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Parlons de ... tout savoir de la progression de la maladie : Bon ou mauvais?

Parlons de ... tout savoir de la progression de la maladie : Bon ou mauvais?

Publié par Claude_Admin sur sep 5, 2019 3:02

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Probablement une question incontournable, autant pour l'aidant que pour le patient : Suis-je prêt(e) à tout entendre, à tout savoir?   À quel moment ce questionnement apparait-il ?  Est-ce nécessaire pour moi de tout savoir ?

Ne pas vouloir tout savoir : est-ce que c’est de l’évitement, du déni ?  Et au plus profond de soi, même si ce n’est pas dit, ne le sait-on pas déjà ?
 
Claude administrateur-modérateur pour ParlonsCancer.ca

RE: Parlons de ... tout savoir de la progression de la maladie : Bon ou mauvais?

Publié par Katrine sur sep 5, 2019 3:52

Bonjour, 
Personnellement, je crois que c'est différent pour chaque personne.

Moi j'aime tout savoir, mais des fois ça peut être difficile.  J'ai été aidante pour ma mère et mon père.  Lorsque ma mère a été diagnostiqué, tout savoir m'a été d'une aide précieuse, mais aussi très douloureux.  À ce moment la, je ne savais pas ce qu'était une métastase et ce que ça impliquait.  En ayant toute l'information par la société canadienne du cancer, la douleur est venue car je savais ce qui nous attendait.  Lors de son décès, il me manquait des informations et j'ai eu énormément de difficulté à faire mon deuil.  Avec mon père, je devais tout savoir car j'étais la seule à prendre soin de lui et je devais savoir ce qui allait se passer pour pouvoir m'y préparer.  Nous avons passé à travers de plusieurs épreuves, mais mon père s'en est sorti et les informations reçues, mêmes les plus difficile, nous ont beaucoup aidé à nous préparer à la suite.  Je ne regrette pas d'avoir eu toutes ces informations. 

Je remercie les médecins de nous avoir informés et d'avoir pris soin de mon père et je remercie la société canadienne du cancer pour toutes les informations disponibles pour nous.   

RE: Parlons de ... tout savoir de la progression de la maladie : Bon ou mauvais?

Publié par Suz sur sep 5, 2019 4:36

Bonjour,
On dirait que mon conjoint ne voit pas la gravité de son état comme je le vois... est -ce bien à moi de poser les questions ? Je le laisse aller mais je pense qu’il a peur de ce que l’oncologue pourrait répondre...J’ai peur de ne pas être à la hauteur... de ne pas être assez patiente, empathique, j’ai même peur de ne pas l’aimer assez ? C’est mon compagnon des 40 dernières années et je ne le reconnais plus... la maladie le rend agressif... je ne dis rien ? Je lui réponds ? Que veut-il entendre ?  

RE: Parlons de ... tout savoir de la progression de la maladie : Bon ou mauvais?

Publié par Andree sur sep 5, 2019 4:55

En effet c est différent pour chaque personne, la personne atteinte et l aidant. L âge la situation familiale et financière peuvent avoir un impact pour nos proches également. Il n y a pas de bonnes ou mauvaises réponses sauf si cela a une incidence sur  les gens qui prennent soin de nous et qui resteront apres le  cas échéant. La où c est triste c est quand le comportement change. Il faut chercher de l aide pour se protéger et ménager notre énergie. Rien n est facile ou parfait.

RE: Parlons de ... tout savoir de la progression de la maladie : Bon ou mauvais?

Publié par mina62 sur sep 5, 2019 5:13

Bonjour,
Moi j'aime mieux tout savoir,   même si cela  peut être difficile, mais au moins on sait à quoi s'en tenir et on essaie de profiter de chaque jour tandis qu'on le peut..
Je crois que c'est mieux.. pour l'instant..cela dépends des jours ..

 

RE: Parlons de ... tout savoir de la progression de la maladie : Bon ou mauvais?

Publié par Camille sur sep 5, 2019 5:41

Bonjour,

Avoir l'information que nous avons besoin et que nous demandons est essentiel, Cela ne veut pas dire que nous sommes prêts à vivre avec cette information. Les informations concernant les pronostics et le développement de la maladie doit aussi être accompagnée de possibilité d'aide pour l'intégration de ces informations. Malgré le fait que j'aime bien pouvoir savoir ce que me réserve l'avenir, de savoir qu'il nous reste X années à vivre peut être particulièrement bouleversant.

Suz: Je suis vraiment désolé de ce qui vous arrive. On m'a dit qu'il y avait certains médicaments qui  pouvait rendre agressif. Et cela doit être très éprouvant à vivre. Je ne sais pas si vous avez accès à des services gratuits de consultation pour les couples. À l'hôpital où je suis traité, on nous offre la possibilité de consulter un psychologue et cela sans frais. Je trouve cela vraiment très bien pcqu'il est possible de consulter aussi en couple. Dans une situation comme celle que nous vivons où les émotions sont à vif, avoir accès à une personne neutre et qualifiée pour nous aider à traverser les épreuves peut devenir essentiel.

Camille

RE: Parlons de ... tout savoir de la progression de la maladie : Bon ou mauvais?

Publié par Etoile-Filante sur sep 5, 2019 6:06

J'ai eu un cancer du sein en 2012 et un cancer du rein en 2016. Maintenant j'ai des métastases aux poumons, récidive de mon cancer du rein. Moi je veux savoir. Mon oncologue est très ouverte â mes interrogations et est très honnête avec moi, ce que j'apprécie. Mais comme elle me dit, elle n'a pas de boule de cristal. Je suis du genre à chercher sur internet mais pas sur m'importe quel site. Oui à la Société Canadienne du Cancer, à l'Association Pulmonaire du Québec et aux pharmacies ou compagnies pharmaceutiques, mais avec certains restrictions. Si c'est trop explicite et noir, je m'abstiens. Lorsque je vais au Centre de Cancérologie à Laval, je suis du genre à m'apporter un lecteur MP3 et j'écoute de la musique. J'aime mieux ne pas trop entendre les expériences des autres (qui parfois en rajoutent ou racontent le pire du pire).
Et avec mon lecteur, j'enregistre la conversation entre mon oncologue et moi avec son consentement bien sur. Il me reste une tante et j'ai décidé de ne plus lui parler. Pour elle je ne suis pas correcte de poser tant de questions et de vouloir savoir. À chacun de voir et d'agir.

RE: Parlons de ... tout savoir de la progression de la maladie : Bon ou mauvais?

Publié par Whisky sur sep 6, 2019 9:07

Bonjour à tous 
pareil pour moi j aime tout savoir sur la progression, médicaments,résultats de Scan, j aime boucoup 
l honnêté des médecins,oncologue, à savoir ou sommes nous dans cette épreuve de Vie , moi ça m aide à garder un esprit positif ,en traitement depuis 1 ans 1/2 ça fait partie de ma vie , dernier Scan résultats 
petite progression au niveau poumons mais pas assez significative alors  on continue traitement et up la vie !
bonne journée 
whisky 

RE: Parlons de ... tout savoir de la progression de la maladie : Bon ou mauvais?

Publié par resi sur sep 6, 2019 10:48

Tout savoir ou non. En immunothérapie depuis 2 ans et hop! métastase au cerveau. Opérée le 9 juin, bons résultats. Radiothérapie (1) le 4 juillet et depuis c'est la fatigue pour au moins 3 mois., le manque d'énergie. je dois me reposer après chaque action que je pose. je mange bien.je dois me sevrer d'une pilule pour dormir. Pas facile. Je vois mon médecin le 12 septembre. Le 16 et le 30 3 scans à passer pour voir si la maladie a progressé. Je suis moins active que le printemps dernier. Mais j'aime savoir ce qui se passe dans mon corps et en même temps je suis anxieuse. je dois rencontrer sous peu une travailleuse sociale. Je demeure seule dans une résidence. Il y a sur place les soins infirmiers. Cela me sécurise un peu. Je parle à mes filles à tous les jours. Mon avenir, je ne le connais pas. Je demande la force de de faire confiance à la Vie.
Rési

RE: Parlons de ... tout savoir de la progression de la maladie : Bon ou mauvais?

Publié par Barbaratracy sur sep 6, 2019 2:25

Tout savoir , c est sûr que ça ne doit pas être facile à entendre certaines choses, mais je preferes savoir à quoi me tenir .
J'attends depuis plus d'un mois après avoir fait écho, scaner, syntigraphie pour enfi voir l'oncologue qui me dit qu'il faut passer un tep scan, ensuite j'aurais seulement rdv chez le chirurgien .
EEEEEtttt seulement 10 jours après l'opération on pourra me dire si on doit réopérer pour tout enlever, si j'aurais de la chimio ...ou de la radiothérapie ….
Je suis contente que l'oncologue ai été directe avec moi au moins même si ça m'angoisse d'attendre, je sais que si on finit par tout m'enlever,je serais "préparée".

RE: Parlons de ... tout savoir de la progression de la maladie : Bon ou mauvais?

Publié par winner sur sep 6, 2019 4:20

Bonjour à tous, 

Je peux vous dire par expérience que quand il y a progression et plus de traitements efficaces il est préférable que l'oncologue se taise. À quoi bon savoir dans les moindres détails combien il y a de nouvelles métastases ou de combien elles ont grossies quand il n'y a plus rien à faire? 
Je pense que ceci devrait être clair avec l'oncologue dès le début de la progression.
Parce que ce qu'on ne sait pas ne fait pas mal et ne nous freine pas dans notre envie de vivre.

Winner 

RE: Parlons de ... tout savoir de la progression de la maladie : Bon ou mauvais?

Publié par Desneiges sur sep 7, 2019 8:45

Bonjour, c'est sur que ce n'est pas agréable de se faire dire que la maladie a progressé, c'est surement pour ça qu'à tous les 3 mois, au résultat du scan, j'ai toujours un p'tit hamster qui trotte dans ma tête mais en même temps, je préfère le savoir pour pouvoir bien me préparer. Je pense toujours à Estelle et à sa force, sa sérénité, c'est mon modèle. La progression, on peut toujours en avoir une idée mais ça ne veut pas dire que c'est pareil pour tout le monde. Faut vraiment y aller un jour à la fois et profiter de cet instant présent

Desneiges

RE: Parlons de ... tout savoir de la progression de la maladie : Bon ou mauvais?

Publié par Danyelle sur sep 7, 2019 11:23

Bonjour, 
moi, j'aime mieux tout savoir pour me préparer et, aussi préparer ma famille.  La réalité est quelquefois difficile à digérer mais au moins on ne se dit pas....si j'avais su!  Comprendre me donne le pouvoir d'agir où je peux.  Et j'ai aussi l'impression que je fais partie de l'équipe soignante; chacun à un rôle å jouer et je joue le mien. 

RE: Parlons de ... tout savoir de la progression de la maladie : Bon ou mauvais?

Publié par Jo2019 sur sep 9, 2019 3:53

Bonjour !
Je dirais que c'est tout à fait personnel comme choix.Dans ma famille actuellement nous sommes 3 a avoir le cancer. Mon beau-père (le mari de ma mère) 83 ans, cancer de larynx étendu aux poumons et au foie, ne veut pas savoir. Il veut vivre et n'a pas encore entreprit de faire face à son inéluctable destin qui l'amène vers la fin de sa vie. Ma tante Dandou, 83 ans, se fait dire par son médecin qu'il lui reste 6 semaines à vivre, elle en ait très heureuse, elle est tannée d'avoir mal et veut vivre le restant de sa vie à jouer aux cartes, à manger du chocolat et à voir ses proches. Pour ma part, récidive du cancer après 2 ans, je veux tout savoir. C'est mon corps, et j'aurai toujours le dernier mot sur les soins que je désire au pas recevoir. Bonne santé !

RE: Parlons de ... tout savoir de la progression de la maladie : Bon ou mauvais?

Publié par LIVIQUE sur sep 20, 2019 11:13

C'était  difficile avec mes parents  âgés un entendait presque rien et l'autre par le stress ne retenait rien et nous les enfants avions peux de réponse à nos milliers de questions et refusaient que l'ont soit présent à la rencontre de son oncologue,bref ont est tellement absorbé par le moment présent qui tourbillonne comme une tornade que je n'ai pas entendu le docteur dire qu'elle était rendu au soins palliatifs que elle retournais chez elle comme elle le souhaitait ,vue qu'il me disait que nous avions 30 jours et plus et malheureusement ont a eu 3 jours ,avec le recul aujourd'hui,oui tout savoir mais chaque seconde de vie que nous avons le bonheur de vivre ensemble doit être remplie d'amours de sourir malgré la peines et de patience et de tendresse,nous les proches aidants nous nous sentons souvent impuissant dans la souffrance de l'autre et pourtant nous sommes souvent leurs rayons de soleil.

RE: Parlons de ... tout savoir de la progression de la maladie : Bon ou mauvais?

Publié par Gi Bo sur sep 21, 2019 12:07

Bonjour Livique,

Il arrive souvent que les enfants prennent les parents en charge sans vraiment s'occuper de leur choix, ni même de leur droits.
Vos parents ont peut-être déjà entendu ce genre d'histoires.
En plus les parents souhaitent souvent ne pas importuner leurs enfants.
Ne rien savoir nous apporte la peur, l'incompréhensibilité et l'anxiété.
Au moment ou on a l'heure juste, tout change.  L'anxiété se transforme en besoin d'agir, de réagir.
Un qui n'entend rien et l'autre qui ne veut rien entendre, ce n'est pas facile à gérer.
C'est leur vie, leur choix, c'est tout ce qui leur reste d'indépendance.
Par contre savoir un peu ce qui se passe, pourrait vous être utile.
Mais faute d'info, il semble y avoir beaucoup d'amour dans votre famille.
Il faut faire la différence entre vouloir tout savoir et le respect de l'autre.

Je vous envoie un p'tit brin d'espoir pour faire face à tout ça.
gi

 

RE: Parlons de ... tout savoir de la progression de la maladie : Bon ou mauvais?

Publié par Audrey_Modératrice sur sep 21, 2019 9:01

Bonsoir LIVIQUE‍ , merci d'avoir participé à cette discussion. Comme vous avez raison de nous le rappeler, la présence est tout un cadeau, un des plus précieux.  Les aidants vivent souvent ce sentiment d'impuissance, plusieurs le nomment, mais un gros merci à tous ces hommes et femmes qui sont pour l'autre.  Je sais que les personnes atteintes en connaissent toute la valeur. 

à bientôt, et beaucoup de sourires et d'amour pour chacun d'entre nous
Audrey, Modératrice pour ParlonsCancer.ca