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Mon journal à 39 ans suites du cancer papillaire de la thyroïde avec atteinte ganglionnaire, rant post-chirurgie, 5 pages de long…ouf
O_c_O
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(AVERTISSEMENT, PROPOS SENSIBLES – ABUS, pas décrit dans le détail, mais ils sont tout même mentionnés)

Pré-opération

La chirurgie est derrière moi, ce ne fut pas super agréable, mais sommes toutes, c'est vraiment pas si pire que ça. L'attente le matin même est le pire. L'ORL qui m'a opéré m'a donné un hug, et a dit à moi et ma blonde qui m’a suivi jusqu’à la porte du département des chirurgies d’un jour : ‘’on sort ça, tu fais ton traitement à l'iode et ça va aller’’. Elle est vraiment pro et dans le vouvoiement, donc la voir aussi chaleureuse m’a super calmé. La salle d’opération m’a fait peur, avec mes études en criminologie, j’ai tout de suite pensé à une chambre d’exécution… Mais l’anesthésiste et l’infirmière ont été vraiment rassurantes, je pensais être tough, mais dès le masque à oxygène sur le visage et, je présume, le calmant injecté, pouf, gros dodo

Le fait que ça m'a pris un certain temps à me réveiller et que j'ai eue des nausées pas très agréables a fait en sorte que je n'ai pu prévenir ma copine que vers 17h00 alors qu'elle s'attendait à recevoir des nouvelles vers 14h00. Ça lui causé un gros stress, elle a appelé mon frère en panique et a fondu en larmes en me voyant couché, c'était touchant. Je tentais de la rassurer malgré les nausées. Mon frère est aussi venu me voir, ça a fait du bien.

Le pire c'était la nuit à ne pas dormir à l'hôpital, le satané soluté qui te fait pisser à toutes les heures, les infirmières qui viennent te voir pour faire des tests toutes les 2 heures (pression sanguine, tests sanguins, machine qui te serre le bras pour voir si tu shake à cause de l’absence d’hormones thyroïdiennes et petits tape-tape dans le visage pour voir si les nerfs sont touchés)…mais en termes de douleurs, pas grand chose, juste un inconfort dans le cou et le drain qui te pendouille dans le cou pour ramasser le ti-peu de sang qui coule. L'opération a été plus longue que prévue car les ganglions affectés étaient petits et donc durs à trouver, ce qui est positif. J’avais amené un petit ourson, quand les infirmières me regardaient avec, je leur répondais que c’était de la zoothérapie. J’ai pas vu un seul autre patient faire ça et j’ai trouvé ça étrange que même avec des sondes de partout, des solutés, etc., les gens semblent pas trop vouloir se montrer enfants et jouer leur rôle social ‘’d’adultes’’… Devant la maladie je dois avouer que je me sens enfant pas mal et que je me suis acheté déjà un autre toutou (un paresseux!! pour me rappeler de slacker par bouttes), bref je conseille fortement le toutou à l’hôpital.

Sortie de l’hôpital, mère désagréable

Ma mère est venue me chercher le lendemain avec ma copine, elles voulaient prendre mon sac, mais sérieux je me sentais super bien, pas de glande parathyroïde touchée, pression A1, tests sanguins parfaits. Lors du retour en auto, j’ai dit que tous ceux qui m’ont texté avant et après ont été supers, ma mère ne l’a pas fait… Elle est vraiment limitée psychologiquement et émotionnellement, je me suis permis de dire, sans la nommer, que tous ceux qui ne l’avait pas fait avaient montré leurs vraies couleurs et lamentablement échoué comme proches. Gros malaise pour elle après, gros sourire pour moi, je me suis affirmé! Et zut pour son malaise ça lui appartient depuis que je suis malade, elle m’a shooté de la bouette du genre : ‘’moi aussi j’ai peut-être un cancer pis je t’écœure pas avec ça…’’ bref, ma mère alcoolo qui foire encore tout, comme quand elle me gueulait après quand j’étais malade à 6 ans…

Récupération facile

La récupération à la maison aussi était vraiment facile, gorge enrouée et mucus, pas capable de produire de sons aigus pendant une semaine, mais après tout revient à la normale. Le lendemain, je marchais un bon 30 minutes et ramenait deux gros sacs d'épicerie lourds (pas conseillé par la doc, mais bon). Le seul truc qui perdure c'est le cou qui est engourdi, comme au dentiste, car les nerfs ont été sectionnés dans la peau, mais ça revient, après 3 semaines la zone ‘’gelée'' est nettement plus petite. Une journée j'ai eu des chocs ‘'électriques'' surprenants et plus douloureux, probablement les nerfs qui travaillent, mais rien de vraiment embêtant, même pas de quoi prendre une advil, une tylenol et encore moins le dilaudid prescrit.

Stress de l’attente des résultats

L'énergie avec le synthroïd semble aller, je n'en suis pas certain, mais je crois que c'est vraiment au fur et à mesure qu’approchait la rencontre avec l'ORL pour recevoir les résultats de la pathologie de la chirurgie que le stress est revenu, les cauchemars, les nuits écourtées ou entrecoupées de réveils… Crime que ça fou les jetons, le cancer était-il un sous-type agressif? Combien de ganglions étaient affectés? Y avait-il une extension extra-thyroïdale? etc… tant de questions alimentées par mon hypocondrie/anxiété médicale… J'avais arrêté de lire des articles scientifiques sur le sujet, mais je me suis torturé les 2 mois avant de recevoir le Dx de cancer papillaire en me faisant les pires scénarios: cancer incurable, etc…

Les satanés résultats, mi-figue, mi-raisin

Lors de l'annonce, l'ORL me dit bonne et moins bonne nouvelle, Résultats, mi-figue mi-raisin, 11 des 29 ganglions retirés étaient affectés, c'est pas génial, je suis dans la zone risque moyen... mais c'est pas si si pire, au moins ils étaient relativement petits ce qui est bon signe. La plupart faisaient moins de 0.5 cm, mais un avait 1.2 cm et un autre 1,7.cm, là j’angoisse et me dit ouf, pas si petit que ça finalement… J’ai lu que c’est moins on en haut de 3cm surtout, bon… J’ai aussi lu qu’entre 1 et 5 ou moins de 10 est bon signe, plus de 20 moins. Bon, j’en ai 11, dont le delphien, 2 des 3 latéraux et 8 des 25 centraux, beurk, c’est moyen alors… J’ai aussi lu que le ratio semble parfois plus important, en bas de 0.4 ou 0.7 selon les études disent que c’est bon, je suis à 0.37 pour l’ensemble, 0.32 pour le compartiment central… Il y aurait aussi un micro foyer de 1mm à la marge chirurgicale… Ça je suis pas sûr, est-ce qu’ailleurs les marges étaient bien définies (ce qui est bon signe) ou c’est moins bon quand même? Bref j’ai fait le tough et pas posé assez de questions.

Sinon pour la bonne nouvelle, le type de cancer était un papillaire classique donc pas agressif, avec pas d'extension en dehors de la thyroïde ce qui est aussi pas mal bon signe. Bref, j’essaie de me consoler.

Le gars ‘’tough’’

Tel que mentionné plus tôt, lors de la discussion, je n’ai pas trop posé de questions à l’ORL, j’ai plutôt tenté de lui mettre des mots dans la bouche du genre : ‘’ils étaient petits les ganglions, donc c’est pas si pire, right?’’ Elle a semblé acquiescer. J’ai oublié de lui demander si le pronostic du matin de l’opération était changé, si elle était encore positive sur mes chances de rémission. J’ai fait mon tough et là j’angoisse… J’aurais pas du câline de binne… Au lieu de ça on a fait des blagues sur le fait qu’on espérait pas devoir se revoir, bref que la chirurgie et le traitement à l’iode nettoient le tout sans avoir besoin de me réopérer pour d’autres ganglions… calvaire, je regrette...

Je me qualifie d’homme à l’écoute de ses émotions, mais des fois, on voit que l’éducation nous pollue pas mal, pas super fort jouer au tough de même… Je pense que c’est en partie dû au fait que ma mère m’accompagnait, car personne d’autre n’est dispo, et qu’elle a la maturité d’une enfant de 6 ans, c’est moi qui la rassure, elle est vraiment néfaste. Je viens d’une famille dysfonctionnelle, mère alcoolo, psychologiquement très violente et incapable de démontrer de l’affection de même qu’un père hypochondriaque, semi-complotiste, violent, mais aussi parfois tendre et décédé récemment d’un cancer foudroyant, bref je vois que mon cancer n’a pas changé la dynamique familiale et ça m’épuise. Une chance que mon frère est un trésor, il a été cherché de l’aide, il est plus mature et il m’appuie et ça me fait un bien fou.

Ma blonde fait des efforts titanesques et me rassure à chaque fois que je lui demande ou lui montre que ça ne va pas… Mais reste qu’elle fait ce qu’elle peut, elle trouve ça rough aussi, elle a perdu son père d'un cancer foudroyant à 14 ans. Elle ne réussit pas à arrêter de fumer même si elle s’était promis de le faire en prenant possession de notre nouvelle maison ce moi de juin (ça m’énerve même si j’essaie de saluer ses progrès de diminution) et je trouve qu’elle utilise trop l’alcool pour geler les émotions ces temps-ci. J’aimerais qu’elle consulte comme moi, elle a enfin montré une ouverture l’autre soir, dieu merci, mais je trouve ça tough de devoir l’accompagner là-dedans. On s’est pognés l’autre soir, car elle trouve notre système de santé lent par rapport à celui de son pays (elle a pas tort, au moins je reçois des soins A1, ma chirurgienne est chef du département des chirurgies et fait cette opération, plusieurs fois par semaine depuis 15 ans)… Le traitement à l’iode va faire foirer notre plan d’aller se marier en octobre et avec mes angoisses du début où je m’autodiagnostiquais n’importe quoi, elle a remis en question ce que je lui communiquais de ce que me disent mes docteurs, soit qu’avec mes traitements, le voyage devra être remis. On s’est pognés, elle a fini par accepter que je disais la vérité après que j'ai éclaté en larmes (un torrent de larmes) et lui ai dit que je voulais mettre battre le cancer avant le voyage et que ça me faisait suer… C’est sûr que je préfère voir son pays et me marier avec elle qu’avaler une pilule dont un des rares effets secondaires est un autre possible cancer… On s’est pas pognés depuis et ça va mieux, mais reste que je crois qu’on peut faire mieux, aller plus chercher d’aide et surtout moins jouer au tough l’un devant l’autre… Elle m’a dit qu’elle avait peur de craquer et la fait 3 fois depuis le début de la maladie, mais je sais que c’est pas sain garder ça en dedans et qu’on peut laisser sortir nos vulnérabilités sans s’effondrer. C’est d’ailleurs elle qui a vu la ‘’bosse anormale’’ dans mon cou, sans elle, dieu seul sait ce qui serait arriver, je l’aime, on a déjà un malade dans la famille, pas besoin de deux. J’ai une meilleure amie qui a le même cancer que moi en même temps que moi, j’ai quelques semaines d’avance et donc je peux ‘’défricher’’ pour elle, cool pour elle, me fait sentir bien de pouvoir aider, mais ça reste pas super facile… Même devant elle, je peine à être vulnérable, j’exprime de la colère et de l’angoisse un peu, mais je tente d’être rassurant… alors qu’en dedans de moi, il y a un enfant de 6 ans tout mou et apeuré qui a besoin de se faire prendre par la main et aussi se faire rassurer comme je la rassure…

La suite, l’angoisse, l’iode

Je vois mon endocrinologue/oncologue jeudi prochain, avec elle je vais poser la question de front sur l’évolution du pronostic, elle m’avait dit que mon cancer se traitait bien et que je verrais mes petits-enfants un jour (j’ai même pas encore d’enfants haha), entretemps je stresse, j’ai peur de métastases distantes, de récurrence, de pas être capable de m’en débarrasser, de plusieurs traitements successifs à l’iode, d’un cancer qui capte mal l’iode radioactif, de radiothérapie ou de chimio dans le pire des cas (ces 2 types de traitements marchent pas supers biens avec le cancer de la thyroïde), etc… L’attente est le pire, je suis tanné… La même semaine où j’ai eu les résultats de la pathologie, dégât d’eau dans le sous-sol, problème de saignements du postérieur pour lesquels je passe une endoscopie le lendemain de la rencontre avec l’ORL (pas de soucis, ce n’est que des hémorroïdes…fiou), mais disons que là, j’en ai plein le toupet.

Le psy, le soutien

Sinon, j’arrive à la fin de mes rencontres gratuites avec la psy de mon PAE, j’ai quelques rencontres avec la psy spécialisée en oncologie de la fédé québécoise du cancer (les 2 sont supers et ça aide). Le département de psy CHUM avait une psy en onco qui est en arrêt maladie, elle était supposée revenir le 28 aût, mais semble-t-il qu'il y a pas d'espoir de ce côté-là... Système de bras cassés qui aident des bras cassés, les politiciens qui se foutent de la santé mentale, encore une fois avec des promesses creuses m'énervent bcp ces temps-ci, à les voir agir, je me dis que la majorité d'entre eux ont de gros soucis psychos et sont dans le déni anyways, bref pas surpris que ça ne les préoccupe pas trop.... Je vais tenter la méditation, je refais du sport, je tente de m’occuper de plantes pour la 1re fois, de faire des marches, je vais voir un kinésiologue et une nutritionniste gratuitement encore avec la fédération québécoise du cancer et je suis en attente de deux demandes de suivi psychosocial, 1 faite à mon GMF, l’autre à mon CLSC… J’ai aussi demandé un pairage avec un patient comme moi à la fédération québécoise du cancer, j’espère que ça va aider. La fédé offre aussi des massages à 25$, pense je vais essayer ça aussi.

(AVERTISSEMENT, PROPOS SENSIBLES – ABUS, pas décrit dans le détail, mais ils sont tout même mentionnés) Entretemps, je commençais à sentir de la pression d’une collègue pour revenir à la job depuis quelques appels, la dernière fois que je lui ai parlé j’ai mis mes limites en disant, diplomatiquement, que ça m’étonnerait que je revienne en octobre voir avant novembre, j’ai des traitements à venir, elle s’est ravisée depuis, mais ça a pris plus d’un appel et ça me fait suer. Ma boss est visée pour plainte pour climat de travail toxique et je bosse dans un domaine pas mal compétitif, mais qui est supposée proche des valeurs de soutien/d’entraide, de soutien et progrès social (un peu du n’importe quoi, à l'interne on fait semblant que tout va bien, mais c'est comme du manger pour chat, ça à l’air d’avoir été préparé par un chef michelin, resto 5 étoiles dans l’annonce, mais ouvre la tite boite pis goutes-y pour voir)… Avec mon type de diplôme, pas trop d’autres opportunités d’emploi bien payé avec en plus conditions du type arrêt maladie possible. Je me suis fait exploité à un salaire de plutôt bof pendant 10 ans comme assistant de recherche dans le réseau de la santé et des services sociaux, oui j’ai merdé quelques fois solide dans cet emploi, mais se faire payer comme contractuel, aucun avantage social, des fois plus de 3 mois sans paye, beurk, non merci. Bref, j’ai peur de redevenir précaire…

J’en ai plein le popotin de ces gens qui mettent de la pression ou m’amène là où je ne suis pas près d’aller (genre j’ai pas le goût de discuter pendant des heures de dosage de synthroid ou de taux d’hormones, j’ai besoin de battre le cancer). Ça m’énerve qu’on me recommande fortement, voire me dise, de regarder ceci ou cela, j’ai besoin de me faire influencer positivement. Quand je tente de les influencer positivement en leur montrant les bienfaits de l’activité physique c’est parce que je sais que c’est pas adéquat de leur dire : tu devrais faire comme moi, tu dois faire ceci ou cela etc… Bref, on changera pas le monde. Au moins, une amie qui poussai, je lui ai dit elle a toute de suite compris que j’étais pas dans ses réflexions là et elle a catché, j’ai super apprécié, les autres, on dirait que c’est comme du bois mort, rien à faire, ça me parle de ce que je devrais faire (i.e. comme eux…), bref du caca en cannes. Desfois j'ai le goût de faire comme eux et leur dire, ben moi je fais si, toi non, tu feel croche, ben coudonc... Mais bon, je feelerais cheap après..

En guise de conclusion, je me rassure en disant que j’ai battu à une dépendance aux drogues dures suite à de nombreux abus étant enfant (psycho, physiques et sexuels), pareil pour la cigarette, le vapotage, la compulsion hypocondriaque, des attaques de paniques, etc… Bref, une montage de plus à grimper, je suis capable…mais je suis quand même essoufflé et tanné…

Désolé pour ce rant sans fin, c’est vraiment plus un journal qu’autre chose. Je crois que j’avais besoin de sortir tout ça, au moment où je tape ces lignes, je viens de fondre en larmes de nouveau, l’autre fois c’était ce matin avec la psy… Bon allez un peu de vélo et de musculation, ça va me faire du bien, première fois depuis la chirurgie. Après je retourne à mes fleurs automnales, elles ont besoin d'amour.

À la prochaine cher journal 😊

1 Réponses

@O_c_O
Bonjour,


Je tiens à vous remercier d'avoir partagé votre histoire avec nous, avec autant de détails honnêtes et sincèrité. Je parcourais chaque chapitre avec vous pendant que je lisais.

Je dirai qu'un thème central de votre histoire semble être la réalisation des vraies/couleurs et intentions des personnes qui vous entourent. Quand tu parlais de ta mère, de tes amis, de ton collègue. Vous semblez avoir beaucoup de clarté sur les attentes, les intentions et l'établissement de vos limites. C'est difficile d'avoir ces réflexions, tout en faisant face au quotidien d'avoir un cancer.

J'apprécie que vous mettiez en lumière le fait que votre mère semble rendre votre situation plus difficile, et que les gros changements dans nos vies, ne change souvent pas les gens qui nous entourent comme nous l'espérons, mais met plutôt en évidence qui ils étaient tout au long, et amplifient parfois cela... Même lorsque nous sentons que nous sommes sur la déception de notre passé, il peut parfois être présenté de nouvelles façons à mesure que nous vieillissons.

Comme vous l'avez conclu dans votre texte, vous semblez avoir surmonté beaucoup de défis et difficultés et êtes très fort à cause de cela. Je sais que parfois, en tant que personnes fortes et indépendantes, nous avons également besoin de soutien et d'attention.

J'espère que vous vous appuyez sur ceux qui vous entourent qui vous élèvent et prennent soin de vous correctement !

Merci encore d'avoir partagé votre histoire, nous sommes là avec vous tout au long du chemin!💓

Stephanie Modératrice

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