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Parlons de ... vivre avec la douleur

Parlons de ... vivre avec la douleur

Publié par Claude_Admin sur avr 30, 2019 12:03



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Parlons de ... vivre avec la douleur
Les traitements, les effets secondaires ou la progression de la maladie sont souvent sources de douleur.   Comment arrivez-vous à gérer cette douleur, celle qui afflige, celle qui  limite, celle qui mine?  Devenir expert de la douleur, oui mais comment?  Quelles sont vos ressources et vos obstacles?  Et comme aidant, quel est votre rôle? 


 
Claude administrateur-modérateur pour ParlonsCancer.ca

RE: Parlons de ... vivre avec la douleur

Publié par Rheal sur mai 1, 2019 2:33

J'ai suis atteint de neuropathie périférique aux deux pieds depuis près d'un an causé par le chimio. Engourdissement et douleurs et difiiculté à marcher. Je ne peux pas marcher plus de 30 à 45 minutes à la fois. Avant mon épouse et moi on faisait beaucoup de randonnée pédestre. Maintenant cela m'est presque impossible. Vu que je veux continuer à rester actif on a commencé à regarder pour l'achat d'un déambulateur (marchette) hybride qui se transforme en chaise roulante. Cet accesoires me permetterait de partir plusieurs heures en randonnée san devoir arrêter à toutes les 15 minutes. La plus grande difficultée c'est d'accepter de devoir utiliser le déambulateur et ou la chaise roulante. Ça fait plusieurs semaines que j'essais de memettre cela en tête, j'espère y arriver avant le début de l'été. En fait c'est juste une question d'orgueuil...

RE: Parlons de ... vivre avec la douleur

Publié par NJB sur mai 1, 2019 2:56

La douleur physic et mental est tres difficille a reconcilier.
C'est tres important de continuer a marcher . Il faut pas se decourager quand la douluer  l est difficile .Pour moi continuer a marcher
sa reduit la douluer. on peut pas macher si longtemps mais il faut que je me rapelle que  sa  fait beaucoup de bien physic et mental.
Bonne chance

RE: Parlons de ... vivre avec la douleur

Publié par kay sur mai 1, 2019 4:02

Moi J'ai des métastases osseuses cancer du seins grade4 alors oui avec mes pilules je ressent une dlr qui est supportable pour l'instant.

RE: Parlons de ... vivre avec la douleur

Publié par Pouki sur mai 1, 2019 8:14

La douleur est universelle et pourtant si personnelle! Même chez une même personne, certaines douleurs sont mieux tolérées que d’autres. En plus, les circonstances comptent: les douleurs d’un acte héroïque sont moins pires que celles d’un bête accident.

Ceci dit, j’endure mieux mes deux tendinites qu’un épisode de gastro et je trouve la fatigue (inflammation constante, comme si toujours je brûlais de fièvre) plus handicapante que mes tendinites... et pourtant, parfois, je ne les supporte plus du tout! Parce qu’elles me rappellent le médicament qui les cause et qui m’aide contre une possible récidive de l’affreux crabe, ou parce que je suis fatiguée plus que d’habitude, ou contrariée, ou irritable et tout m’énerve et soudain au détour d’un mouvement prudent, paf, la fulgurance brûlante frappe et mon coeur coule...

Ici, nous le savons tous, il faut vivre un jour à la fois et les mauvais jours, les jours chagrins ( parce que la vie continue avec ses joies mais aussi ses ennuis) il faut humblement vivre un moment à la fois en espérant que demain sera un peu meilleur.

Il y a tous les trucs de méditations, promenades, divertissements, même bénévolat. Mais tous les trucs tôt ou tard échouent au moins une fois. C’est là que c’est dur de vivre avec la douleur quand on est impuissant à la contourner ou la diminuer, quand soudain, elle prend toute la place et nous bouche l’horizon. Il faut alors se rappeler et croire de tout ce qui nous reste de force qu’elle n’est que temporaire, qu’elle sera vaincue, diminuée.

Car elle finit par être vaincue, par diminuer... elle partira, elle partira, oui, elle partira.  Courage, ne lâchons pas, ça passera.

RE: Parlons de ... vivre avec la douleur

Publié par Marichou5 sur mai 1, 2019 8:24

Vendredi passe on a retiré mon dernier biberon enfin pu de chimio terminé sauf qu il reste les effets secondaires du folfox à gérer maintenant doigts,pieds mollets, bouche et des jours c est le corps au complet qui ce met a avoir des spasmes je gère du mieux que je peut tout ça mais l énergie est pu la, trouver, des truc oui en essayant des pilules pour soulager tout ça c est pas évident car c est la digestion qui en souffre, je croyais tout cela derrière moi mais là chimio a fait des ravages à mon corps, à suivre maintenant  des truc pour remonter mon système immunitaires et continuer a gérer les malaises qui sont présent à tout les jours.

RE: Parlons de ... vivre avec la douleur

Publié par Dan2000 sur mai 2, 2019 6:43

Étant la conjointe accompagnant mon mari qui a un adénocarcinome pulmonaire, je parle pour moi. C'est très très difficile de voir son amoureux souffrir. Voir la personne qu'on aime le plus au monde, avoir mal, malgré la médication (car rien n'est vraiment miraculeux contrairement à ce que je pensais..) c'est insupportable au plan psychologique.
Vivre l'impuissance, vouloir prendre une partie de sa douleur sur soi, espérer que ça finisse par passer, (et ça finit pas passer car c'est surtout lorsqu'il tousse que ça augmente), et ressentir de la colère parce qu'on se dit qu'en 2019, on ne devrait pas souffrir comme ça.
Ce que je fais alors?
Je reste près de lui, pas trop loin, pour qu'il sache que je suis là, tout simplement.
Je lui dis que ça va passer.
Je ne dis rien.
Je respire profondément plusieurs fois en me répétant que je ne peux rien faire.
Voilà pour le vécu de l'aidante que je suis..et j'imagine que ce n'est pas fini.
Ouf.

RE: Parlons de ... vivre avec la douleur

Publié par georgette33 sur mai 2, 2019 9:46

Bjr moi je vis depuis 3 ans avec un cancer du sein grade 4 avec métastases osseuses , cérébrale et compression modulaire et fracture tout au long de la colonne vertébrale  les douleurs au dos aux fessiers partout même. Bref c'est insupportable mais on ne sais quoi faire 

RE: Parlons de ... vivre avec la douleur

Publié par Pouki sur mai 2, 2019 10:42

J’ajouterais que le plus dur avec la douleur, c’est tout ce dont elle nous prive : du goût des aliments quand on a des ulcères, des activités, du plaisir de certains aliments, de pouvoir faire nos hobbies... Ça rajoute de la douleur à la douleur. 

Faut devenir très ingénieux pour arriver à reprendre certaines activités ( aide au tricot pour contrer arthrite),certains goûts ( utiliser les odeurs et l’imagination), et toutes les aides à la marche. Ce n’est pas «comme avant » bien sûr, mais au moins la douleur n’a pas complètement gagné!

RE: Parlons de ... vivre avec la douleur

Publié par Pouki sur mai 2, 2019 10:50

Je me rappelle la sciatique quand mon utérus a décidé de se prendre pour une citrouille. Rien de rien ne changeait quoi que ce soit à la douleur ni médoc, ni position, ni exercices. En plus comme ça ne paraissait pas trop quand je marchais, j’endurais seule. Après l’hystérectomie, cela a pris un bon 3 mois avant que mes nerfs oublient la douleur de la compression.

Je ne sais pas comment on passe au travers... Grand-maman parlait de la grâce d’état, je commence à y croire!

RE: Parlons de ... vivre avec la douleur

Publié par Audrey_Moderatrice sur mai 8, 2019 8:06

Bonsoir à vous tous et toutes, merci d'avoir déposé vos maux / mots sur cette discussion. 

georgette33‍ , je suis vraiment touchée par votre billet, vous semblez vivre et être en douleur continuellement, je suis vraiment attristée quand je lis des réalités comme la vôtre, je n'ose imaginer cela que peut représenter pour vous. 

Je sais qu'il existe des cliniques de la douleur dans les certains hospitaliers, aucun d'entre vous en avez parlé.  L'un ou l'une d'entre-vous a déjà eu des expériences avec l'une de ces cliniques?  Georgette, pourriez-vous être référée par votre équipe soignante à l'une de ces équipes?

A bientôt, et merci d'être là à se soutenir tous et toutes ensemble.

 
Audrey , Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Parlons de ... vivre avec la douleur

Publié par georgette33 sur mai 10, 2019 5:09

Bjr, Audrey_Moderatrice‍  .
    je suis très ravi de partager avec toi (vous) ma situation  qui est très insupportable et triste. Oui je suis tel un bb . vie professionnelle bafouée je ne peux pas sortir sur plus de 100 m à pieds. Aucune activité physique dû à mes os et colonne vertébrale tous métastasés. En vrai  il n'existe pas à ma connaissance des cliniques pour douleurs ici. En fait je suis en Afrique précisément au Cameroun pays d'eto'o fils . ici la médecine n'est pas telle comme chez vous. Il YA très peu de médecins compétant dans ce domaine pour autant de malades, le manque de plateau technique approprié, l'accès aux médicaments n'en parlons pas les gens meurent tous les jours à cause du manque des moyens financiers  pour se procurer  des médicaments et soins approprié parce qu'ici rien qu'une poignée des personnes haut cadre bénéficie de l'assurance maladie  et la plupart des médicaments sont commandé en occident(Europe, Amérique, Asie) . Alors un citoyen moyens ou pauvre ne peut pas se procurer de tels  médicaments et l'etat ne met pas à la disposition de ses citoyens une mutuelle. C'est pourquoi ont enregistre les décès de plus en plus. C'est pourquoi chaque patients se sent obligé puisque le combat est très long à un certains moment le patient et la famille se retrouve à amoindri tant financièrement, moralement et physiquement par ce que abandonné à eux même à leur propre sors. Alors je profite pour vous lancez un cris il YA des personnes qui meurent  au Cameroun (plus précisément à l'hôpital Général de Douala où je suis suivie depuis 3 ans 4mois d'où mon pronostic de vie était quelques mois mais me voici encore. )   nous mourrons pas à cause de la gravité de la maladie mais à cause du manque des soins faute de l'accessibilité aux médicaments qui sont pour la plupart à des trop élevé pour être supporter par un patient    Oui c'est ça la réalité. Nous en parlons à nos médecins qui tous les jours sont liés des mains de faute de ne pouvant pas nous sauvé à cause de la pauvreté des malades. Oui j'ai une ordonnance qui traîne depuis près de 8 mois entre mes mains je n'ai pas encore reçu ce traitement hors c'est impératif d'aupres mon oncologue  je ne sais pas comment faire pour me le procurer faute des moyens financier et je ne sais pas encore combien de temps vais je encore vivre si je n'ai pas de soins! Mon médicaments  c'est HALAVEN 0.44mg\ml ou ERIBULINE 20 flacons. Je ne sais pas si quelqu'un parmi vous a déjà eu se traitement svp veuillez m'en dire plus .    Je vous en supplie c'est une doléance il peut arrivé qu'un patient chez vous  ne soit plus sur un traitement soit le médecin a changé de molécules   ou il n'en a plus besoin svp ne jettez pas sauvez des vies en Afrique précisément au Cameroun. La Société Canadienne de lutte contre le Cancer via le site Parlons Cancer et des autres organismes luttant pour la même cause je vous interpelle ce jour  ne jettez plus quelques soient les médicaments  ou molécules, douleurs pouvant aidé  etc souvenez vous que des personnes meurent parce qu'ils en manque. Svp prenez en compte mes supplications. Je suis la voix des sans voix.  Merci à tous de me lire et de transmettre ce message bonne journée à tous
​​​​​

RE: Parlons de ... vivre avec la douleur

Publié par Fleur de printemps sur mai 11, 2019 11:17

Je suis sans mots. Votre témoignage me brise le coeur. Car mes métastases osseuses dorment maintenant avec mes nombreux traitements. Vous pouvez venir au Québec? Venez vous d ici? Vous pouvez demander aussi aux pharmaceutiques de vous subventionner. Pour ma part Pfizer aurait pu m offrir le traitement à 80000$ par an. Ils comblent la balance de mes assurances. C est de la paperasse mais c est possible. Je peux vous offrir les liens pour être en contact avec eux. Bon courage. Je crois au miracle. Mon cancer stade 4 avancé est complètement inactif donc c est des années de plus pour moi. Je crois que c est possible pour vous aussi. 🎗🌹🦋

RE: Parlons de ... vivre avec la douleur

Publié par georgette33 sur mai 12, 2019 6:08

Bjr Fleur de printemps, je suis très contente pour votre attention à mon égard et tout de même hyper fière pour toi pour ton chemin vers la victoire de l'espoir oui c'est ce qui nous reste. .   Oui  cest une réalité de la vie.  La maladie s'impose à nous et nous n'y pouvons rien. Je suis  Africaine plus precisement camerounaise vivant au Cameroun. Pour répondre à vôtre questions oui je peux venir au Québec mais pour cela j'ai besoin d'aide, en plus j'accepte volontier que vous me donné les  liens pour être en contact avec eux merci infiniment à toi pour cette main tendue bien de chose à toi à très bientôt

RE: Parlons de ... vivre avec la douleur

Publié par Gigi22 sur mai 12, 2019 7:55

Bonjour quels traitements vous avez eu pour vos métastases osseuses.  On vient d en  découvrir plusieurs sur mes os, mon état est bon mais je voudrais des témoignages concernant les métastases.  Merci 

RE: Parlons de ... vivre avec la douleur

Publié par Audrey_Moderatrice sur mai 12, 2019 9:12

Bonjour georgette33‍ , je comprends mieux votre situation maintenant, merci d'avoir pris le temps de nous parler de vous et de votre beau pays.  Vous nous rappelez que nous ne sommes pas tous égaux devant la maladie.   Je vais voir ici avec la Société canadienne du cancer  s'il n'existe pas des organismes internationaux en lien avec votre demande.  Je vais vous revenir, probablement avec un message en privé. 

A bientôt,
Audrey , Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Parlons de ... vivre avec la douleur

Publié par georgette33 sur mai 13, 2019 5:06

Bjr Audrey_Moderatrice‍ , merci infiniment pour vos actions à mon égard dans l'espoir de vous relire très bientôt bonne journée 

RE: Parlons de ... vivre avec la douleur

Publié par georgette33 sur mai 13, 2019 5:48

Bjr Gigi22‍, moi mes métastases on a découvert quand on m'a diagnostiqué la maladie elles étaient aussi au grade 4 avec paralysie des membres inférieurs. Mon médecin m'a  mise sur Zoledronic Acide 4 mg tous les 3 semaines pendant 6 mois en suite tous les 2 mois pendant 1 an 6 mois j'ai déjà arrêté j'ai pris aussi le Quadramet une dose pour douleur. Ça allait à un moment. Cependant aujourd'hui mes métastases continue à évoluer et douleurs aussi. Mais j'ai appris même dans ce forum qu'il YA plusieurs traitement pour cela qui marchent super bien . courage à toi 

RE: Parlons de ... vivre avec la douleur

Publié par Gigi22 sur mai 13, 2019 1:59

merci pour votre réponse.  J'irai à l'hôpital bientôt pour une nouvelle recherche en immunothérapie double.  J'hésite encore puisque les métastases sont stables et sans douleurs.
 

RE: Parlons de ... vivre avec la douleur

Publié par kay sur mai 14, 2019 8:59

Mon Dieu je ne croyais pas qu;il avait autant de gens avec des metastases osseuses cancer du sein grade2 et maintenant grade 4  douleurs colonnes pour l instant 2 tynenol au 6 hrs mais je viens de commencer 6 mois mais bcp entree hopital et changement de pill pour chimio car affecte mon coeur plus 1x par mois Aredia etc...a lire ce que les gens passent la douleur,la souffrance cela fait du bien de le dire et mettre  des mots a ce qu,on vis. Mercii

RE: Parlons de ... vivre avec la douleur

Publié par Audrey_Moderatrice sur mai 15, 2019 12:02

Bonjour georgette33‍ , j'ai transféré votre demande à notre Service d'information sur le cancer, ici à la Société canadienne du cancer, et voici la réponse que j'ai eue pour vous: 

«En réponse à votre demande, nous désirons vous informer que la Société canadienne du cancer (SCC) est un organisme canadien. Par conséquent, nos activités se déroulent seulement au Canada.
Néanmoins, nous vous invitons à consulter le site Web de l'Union internationale contre le cancer (UICC) pour trouver des ressources dans votre région.

Le site de l’International Cancer Information Service Group (ICISG) offre également de l’information et des ressources pour les personnes touchées par le cancer.»


J'en suis fort désolée, je souhaite de tout coeur que cela puisse vous aider. 💔

Merci de nous donner de vos nouvelles, 


 
Audrey , Modératrice pour ParlonsCancer.ca

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