Vous devez vous connecter ou vous inscrire afin de participer à ces discussions.


 

Rhabdomyosarcome orbitaire

Rhabdomyosarcome orbitaire

Publié par Iaorana sur fév 1, 2016 2:54

Bonjour à tous, Il y a près de trois mois maintenant mon mari a été disgnostiquer d'un Rhabdomyosarcome orbitaite.. un cancer rare qui touche normalement que les enfants mais lui est un cas assez spécial. Et il a été évassaner d'urgence en France sur Paris à l'Institut Gustave-Roussy. Je voudrais savoir si vous connaissiez quelqu'un ayant le même cancer ou ayant eu le même.. Nous avons une petite fille de 8 mois et je commence à perdre espoir.. Svp répondez-moi..

RE: Rhabdomyosarcome orbitaire

Publié par Iaorana sur fév 4, 2016 1:19

Bonjour, svp répondez moi.. si quelqu'un connaît ce cancer.. je suis perdu :(

RE: Rhabdomyosarcome orbitaire

Publié par Mimi2 sur fév 4, 2016 8:52

Bonjour, je n'ai pas le même cancer que votre mari. Cependant, ici vous serez accompagner tout au long de votre parcours.
L'annonce d'un cancer apporte son lot de questionnement. Je vous suggère d'écrire vos questions, je ne sais pas si en France, votre mari a une infirmière pivot, mais elle vous serait d'un grand secours. C'est elle qui est le lien entre le médecin et le patient.

Sur ce forum, vous serez bien entouré, par nous, des patients qui souffrent de différents cancers, mais qui s'encouragent mutuellement.
Courage, et revenez nous en dire plus. Qu'ont-ils fait à date, opération, chimio ???

Nous sommes là pour vous.
Mimi

RE: Rhabdomyosarcome orbitaire

Publié par Modératrice_SCC sur fév 4, 2016 1:12

Bonjour Laorana,
Les membres actuels de la communauté n’ont peut-être pas été confrontés à cette situation.
Nous sommes certains que vous trouverez ici l'occasion d'échanger avec des membres qui peuvent comprendre ce que vous traversez.
Pour avoir de plus amples renseignements sur le rhabdomyosarcome, ou pour toute autre information, il vous est aussi possible de contacter le Service d’information sur le cancer (SIC) de la Société canadienne du cancer à info@quebec.cancer.ca.  Les spécialistes pourront vous fournir de l’information et vous diriger vers des organismes et des ressources de votre région pouvant peut-être vous mettre en contact avec des personnes vivant la même situation que votre conjoint et vous-même.
Nous vous invitons à participer aux discussions de la plateforme afin de bénéficier des bienfaits du soutien que vous offrirons ses membres.

Bonne journée!

 
Modératrice pour ParlonsCancer.ca

RE: Rhabdomyosarcome orbitaire

Publié par Mimi2 sur fév 4, 2016 5:16

Stella, Il ne faut pas porter de jugement téméraire sur le site.ëtes-vous certaine qu'aucun membre actuel n'a pas été confronté à cette situation.
Donnez vos commentaires, concernants où prendre plus d'information sur le sujet, mais de grâce, cessez les jugements.
Le but de ce site, de toute façon, n'est aucunement, de donner de l'information médicale, et ça tous les membres actuels sont au courant.
M.

RE: Rhabdomyosarcome orbitaire

Publié par francine1949 neuville sur fév 4, 2016 9:00

Bonjour Mireille,
Je dois dire que Stella a bien dis, peut etre,,,et non des affirmations...en plus , en attendant qu'une autre personne  plus  instruite   sur le sujet lui réponde elle lui a donné des informations pertinentes pour ses problemes de santé...
Affectueusement
Francine

 

RE: Rhabdomyosarcome orbitaire

Publié par Mimi2 sur fév 4, 2016 9:24

S'il-vous-plaît dans les écrits futurs de tous les membres, prendre soin d'écrire Mimi...Merci

Coudon, je dois être dans le champ.... pis en plus, je le savais pas. Personnellement, je ne vois aucune information pertinente au sujet de sa maladie, dans ses écrits. Stella le retourne ailleurs, pour des services, vers des organismes et des ressources.
Coudon, on peut plus rien dire ici...si ça contiue, je me barre, car ce site était vraiment plus agréable avant, ça s'en vient vraiment comme du ''bithchage'' Bip Bip . Un vrai Facebook
Mimi
 

RE: Rhabdomyosarcome orbitaire

Publié par francine1949 neuville sur fév 5, 2016 5:36

Bonjour iarana,
Ouf j'espere que je n'ai pas débatisé votre nom il n'est pas facile....Je suis aidante d'une personne ici qui a un cancer du poumon....etre aidante est un travail ingrat car nous nous sentons tellement impuissant devant  cette maladie qui fait tellement peur...
Vous savez ici il n'y a pas de médecin et devant la rareté de votre probleme peut etre que vous ne trouverez que soutien et support psychologique, ce qui n'est pas rien lorsque nous sommes en panique....sentiment que je connais tres bien et que grace a ce site ait su calmer un peu...
Soyez patiente et surtout ne vous genez pas pour demander a votre médecin  de famille des précisions, lui a peut etre les outils pour vous en dire plus ou faire des recherches pour  de plus amples explications....
le spécialiste qui suit votre mari devrait etre la pour vous et répondre a vos angoisses...je crois que ce sont des chemins que je vous recommande, bien humblement, mais ce sont les chemins que je prends moi meme devant les renseignements évasifs que l'on recoit lors du premier verdict...souvent on nous en dit plus mais notre cerveau devant la panique n'enregistre pas toute l'information que l'on recoit et bloque nos nombreuses questions que l'on devrait poser....
Peut etre que quelqu'un ici a le mem cancer et pourra vous aider mais il y a tellement entre les différents verdicts et traitements que je crois que les suggestions donnés plus haut vous serons probablement plus utile...
Bonne chance, je pense a vous,
Francine