Parlons de ... la fatigue!

Bonjour,

Oui, la fatigue augmente le fardeau déjà lourd des conséquences de la maladie et de ses traitements. Et comme tout le reste, elle affecte plus que la personne directement touchée.

Je sais de quoi je parle étant affectée par le syndrome de Sjogrën dont une des conséquences est une grande fatigue... que l’anastrozole a augmentée.  J’ai appris à gèrer le manque d’énergie comme on gère le manque d’argent et c’est aussi dur d’être pauvre dans un cas comme dans l’autre : on ne peut pas faire tout ce qu’on veut ou doit faire. On ne peut pas faire du sport, sortir au resto ou autres belles activités, ni même parfois simplement lire.

Mais  le pire, c’est de ne pas pouvoir faire « son ordinaire » et de dépendre de tout le monde pour la moindre tâche qu’on avait l’habitude de faire. Se sentir inutile, se sentir un fardeau, même si l’entourage proche ne fait rien pour qu’on se sente comme ça. Pcq on voit bien qu’on pèse lourd, de tout le poids des tâches qu’on ne fait plus, de nos humeurs en dents de scie sur l’aidant qui parfois aurait besoin d’aide aussi ( mon mari en burn out a dû s’atteler  à la popote. Ça m’arrachait le coeur).

Parlant de l’entourage, il est tout à fait possible d’avoir envie d’étrangler la personne de bonne volonté qui conseille mille trucs, basés sur une fatigue normale, pcq on a pas de mots différents pour décrire deux types vraiment différents de fatigue. Même l’épuisement bien que proche ne convient pas complètement. Alors les gens non affectés ne comprennent tout simplement pas combien c’est différent!

Et oui de se voir ainsi arrêté de force finit par déprimer. La différence avec la vraie dépression, c’est qu’on a le goût de faire les choses (oui,même ces bonnes vieilles corvées!), mais qu’on n’y arrive plus!

Consolez-vous, ça passe... Ça prend un temps différent pour chacun, mais ça passe. Même pour moi, en partie. Ça m’a pris 1 1/2 an pour sentir que je revenais à mon niveau de fatigue (gérable) pré 🦀 et que je pouvais recommencer à m’occuper de la maison, de la popote, du jardin tranquillement, pas vite.

J’ai appris à accepter et même à demander de  l’aide, alors qu’avant, je me faisais une fierté de bien me débrouiller seule malgré mon syndrome, comme si j’étais « normale », comme si je n’étais pas pauvre en énergie. Comme les pauvres en sous, j’arrivais à donner le change. Maintenant, je ne joue plus cet inutile petit jeu. Comme disait ma mère : « personne est fou, quand on est capable, on fait ce qu’on a à faire; si on le fait pas, c’est que ça cloche, c’est pas notre faute ». Elle souffrait de fibromyalgie et de terribles migraines. Elle disait ça pour me consoler quand je me sentais incapable de faire une tâche habituelle au début de mon Sjogrën.

Bref, faut surtout apprendre la,bienveillance envers soi-même. Courage, patience, bienveillance sont  les grâces que je nous souhaite.

Bonjour,

Pendant la période de traitement intensif de chimiothérapie, la fatigue et les moments de repos faisaient partie de mon quotidien. Je dois préciser que le repos était la suite inévitable à la fatigue que je le veuille ou non. Cet état de vide que je ressentais (comme une carcasse sans énergie avec mon âme qui semblait vouloir se tenir à côté de mon corps pour éviter d’alourdir celui-ci) modulait d'un jour à l'autre sa présence.

Si pendant ces longues périodes de vide intérieur, une personne me regardait qu’elle fasse partie de mes intimes ou pas, j’essayais au meilleur de moi-même de camoufler mon manque d’énergie. Voulant à tout prix éviter les regards de compassion, les regards de pitié, les regards d’incompréhension, les regards d’inquiétude. Je souhaitais être toujours cette même personne qui malgré les ennuis de santé se débrouille tout de même. Mais ce ne sont pas des ennuis de santé, je suis atteinte d’une maladie grave et celle-ci et les effets secondaires des traitements sont difficile à cacher. Cette nouvelle réalité est complexe à intégrer.

Ce qui est angoissant c’est la perte de mes capacités d’agir et de me retrouver à devoir demander de l’aide, cet état de vulnérabilité. Ce qui m’aide, c’est que malgré tout j’arrive à les monter ces escaliers, à faire l’épicerie, quelques repas et un peu d’entretien ménager. J’ai la chance d’avoir des personnes bienveillantes autour de moi, d’avoir un toit et de la nourriture, ce qui m’apaise.

Camille
 

C'est difficile d'expliquer cet épuisement à l'aidant. Il faut parfois qu'un tiers lui explique notre état.
je devais m'asseoir tous le temps. Avant de faire un effort et après aussi.
quand j'ai arrive à faire un petit quelque chose j'étais chose cela m'encourage un peu.

les petites choses étaient
- faire une enveloppe et glisser la feuille de maladie dedans
- descendre un peu de linge à laver 
etc..  

je ne savais pas faire mon lit. J'attendais qu'une amie vienne pour changer mes draps
je le sentais dépendante de tout

me laver était compliqué, je n'arrivais pas à me laver la tête. Et je savais pas demander

 

Bonjour Renay,

Quel beau style pour partager ce que vous ressentez face à cette perpétuelle fatigue.
Je me permet de joindre une chanson de Barbara qui parle de solitude pensant qu'elle pourrait s'adapter à vous.

https://www.youtube.com/watch?v=GlVrWsEUFGY

gi

Renay‍  Wowww quel beau texte!  Vous avez beaucoup de talent!  

La fatigue était présente avant de découvrir le cancer. Avec la chimiothérapie, j'ai de grosse fatigue qui arrive subitement. La seul façon d'agir est de respecter cette fatigue. Le repos devient alors inévitable pour reprendre rapidement de l'énergie. Il faut bouger mais prendre des pauses plus souvent. 

Elle m’intrigue, cette fatigue.

Même, durant son absence
Elle, m’encense
Ses souffrances
Sont ses conséquences.

Tout mon moi, comme hypothermique
Après l’infusion chimique
C’est là le hic
De ces produits scientifiques.

De l’aurore, déjà à mes côtés
Me tenir enchaîné
À encore, m’accompagner
Me laisser seul, sans liberté.

Dans mes pas
Elle est là
Sans tracas
Je ne m’en fais aucun cas.

Elle envahit, mon univers
Je ne sais, quoi faire
Sauf, me taire
Et de résister, à son enfer.

Ce vide dans ce monde de verre
M’épuise, calvaire
Dans ma tête, cette atmosphère
Qui m’écrase, moi le père.

Déjà, hyperactif
Me voilà, inactif
Elle me tient, captif
Sans force même pour être, craintif.

Ce cancer en moi, bien installé
Ce manque d’énergie, à me façonner
Comme tout, m’enlever
Mais, il me reste qu’à espérer.

Ces hauts et bas qui en moi, demeurent
Éveillés, en toute heure
Sans trop, de rancœur
Je ne crains point, cette peur.

Dans les profondeurs, des nuits
Toujours, elle me suit
Même les rêves, ne viennent plus ici
Ne reconnaissant plus cet homme, amaigrit.

Ce qui me reste, c’est le temps
Le présent
Et cet instant
Mais encore, j’attends.

Ce manque, d’énergie
De samedi
À aujourd’hui
Dans mon être, ressenti.

Au plus bas, je m’étends là
Dans mon lit ou sur le sofa
Même juste penser, me rends las
Mais encore vivant, en tout cas.

Le peu de force, sans trop de finesse
Dans mon âme, elle traverse
En moi, vivant, mes souvenirs de jeunesse
Et à penser à toi, c’est tout ce qui, me reste.

RenayRose
 

Merci Renay Rose pour cette poésie,

L’hormonothérapie augmente les désagréments de mon Sjogrën et donc en conséquence la fatigue.

Il faudrait un autre mot pour décrire  cet état qui persiste malgré le repos et ruine les projets, les activités, les rencontres. Ou même les joies sont épuisantes. Ou le goût de faire des choses, voir des gens est contrecarré par le manque crucial d’énergie.

Si la dépression frappe, ce n’est pas par manque de goût et de projet, mais faute de pouvoir les réaliser.

votre poésie dit cela et plus encore.

parfois pour me faire comprendre je compare cette pauvreté d’énergie à la pauvreté de sous: quand il faut choisir entre se faire à manger ou prendre sa douche! Le mot « fatigue »  ne convient vraiment pas, car les gens non affectés vont se dire qu’il n’y a qu’à se reposer! Si seulement...

pour compenser certains refus de rencontres trop énergivores (gros groupes, longs voyages, longues rencontres), je vais vers les gens un à un au pire par texto et courriels. Au moins le lien se maintient. Comme vous le mentionniez ailleurs, aller vers les gens est important.

merci pour votre poésie qui en dit tellement plus...

Bonjour Renay‍ ,

Votre poème est tellement beau, il est touchant.  Je sens beaucoup plus que la fatigue dans vos rimes par contre.  La tristesse 😢 transperce aussi.  Pour ma part, la fatigue me rend plus sensible à la mélancolie et quand je suis triste, ça prend beaucoup de mon énergie.  Faut se parler beaucoup plus sortir de cette spirale 🌪 n'est ce pas ?  

J'ai reconnu mes émotions lorsque cette grande fatigue des traitements nous tombe dessus.  J'ai juste envie de vous dire courage cher Renay car dans cette grande lassitude, il y aura surement quelques éclaircies 🌤 ?  Je vous le souhaite de tout coeur 😘.

Marie-Elise 💛