Profil

Merci @Helene Modératrice‍
C'est gentil et très apprécié de prendre des nouvelles. Par chance, la créatine qui est l'indice de la fonction rénale commence à baisser, elle n'est pas encore revenue à la normale mais si ça continue de suivre la courbe, d'ici 2 à 3 semaines ça devrait y être. Il y a encore des effets secondaires liés à ce problème mais il est suivi par une néphrologue et la revoit la semaine prochaine. La chimio a recommencée hier mais avec un nouveau protocole, taxol, jusqu'à ce soir pas de problème mais à la 1ère chimio c'est 5 jours après que les complications sont arrivées ( toxicité des reins qui ne fonctionnait plus qu' à 19%, hospitalisation, manque de sodium, de potassium, de magnésium et de fer, vomissements, nausées, infection urinaire et muguet dans la bouche) ...bref plusieurs inconforts mais j'imagine qu'il ne doit pas être le seul à connaître ce type d'inconfort. Actuellement, la radiothérapie se poursuit pour un total de 33 traitements prévus et un autre traitement de taxol si tout va bien pour la semaine prochaine. Début octobre, on revoit l'oncologue pour connaître les résultats de ces traitements avant de débuter l'immunothérapie . Espérons que les prochaines semaines seront calmes et les résultats positifs.
Il m'est difficile d'avoir du répit, nous avons une très petite famille, des parents âgés et nos enfants travaillent tous du lundi au vendredi, je dois assumer les transports (app 2h30/jour) l'attente durant les traitements, les nombreux rendez-vous mais cela doit être le quotidien de tous les conjoints de patients atteints d'un cancer. Je sais que si les rôles étaient inversés, il ferait la même chose. Quand je me sens découragé, je tente de me dire que la situation pourrait être pire. Merci

melusine‍ Merci d'avoir pris le temps de me répondre. Le chirurgien est responsable d'une étude clinique, il prêche pour son étude. Il a rappelé pour s'assurer de notre décision, opération sans l'étude. Il mentionne respecter notre décision mais se dit déçu qu'on refuse de participer au protocole de recherche, s'il s'agissait de lui ou sa femme il participerait au protocole. Çomment devons-nous interpréter cette insistance? Est-ce qu'il manque de candidats ? Est-ce nous qui sommes trop mêlés pour comprendre ? Ouf... on ne sait plus quoi penser mais il faut décider rapidement. Merci

lydow‍ Je comprends très bien votre déception. J'aimerais bien pouvoir vous apporter du réconfort et je sais à quel point c'est difficile de voir sa vie chamboulé de la sorte. Je ne sais pas comment qualifier ce que nous ressentons. Mon conjoint a 57 ans, cancer poumon stade 3, l'oncologue ainsi que le radio oncologue de 2 hôpitaux différents, nous ont dit non opérable car trop mal placé et ont proposé un plan de traitement soit, radio et chimio concomitants suivi d'immuno et nous nous sommes fait à l'idée. Maintenant qu'on attend l'appel pour débuter la radio, on reçoit un appel d'un chirurgien thoracique de l'hôpital ou la broncoscopie a eu lieu pour proposer une chirurgie avec chimio et immuno mais projet de recherche. On se demande à qui on peut avoir confiance, qui dit vrai? Quelles sont les meilleures chances ? Pourquoi nous avoir dit non opérable alors qu'il semble que ce serait possible? On rencontre le chirurgien thoracique ce vendredi, mais je vous avoue que la partie recherche comme traitement néoadjuvant ou adjuvant nous fait peur. On nous dit qu'il faut faire confiance à son équipe de traitement mais je me demande comment faire confiance quand on a l'impression de ne pas recevoir toute l'information nécessaire. Mon conjoint se sent désemparé et à l'impression de devoir jouer à la roulette russe.

Bonsoir Gi Bo‍
Quelle surprise, journée férié 20h et on reçoit un appel de l'hopital Charles Lemoyne pour céduler le premier rendez-vous avec le radio oncologue, mais en virtuel. Nous l'attendions cet appel et avions hâte de la recevoir, mais j'avoue être un peu déboussolé par la tournure. Comment se préparer à ce type d'appel sans voir le médecin qui va prendre en charge le traitement? Cela fait peur. Autant la première rencontre en personne avec l'oncologue a été rassurante j'anticipe cette rencontre virtuelle, je crainds ne pas recevoir toute l'information et me sentir poussé par un médecin pressé.