimio. Une hospitalisation, une intoxication au cisplatine, bref, changement de protocole pour la chimio. Octobre 2021, début de l'immunothérapie 1 fois aux 4 semaines pour 1 an. Après 7 traitements, beaucoup de douleurs non contrôlés et fatigue importante. Dernier r-v, l'oncologue lui a parlé du CBD mais il refuse. Je suis de retour au travail à temps complet, je l'accompagne à chaque r-v et traitement, la charge familiale me revient au complet. L'atmosphère est très lourde, son caractère a changé il n'a aucune patience, il semble tout compliquer quand je veut faire des choses pour l'aider, je comprends et je ne peut imaginer à quel point cela est difficile pour lui (nos grands garçons aident avec les tâches extérieure printanieres). Je ne fais qu'attendre, attendre que la douleur diminue, attendre que la fatigue soit moins importantes, attendre le prochain scan, le prochain résultat, la fin du traitement.... attendre le retour de notre vie. Je n'ai pas le droit de me plaindre, mais je ne peut m'empêcher de penser que je suis à 6 ans de ma retraite et j'ai tellement peur (mon père est décédé il y a 21 ans d'un cancer du poumon et ma mère devait prendre sa retraite dans la même année). Maudit cancer.....Désolée pour la longueur, j'ai vraiment hésité avant d'écrire. Merci
9 Réponses

@Lleduc67

Bon matin
Un texte n'est jamais trop long ici, jamais...

Comparer à vous, je suis de l'autre coté de la clôture, j'étais sur le coté de votre conjoint en 2012, c'est à dire, affliger d'un cancer. Je comprend que vous soyez toute à l'envers, on le serait à moins.

A 59 ans, j'apprends que j'ai un cancer, je suis de la génération de ceux qui pensent cancer pensent automatiquement la mort, et il est bien difficile de se déprogrammer, surtout lorsque l'on est en plein dedans...Lors du diagnostique, on nous dit les chances de survie avec tels traitements, mais on focus sur le pourcentage négatif, on se voit déjà mort.

On se demande, pourquoi moi? Qu'est ce que j'ai fais pour avoir ca? Que va t'il arriver à ma conjointe? Comment elle va faire seule? Et les enfants, eux, comment ils vont faire sans moi? Et la tondeuse qui fonctionne mal et que j'ai pas encore réparer? Les finances? Comment ils vont faire pour s'en sortir? Et mon travail, va t'il m'attendre? Est ce que je serais capable de retravailler un jour, si je ne ne meurt pas?

Parce que, les hommes de ma génération, avons été aussi programmé à être le pilier de la famille, le pourvoyeur, le décideur, mais tout un coup ont ne sent plus le sol sous nos pieds, on n'a plus rien pour s'accrocher, on est seul dans nos pensées, et nos pensées sont toutes reliées à la mort, a nos choses qu'ont a pas terminées, qu'on a remis à plus tard.

On se sent perdu, seul, apeuré, mais on ne peut pas le dire, le montrer, ON est le PILLIER de la famille. Et en plus, à mesure que les chimio avancent on voit notre vulnérabilité, notre faiblesse, on s'enrage après Dieu, l'Univers ou je ne sais quoi.

Mais graduellement on constate que notre vie, si on s'en sort, ne sera jamais plus la même. On se sent seul, en effet, la vie autour de nous continue, et on essaie de suivre mais on en est pas capable, plus capable, cela nous fruste. C'est comme si notre vie est au ralenti, voir même à l'arrêt, alors comment on va faire pour les rejoindre, revenir à la vie d'avant?

Toutes ses questions, et des milliers d'autres nous passent par la tête, et toutes ses questions, sans réponses restent dans notre tête, mais on ne peut pas en parler, ON est le PILLIER...

Lorsque on se sent mieux entre 2 chimio, on part en fou, on essaie de faire comme avant le cancer, mais la chimio ce n'est pas du jus d'orange, ce n'est pas des jujubes, c'est un petit poison qui répare le cancer mais accroche de bonnes cellules en chemin.

Donc, que pouvez vous faire pour votre conjoint? Bien difficile a déterminer, parce que vous aussi, vous avez des milliers de questions dans votre tête, mais vous n'en parlez pas, tout comme lui. Vous avez des peurs, des regrets, des remises en questions, etc. C'est normal...

Ce cancer aussi proche de vous deux c'est un intru, un trouble-fête...Qui a besoin de ca? Personne, mais il est là...Tout simplement...Il faut faire avec...

Des solutions? Je n'en ai malheureusement pas...À part, peut être le DIALOGUE, dans ses meilleures moments, mais qui peut faire toute une différence, croyez moi. Lui dire que vous êtes avec lui, qu'il n'est pas seul, et que vous allez vous en sortir ENSEMBLE.

Et l'AIMER....

Ca, c'est un long texte, mais parfois il le faut...

Je pense à vous, à votre conjoint, à votre famille...Et je compatis...

Amicalement.

Coeur de Lion

Pouki
145 billets
Bonjour Lleduc,

N’hésitez jamais à nous écrire. Et comme Coeur de Lion l’a dit: aucun texte n’est trop long! Coeur de Lion donne le point de vue de l’aidé et je suis sûre que cela vous ouvre des perspectives pour mieux vous retrouver avec votre mari.

Moi je vais partager l’autre point de vue, celui de l’aidante. En effet j’ai été des 2 côtés et si aucun des côtés n’est facile celui du proche aidant est le moins soutenu, le plus invisible. Nous sommes des bras de service, un soulagement pour le réseau. C’est un beau et grand rôle. Le problème malheureusement c’est que notre vie émotive ne compte absolument pas! C’est comme si un proche aidant était un préposé proche du patient, sans racines émotives remontant à plusieurs années et sans tous les deuils qui accompagnent les changements de vie qu’impose la maladie. On est supposé être comme les scouts toujours prêts, en forme, de bonne humeur, plein d’amour et d’empathie sans ombre au coeur, sans fatigue, sans angoisse... bref surhumain!

Que de larmes et d’inquiétudes on vit dans l’indifférence quasi générale, tous étant centré sur l’aidé, y compris l’aidant! J’ai déjà raconté ailleurs qu’un jour quelqu’un m’a demandé: et vous, qui prend soin de vous? Et j’ai d’abord été presque insultée en grognant que ce n’était pas moi qui souffrait la maladie. Puis cela a fait son chemin.

J’ai fini par comprendre que pour bien aider il faut d’abord prendre soin de soi-même. Un aidant en burn out n’aide personne.

Vous avez repris le travail. Ce n’est pas mauvais de retrouver un espace « hors maladie », plus proche du normal d’avant. Utilisez-le si vous le pouvez comme espace pour vous, vous ressourcer, respirer, être autre chose qu’aidante.

Vous existez en dehors de votre rôle. Reprenez les activités qui vous énergisaient. Vous en avez besoin. Laissez tomber certaines choses comme un ménage bien fait. Vos grands gars s’occupent des travaux printanniers, merveilleux! Une charge mentale de moins pour vous et sans doute un bon exutoire pour eux, une manière de retrouver du normal. Perso, j’ai perdu le contrôle de mon jardin plusieurs fois au fil des ans soit pcq j’étais l’aidée et surtout pcq je suis encore l’aidante, même dans une moindre mesure. Ce que je veux dire par ça, c’est d’apprendre à laisser aller certaines choses pour mettre la priorité sur vous. Le bon vieux dicton reste très vrai : qui veut aller loin, ménage sa monture. La proche aidance n’est pas un sprint, c’est un marathon! Si sarcler vous ressource, allez-y; sinon les abeilles apprécieront les pissenlits! Pas plus grave que ça!

Et parfois, prendre de saines distances est une nécessité pour les 2 parties. Les hommes que j’ai connus (père, oncles, mari, amis) ont souvent besoin de leur « caverne ». Les laisser respirer (ou mariner quand ils passent de nounours à ours mal lèchés) et aller prendre un jus ou une pâtisserie avec des amies est aussi de la proche aidance😘

Et exprimez votre détresse ici ou auprès de personnes compatissantes. Revenez ici aussi souvent que nécessaire, sans hésitation et pour un texte aussi long que besoin.

amitiés,
Bailey
4 billets
La lecture de votre texte me fait le plus grand bien ce matin femme de 32 ans atteinte du cancer , mère d'une petite fille de 7 ans et étant le pillier de ma familles , pleins de questions me trotte dans la tête depuis mon diagnostic ainsi que la peur si mon conjoint serait seul avec ma fille si je ne serais plus là. Vous avez su écrire et trouver les mots pour dire exactement ce que je ressent depuis mon diagnostic. Merci d'avoir partager vos pensées.
momo
199 billets
Bonjour Coeur de lion (Outaouais)‍ , J'adore te lire, encore et encore, tu es unique et tu nous fais tellement de bien. Merci de nous rappeller ta belle phylosophie de la vie !
moi aissi notre gentille Candy me manque .....
Momo
billg
36 billets

Bonjour @Lleduc67 ,

écrire ici a été pour moi une façon de garder le moral, donc comme les autres je dirais “aucun message n'est trop long” (si vous voyiez les miens ^^) du moment qu'il vous permet d'exprimer le fond de votre pensée. C'est là tout l'avantage d'internet et de ce forum : personne ne vous connait, donc vous pouvez TOUT dire, et les lecteurs ayant tous connu une situation similaire, ils pourront vous comprendre sans vous juger.

J'ai été aidant 30 longs mois, malheureux puisque j'ai perdu mon épouse lorsqu'elle n'avait que 46 ans, nous laissant nos 3 enfants et moi “seuls” avec notre chagrin, notre haine, notre révolte, nos idées noires… puis notre nostalgie, et petit à petit autant de souvenirs lumineux que de réguliers passages sombres et nos épisodes de douces larmes ou de violents torrents lacrymaux.

Je n'ai aucun conseil pour garder le moral. Mais je vous invite à vous focaliser, presque à sacraliser chaque petit bonheur. Que ce soit avec votre conjoint ou avec vos enfants, ou même seul : donnez leur tout le poids que vous pouvez leur accorder et profitez de ces petits moments, engrangez les pour ressortir leur énergie quand vous êtes dans le dur. Forcez vous peut-être au positivisme, préférant voir le bon côté des choses et “zapper” les mauvaises.

Dans les faits, c'est ma petite transformation avant et après son décès : je ne m'intéresse plus aux choses néfastes. Je les traite, bien sûr, mais comme des faits nécessitant une action, comme sortir les poubelles. Je ne leur accorde aucune impact sur ma vie, dans le sens où je refuse de me prendre la tête. Quand j'ai le choix (et un peu le moral ;) je regarde le bon côté des choses, et j'essaye de prêter un temps d'attention à chaque petit bonheur mentionné plus tôt.

En tous cas bon courage, vous avez le droit d'être tantôt bien tantôt pas bien, vous ne serez certainement pas parfaite mais vous ferez généralement pour le mieux, et c'est déjà tout à fait à votre honneur : certains n'en font pas autant.

carolyne
7 billets

votre histoire a beaucoup de similarités avec la mienne. Parent décédé trop jeune du cancer, conjoint atteint d'un cancer agressif, jeunes adultes encore à la maison….Je vous comprends tellement! Le deuil de notre carrière, de notre vie de couple à la retraite, la peur de l'avenir et le présent pas toujours vivable. J'ai trouvé une thérapeute en relation d'aide, ma rencontre avec elle est un moment rien qu'à moi pour nommer et ressentir ce que je ne me sens pas capable de faire à la maison. Le printemps est là, sortez prendre l'air! Ca fait du bien. Bon courage.

Hec58
28 billets

Bonjour @billg . Il y a longtemps que nous n'avions pas eu de vos nouvelles. Merci de nous écrire afin de nous informer de votre situation et votre cheminement. Votre sagesse m'inspire énormément. Vos conseils m'aident en tant que proche-aidante. Je vous souhaite un beau printemps rempli de bonheur et d'amour, entouré de vos proches. 🌺

Hec58
28 billets

Chère @Pouki
Je suis parfaitement d'accord avec vous (voir le deuxième paragraphe de votre billet). Vous résumez si bien les choses. Depuis quelques semaines, des frères et soeurs de mon mari, viennent le visiter. Attention, j'ai bien écrit LE visiter. Moi, sa conjointe et proche-aidante, je n'existe pas. Je fais partie des meubles et du décor mais jamais qui que ce soit d'eux-autres me demandent comment je vais. C'est franchement choquant. Pourtant, ce sont tous des gens intelligents qui doivent bien, au fond d'eux-mêmes, se dire que c'est grâce à moi si leur frère est encore là avec un bon moral et une condition physique surprenante pour quelqu'un qui a un cancer généralisé. Il y a bien une infirmière et une médecin qui lui sont attitrées mais on ne les voit jamais. Celle qu'on voit, si on veut bien se donner la peine de la voir, c'est moi, qui est toujours là, à ses côtés et qui se charge de tout et qui vit, en silence, des montagnes russes d'émotions. Il y a des matins où je commence ma journée en pleurant et en m'inquiétant à propos de l'avenir.
Heureusement que j'ai ma mère qui même si nous vivons éloignées l'une de l'autre, nous communiquons par courriel. Je lui raconte tout ce que je vis et elle m'apporte son soutien moral. Elle est là pour moi. Au moins, je me dis que pour elle, je ne suis pas "invisible".
Je plains mon mari d'avoir à dealer avec cette maladie et je le trouve aussi courageux que vous tous et toutes qui se battent pour une meilleure santé. Que Dieu vous bénisse. 🙏

Pouki
145 billets

Chère @Hec58 , Je vous reçois 5/5! J’ai commencé la proche aidance avec le cancer de maman à ses 57 ans et je poursuis avec sa démence depuis ses 84 ans ( elle en a 92) et je viens juste de découvrir le concept du deuil blanc qui est celui qu’on vit dans les larmes et l’indifférence générale en accompagnant un proche dans son déclin ou sa lutte. Dans le cas de maman quand j’essaie de dire que la voir démunie comme une petite enfant apeurée me brise le coeur on me répond qu’elle est encore en vie et « bien placée », sous-entendu « de quoi tu te plains! ». Alors on ravale et on souffre en silence. Mon mari compatit, mais je ne veux pas l’alourdir de la constance de ma peine. Quand les conséquences de la lutte contre la récidive du cancer me donne la chance, j’essaie de me faire entendre des responsables de l’hébergement privé où réside ma mère, en vain! Même quand j’ai eu mon cancer, j’ai demandé à mon entourage de soutenir mon mari devenu aidant, car je savais combien le réseau me soutiendrait.... mais les gens sont programmés: tlm s’est soucié de moi, personne de lui (sauf moi, bien sûr!) Je ne sais pas trop comment faire changer les choses, faire connaître le deuil blanc (en fait il faudrait l’appeler le deuil rouge pour qu’il ait un peu d’impact comme nom!). Après tout les accompagnants et les diagnostiqués passent par toutes les étapes du deuil....à répétitions et sur des années! Ça mérite un peu de soutien et de compassion! Bon courage! Sachez que vous n’êtes pas seule! Votre billet m’a aussi fait du bien 😌. Moi aussi maintenant je sais que je ne suis pas seule❤️

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