Vous devez vous connecter ou vous inscrire afin de participer à ces discussions.


 

Parlons des... stigmates du cancer

Parlons des... stigmates du cancer

Publié par sur oct 23, 2015 11:35


Bonjour à tous chèr(es) membres de Parlonscancer.ca,

Les élections sont passées, les feuilles tombent et les premiers froids annoncent l’arrivée du mois de novembre. Qui dit nouveau mois, dit nouveau sujet du mois. Sujet qui saura bien résonner en chacun de nous. Nous parlons ce mois-ci des stigmates associés au cancer.

Les stigmates du cancer peuvent se manifester sous plusieurs formes. Ils prennent souvent des formes physiques visibles en raison des symptômes de la maladie, des effets secondaires ou séquelles des suites des traitements. Cependant, le stigmate n’est pas toujours visible. À titre d’exemple, la maladie amène sa dose de fatigue, de perte de concentration, de diminution d’estime de soi, etc. Les gens que nous côtoyons peuvent avoir une image altérée de nous et le mot cancer peut lui-même devenir un stigmate qui colle à la peau, teinte les interactions et transforme l’environnement social, professionnel, familial et financier de la personne. 

Considérez-vous avoir déjà souffert de stigmatisation?
 d1bc3dbcafcf2db69d331fcd838a2a68-huge-le
Pour le mois de novembre, parlons des… stigmates associés au cancer

Bonne journée!

Guillaume_admin

 

RE: Parlons des... stigmates du cancer

Publié par Hocmundo sur oct 25, 2015 2:21

Les stigmates..

Outre la fatigue, la diminution de force et les cicatrices.. Ce sont presque tous des stigmates invisible aux yeux du monde.

 

J’ai cru qu’après le cancer, la vie reprendrais son cours comme avant ou même en mieux.. Je crois que je me suis bien trompé. Autant avais-je hâte de retourner travailler il y a 6 mois, autant je le redoute en ce moment malgré le fait que je ne retourne pas sur le marché du travail avant 6 mois-1ans. 

Car aujourd’hui j’ai du mal avec mon corps. Je n’aime pas ce qu’il est devenu. Je me reconnais a peine ( pourtant quand on me regarde je ne suis pas si différente) et même si j’essaie de perdre du poids pour me sentir mieux ou laisser mes cheveux pousser, j’ai encore l’impression de ne pas être moi… 

On dirait que je n’arrive plus a me concentrer aussi bien qu’avant, j’ai la mémoire qui me joue des tours et malgré mes 30 ans, tout les traitements que j’ai reçu me font ressentir 15 ans de plus..  Je suis ménopausé, avec tout les symptômes désagréable que cela implique et je n’aurais probablement pas la joie d’être maman un jour. Autant j’étais joyeuse et rieuse avant le cancer, autant le doute et la tristesse m’habite depuis. Le cancer a brisé quelque chose en moi, psychologiquement.. Ce n’est pas l’image extérieur qui me fais défaut finallement, mais bien celle qu’il y a a l’intérieur de moi. 

C’est un combat de tout les jours pour reprendre le contrôle de soi-même et d’essayer de redevenir celle que j’étais avant et que j’appréciais tant. Je ne sais pas si vous comprenez car j’ai du mal moi-même a m’exprimer la dessus..

Ego non sum de hoc mundo

RE: Parlons des... stigmates du cancer

Publié par mater dolorosa st jean sur richelieu sur oct 25, 2015 6:43

Ca me soulage presque de savoir ce que tu ressens car moi aussi je ne reconnais plus la personne qui a passée au travers de la derniere année Et tu l expliques tellement bien  xxxx

RE: Parlons des... stigmates du cancer

Publié par victoire2015 sur oct 26, 2015 6:04

Pour moi je trouve qu il y en a beaucoup
c a hange toute une vie et les gens alentours aussi
le gros cercle du debut diminue tout le temps 
ca parrait pas de l exterieur donc les gens sont porter a croire qu on exagere 
moi avec la maladie j ai beaucoup changer aussi je me rconnais pas tout le temps je me demande ou je prend tout ce courage la pour passer tout ca 

Je suis plusssss lente qu avant ( j' étais une speedy)
mes cheveux courts je me ressemble pu
pu de projet
a oui l'attente toujours l attente a chaque examen la peur 
moins d'ênergie 
mes jambes sont pas fortes non plus
la fatigue pas capable de veillé
en plus moi on ma dit que j aurais pas de remission on dirait que ca ma fait perdre de l espoir et c est avec l espoir que j ai tout le temps carburer
j aimerai donc ca revenir comme avant mais impossible c a reviendras pu 
voila ce que j en pense 




 

RE: Parlons des... stigmates du cancer

Publié par Candie sur oct 26, 2015 8:29

Bonjour à tous,

Cette année, comparativement en 2011, je me rends compte que je suis moins patiente envers mon conjoint. Un rien m'irrite et je 'baboune'. Je me comportais comme ça lorsque j'avais 25 ans. J'étais un peu, beaucoup, immature à l'époque.

En 2011, il travaillait à l'extérieur. Il a choisi cette année de m'accompagner davantage. Tout le monde le sait bien, trop c'est comme pas assez.

Musculairement, j'ai mis une croix sur celle que j'étais autrefois.

Il y a aussi l'âge à tenir compte, je ne suis plus une 'jeunesse' mais tout de même, le cancer me rentre dedans. J'ai appris à profiter de ce qui me reste, non sans peine, je l'avoue. Il faut tellement travailler sur ce que l'on a perdu et l'accepter. Le problème se situe là. À mon âge, c'est plus facile. Pour une jeune femme comme Hocmundo et d'autres plus jeunes que moi, c'est du travail de longue haleine.

Une partie de ma réalité que je partage avec vous.

Bonne journée et on ne lâche pas.
xxxxxx

RE: Parlons des... stigmates du cancer

Publié par francine1949 neuville sur oct 26, 2015 1:06

Bonjour,
Pour ceux ou celle qui ne me connaissent pas je n,ai pas le cancer mais je suis aidante...J'écris pour dire que les stigmates face au cancer nous les ressentons nous aussi, meme si on n'en pas atteint physiquement..
Prochainement Pierrot passera son examen pour savoir si il est toujours en voie de rémission, c'est une période difficile pour lui et pour moi...l,an passé fiere de l,année passée il est allé faire ses tests ,convaincu que tout allait bien et est revenu avec  le nouvelle d'un autre cancer....ca laisse des traces...on a beau etre fort et  avec l'espoir plein le coeur, j'ai  quand meme la chienne...
Je serais tentés de dire vivement que l'on passe a autre chose, mais ca n,est pas le cas, car lorsque le cancer entre dans une maison un jour, meme si il est inopérant, il demeure toujours une épée de damocles
la quelque part dans la maison , fleurtant avec nos émotions....

Un mot que l'on ne peut plus dire contrairement avec une autre maladie, bon c,est fini on passe a autre chose, une personne atteint du cancer un jour trouve cette phrase irresponsable, car il espere que ca peut exister cette certitude, mais n'y croira jamais...en tout cas c'est comme ca ici et lorsque je vous lis je retrouve cette meme facon de penser, qui doit on le dire, est réaliste...

Tout de meme, et la je parle pour moi, si au prochain d,examen il est correct, Moi, je vais me payer le luxe de balayer le probleme en dessous du tapis pour un moment,....tout en restant vigilante...(vous voyez il a fallu que je rajoute ca) la maudite épée de damocles....c'était qui ce con de damocles...?

Bonne journée mes amis (ies)
Francine

RE: Parlons des... stigmates du cancer

Publié par Pierrot, St Augustin,Qc sur oct 26, 2015 1:47

À toi ma conjointe Francine que j'aime,
Tu sais, ce n'est pas la peur de la mort qui m'inquiète, mais comme je suis de la vieille école où l'homme était responsable des siens, c'est plutot de me sentir coupable de partir, d'avoir l'impression d'abandonner ceux que j'aime, toi, les enfants, mes amis proches. Que je parte pour ma dernière croisière maintenant ou à 90 ans, ce sera toujours trop tôt. Nous faisons partie de la nature où tout nait pour ensuite mourir. Déjà avec la venue de cette maladie, je t'ai vu toi, mes enfants, ma famille, mes amis craindre le pire, s'inquiéter, pleurer en cachette. Depuis ce cancer, je dors beaucoup, je me traine de fauteuil en fauteuil, je n'ai pas le gout de sortir, je surveille le calendrier pour ne pas manquer le prochain rendez-vous, lorsque l'on prend une marche et qu'il vente, je te vois t'inquiéter à savoir si j'ai de la difficulté à respirer, finalement je ne suis pas le seul à être touché par cette maladie, mais tout ceux qui m'entoure le sont aussi.
Mais, ca fera bientôt 2 ans que la nouvelle nous est tombé dessus... je suis toujours là, moins vivant mais encore là. Cette maladie nous aura rapproché, nous sommes devenu solidaire pour la combattre. Certains décèdent soudainement, c'est le choc pour tous.. S'il advenait qu'une nouvelle surprise comme l'an passé arrive, nous aurons eu la chance de passer du temps ensemble en étant conscient de l'importance de chaque jour. De mon côté j'aurai eu la chance de pouvoir dire merci à ceux qui sont passé dans ma vie, de les préparer à mon départ. Dans le fond, nous aurons été chanceux de pouvoir se dire 'au revoir', plusieurs n'ont pas cette chance. C'est difficile de vivre avec cette épée de Damocles mais ca nous incite à profiter des petites joies de chaque jour, à ne pas manquer ce que la vie nous apporte de beau aujourd'hui. Je veux aussi te dire à quel pont j'ai besoin de toi, de ton amour de tes petites attentions. Ca me permet de ne pas abandonner, ce que j'aurais surement fait si j'avais été seul. je n'aurais pas eu le courage de continuer, j'aurais probablement refusé les traitements, à mon âge avancé ca aurait probablement été ma solution. Mon amour.de Francine,, merci d'être là. Ne t'inquiète pas trop, la vie se déroule comme il se doit.
xxx
Pierrôt
P.S. Je ne lèverai pas l'ancre aujourd'hui !
 

RE: Parlons des... stigmates du cancer

Publié par Loulouga, Laval sur oct 26, 2015 7:38

Quelle beau témoignage Pierrot,  ça m'a faites pleurer.
Mon mari me dit que j'ai toujours de aussi beau yeux, moi, je me reconnais pas, je ne sais pas si je vais revenir comme j'étais avant, physiquement, je travaillais avec des  enfants du primaire, je devrais dire jouait avec eux, j'adorais ce que je fesais, j'ai fait le deuil de ça car je sais que c'est fini à causse de la chimio.
Moi je suis encore dans le questionnement,  vais je revenir en forme?    mes pieds et mes mains vont-elles rester engourdis?  ma peau va t'elle revenir normal?   vais je être capable de perdre ce poid que j'ai gagné? 
En plus, ça jouer sur mon caractère, moi aussi je suis moins patiente envers mon conjoint.  pauvre lui, il ne m'a pas connu comme ça,  en 40 mariage, une chance qu'il me comprend et qu'il est patient. mais je ne m'aime pas comme je suis là.
Tout ce que je souhaite c'est que ça revienne comme avant et surtout ne me dite pas que c'est fini que je vais rester comme ça.
Bonne soirée et je vous fait un calin.
Loulouga XOX

RE: Parlons des... stigmates du cancer

Publié par Passiforte sur oct 27, 2015 8:01

Les stigmates du cancer

en regardant la définition dans le dictionnaire, on parle de marquage de maniere définitive du corps pour lui donner une cicatrice distincte....  Chacun de nous porte sa marque qui lui rappelle sans cesse cette épisode de vie.... Comment réussir a l'oublier, impossible, chaque fois que notre regard se porte sur cette cicatrice, .... On détourne le regard, pour voir nos pertes, ces nouveaux cheveux qui ne se sont pas mien, ces muscles autrefois fermes qui n'ont plus leur tonus, ce poids qui n'est pas moi..... On fini par detourner le regard de ce miroir, pour tenter d'oublier et voila, que l'on ressent le poids de la fatigue sur nos freles  épaules.....
Cette personne que j'ai mis tant de temps a accepter, a aimer, le travail d'une vie...... Voila qu'elle n'est plus et je dois recommencer ce travail d'acceptation de moi.... Ce travail qui m'a pris une bonne partie de ma vie, voila que je dois reprendre a Zéro....
Il n'y a pas  que le physique,   Pour ma part, il y a eut la retraite a la fin de cette maladie.... Les projets de retraites qui laisse place a toute ces inquiétudes...... Bien que cela me permette de ne pas trop subir, ces pertes de concentration, je ne réussi pas a faire de nouveaux projets, trop concentrer a voir les pertes..... Ces effets encore présents dans mon corps qui m'empêche de savourer pleinement la vie, encore a essayer de comprendre ce que la vie a voulu m'enseigner..... Ces personnes qui gravitaient autour de moi et qui maintenant m'évite car je leur rappelle que la vie est parfois fragile et que cela n'arrive pas juste aux autres... Déja, un an qu'ils m'ont exclut de leur quotidien, que puisse leur apporter de bon..... Chaque fois, que j'ai un malaise, je me retrouve seule..... Certe, chacun me dit, si tu as besoin, n'hésite pas, je suis la.... Sachant tres bien que tu ne demandera rien... Avant, on m'offrait l'aide, maintenant on me dit n'hesite las a demander... Et lorsque l'on appelle juste pour parler, les voila occupés, pas le temps de te parler, ils doivent quitter... On se rappelle qu'ils me disent, mais le tel ne sonne plus .....
le seul espoir que j'ai pour l'instant, ce sont des personnes qui comme moi, ont ete atteint un jour et que je vois 4-5 ans plus tard.... Ces personnes semblent du moins physiquement avoir repris une apparence que je leur connaissais avant leur maladie.... Ce qui me laisse esperer que le temps est mon seul réel ami....

comme dis si souvent notre amie Candie " une chance qu'on s'a "

passiforte xxx 

RE: Parlons des... stigmates du cancer

Publié par Hocmundo sur oct 28, 2015 11:07

Ouf je suis bien contente d’avoir répondu a ce sujet. Je ne savais pas que beaucoup ressentait la même chose que moi et je dois dire que je me sens moins seule en ce moment. Je croyais que s’était dans ma tête mais il semble que le cancer change bien des choses en nous.

 

Francine, Pierrot, quel magnifique témoignages! J’ai la chance d’avoir un conjoint formidable et même si je suis moins patiente qu’avant avec lui, il continu a m’appuyer et de m’accompagner au quotidien.

 

Passiflore, effectivement il va falloir patienter et laisser le temps remettre les choses en place. Du moins je l’espère fortement!

 

Courage, 

Cathy 

xxx

Ego non sum de hoc mundo

RE: Parlons des... stigmates du cancer

Publié par etoilerose sur nov 8, 2015 8:25

Comme je suis heureuse de constater que sur ma planète détresse je ne suis plus seule. N'étant pas encore ménopausée à 57 ans oui oui 57 ans, je me sentais pleine d'énergie et me sentait encore jeune fille. Seule mon miroir me rappellait que que je n'avais pas les mêmes traits qu'il y a dix ans quoique je n'ai pas encore de rides marquées...chanceuse me direz-vous. Tout est relatif dans la vie, diagnostic en nov 2013 d'un cancer du sein, chirurgie, chimio et radio et pendant ce temps ma meilleure amie perd son combat contre un cancer du poumon. Une période dans le brouillard suivie par une rage de vivre et je veux tout faire avant qu'une récidive me rattrape et je file dix-huit mois plus tard au travail. Six semaines et mon corps ne veut plus avancer et le vieillisssement précoce me rattrape avec le traitement post-cancer. Tamoxifen, Arimidex, Femara et la dépression m'enlève toute énergie. Je ne me reconnais plus. La fille sociable et enjouée est partie aux oubliettes et les jours s'étirent sur ma difficulté à marcher, à penser clairement, ma détresse grandissante, les anti-dépresseurs et les cachets pour dormir et je peux vous dire que ma libido a pris le bord, ménopause accélérée depuis les traitements ponctuent mon quotidien et je dois faire de réels efforts de volonté pour continuer. Je suis encore capable de voir la Beauté de la vie mais je dois me battre pour rester la tête hors de l'eau. Je prends soin de moi et je peux vous garantir que rien n'y parait. Personne ne peut imaginer que je vis cette cruelle réalité intérieure sauf mon merveilleux mari qui m'a toujours appuyé tout au long de nos vingt-sep années de vie commune. Tout le monde me dit que je suis rayonnante...drôle de distorsion d'image. Mon espace intérieur a changé de face et j'ai l'impression d'avoir eu deux vies. 

RE: Parlons des... stigmates du cancer

Publié par savigny sur déc 8, 2015 2:56

Le foutu lymphoedème au bras.

Hier la sexo m'a demandé si c'était si grave que ça.
Je me suis sentie complètement incomprise.

Premièrement, c'est grave parce que c'est du type "douleur incommodante" qui ne partira jamais.
Le lymphoedème est là pour rester. C'est comme ça.
J'avais pas besoin d'une autre gêne physique en plus de l'engourdissement au thorax suite à la mastectomie du sein gauche.
J'avais pas besoin d'une autre source de douleur qui s'ajoute à l'arthrose du bassin à droite présente depuis 15 ans.
Non, je ne sais plus comment me coucher pour dormir le soir : pas sur le côté gauche pour ne pas écraser l'épaule et aggraver le lymphoedème. Pas sur le ventre à cause de l'expanseur au sein gauche, pas sur le dos en raison de l'arthose insupportable au bassin et pas vraiment sur le côté droit... bassin + arthrose = doulour. Alors oui, c'est si grave que ça puisque je dors mal maintenant et pour très longtemps.

Deuxièmement, c'est grave parce que ça m'impose des frais, des rendez-vous en physio, des exercices thérapeutiques en piscine, une nouvelle préoccupation au plan de l'information, une nouvelle routine ardue de soins pour le bras : exercices, bandages, lavage quotidien des vêtements de compression, hydratation de la peu, savon spécial, massages. Une routine au quotidien pour le reste de mes jours.

Troisièmement, c'est grave parce que je suis exposée à des complications au cours des années qui viennent : cellulite c'est-à-dire infection des cellules et cancer au bras.


"Oui, mais votre bras est toujours fonctionnel" qu'elle me répond.
Oui, je veux bien, mon bras gauche est toujours fonctionnel, mais je dois doser mes efforts musculaires CONSTAMMENT pour ne pas stresser la lymphe et causer un gonflement supplémentaire. Oui, j'ai encore un bras, mais le manchon, le gantelet sont laids. Essayez-ça avec une robe de soirée pas de manche. Rien de sexy. Ou porter des vêtements à manche longue l'été quand la chaleur aggrave le lymphoedème.

Et oui, j'ai l'air d'une infirme au même titre qu'une personne à qui il manque l'annuaire et l'auriculaire. La main est fonctionnelle, mais le regard des autres s'y attarde, crée un embarras. Personne ne trouve ça esthétique. Je me fais reconstruire le sein pour passer incognito une fois habillée. C'est ma façon d'étouffer un gros stigmate du cancer. Et là, avant même d'avoir fait la radiothérapie et la reconstruction complète, je suis rattrapée par ce manchon et ce gantelet de schnoutte.

Oui, c'est si grave que ça, parce que j'avais déjà beaucoup de raisons d'être en colère avec le cancer du sein.
Oui, c'est si grave que ça parce que je n'ai pas les ressources intérieures présentement pour faire face au lymphoedème et au premier traitement de radio, prévu pour demain. J'ai peur et je suis à bout.

Le lymphoedème est un effet secondaire de la chirurgie axillaire. Je viens de remporter un prix à la loterie des effets secondaires. Alors, ça multiplie ma peur face aux effets secondaires de la radio... connue pour déclencher ou aggraver le lymphoedème.

Oui, un stigmate c'est grave.
Et ce qui est encore plus grave, c'est de se sentir incompris.

Je n'ai pas du tout filtré mes frustrations et ça fait du bien.
Merci à ce forum d'exister aussi comme déversoir.
Là je crois que j'ai bien déversé.

Méduse

RE: Parlons des... stigmates du cancer

Publié par savigny sur déc 8, 2015 3:24

J'oubliais deux autres petits crachats pour finir d'exorciser l'amertume:
Je suis rédactrice. Je travaille à un clavier d'un ordinateur. Désormais, je dois interrompre la composition de texte à toutes les 45 minutes pour faire des exercices. Pas ultra pour la concentration et maintenir le fil des idées. Et la gant nuit à la dextérité de la main gauche au clavier. J'ai pas encore testé pour les rencontres avec les clients, mais ça risque d'être un dégonfleur dans le monde de la publicité où tout doit être jeune et top nickel pour l'image.

Enfin, une fois habillée on peut ne pas voir son cancer du sein, ses cicatrices d'opération. Mais ce bras gauche emmailloté, ganté, je le vois tout le temps. Il est constamment dans mon champ visuel : pour cuisiner, me maquiller, travailler, conduire, manger, enlacer mes enfants, me divertir! Il me rappelle sans cesse le cancer. Même une fois la rémission atteinte, j'aurai ce rappel, là, sous les yeux, cette sensation dans mon corps.

Quelqu'un est pris ici avec un lymphoedème?

Méduse

RE: Parlons des... stigmates du cancer

Publié par Candie sur déc 8, 2015 3:33

Des frustrations bien légitimes meduse.
L'incompréhension fait souvent partie de l'aveuglement, selon moi. On s'en tient, malheureusement, à ce qui est écrit dans le sacro livre médical sans tenir compte de la personne souffrante, assise sur la chaise.
Que de rage dans ces cas-là!
Vous êtes extrêmement courageuse.
Tendresse,
Candie xxx

RE: Parlons des... stigmates du cancer

Publié par meg sur jan 12, 2016 7:57

Bonjour Savigny,

Ma belle-mère est prise avec ça depuis qu'on lui a retiré une tumeur dans la cuisse et maintenant, sa jambe au complet enfle et c'est très douloureux et incommodant.  

Je vais lui parler du site et de ton histoire pour qu'elle s'inscrive, elle pourra ainsi, elle aussi échanger avec des gens qui vivent des situations semblables.

Marie-Eve

 

RE: Parlons des... stigmates du cancer

Publié par savigny sur jan 12, 2016 11:07

Bonjour Meg,

Il y a un groupe de femmes très aidant pour le lymphoedème. Il s'agit de l'Association québécoise du lymphoedème (AQL). Leur site : http://fr.infolympho.ca/
Tél. 514 979 2463.
Les anciens numéros en français de leur magazine Pathways sont des plus éclairants.
Il y a aussi une page Facebook, mais qui n'est pas très active dans le moment.

Leurs activités éducatives aident à mieux prendre en charge la condition.

Cette condition est relativement nouvelle pour moi (octobre 2015) et est toujours en évolution puisque la radiothérapie n'est pas terminée et que ce dernier traitement provoque un oedème supplémentaire à l'aisselle.

Je serai suivie à la Clinique du lymphoedème du Royal Victoria (CUSM). Il semble que la Clinique du lymphoedème de l'Hôpital général juif est aussi très bien.

RE: Parlons des... stigmates du cancer

Publié par sur déc 5, 2016 12:24

La peur

Quand j'ai une moins bonne journée, des douleurs, et que la peur d'une récidive ou d'une rechute me rend si anxieuse et angoissée que j'ai de la difficulté à comprendre mon corps, dans quel état je suis réellement et à me calmer, me rassurer.

RE: Parlons des... stigmates du cancer

Publié par Pierrot, St Augustin,Qc sur déc 5, 2016 1:36

Bonjour Gibs,
Bien normal ces réflexes... Je ne peux que vous rappeller que vos angoisses sont pour le futur... Vite rappeller à notre petit hamster que ce n'est pas ce que vous vivez aujourd'hui ! Peur être essayer de vous visualiser en santé à faire ce que vous aimez ?
Je vous rappelle ma phrase rassurante:  ''Je vais attendre qu'il neige avant de pelleter', question de ne pas m'essoufler sans raison connu.
Une suggestion: Quand on se sent dépassé, il y a de l'aide en psy-oncologie disponible gratuitement à votre hopital. Il est bien connu que nous avons parfois besoin d'aide spécialisée afin de maitriser le petit hamster et éviter qu'il ne se fabrique de grosses cuisses musclées.
Vous êtes sur le site depuis 2014 alors venez nous partager vos angoisses plus en détails, nous saurons vous accueillir avec joie.
Accepter un gros calin plein de sécurité de la part d'un vieux bonhomme qui pense à vous avec tendresse.
xxx
Pierrôt
p.s. En attendant, un téléphone à la SCC avec une personne qui a de l'expérience et de l'empathie vous serait peut être utile ?    1-888-939-3333