Vous devez vous connecter ou vous inscrire afin de participer à ces discussions.


 

Parlons de ... votre première visite chez l'oncologue !

Parlons de ... votre première visite chez l'oncologue !

Publié par Claude Administrateur sur jui 21, 2020 4:52

5e1807a23eff192ae23e59105a2c0411-huge-vi

Certains s'en souviennent trop bien, alors que d'autres en ont conservé qu'un vague souvenir un peu brumeux.

Parlez-nous de … cette première visite chez votre oncologue !

C’était peut-être cette semaine ou voilà plusieurs mois que vous avez rencontré l’oncologue pour la première fois, votre oncologue ou celui de votre proche. 

Comment s’est déroulée cette visite?  Certains parlent d'un stress énorme.  Étiez-vous accompagné et aviez-vous pensé à préparer cette rencontre?  S’il était possible de refaire cette première rencontre, feriez-vous les choses autrement? Et en terminant, si vous aviez un conseil à offrir pour ceux ou celles qui auront cette première visite bientôt?



Claude
 
Administrateur

RE: Parlons de ... votre première visite chez l'oncologue !

Publié par kiki13 sur jui 22, 2020 11:58

Bonjour,
j'ai rencontré mon oncologue le 18 juin 2020 et ça s'est très bien déroulé, elle m'a énormément rassurée, je ne savais pas le stade ni le danger du cancer que j'avais, c'est un cancer du sein stade 0 et sans danger de métastases, certaines personnes me disent même que c'est pas un vrai cancer..... Bref, mon médecin m'a rassurée sur l'opération a venir le 28 juillet et fort possiblement des traitements de radiothérapie par après. 
J'avais noté sur une feuille les questions auxquelles je n'avais pas de réponses et elle a même anticipée celles que j'avais oubliée.
Je conseille aux personnes qui vivent leur première visite à préparer leurs questions si possible et ensuite demander à l'oncologue s'il y a des choses qu'elles ont oublié de demander. Aussi de rester positif face à cette visite dans la mesure du possible.
Si vous pouvez être accompagné c'est mieux, souvent l'autre peut combler certaines questions et aussi se rappeler des choses que vous avez oublié.
Apportez papier et crayon pour prendre des notes.
Bon courage a tous et toutes.

RE: Parlons de ... votre première visite chez l'oncologue !

Publié par Kiki69 sur jui 22, 2020 12:33

C’était le 30 août 2019 et je m’en souviens comme si c’était hier! Je me souviens même des habits que je portais. Je m’attendais un peu à la nouvelle, mais on a tous le droit de rêver 🤣🤣🤣, alors je gardais un infime espoir qu’on m’annoncerait  pas que j’étais malade!
J’avais passé ma biopsie une semaine plus tôt et on m’avait dit que les résultats seront disponibles 10 jours plus tard! Alors quand j’ai reçu le coup d’appel que je devais rencontrer Dr tell sans autre précision, je me suis précipité sur Google pour savoir qui était ce médecin! Et j’ai vu qu’il était oncologue. Pas besoin d’être super intelligent pour faire la déduction. J’étais en vacances et donc le premier RV disponible était le lendemain, je l’ai accepté, heureusement. Car si j’avais compris que je rencontrais un oncologue dans la semaine, j’aurais eu le temps de stresser, mais là, à peine 24 heures!

Je suis allée accompagnée de mon conjoint. Arrivée dans son cabinet, on prend place et donc l’oncologue regarde l’écran de son ordinateur, me regarde droit droit dans les yeux et me dit
«  Mme K. vous avez un cancer. Pause. Infiltrant et particulièrement agressif ». Puis il s’est levé, m’a demandée d’enlever la chemise et brassière pour m’examiner et il m’a encore regardée dans les yeux en me  disant «mais je vais vous guérir »
Sur le coup, mon cerveau enregistrait en mode automatique, mais j’avais l’impression que mon corps et mon esprit étaient figés! Moi? Le cancer? Sérieux? Je pouvais même pas regarder mon conjoint, le regard était vide. L’examen fini, il est retourné se rassoir et a tiré le rideau pour que je me rhabille! Mon conjoint a alors demandé ce que ça voulait dire infiltrant, et il a commencé à lui expliquer! Tout ce que j’ai retenu c’est que mon cancer était de nature HER2, qu’il y aurait plusieurs autres examens à passer et qu’il y aurait sûrement de la chimio, de la radiothérapie et la chirurgie mais qu’il ne pouvait pas me dire dans quel ordre! Finalement, il s’est levé et est sorti du cabinet pour je ne sais plus quelle raison, et seulement à cet instant, j’ai pu regardé mon conjoint! Il m’a pris la main et j’ai osé verser les larmes que je retenais! 

Mon conjoint a trouvé que le médecin était froid, limite impersonnel...Moi j’ai aimé son attitude! Direct, il annonce les faits et je pouvais sentir «  no bullshit», si vous comprenez ce que je vais dire! Comme s’il voulait dire, pas de pitié, de fausse promesse ou de mensonge, voilà comment se présentent les choses!

La vérité est que je me souviens pas trop de la fin de la visite, mais j’ai pris une photo de tous les examens que je devais passer et il m’a expliqué en quoi consistait chacun. Oui, je gère mieux le stress quand je comprends mieux les choses!

C’était un beau vendredi ensoleillé et en sortant de la visite, je me demandais comment j’allais annoncer ça à mes enfants: les joies d’être parent!
Je ne sais pas si on peut vraiment se préparer à une telle visite, mais c’est sûr qu’il vaut mieux ne pas y aller tout/e seul/e! 
Ne pas hésiter à enregistrer la conversation, en l’écoutant plus tard, on se rend compte à quel point on n’a pas suivi 🙈🙈🙈
C’est une visite que je suis pas près d’oublier et j’espère qu’une telle expérience  ne se renouvellera plus jamais!
Kiki🌈

 

RE: Parlons de ... votre première visite chez l'oncologue !

Publié par Matindavril sur jui 22, 2020 1:19

Bonjour,

Pour ma part, j’étais à l’hôpital pour mon AVC quand on m’a appris que j’avais un cancer. J’ai été opérée par la gynécologue de l’équipe d’oncologie. Tout ce que je savais c’est que j’avais un cancer local, sans métastases aux poumons ni au foie. La gynécologue était anglophone alors je n’étais pas incitée à parler même. Je ne savais pas quoi demander. Ensuite j’ai vu un grand spécialiste, qui parlait français, et je lui ai demandé si j’avais un cancer agressif, qui évoluait rapidement, et si c’était fréquent chez des femmes de mon age (61 ans) qui n’ont jamais eu de grossesse, d’enfants. Il m’a dit que ce cancer n’était pas agressif et c’était courant chez les femmes dans ma condition.

Le 8 avril 2020, j’ai été opérée par laparoscopie, une chirurgie d’un jour. On m’avait dit que le cancer était de stade 1. Je n’en sais pas plus mais il semble bien répondre à la chirurgie. On m’a dit que j’aurais de la radiothérapie mais par prévention. Ensuite un oncologue m’a appelé, j’avais un r-v téléphonique à cause de la pandémie. Je vis seule et j’étais seule. Il m’a dit que la chirurgienne avait fait un beau travail et avait tout enlevé le cancer. Il a confirmé que j’aurais 25 courtes séances de radiothérapie (15 min), et 2 séances de curiethérapie (au moins 1 heure). Mais j’ai  oublié la durée des séances car je ne pouvais pas prendre des notes à cause de mon AVC. Je me souviens  qu’il m’a dit finalement, qu’il n’avait jamais perdu de patient. Je me suis dit que j’espérais ne pas être  la première! Mais j’ai vite chassé cet idée de mon esprit et je me suis raccrochée à ce qu’il m’a dit. Il n’avait jamais perdu de patient. Et il a de l’expérience.J’ai décidé de lui faire confiance.
Je lui ai reparlé au téléphone environ 2 semaines après le début de ma radiothérapie pour savoir si j’avais des effets secondaires et quoi faire, et ne l’ai revu que lors de ma curiethérapie, les 2 séances. Il m’avait expliqué le risque de sténose vaginal quand on a de la radiothérapie et de la curiethérapie, et m’a expliqué sommairement comment la prévenir. Il devait me faire un examen gynécologique et me mettre un applicateur pour le traitement. Il était un peu brusque. J’ai un prochain r-v avec lui, en personne ou par téléphone le 5 aout 2020. J’ai déjà quelques questions sur mon cancer à lui poser. J’ai aussi vu une infirmière de l’équipe pour prévenir la sténose vaginal. Elle m’a dit que les patients lui demandaient souvent de quoi il avait l’air car on ne le voyait pas souvent.  Une nutritionniste de l’équipe m’appelait chaque semaine pour savoir si j’avais des problèmes digestifs, intestinaux, et quoi manger.

Voilà!  

RE: Parlons de ... votre première visite chez l'oncologue !

Publié par Audrey69 sur jui 22, 2020 2:54

Bonjour jai eu mon premier rv avec l'oncolgue par téléphone le 19 mai 2020 et je m'attendais à ce quelle m'annonce simplement que mon cancer du sein était de stade 2 mais non j'ai appris par téléphone que j'avais un cancer du sein avec multiples métastases dans les poumons un nombre incalculable de métastases dans les 2 poumons  et que je devais faire une biopsie des poumons. Depuis je n'ai toujours pas rencontrer mon oncologue en personne seulement au téléphone. Mais du moins la bonne nouvelle j'ai commencé mes traitements le 29 juin. Difficile le cancer avec le Covid

RE: Parlons de ... votre première visite chez l'oncologue !

Publié par ClaraHL sur jui 22, 2020 3:04

C'était un jour d'hiver 2016, en mars je crois.
D'abord suivie par une pneumologue pour un problème qui lui semblait inhabituel et après plusieurs examens pour comprendre ce qui se passait: biopsies des poumons sans résultat, scans et autres tests, le dernier ayant été une biopsie de l'os iliaque gauche car elle avait découvert par IRM que tout portait à croire à un cancer qui n'atteignait pas que les poumons, mais lequel? Le rapport de pathologie avait beaucoup tardé à cause de la semaine de relâche, l'attente était lourde à porter.
Lors de ce rendez-vous la pneumologue me pose à nouveau toutes les questions d'usage quant à mon historique médical. Dès que je mentionne le cancer du sein opéré en 2001, elle me dit que cela la met sur une piste. Elle ne comprenait pas qu'il y ait des marqueurs hormonaux dans la biopsie.
Tout de go, elle communique avec l'oncologue qui accepte de me recevoir presque sur le champ, en fait de m'ajouter à sa liste de patients de la journée. Cet oncologue me connaît de longue date, c'est la 2e fois que j'ai une première visite chez lui pour un cancer, l'autre remonte à 1979, en mars également. Rapidement il regarde les rapports médicaux et son diagnostique tombe avec assurance, cancer métastatique du sein, ainsi que le traitement qu'il me propose. 
Je rencontre l'infirmière pivot qui me donne toutes les explications requises et planifie les étapes à suivre. En moins de deux semaines la chimio débute,
C'est à la fois un choc de réaliser que je commence une autre période de chimio (même si mes souvenirs sont assez lointains, ils sont très présents) et un soulagement de savoir que je suis prise en charge, que je serai soignée, et mon expérience avec ce médecin et ses collègues me donne confiance.. 
Je suis seule à ce rendez-vous, c'est mon choix d'y aller seule. J'encaisse, et de retour à la maison je fais part des résultats. Je connais maintenant l'ennemi, et je suis décidée à l'affronter.
Tout s'est passé tellement rapidement ce jour-là que je n'ai pas eu le temps de me poser mille questions. Je me suis sentie chanceuse, malgré le verdict, de savoir que j'étais entre bonnes mains. 
La suite n'a pas été facile, je suis encore là malgré les mots incurable et palliatif qui font partie de ma réalité. Mon oncologue d'origine a pris sa retraite mais une collègue de son équipe a pris la relève; elle prend soin de moi et je l'apprécie beaucoup.
Je n'ai pas de conseil spécial pour les autres, Chaque personne y va selon sa personnalité et les ressources à sa disposition.
À tous et toutes je souhaite de rencontrer les bonnes personnes au bon moment dans ce parcours avec le cancer qui n'a rien de simple et facile.

RE: Parlons de ... votre première visite chez l'oncologue !

Publié par Desneiges sur jui 23, 2020 11:38

C'était un 28 mars 2018, mon mari et ma belle-sœur infirmière m'accompagnaient. Je ne m'attendais pas à ce résultat vu qu'il n'y a aucun cancer du sein dans ma famille, que je mange bien, je fais de l'exercice, je ne fume pas, tout ce qu'il faut pour être en bonne santé !!!. Le ciel m'a tombé sur la tête, il y avait comme deux personnes en moi, celle qui tentait d'écouter et l'autre qui n'était plus là. Cancer du sein stade 4 avec métastases dans la colonne, bassin, omoplate. Le lendemain, j'ai rencontré l'oncologue qui m'a dit qu'il me suivrait pour que j'ai une qualité de vie le plus longtemps possible. Ca été un mois pénible, plusieurs rencontres, nutritionniste, pharmacienne. il fallait attendre l'autorisation ce ma compagnie d'assurance pour le médicament Ibrance, j'ai fait des téléphones pour savoir ou était rendu mon dossier. Ils n’avaient pas reçu les documents, rappelés l'hôpital, etc. Ce fût un mois très stressant. Mes enfants qui me demandaient régulièrement ou c'était rendu dans les démarches. 

J’ai commencé par prendre du Létrozole et de l’aredia toute suite. Le 20 avril 2018 j’ai eu la confirmation du remboursement du médicament Ibrance. J'avais tellement hâte de commencer à prendre ce médicament pour arrêter ce cancer. Ça été un mois très difficile. On est devant l’inconnu, on ne sait pas comment on va réagir au médicament, est-ce le bon médicament ? Sera-t-il efficace ?

Scan trois mois après pour voir si le médicament est efficace. Les résultats sont positifs, les métastases ont diminué, il n’y a pas de progression du cancer.
Depuis, je vis un jour à la fois et ça fait maintenant 2 ans et 4 mois. A chaque 3 mois, je passe des scans et je me demande à chaque fois si le médicament a réussi à arrêter la progression.

L'équipe d'oncologie est très à l'écoute de nos questions, de nos besoins. Ils prennent tout le temps qu'il faut pour bien m'expliquer et c'est toujours avec un sourire. J'ai eu quelques fois à appeler mon infirmière pivot et là encore, j'ai eu des réponses rapide. Heureusement que le covid n'a pas interrompu mes traitements.
 

RE: Parlons de ... votre première visite chez l'oncologue !

Publié par Saris sur jui 24, 2020 9:18

Bonjour à tou.te.s,
je lis vos témoignages (merci à vous d’avoir la force et la générosité de les partager ❤️), et je me rends compte que je ne me souviens pas de la première visite chez l’oncologue. Je me souviens du moment où là gyneco m’a annoncé que j’avais un cancer -« ca va être dur, ne t’isole pas, dis leur que tu veux un enfant, dis le leur très clairement pcq dans un cas comme le tien, ils enlèvent tout ». Mais après ca, la première visite avec l’oncologue, mon cerveau l’a rayée de la carte. Je me souviens des rdv d’après: ceux où je suis allée avec mes amis, avec mon copain, celui où on m’a dit que j’étais tirée d’affaire -« vous pouvez reprendre une vie normale »; celui où on m’a dit que le cancer était peut être revenu. Le pire, c’est celui où on m’a confirmé qu’il était revenu, et où on m’a dit que je ferai chimio et radio, que je ne porterai jamais d’enfant, et que si je ne me soignais pas rapidement, je risquais d’y passer.
C’est curieux, la manière dont la mémoire fait sa sélection :).
En tous cas, comme ça à été dit avant, je recommande aussi de ne pas aller seul.e chez l’oncologue: à plusieurs têtes, on comprend mieux, on déforme moins, et on a moins de risque d’oublier de poser des questions. Préparer sa liste de questions est super utile aussi!

RE: Parlons de ... votre première visite chez l'oncologue !

Publié par FADI27 sur jui 26, 2020 4:22

Bonjour, je me souviens de ma première visite chez l' oncologue en février 2020. Quand il m' a  annoncé que j' ai un myelome multiple, c' était nouveau pour moi car j' avais pas l'habitude d'entendre parler de cette maladie. Il a pris du temps pr m'expliquer comment cela se manifeste, mais j' tais pas en mesure psychologiquement de bien comprendre. J' avais seulement compris que j' ai une maladie grave. 
Tout de suite, je devais commencer la chimio et faire d'autres examens complémentaires. Il m' a beaucoup rassuré sur l 'existence de grands médicaments qu' il ya actuellement pour cette maladie et moi j'avais compris que je suis entrée dans une étape nouvelle dans ma vie.