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Carcinome canalaire infiltrant, je viens d'avoir le diagnostique
SKA
8 billets

Bonjour, Je suis un peu perdue. Je viens de recevoir le résultat de ma biopsie et c'est un carcinome canalaire infiltrant. Le coup de pelle dans le front, moi qui croyais ne rien avoir car je ne sentais pas la masse! Merci à mon doc consciencieuse lors de l'examen annuel. Là je vous lis et oufff, c'est un long processus et on dirait que ça ne se termine jamais! Moi qui avais compris que je n'aurais qu'à me faire opérer pour enlever la masse et c'est tout. Je me disais même : bon, je prendrai une semaine de congé du boulot en janvier c'est pas si grave.

Faut vraiment que je sorte de mon monde de licorne!!!

On m'a référé à la Clinique de santé du sein (St-Sacrement) mais vu le temps des Fête ça n'ira pas avant Janvier ggrrrrrr. Je déteste attendre quand je sais que le cancer est présent en moi. Je ne suis pas patiente dans la vie et là je devrai le devenir car on semble toujours en attente de résultats!

J'ai quelques questions pour me préparer et être dans la vraie réalité :

-Normalement ils vont m'appeler pour me donner un rendez-vous et j'irai rencontrer qqn à la clinique de santé du sein ou ce sera tout le suite un rendez-vous de chirurgie?

-Si je rencontre qqn, est-ce bien long avant d'avoir la chirurgie?

-Avant la chirurgie, ils demandent si ils demandent si c'est plus attaqué qu'ils pensent si ils ont la permission de tout enlever? on sait avant la chirurgie ce qu'ils vont enlever ou on a la surprise lors du réveil?

-Comment font-ils pour voir si nos ganglions ont été attaqués? lors de la chirurgie ou il faut passer d'autres tests avant ou après la chirurgie? Est-ce long avoir les résultats?

-Si les ganglions ne sont pas attaqués, on m'a dit seulement radio et si attaqués chimio?

-Et plus grave, Chimio = perte de cheveux à tout coups?

Désolé de toutes mes questions mais on dirait qu'après 3 jours depuis cette nouvelle, je me réveille là! Je sais que je ne suis pas la seule à vivre ça mais je suis la seule dans mon entourage et on dirait que tout le monde veut tellement pas que je m'inquiète que j'ai banalisé peut-être un peu trop ce qui m'arrive.

Merci à vous d'avance.

10 Réponses
Gps
10 billets
À la même date l’année passée on m’a diagnostiqué ce même cancer,
pour les ganglions ils injectent un colorant avant l’opération pour voir si les ganglions le bloquent , les suites de l’opération elle-même ne sont pas si douloureuses que l’on pense. Il n’y a pas toujours perte de cheveux.

Je te souhaite bonne chance tout va bien se passer! Profite de la période des fêtes!
Pouki
127 billets

Bonjour @SKA ,

J’ai eu moi aussi un cancer canalaire infiltrant suivi à la clinique du sein de St-Sacrement. Je comprends que recevoir ce diagnostic bouleverse nos repères et croyances.

Je ne peux pas donner beaucoup de réponses pcq en plus du processus normal, il y a la pandémie. Sachez seulement qu’on est prise en main et l’engrenage démarre. Généralement ça ne traîne pas.

Pour les ganglions sentinelles et le stade du cancer, effectivement c’est après la chirurgie qu’on sait. Normalement la chirurgienne sait avant la chirurgie si votre sein va être préservé ou non, pas de surprise horrifiante au réveil.

Personnellement, au préalable j’avais fait une marque au mur de la salle de bain pour savoir la hauteur de l’amplitude de mouvement de mon bras levé afin ensuite de savoir ce que je devais atteindre dans mes exercices post opératoire. Si j’ai un conseil à donner, c’est : faites-les! Ça facilite aussi pour prendre la position lors de la radiothérapie. Et continuez ensuite même après des années. Et protégez-vous du soleil à vie si vous recevez de la radiothérapie.

L’hormonothérapie provoque bien de petits effets secondaires agaçants, mais rien de durable. J’ai du Sjogrën dont les effets sont augmentés par l’ anastrozole et même si je suis ben, ben tannée c’est endurable.

Essayez de ne pas imaginer le pire. Ce n’est pas un parcours facile, mais c’est faisable un pas à la fois. Parlez beaucoup avec l’équipe de soins et n’hésitez pas à demander de répéter ou même d’écrire.

La radiothérapie demande de bien s’hydrater et crèmer sa peau sans parfum et de ne prendre aucun autre rendez-vous pcq l’heure du rendez-vous quotidien peut changer (de leur part)pour mille raisons bien valables.

Pour la chimio que vous n’aurez peut-être pas, il existe un casque réfrigérant qui peut faire une grosse différence.

J’espère que mes propos diminuent un peu votre anxiété face à tant d’inconnu.Revenez nous voir aussi souvent que besoin.

Essayez de profiter du Temps des Fêtes, après tout, votre cancer est repéré, ses jours sont comptés, car vous êtes dans le système et l’engrenage est en branle. C’est très positif, même si c’est déstabilisant.

vivraplein
61 billets

Bonjour @SKA

J'ai eu le même type de cancer que le votre.
On l'a découvert lors du TEPS pour un cancer du poumon.
Deux cancers simultanés mais sans liens..ouffff.
Mais pas de panique d'accord ?
J'ai été suivi au même endroit à Qc et je peux vous dire que vous êtes entres bonnes mains.
Vous aurez votre chirurgie. En principe, c'est une chirurgie d'un jour et ce n'est qu'à ce moment que le chirurgien verra exhaustivement la situation. Il prélèvera un ou des ganglions qui seront envoyés aux USA pour analyse (la pathologie). Oui, aux USA car ici, on ne le fait pas.
C'est là que vous devrez être patiente car cette analyse comme pour n'importe quel type de cancer prend environ 6 semaines. Lorsque votre chirurgien aura les résultats, c'est à ce moment qu'il pourra vous dire si il vous suggère une chimiothérapie ou non. Le résultat de la patho est comme une sorte de score... il est en pourcentage et il représente en fait le risque de récidive et de propagation du cancer. En général si je me souviens bien, dépassé 20% (mais poser la question car je ne me souviens pas vraiment de ce chiffre) on suggère la chimio. Mon scor à moi était de 11%. Donc, pas de chimio. Si c'est votre cas, vous aurez de la radiothérapie c,est inmanquable mais ce n,est rien (enfin pour moi). Puis, on vous propose systématiquement une hormonothérapie à prendre entre 5 et 10 ans.
Chaque cas est différent.
Je voudrais vous dire de ne pas paniquer, de ne pas présager mais je sais,..pas facile.
Ce que je sais cependant, c'est que vous êtes au bon endroit (Saint-Sacrement).
Malgré tout, tentez de profiter du temps des fêtes avec vos proches.. Ils sont là pour vous réconforter.

Bon courage à vous.
Vivreaplein

SKA
8 billets

Merci beaucoup de votre soutien. On n'a pas le choix d'avoir de l'hormonothérapie? Moi je ne peux prendre aucune hormones car j'ai fait une embolie pulmonaire il y a qqes années. Je ne demande si je devrai en faire quand même au risque d'une autre embolie? Ce sera une question à ajouter à ma longue liste hihi. Merci

SKA
8 billets

Bonjour et merci bcp de la réponse rapide. Je ne suis pas certaine de comprendre l'amplitude du bras? Quand je lève mon bras actuellement il est droit et je peux même le coller à ma tête? Ça doit être dans une position précise? Merci

SKA
8 billets

Merci bcp. Dans un sens je suis certaine de m'en sortir, c'est tout le processus qui est plus laborieux que je ne le croyais. Je vais essayer de penser à autre chose et profiter du reste autour de moi 😉

Emmie
13 billets
Bonjour. J'ai reçu ce diagnostic l'année dernière carcinome lobulaire infiltrant stade 1. Je dois te préciser qu'il n'y a pas un cas semblable . Pour moi opération un mois après on m'a enlevé le sein et reconstruction immédiate pas d'atteinte glanglionnaire mais on a décidé quand même 4 traitements de chimio. Comme je te le répète chaque cas est unique c'est l'oncologue d'après le stade et le grade qui te propose le traitement approprié à ta situation. Ne te fais pas de scénario dans sa tête garde plutôt tes énergies et reste positive c'est le mieux à faire . Faut être dans la confiance. Un jour à la fois. Pas un cas n'est semblable je te le répète. Profite de cette période des fêtes sans trop t'en faire.
SKA
8 billets

Merci bcp. Je vais essayer de ne pas me faire de scénario. Je pense qu'explorer tout ce qui pourrait arriver me rassure, dans ce cas, j'eviterai les coups de pelle dans la face hihihi

Myriam
21 billets

Bonsoir @SKA

On a beaucoup d'inquiétudes et de questions au début. Je ne sais pas qui tu as déjà rencontré mais tu auras probablement beaucoup de précisions lors de ta première rencontre avec un membre de ton équipe soignante.

Il se peut que tu n'aies qu'une chirurgie mais je ne crois pas que c'est très fréquent, peut-être dans certains cas où ils enlèvent tout le sein.

Il y a différent types de cancer du sein. Ta biopsie indique probablement si c'est Her2+ ou pas. Si c'est positif, c'est presque systématique qu'il y ait de la chimio et un traitement ciblé (le herceptin). Elle peut être donnée avant afin de réduire la taille de la tumeur. Si c'est négatif, il y a une analyse de la réceptivité à la chimio qui est faites aux états-unis et la décision est faite à partir de cela pour déterminer s'il y en aura. Dans certains cas la chimio vient en premier et dans d'autres cas, après la chirurgie. Si de la chimio est prévue et que tu aimerais avoir des enfants, des prélèvements pourraient être fait au cas où tu ne retrouverais pas ta fertilité à la fin du processus (en présumant que tu n'es ménoposée). C'est peut-être le temps d'avoir une discussion avec ton conjoint si ce n'est déja fait…

Il y a aussi la réceptivité aux hormones de ta tumeur qui devrait être mentionné dans ta biopsie. Si la tumeur est réceptive aux estrogènes ou à la progestérone, alors de l'hormonothérapie te sera probablement suggérée à la fin du processus. Cela empêche que ton corps produise ces hormones et favorise par cela le développement de cellules cancéreuses que les autres traitements n'auraient pas détruit.

C'est presque certains que tu sera opérée. Tu auras fort probablement une idée de ce qui sera enlevé, une partie du sein incluant ou non le mamelon ou le sein entier. Sinon, pose la question lorsque tu renconteras le chirurgien. Ce sera probablement au moins quelques jours, sinon quelques semaines ou même des mois avant l'opération (dans le cas où il y aurait de la chimio avant). Différentes options de reconstructions ou de retouches sont possibles selon ce qui est enlevé. Selon le type de chirurgie tu pourrais avoir des décisions à prendre à ce sujet avant la chirurgie. Ton chirurgien pourra t'en parler. Pour les ganglions, s'ils sont touchés, il est possible que ça se sache tout de suite avec la mammographie ou l'échographie que tu peux avoir passée. Ça peut être trouvé à l'opération aussi. Comme expliqué par une autre utilisatrice, ils mettent un colorant à l'opération qui permet de repérer le ou les ganglions qui drainent ton sein. Je crois qu'ensuite ils sont enlevés et regardés au microcope pour voir s'ils semblent atteint par le cancer. Si oui, ils en enlèvent d'autres un peu plus haut sous le bras pendant la même chirurgie. S'ils ne semblent pas atteints, ils sont envoyé à la biopsie pour confirmer qu'ils sont sans cancer. Ça peut prendre quelques semaines avant d'avoir cette confirmation. Après la chirurgie, il peut être difficile de lever le bras d'où la suggestion de la ligne sur le mur à dessiner avant l'opération pour avoir un objectif pour les exercice post-opératoires. Il y a des soutiens gorges spéciaux pour les opérations du sein. N'hésite pas à t'en procurer si tu en as les moyens. C'est couvert par plusieurs assurances collectives je pense. Tu peux t'informer tout de suite. Certains modèles te permettent d'y glisser les drains s'il devait t'en être installé à l'opération. Aussi, la plupart s'attachent à l'avant puisqu'il sera difficile de lever les bras ou de te les mettre dans le dos les jours après l'opération.

Il y a aussi la radiothérapie, surtout lorsqu'une partie du sein est gardée et peut-être aussi si les ganglions sont touchés. Elle permet de réduire la taille de la tumeur si elle est faite avant ou d'augmenter le taux de survie si c'est fait après. C'est des visites de quelques minutes à l'hôpital 5 jours par semaines pour quelques semaines. Dans la machine, on est couchée sur le dos, les bras chaque côtés des oreilles d'où l'importance de récupérer de l'amplitude de mouvement des bras après l'opération.

Si ça peut t'aider à patienter, il me semble avoir lu qu'un cancer du sein se développerait environ en 5 ans mais c'est très difficile à déterminer avec précision et que ça pouvait varier beaucoup d'un type à l'autre. Si c'est ton doc qui l'à trouvé et que tu ne la sens pas, la tumeur est probablement assez petite. Grade 1 ou 2 peut-être? En attendant, profite du temps avec tes proches et fais ce que tu veux faire avant d'être amochée par l'opération ou la chimio. Pour moi, la pandémie aura eu pour effet que les laboratoires de biopsie étaient moins occupés puisqu'il y avait moins d'opérations et ça a donc accélérer un peu les choses.

Pour la perte des cheveux, je pense que c'est fréquent avec plusieurs type de chimio pour le cancer du sein. Ça te sera confirmé avant le début des traitements. J'ai donné mes trucs dans la discussion intitulée “perte cheveux”.

Je te souhaites pas trop de coup de pelles pour la suite. Tu peux fureter sur le site de la société canadienne du cancer. Tu y trouveras beaucoup d'information fiable si tu ne peux attendre ton rendez-vous. Tu peux les appeler aussi. Bonne chance.

Myriam

SKA
8 billets

Wow merci bcp. Vos réponses me font peut mais énormément de bien en même temps. Je suis une personne qui aime savoir où elle va où ce qui peut l'attendre. J'aime mieux savoir avant ce qui pourrait arriver, toutes les possibilités que deviner ou l'apprendre sur le tas. Merci encore et je sens que je ne suis pas seule.

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