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Cancer triple négatif métastatique aux poumons

Cancer triple négatif métastatique aux poumons

Publié par Roubique sur mai 21, 2020 2:03

Bonjour à toutes,

J'ai reçu le diagnostic de carcinome canalaire infiltrant le 30 mai 2019. J'avais 35 ans. La tumeur de 3,5 centimètres s'était étendue dans mes ganglions. J'étais donc considérée stade 2, grade 3. Elle était aussi négative à HER2 et à l'oestrogène. Elle répondait à moins de 10% à la progestérone.

S'en est suivi 5 mois de chimio "dense" (AC/Taxol) qui n'a malheureusement pas fonctionné. La tumeur a grossit pendant ces 5 mois (passant de 3,5 à 4,5 cm). Le pourcentage de masse morte de la tumeur n'était que de 20%.

On ne baisse pas les bras, on va s'en débarrasser alors s'en est suivi la mastectomie partielle avec évidement axillaire en décembre 2019 (9 ganglions affectés). Tout s'est bien passé et tout a bien cicatrisé. J'apprends toutefois que la masse répond maintenant à moins de 1% à la progestérone. J'ai maintenant "officiellement" un triple négatif alors on ajoute six mois de chimio en pillule (Xéloda) après la radio. 

En février et mars, j'ai fait 29 jours de radiothérapie. Cette fois ci, je suis chanceuse. La peau brûle et pique mais elle n'est pas trop rouge. 

Je prends trois semaines de pause puis début avril je commence le Xéloda. Deux jours plus tard je commence à ressentir des douleurs à la poitrine et dans le haut du dos. Ça brûle quand je respire. J'endure une douleur aiguë pendant 10 heures, j'appelle infosanté qui me recommande d'aller à l'urgence.

À l'urgence, nous avions deux hypothèses : soit j'ai la COVID, soit j'ai une ambolie pulmonaire. On me passe plusieurs tests et tous sont négatifs. On trouve toutefois des taches noires sur le scan de mes poumons. J'ai donc appris que j'avais trois petites métastases (la plus grosse est de 1,1 cm). 

Ce ne serait pas les métastases qui ont créé la douleur mais plutôt le Xéloda. La découverte de mes métastases est donc fortuite. Petit problème, elles sont dans les deux poumons et à des endroits non opérables. Les prochains traitements seront donc palliatifs.

Depuis, j'ai cessé le Xéloda et j'ai commencé une nouvelle chimio par intraveineuse (Carboplatine/Gemcitabine). Cette chimio est beaucoup plus intrusive que le protocole AC dense. Je suis très malade et je remonte à peine la pente que le prochain traitement arrive. En plus je perds à nouveau mes cheveux qui avaient recommencé à pousser.
​​​​
Autant j'étais ultra positive depuis le début, autant j'ai du mal en ce moment. Est-ce qu'il y a d'autres personnes qui ont un cancer métastatique comme moi et qui n'ont pas d'enfant? Je dois avouer que j'ai beaucoup de réflexions sur le sens de la vie et qu'il est difficile de trouver des personnes qui me comprennent en ce moment.

Je vous embrasse,

RE: Cancer triple négatif métastatique aux poumons

Publié par Vava sur mai 22, 2020 7:25

Bonjour Roubique‍ 🌞
Quand je t'ai lu, j'avais l'impression que quelqu'un avait écrit sur moi....Alors tu n'es pas seule ma belle😘 Moi je sais exactement de quoi tu parles et si tu veux jaser, ventiler ou te remonter le moral, fais moi signe!🙋‍♀️
Tu sais, moi ils trouvent pas le "Pourquoi" de mes symptômes respiratoire, et je t'avoue que ça me stress...Par la bande, ce serait des micro-cellules qui n'ont pas fait assez de dommage encore pour être visible au scan etc.😯 Je suis malade comme ça depuis décembre 2019.😷
Ben j'ai décidé de  ne pas les laisser faire de dommage! NOUS AVONS TOUTES UN POUVOIR ÉNORME SUR NOTRE CORP💪
pensée positive, visualisation de guérison...peu importe ce avec quoi tu te sens Zen; je me suis dit (Avec notre diagnostique) J'AI RIEN À PERDRE! MAIS TOUT À GAGNER: LA VIE❤

Si je comprend ton texte, tu n'as pas d'enfant...Moi j'en ai, 3 jeunes adultes de 25, 23 et 21 ans. Honnêtement, c'est difficile, oui ok les gens vont dire: " tu n'es pas seule, ils vont t'aider te supporter..."
Dans les faits, notre rôle de parent n'est pas de monopoliser nos enfants dans une maladie comme la mienne.Ils ont aussi leur vie, en plus des émotions face au cancer (risqué) triple négatif à gérer...
Ils ont leur propre compréhension de tout ce qui m'arrive, et ne sont pas unanimement d'accord avec mes choix...en conclusion: MES ENFANTS SOUFFRENT AUTANT QUE MOI ET ÇA M'AIDE PAS! Je dois jouer le rôle du malade et du proche aidant🙄 
J'ai élevé mes enfants seule, donc nous sommes "tissé serré" les 4! Chacun fait de son mieux pour survivre moralement.
Il y a des pours et des contres à chaque situation...🎗

gros câlin et garde espoir, tu ne seras jamais seule ici😘

RE: Cancer triple négatif métastatique aux poumons

Publié par Audrey69 sur mai 22, 2020 7:52

Bonjour Roubique
moi j'ai des enfants et jai 44 ans mais je comprend ce que tu vie j'ai le même cancer que toi Mais moi j'ai pas commencer encore la chimiothérapie et tout ça me fait très peur .J étais tres positive quand ils mon annoncé le cancer du sein  Mais 2 mois après quand ils mon dit que j'avais beaucoup de métastases dans les poumons  et jetais rendu en palliatif la je me suis effondré.jessaie très très fort de pensé  il faut à chaque jour profité de regardé le soleil le ciel bleu écouté les oiseaux chanté et de dire une journée de plus dans ma vie et de prendre des grande respiration et de dire merci je suis encore là. J essaie detre le positif plus que possible . Si tu as besoin de parler je suis la et ils y a toute une gang ici pour toi aussi je suis certaine 

RE: Cancer triple négatif métastatique aux poumons

Publié par Marie-Elise sur mai 23, 2020 8:38

Je viens de lire vos billets Roubique‍ , Vava‍ et Audrey69‍ et je vous écris pour vous dire que je vous encourage à continuer de rester fortes.  Ce n’est pas facile d’encaisser des nouvelles comme les vôtres et de continuer d’avancer malgré tout.  Un jour à la fois, c’est ce qu’on doit s’efforcer de faire.  Et même si ça semble simple, quand la peur nous envahit ça demande beaucoup, je le sais.   Je vous envoie à toutes les trois un câlin d’énergie !  Avec le soleil 🌞et la chaleur 🌡, ce câlin vous fera du bien j’espère💛!

Marie-Elise

RE: Cancer triple négatif métastatique aux poumons

Publié par Audrey69 sur mai 23, 2020 9:03

Merci Marie-Elise
de ces beaux mots et oui je prend ça un jour à la fois 

RE: Cancer triple négatif métastatique aux poumons

Publié par France5 sur mai 24, 2020 11:34

Bon dimanche à vous mesdames
Je vous lis à chaque jour,  et comme on dit, la vie ne vous fait pas de cadeaux, je vous souhaite tellement de trouver la santé au bout de ce tunnel.  Je comprends bien Roubique‍ qui se questionne sur le sens de tout cela quand nous sommes seules face à la maladie. Vous avez raison, il faut trouver un sens,  si ce n'est pas les enfants, il en existe un autre.

Je n'ai pas eu de métastase comme toi Roubique, loin de là, mais j'avoue que toutes ces questions ont envahies ma petite tête.  C'est le manque de soutien qui était difficile pour moi.  Je me souviens m'être dit, si tu avais des enfants, tu le ferais?  Et bien, go ma fille.    Et pour le soutien, je l'ai construit peu à peu. 

Un gros câlin virtuel à chacune d'entre nous les filles.

France

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