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Parlons de ... la fatigue!

Parlons de ... la fatigue!

Publié par Claude_Admin sur oct 15, 2019 11:27


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La fatigue qui dérange! La fatigue qui déprime! La fatigue qui bouleverse! La fatigue est le symptôme le plus courant chez les personnes atteintes de cancer, ce manque général d'énergie ou d'épuisement. Elle est bien différente de la fatigue que l’on peut ressentir à la fin de sa journée.

Avez-vous eu à faire face à cette fatigue?  Si oui, à quel moment est-ce le plus difficile?  Et comment traverse-t-on cette fatigue?  Qu’est-ce qui vous a aidé? 

Et comme aidant, vous avez réagi comment à la fatigue de votre proche?
 
Claude administrateur-modérateur pour ParlonsCancer.ca

RE: Parlons de ... la fatigue!

Publié par Pouki sur oct 15, 2019 3:46

Bonjour,

Oui, la fatigue augmente le fardeau déjà lourd des conséquences de la maladie et de ses traitements. Et comme tout le reste, elle affecte plus que la personne directement touchée.

Je sais de quoi je parle étant affectée par le syndrome de Sjogrën dont une des conséquences est une grande fatigue... que l’anastrozole a augmentée.  J’ai appris à gèrer le manque d’énergie comme on gère le manque d’argent et c’est aussi dur d’être pauvre dans un cas comme dans l’autre : on ne peut pas faire tout ce qu’on veut ou doit faire. On ne peut pas faire du sport, sortir au resto ou autres belles activités, ni même parfois simplement lire.

Mais  le pire, c’est de ne pas pouvoir faire « son ordinaire » et de dépendre de tout le monde pour la moindre tâche qu’on avait l’habitude de faire. Se sentir inutile, se sentir un fardeau, même si l’entourage proche ne fait rien pour qu’on se sente comme ça. Pcq on voit bien qu’on pèse lourd, de tout le poids des tâches qu’on ne fait plus, de nos humeurs en dents de scie sur l’aidant qui parfois aurait besoin d’aide aussi ( mon mari en burn out a dû s’atteler  à la popote. Ça m’arrachait le coeur).

Parlant de l’entourage, il est tout à fait possible d’avoir envie d’étrangler la personne de bonne volonté qui conseille mille trucs, basés sur une fatigue normale, pcq on a pas de mots différents pour décrire deux types vraiment différents de fatigue. Même l’épuisement bien que proche ne convient pas complètement. Alors les gens non affectés ne comprennent tout simplement pas combien c’est différent!

Et oui de se voir ainsi arrêté de force finit par déprimer. La différence avec la vraie dépression, c’est qu’on a le goût de faire les choses (oui,même ces bonnes vieilles corvées!), mais qu’on n’y arrive plus!

Consolez-vous, ça passe... Ça prend un temps différent pour chacun, mais ça passe. Même pour moi, en partie. Ça m’a pris 1 1/2 an pour sentir que je revenais à mon niveau de fatigue (gérable) pré 🦀 et que je pouvais recommencer à m’occuper de la maison, de la popote, du jardin tranquillement, pas vite.

J’ai appris à accepter et même à demander de  l’aide, alors qu’avant, je me faisais une fierté de bien me débrouiller seule malgré mon syndrome, comme si j’étais « normale », comme si je n’étais pas pauvre en énergie. Comme les pauvres en sous, j’arrivais à donner le change. Maintenant, je ne joue plus cet inutile petit jeu. Comme disait ma mère : « personne est fou, quand on est capable, on fait ce qu’on a à faire; si on le fait pas, c’est que ça cloche, c’est pas notre faute ». Elle souffrait de fibromyalgie et de terribles migraines. Elle disait ça pour me consoler quand je me sentais incapable de faire une tâche habituelle au début de mon Sjogrën.

Bref, faut surtout apprendre la,bienveillance envers soi-même. Courage, patience, bienveillance sont  les grâces que je nous souhaite.

RE: Parlons de ... la fatigue!

Publié par Camille sur oct 15, 2019 9:00

Bonjour,

Pendant la période de traitement intensif de chimiothérapie, la fatigue et les moments de repos faisaient partie de mon quotidien. Je dois préciser que le repos était la suite inévitable à la fatigue que je le veuille ou non. Cet état de vide que je ressentais (comme une carcasse sans énergie avec mon âme qui semblait vouloir se tenir à côté de mon corps pour éviter d’alourdir celui-ci) modulait d'un jour à l'autre sa présence.

Si pendant ces longues périodes de vide intérieur, une personne me regardait qu’elle fasse partie de mes intimes ou pas, j’essayais au meilleur de moi-même de camoufler mon manque d’énergie. Voulant à tout prix éviter les regards de compassion, les regards de pitié, les regards d’incompréhension, les regards d’inquiétude. Je souhaitais être toujours cette même personne qui malgré les ennuis de santé se débrouille tout de même. Mais ce ne sont pas des ennuis de santé, je suis atteinte d’une maladie grave et celle-ci et les effets secondaires des traitements sont difficile à cacher. Cette nouvelle réalité est complexe à intégrer.

Ce qui est angoissant c’est la perte de mes capacités d’agir et de me retrouver à devoir demander de l’aide, cet état de vulnérabilité. Ce qui m’aide, c’est que malgré tout j’arrive à les monter ces escaliers, à faire l’épicerie, quelques repas et un peu d’entretien ménager. J’ai la chance d’avoir des personnes bienveillantes autour de moi, d’avoir un toit et de la nourriture, ce qui m’apaise.

Camille

 

RE: Parlons de ... la fatigue!

Publié par coquelicot59 sur oct 16, 2019 5:57

C'est difficile d'expliquer cet épuisement à l'aidant. Il faut parfois qu'un tiers lui explique notre état.
je devais m'asseoir tous le temps. Avant de faire un effort et après aussi.
quand j'ai arrive à faire un petit quelque chose j'étais chose cela m'encourage un peu.

les petites choses étaient
- faire une enveloppe et glisser la feuille de maladie dedans
- descendre un peu de linge à laver 
etc..  

je ne savais pas faire mon lit. J'attendais qu'une amie vienne pour changer mes draps
je le sentais dépendante de tout

me laver était compliqué, je n'arrivais pas à me laver la tête. Et je savais pas demander

 

RE: Parlons de ... la fatigue!

Publié par Gi Bo sur oct 19, 2019 10:10

Bonjour Renay,

Quel beau style pour partager ce que vous ressentez face à cette perpétuelle fatigue.
Je me permet de joindre une chanson de Barbara qui parle de solitude pensant qu'elle pourrait s'adapter à vous.

https://www.youtube.com/watch?v=GlVrWsEUFGY

gi

RE: Parlons de ... la fatigue!

Publié par Kiki Mascouche sur oct 19, 2019 12:27

Renay‍  Wowww quel beau texte!  Vous avez beaucoup de talent!  
Une journée sans rire est une journée perdue.

RE: Parlons de ... la fatigue!

Publié par flocon sur oct 28, 2019 6:10

La fatigue était présente avant de découvrir le cancer. Avec la chimiothérapie, j'ai de grosse fatigue qui arrive subitement. La seul façon d'agir est de respecter cette fatigue. Le repos devient alors inévitable pour reprendre rapidement de l'énergie. Il faut bouger mais prendre des pauses plus souvent.