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LNH B de la zone marginale
Melespoir
13 billets

Bonjour,

Suite à ma premiere visite chez l'oncologue, je me retrouves dans un tourbillon d'émotion qui m'empêche de bien raisonner. Si je me fis au commentaires de mon entourage, je devrais considérer comme étant une personne, ayant une reçus une bonne nouvelle. Pour moi cette nouvelle fût un coup de masse.

Voici, j'ai un Lymphome B de la zone marginal de bas de garde. Mon Onchologue m'apprend qu'il est indolent et qu'il évolue lentement. Jusqu'à présent, tout va bien, la nouvelle est assez douce. Il continu en mentionnant qu'il est incurable, ça va un peu moins bien, j'aime pas ce qu'il me dit. Il rajoute que j'ai un autre nodule au LSD qui est stable et que j'ai des micronodules sous pleurales. Il m'explique qu'il ne se guérit pas, que même avec une chirurgie, le cancer risquerais de revenir. De plus j'apprends qu'il peut devenir agressif, ouff, je reçois plusieurs coup de masses à la fois... Il m'explique que l'hyperplasie lymphoide nodilaire que j'Ai eu en 2014, dont j'ai subis une lobectomie du lobe moyens droit, était probablement un LNH et qu'aujourd'hui j'aurais une récidive, donc j'ai probablement le cancer depuis 2014. Si nous vivons 15 ans avec un LNH, il me reste que 8 ans ?

Les traitements, ne sont que palliatif, donc considérant ce fait, il attends un peu avant de m'en donner car il dit qu'ils ont constater que la chimio affaiblissait évidemment le système immunitaire et que le vaccins de la covid ne nous protegeait pas, donc plus a risque de conséquences grave si je contracte la covid. Il demandera une radio Oncho, s'il serait approprié de me donner un p'tit rayon comme il dit.

Alors comment vivre en étant bien dans ma peau avec toutes cette incertitudes et les craintes qui viennent avec ce lot de mauvaise nouvelles. Ce que je retiens et qui me fait mal c'est que oui j'ai un cancer, qu'il est incurable, que les traitements sont que palliatifs, que j'ai une récidive de 2014, qu'il ne se guérit pas et qu'il m'emportera.... Comment faites-vous pour changer votre mind-set

#lymphomeB

#incertitude

13 Réponses
Vie2021
9 billets

Bonjour @Melespoir
jai reçu un diagnostic de tumeur neuro endocrinienne à l’intestin grêle avec métastases au foie le 23 décembre. Le 5 janvier, l’oncologue me dit que ma tumeur ne guérira jamais, pas d’opération à cause des métastases ni de chimio. Qu’un traitement palliatif, une injection à chaque mois jusqu’à la fin de mes jours. Au début, je ne réalise pas ce qui m’arrive. Je suis en forme, je peux manger et boire tout ce que je veux, je ne perds pas mes cheveux, etc. Un jour, en parlant au téléphone avec une oncologue, je lui demande pourquoi je ne peux pas être opérée. Elle me répond qu’un spécialiste du CHUM vent 1 fois par mois à HMR. Elle demande un rendez-vous et je rencontre ce chirurgien. Après avoir vu mon dossier, il me dit que je peux être opérée. C’était début mai. Demain, le 23 juin, je serai opérée. Quel revirement !
Entre temps, avec les différents examens, scan et autres, on voit très bien que j’ai de nouvelles taches à l’intestin et que des lésions sont apparues au foie. Ma tumeur a évolué. Stade 4 ! J’ai t-y pleuré ! Tout ça alors que mon injection à chaque mois devait bloques la tumeur . . . J’ai été très en colère, je suis maintenant un peu fâchée. Si je n’avais pas posé la fameuse question : pourquoi ne puis-je être opérée, il ne se serait rien passé, je n’aurais pas eu d’opération, ni de chance de doubler mon espérance de vie.
Qu’est-ce qui me maintiens en vie et me fait vivre un jour à la fois : la Prière de la sérénité. Accepter ce que je ne peux changer et changer ce que je peux ! Je médite, visualise, fais de la cohérence cardiaque, je chante tous les lundis soirs. J’ai rencontré un groupe de soutien ´´ Croire ´´ où l’on propose différentes activités dont des conférences et des ateliers sur le yoga du rire, la relaxation et auto hypnose, etc. Et je marche rapide 5 km par jour.
Je vis chaque jour comme si c’était le dernier avec énormément de gratitude pour cette journée qui m’est donnée. Et bien sûr que je pleure. Après que ma crise est passée, je continue à avancer et à vivre le mieux possible avec mon cœur un jour à la fois. Voilà, j’espère que j’aurai su vous aider un peu Melespoir

Thelife
515 billets

Bonsoir @Vie2021! Vous êtes inspirante, vous portez bien votre pseudonyme “Vie”! Vous avez été durement éprouvée et vous continuez de faire confiance à la vie, d'espérer le meilleur, de jouir de chaque moment qui se présente en faisant tout ce que vous pouvez pour améliorer votre santé physique et morale: chapeau! C'est bon de vous lire! Votre attitude est la meilleure à avoir car elle vous permettra de jouir du moment présent pleinement. Je sais que ce n'est pas tous les jours faciles mais juste d'essayer, jour après jour, nous amène sur un chemin plus positif et bienveillant. Bon courage, encore et encore et nous vous envoyons une tonne d'ondes positives pour votre opération demain!!!

ThelifeXX

nadpion
2 billets

Bonjour @Melespoir ,

Je me suis inscrite sur ce groupe en espérant trouver un certain réconfort mais j’étais sceptique car je n’aime pas tellement exposer ma vie privée. Donc, jusqu’à maintenant je lisais les histoires des autres mais je n’avais jamais écrit. Ce matin, je lis votre histoire et je m’y reconnais tellement!

Bon, le cancer n’est pas le même mais je comprends tellement le sentiment qui vous habite puisque je vis exactement la même chose! J’ai 47 ans et j’ai eu un diagnostique de myélome multiple en octobre dernier. Mon cancer est traitable, j’ai eu une greffe de cellules souches en avril dernier. Tout est disparu pour le moment mais il va revenir! C’est incurable! La moitié des patients ayant un diagnostique de myélome décèdent dans les sept premières années! Ce chiffre me hante! Les traitements évoluent rapidement et ces statistiques vont sûrement changer mais je bloque!

Moi aussi j’ai de la difficulté à reprendre ma vie depuis ma greffe! Je suis inquiète par toutes ces incertitudes. J’ai de la difficulté à me dire que pour l’instant tout va bien et que je dois profiter de la vie! Je vous comprends tellement!

Nadpion xxx

Melespoir
13 billets

Je penses que ce groupe est utile et réconfortant, justement parce que nous sommes tous et toutes atteint d'un cancer. Les types de cancers diffères, mais nous vivons probablement toute cette même incertitudes. Bon courage !

Melespoir
13 billets

Je suis de tout coeur avec vous souhaites que le meilleure

Melespoir
13 billets

Merci Thelife!

Effectivement, vivre au jour le jour, vivre le moment présent et profiter de chaque petits bonheur prend un sens bien différent qu'avant l'annonce de mon cancer. La vie est devenue plus importante ! Le passé est déjà loin derrière, et l'avenir nous ne la connaissons pas. C'est un ami qui m'a dit cette phrase qui m'a rassuré et qui fait en sorte que je veux adhérer a cette façon de vivre.

melusine
544 billets
Wow Melespoir‍ je pense exactement comme toi depuis l annonce de mon 1er cancer, car il s en est rajouté 3 autres.
Profitons donc du moment présent, en effet le passé est loin derrière et l avenir en effet on ne le connaît pas. Alors profitons au maximum de chaque journée qui passe.
Mélusine
Melespoir
13 billets

Il s'en est rajouté 3 autres depuis l'annonce du premier ! Ouff, de tout coeur avec toi en toute positivité. Merci de m'appuyer dans ma façon de vivre ma situation, car cela me renforcie ! Bon courage !

Gi Bo
321 billets
Bonjour Melespoir

Comme vous avez raison de dire que le groupe est utile et réconfortant. Notre patience est mise à dure épreuve et il ne faut pas qu'elle notre réserve s'épuise trop rapidement.

La pluie a arrosé mes tomates toute la nuit et il pleut toujours.
Une pluie douce et légère qui chante sur le toit. Ce matin, je me permets de trainasser avec un bon café et ça fait du bien.

Je vous laisse un p'tit brin de pluie musicale
gi
Fluf
11 billets

Bonjour @Melespoir

Je lis votre chagrin et peur pour le futur. Moi-même a été diagnostiqué avec un LNH incurable et ayant eu la radiotherapie chimiothérapie et thérapie monoclonal. Je ne suis pas encore en rémission et des investigations sont en cours pour une récidive précoce éventuellement. Cependant j’ai appris ce que veut dire soins palliatifs. Je veux dire ce que ça m’apporte réellement: offrir une qualité de vie Et pas que ma vie est foutu. Désolée pour le terme mais j’étais très déçue qu’il n’y avait pas de remède pour guérir au début. Recemment quelqu’un disait à la radio que nous devons tous mourir c’est la seule certitude quand nous avons depuis que nous sommes venus au monde. L’avantage que nous avons sur les autres est que notre durée de temps de vie est plus courte et cela nous permet de mieux profiter du temps. Nous sommes plus avisés que les autres et cela nous permet de vivre plus consciencieusement. Il ne faut pas se geler dans la peur et l’inconnu. Cela m’a donné l’image que je suis capable d’avoir plus de bons moments, plus de plaisir de profiter de chaque moment et qu’à la fin j’aurai un collier longue et plein de perles de bons souvenirs et que je ne dois pas me poser la question que celles qui ne sont pas atteint d’une maladie incurable « Si j’avais su que la fin était déjà là j’aurai profité plus de chaque instant «

Donc nous profitons et savourons chaque instant et notre vie sera pleine. Les statistiques sont seulement des chiffres. Comme mon hemato oncologue disait les chiffres de 2018 sont déjà désuets car la médecine progresse dans la domaine des lymphome. Ce ne sont pas les chiffres qui doivent gérer notre vie. La peur est une émotion mais l’émotion n’est pas toi. Pour moi je Suis allée pas par pas . Les pleurs, le rationnel, la tristesse, le deuil a faire, la méditation. Mieux comprendre ce qui m’arrive et comment je peux aider mon corps et esprit. De savourer chaque bon petit moment, faire des petites activités, accepter que la medication fait partie des habitudes de vie et me permettent d’avoir moins mal et donc je peux me donner le plaisir de jardiner comme une tortue masqué mais gratifiante de trouver des solutions et positions pour enlever des mauvaises herbes Et planter des fleurs assise.

Donnez-vous le temps, nous sommes la pour repondre à vos questions et craintes. Concentrez-vous sur les choses positives, les bons moments, les vrais amis et membres de la famille qui sont la pour vous. Votre équipe medicale et multidisciplinaire. N’hésitez pas de faire appel au psychologue de l’équipe et puis il y a nous, votre cercle virtuel qui vous écoute et supporte. Fluf. (Désolée pour les fautes de français)

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