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Maintenant 5 semaines à l'hopital

Maintenant 5 semaines à l'hopital

Publié par KaNoDonna sur aoû 16, 2020 1:29

Je suis entrée à l'hôpital le 15 juillet dernier pour une préparation à ma chirurguie qui était quand même lourde: remplacement de l'œsophage par le colon avec Y de Roux". Tout s'est bien passé, sauf ma patte de Y qui a décidé de s'enrouler sur elle-même une corde vocale paralysée et une petite pneumonie bactérienne. Retour en salle d'op et là les complications commencent. Après l'opération débute une pneumonie d'aspiration alors que je vomis (ma corde vocale étant toujours paralysée). C'est tellement sévère qu'on m'endort. Ça tourne en pneumonie bactérienne. On tente de me réveiller une fois, trop de sécrétions, on me rendort. On tente de me desintuber une 3e fois, trop de sécrétions et MES 2  cordes vocales sont paralysées. On me rendort. Je suis éveillée depluis plusieurs jours et je fais mes exercises et il est prévu me désentuber demain. J'ai peur.... 

RE: Maintenant 5 semaines à l'hopital

Publié par melusine sur aoû 17, 2020 7:33

Bonjour KaNoDonna‍ , 
Je comprends très bien votre peur, pas facile toutes ses complications. Je vous souhaite que tout rentre dans l ordre le plus vite possible. 
Moi après ma lobectomie j ai fait un hydropneumothorax, hospitalisée 1 semaine de plus,  vous ça fait déjà un mois que vous êtes à l hopital, j imagine votre hâte d être bien et d en sortir. 
Bonne chance à vous et donnez nous de vos nouvelles 
Mélusine

RE: Maintenant 5 semaines à l'hopital

Publié par Marie-Elise sur aoû 17, 2020 12:07

Bonjour ‍ KaNoDonna‍ ,

Ouf, que de péripéties dans toute votre aventure.  Je vous souhaite qu'aujourd'hui soit le jour un vers la guérison avec un désentubage réussi 🍀.  Mais pour vos cordes vocales, que signifie leur paralysie ?  Est-ce que cela affecte votre voix ou votre déglutition ?  J'espère qu'elle se remettront rapidement du choc qu'elles ont subi.  

Votre séjour a l'hôpital ait été plus long que prévu, ça doit pas être facile pour le moral. Mais c'est le meilleur endroit quand on a besoin de soins importants 😌  En cette période de COVID-19, les visites sont-elles permises, histoire de vous divertir un peu ?

Je vous envoie un gros calin virtuel 😘

Marie-Elise 💛

RE: Maintenant 5 semaines à l'hopital

Publié par KaNoDonna sur aoû 17, 2020 6:24

Bonjour,

En fait, ma voix et ma déglutition sont affectées, puisque je n'arrive ni à parler, ni à avaler. La paralysie vient de la trop longue période d'intubation. 

J'ai de la chance, les visites sont permises. Une personne a la fois, mais c'est mon conjoint qui est mon seul visiteur (ou presque) alors c'est OK pour moi. 

RE: Maintenant 5 semaines à l'hopital

Publié par Hélène Modératrice sur aoû 17, 2020 7:34

Bonjour KaNoDonna‍ ,

Après autant de semaines à l'hôpital, votre chez-vous doit vous manquer.  Mais de ne pouvoir parler ou déglutir doit être très difficile à accepter.  Puisqu'elle fait suite à l'intubation. j'espère que cette paralysie est temporaire et que vous serez mieux bientôt.  J'imagine que vous aurez des exercices à faire et qu'on vous guidera pour récupérer complètement.

Je suis de tout coeur avec vous et écrivez nous quand vous en ressentez le besoin, on est là pour ça.  Je vous envoie un immense calin et j'aurai une pensée pour vous pour le désentubage.  Donnez-nous des nouvelles.
Hélène, Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Maintenant 5 semaines à l'hopital

Publié par Myriam19 sur aoû 18, 2020 12:44

En marge de mon cancer de la langue je suis inhalotherapeute ici à Québec donc je m'y connais pas mal dans les problématiques que tu vis. Si tu as des questions,  envoie moi un message, je peux même aller te faire un coucou a l'hôpital si tu as besoin/tu le sens. Ca me ferait plaisir, je ressens bien toutes tes émotions/frustrations/inquiétudes. C'est normal te sentir ainsi, tout est inattendu, coup sur coup et intrusif. 

Pour la paralysie, pas de panique, c'est souvent une réaction de protection de tes cordes vocales. Une chose a la fois. 

Quand ca allait pas moi même comme prévu et j'étais a cours "d'optimisme" et je voyais plus le bout, des gens ont fait une différence.  Si je peux faire quoi que ce soit, des fois juste te vider le coeur à quelqu'un de non impliqué émotionellement....

RE: Maintenant 5 semaines à l'hopital

Publié par France5 sur aoû 18, 2020 2:25

Bonjour Myriam19‍ , je suis touchée de votre belle générosité, ça me réchauffe le coeur, Magnfique!

J'espère de tout coeur KaNoDonna‍ que les difficultés vont commencer à s'amoindrir et que vous pourrez vous remettre tranquillement, et aussi rentrer à la maison. 

France

 

RE: Maintenant 5 semaines à l'hopital

Publié par Marie-Elise sur oct 13, 2020 8:04

Bonjour KaNoDonna‍ ,

Il y a un petit bout de temps qu'on a eu de vos nouvelles.  J'espère que depuis votre dernier billet, vous avec pu vous rétablir et retrouver votre maison.   Les réactions suite à vos chirurgies semblaient demander du temps pour rentrer à la normale et je souhaite que vous vous sentir mieux maintenant.

Je vous envoie un gros calin 😘.  Donnez-nous des nouvelles si le coeur vous en dit, elles nous feraient plaisir.

Marie-Elise 💛

RE: Maintenant 5 semaines à l'hopital

Publié par KaNoDonna sur oct 14, 2020 8:33

Bonjour, 

J'ai passé en tout 63 jours à l'hôpital. Je ne souhaite ça à personne. J'ai passé le plus clair de mon temps aux soins intensifs. Ensuite on m'a envoyé pour 2 semaines à l'étage et ensuite j'ai pu sortir. Il était temps!! Je suis chez moi depuis le 16 septembre et ça se passe bien. Par contre, mes cordes vocales sont paralysées à cause des 12 jours d'intubation que j'ai dû subir.  Comme j'ai fait plusieurs pneumonies et une pancréatite (2e chirurgie), ça a étiré mon temps aux soins intensifs. La cerise sur le sundae : j'ai dû être testée pour le COVID parce que j'ai été en contact avec des infirmières contaminées. Heureusement, c'est sorti négatif. Donc je ne peux ni boire ni manger. Je suis nourrie par gavage par jéjunostomie. Je ne sais plus où je trouve l'énergie de me battre pour guérir, mais je continue de croire que ma voix va finir par revenir et que je vais pouvoir lâcher la nutrition entérale. Pour l'instant, je vis un stress post traumatique de ce que j'ai vécu à l'hôpital. C'est pourquoi je n'arrive pas à poursuivre mon blogue. Mais je vais avoir un suivi psychologique par l'équipe de psycho-oncho de l'hôpital où j'ai fait mes chimios et radio. Éventuellement, je vais vivre mieux avec mes traumas et je vais pouvoir poursuivre mon blogue. Par contre, mon parcours est unique et je ne voudrais pas faire peur à quiconque qui combatterait le même cancer. Je le préciserai dans mon blogue. 

Merci de prendre de mes nouvelles! Bonne journée à vous! Karine

RE: Maintenant 5 semaines à l'hopital

Publié par France5 sur oct 14, 2020 9:41

Bonjour KaNoDonna‍ , je suis touchée de votre parcours, toutes ces journées à l'hôpital et maintenant ces difficultés que j'espère temporaires.  Effectivement, j'imagine bien que l'on se demande parfois d'où nous vient cette énergie et ce désir de passer au travers.  Je vous souhaite de la grande douceur pour les prochains jours et prochains mois, et de belles rencontres avec votre future psychologue.

Je vous fais une grande tendresse virtuelle. 

France 💚

RE: Maintenant 5 semaines à l'hopital

Publié par KaNoDonna sur oct 14, 2020 11:10

Merci beaucoup France. Ça me touche votre message! C'est un peu par ces messages d'encouragement et le soutien des autres que nous parvenons à trouver la force et le courage de poursuivre.

RE: Maintenant 5 semaines à l'hopital

Publié par Marie-Elise sur oct 14, 2020 7:42

Merci pour les nouvelles KaNoDonna‍ .  Je n'arrive pas à imaginer 63 jours à l'hôpital 😞 , vous deviez être si heureuse de pouvoir sortir.  Vous avez beaucoup de courage et de résilience et c'est admirable.  Prenez le temps de bien guérir votre âme maintenant.

Avec tendresse,

Marie-Elise 💛

RE: Maintenant 5 semaines à l'hopital

Publié par Myriam19 sur oct 15, 2020 8:40


Bonjour KaNoDonna‍ 

Perds pas espoir et ne sous estime pas le pouvoir et la force du corps humain. Ce qu'on pense être capable n'est souvent que la pointe de l'iceberg, il y en a encore en dessous. Tu dois déjà l'avoir expérimenté hein?

Ca se compare pas, ca te consolera pas mais j'ai également un parcours atypique également. Suite a la chimio/radiothérapie pour mon cancer ORL je nai pas mangé non plus depuis mars. Seulement eau et  5 Resources 2.0 chaque jour. De force et peine et misère. Car je suis entêtée et j'ai évité le tube de gavage à nouveau.

Un jour prochain, je te prédis que je t'invite souper au resto, tu choisiras, pis il n'y aura même pu de Covid non plus ❤️

J'aimerais bien te laisser mes coordonnées au besoin mais je ne sais pas si c'est permis/ si tu les veux donc je suis joignable ici et là pour toi n'hésites pas, je peux tout entendre (j'ai 18 ans d'expérience comme inhalotherapeute clinique aussi, je suis difficilement traumatisable par les histoires d'autrui mais très empathique🤗)

❤️❤️

Claudine