Publié par Pouki sur oct 15, 2019 3:46
Bonjour,
Oui, la fatigue augmente le fardeau déjà lourd des conséquences de la maladie et de ses traitements. Et comme tout le reste, elle affecte plus que la personne directement touchée.
Je sais de quoi je parle étant affectée par le syndrome de Sjogrën dont une des conséquences est une grande fatigue... que l’anastrozole a augmentée. J’ai appris à gèrer le manque d’énergie comme on gère le manque d’argent et c’est aussi dur d’être pauvre dans un cas comme dans l’autre : on ne peut pas faire tout ce qu’on veut ou doit faire. On ne peut pas faire du sport, sortir au resto ou autres belles activités, ni même parfois simplement lire.
Mais le pire, c’est de ne pas pouvoir faire « son ordinaire » et de dépendre de tout le monde pour la moindre tâche qu’on avait l’habitude de faire. Se sentir inutile, se sentir un fardeau, même si l’entourage proche ne fait rien pour qu’on se sente comme ça. Pcq on voit bien qu’on pèse lourd, de tout le poids des tâches qu’on ne fait plus, de nos humeurs en dents de scie sur l’aidant qui parfois aurait besoin d’aide aussi ( mon mari en burn out a dû s’atteler à la popote. Ça m’arrachait le coeur).
Parlant de l’entourage, il est tout à fait possible d’avoir envie d’étrangler la personne de bonne volonté qui conseille mille trucs, basés sur une fatigue normale, pcq on a pas de mots différents pour décrire deux types vraiment différents de fatigue. Même l’épuisement bien que proche ne convient pas complètement. Alors les gens non affectés ne comprennent tout simplement pas combien c’est différent!
Et oui de se voir ainsi arrêté de force finit par déprimer. La différence avec la vraie dépression, c’est qu’on a le goût de faire les choses (oui,même ces bonnes vieilles corvées!), mais qu’on n’y arrive plus!
Consolez-vous, ça passe... Ça prend un temps différent pour chacun, mais ça passe. Même pour moi, en partie. Ça m’a pris 1 1/2 an pour sentir que je revenais à mon niveau de fatigue (gérable) pré 🦀 et que je pouvais recommencer à m’occuper de la maison, de la popote, du jardin tranquillement, pas vite.
J’ai appris à accepter et même à demander de l’aide, alors qu’avant, je me faisais une fierté de bien me débrouiller seule malgré mon syndrome, comme si j’étais « normale », comme si je n’étais pas pauvre en énergie. Comme les pauvres en sous, j’arrivais à donner le change. Maintenant, je ne joue plus cet inutile petit jeu. Comme disait ma mère : « personne est fou, quand on est capable, on fait ce qu’on a à faire; si on le fait pas, c’est que ça cloche, c’est pas notre faute ». Elle souffrait de fibromyalgie et de terribles migraines. Elle disait ça pour me consoler quand je me sentais incapable de faire une tâche habituelle au début de mon Sjogrën.
Bref, faut surtout apprendre la,bienveillance envers soi-même. Courage, patience, bienveillance sont les grâces que je nous souhaite.
