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Parlons des .. aidant(e)s
Prendre soins d’un proche peut comporter son lot de fatigue, d’exigences et d’émotions. Cela implique souvent d'assumer de nouvelles responsabilités pour plusieurs mois ou parfois années. Dans cette situation, comment réussir à garder du temps pour soi? On sait que les aidants qui vont chercher de l’aide, de l’information et du soutien pour eux-mêmes, arrivent davantage à prendre soins de leur proche atteint de cancer. Qu’en est-il pour vous?
Comme proche-aidant :
- Comment arrivez-vous à prendre du temps pour vous?
- Quelles activités vous aident à relaxer, à ressentir du plaisir ou à penser à autre chose?
- Et que diriez-vous à une personne qui débute son accompagnement?
Comme personne vivant avec un cancer :
- Avez-vous reçu l’aide d’un proche , est-ce facile d'accepter cette aide?
- Quand avez-vous eu le plus besoin de soutien ?
- Quelle est la chose la plus utile qu’un(e) aidant(e) ait faite pour vous?
- Et pour vous aussi, que diriez-vous à un(e) aidant(e) qui débute son accompagnement?


Connaissez-vous la conférence virtuelle de la Société canadienne du cancer : Être proche aidant


Bientôt,
Claude
7 Réponses
Pouki
88 billets
Bonjour,

J’ai été des 2 côtés .

Aidante à 32 ans pour ma mère de 57 ans, cancer de l’endomètre de l’utérus, radiothérapie et barres de césium. C’est là que j’ai découvert au jour le jour toutes les difficultés. Il n’y avait pas d’internet à l’époque, pas de groupe de soutien. L’inconnu au cube. Pcq ils avaient expliqué à maman (paniquée qui ne comprenait rien) durant me brève absence de la chambre les médecins se faisaient tirer l’oreille à tout me répéter. Bon exercice de savoir prendre sa place!

Pour les barres de césium, on se parlait par téléphone pour ne pas interrompre son traitement, surtout quand arrivait la brunante que maman n’aimait pas. La radiothérapie était « rough » : le ventre de maman ressemblait à un rôti de porc au four. Pas de tatouage en point, juste des marques qui carrelaient son ventre qu’elle ne devait pas lavé. Ça été son point tournant. Celui où son moral de fer a cédé. Personne ne nous préparait pour ces chocs. Ma mère si coquette a perdu toute fierté vestimentaire et même son hygiène s’en est ressenti au fil du temps. Bref elle ne s’en est jamais tout à fait remise, malgré mes cajoleries et mes réprimandes ( oui, j’oscillais entre les deux, en désespoir et en découragement).

Je la suivais quand elle partait à la course aux toilettes pour ramasser ce qu’elle perdait en route et lui cacher qu’elle avait des fuites. J’ai pris sur moi tout le train de maison car mon père était paralysé de peur. Je courais les infos comme je pouvais, mais dans l’inconnu, on découvre au fur et à mesure le régime d’exercices, l’alimentaire, par essais et erreurs.

Je m’oubliais complètement. Il a fallu que quelqu’un au travail me demande : et qui prend soin de vous? Pour que les yeux écarquillés je m’arrête et me regarde aller... avant le burn out.

Quand à mes 60 ans (j’en ai 64), le cancer du sein m’a frappée, le choc passé ou du moins absorbé (passe-t-il jamais?) j’étais mieux préparée. Et j’ai insisté pour que mon mari devenu aidant informe son groupe d’amis et cherche du soutien. Je savais que moi je serais soutenue et le centre d’intérêt. Je savais que lui serait comme un chargé de tâches ingrates, invisible et toujours à l’affût. Je ne voulais pas le voir courir à l’épuisement. Pour ce qui est d’accepter de l’aide, disons que la fatigue du Sjogrën m’avait assez souvent mise à genoux pour que j’apprenne à laisser les grands coeurs me donner un coup de pouce. Alors accepter de voir mon mari prendre double part de travail de maison n’a pas été facile, mais mon orgueil avait été souvent mâté et j’acceptais mieux que pour bien remonter, je devais me laisser porter un peu. Lâcher prise et écouter mon énergie, pas ma volonté. 4 ans plus tard, le travail est mieux réparti entre lui et moi, mais les effets secondaires de l’anastrozole qui augmentent ceux du Sjogrën font que malheureusement parfois il doit encore (comme cette 🤬semaine) prendre un peu plus que sa juste part.

Au moins maintenant on peut trouver facilement de l’information et des groupes de soutien. Vivre le cancer reste difficile, mais obtenir de l’aide est plus simple qu’on soit aidant ou en traitement.

Et c’est une bonne chose pcq une fois que chimio et radiothérapie sont passées, les gens non touchés tournent vite la page sans réaliser que certains traitements adjuvants moins connus dont l’hormonothérapie sont assez lourds et pénibles dans leurs effets secondaires et sur la durée... autant pour qui les subit directement que pour la personne aidante. On est rapidement seuls.

Merci à vous tous d’être là, presonnel de soutien et membres souffrants et aidants.
Vous êtes souvent dans mes prières ou bonnes pensées comme vous voulez. Bon courage tout le monde, il en faut!

Sur une note plus légère, mon mari et moi avons collé une bd dans la porte de l’armoire à pharmacie. On y voit une vieille tortue qui décrit tous les mots de l’âge et conclut « Vieillir, c’est pas pour les mauviettes » et bien je paraphraserais en disant : avoir le cancer ou soutenir quelqu’un qui l’a, ce n’est certainement pas pour les mauviettes!
France5
83 billets
Bonjour, oui c'est vrai hein, comme personne atteinte c'est un peu difficile de demander ou accepter l'aide. Hé que l'on est mal faite, moi qui est prête à tendre la main ou les deux mains pour aider ma famille ou amies, c'est encore quelque chose que je pratique 😉

De bonnes amies m'ont offert généreusement, merci à elles, je crois que le moment le plus important a été lors du diagnostic; en parler!



France 💚

Rene99
92 billets
Bonjour, monsieur Claude, ma conjointe a été d’un très grande aide morale , et ça été de tous les instants pour elle depuis que j’ai eu mon diagnostic de 3 + 4 de cancer de la prostate en juillet , août 2020. Elle a continué son bon travail avec moi depuis le 14 octobre 2020, jour de mon opération d’ablation au robot de ma prostate pour éliminer ce cancer qui progressait lentement depuis 2016. C’est précieux une conjointe aimante et qui devient proche aidante par la force des choses. Un gros merci à elle et à tout et celle qui nous accompagne dans ce que nous vivons actuellement. Bon mercredi et au plaisir. Rene99 à MTL.
Bonjour Rene99‍ , c'est une belle reconnaissance pour votre conjointe, comme vous avez raison, c'est précieux l'accompagnement. Gros merci à votre conjointe d'être là avec vous.

En vous souhaitant un beau mercredi également,

Claude
Rene99
92 billets
Merci... Monsieur Claude ! Et, à bientôt... Rene99 à MTL...
Joponcho
24 billets
C'est vrai qu'il est difficile d'accepter l'aide surtout quand on est reconnu comme une personne forte. J'ai réparti les tâches avec mes proches. Un me voyageait à mes rendez-vous à l'hôpital, un autre me préparait des repas. J'avais hâte à mon retour à la maison. Les gens autour de moi me disait souvent "t'as l'air en forme!" mais en dedans je me sentais tellement fatiguée, Faire les exercices de physio, masser les cicatrices, que du temps! Moi qui en avait jamais beaucoup pris pour moi-même. Ça change une vie cette petite bébitte là! Mon soutien moral, je l'ai surtout trouvé ici et en faisant mon yoga avec le groupe du Virage. Je me sentais comprise. On vit pas mal tous les mêmes affaires et les mêmes émotions. Je vous envoie à tous un gros câlin! xx
Gi Bo
287 billets
Bonjour Joponcho,‍

Vous trouvez difficile de demander de l'aide? Comme je vous comprends!
Considérées fortes, on sait très bien prendre soin de nous-même. Ce n'est pas qu'on a pas besoin des autres, c'est juste qu'on n'en sent le besoin.
Jusqu'au jour où... on en a besoin, réellement besoin. Mais on a jamais pris ce cours pour ça et en plus il faut pas mal marché sur notre égo. Et le sempiternel <T'as l'air en forme!> peut devenir agaçant. On devrait oser répondre <Oui, je suis en forme mais allez donc un peu voir derrière le masque!>
Votre idée de distribuer les tâches est excellente et même si demander et accepter de l'aide est difficile, vous devez sans doute l'apprécier.
Je vous offre un p'tit brin de patience pour vous habituez à demander, accepter et apprécier l'aide que vous recevez.
Bonne journée
gi
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