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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum et j'espère y trouver un peu de réconfort, de compréhension et de conseils.

Le 9 juin dernier, mon jeune conjoint de 32 ans a été convoqué par la médecin à son travail pour des résultats anormaux suite à une imagerie du poumon. Il avait une petite toux depuis environ un an, pour laquelle ils ont regardé son poumon via une imagerie. Il s'est avéré qu'il avait une imposante masse (6 cm) dans son thorax qui, finalement, n'est pas localisée dans son poumon, mais plutôt derrière son poumon. Depuis ce temps, il est arrêté de travailler afin d'être toujours disponible pour ses rendez-vous.

Après un TEP Scan, il a été découvert qu'il avait également une toute petite masse à sa thyroïde, côté droit - un carcinome papillaire.

Pour ce qui est de la masse dans son thorax, une biopsie via bronchoscopie a révélé que la masse n'est pas dans le poumon comme tel. Ensuite, ils ont fait une biopsie transthoracique à l'aiguille où ils ont dû traverser son poumon pour aller prélever dans la masse des échantillons. C'était début juillet. Fin juillet, on a su que le pathologiste trouvait que c'était un cas complexe, pour lequel des tests supplémentaires seraient requis. Ils suspectent un sarcome, ou encore un carcinome sarcomatoïde. Puisqu'on est en Abitibi, ils ont pris la décision de transférer son suivi à l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont, afin qu'il soit suivi par des spécialistes, vu la complexité de son cas. Nous avons eu, il y a une semaine, un premier rendez-vous là-bas où ils ont dû refaire une deuxième biopsie transthoracique à l'aiguille, puisque la lenteur des transferts d'échantillons entre les régions éloignées et les grands centres est, apparemment, énorme. La pathologiste spécialisée dans les sarcomes est donc actuellement en train de travailler sur ses échantillons prélevés. On nous a promis un retour d'ici deux semaines, donc la semaine prochaine.

Inutile de vous dire à quel point je me ronge les sangs depuis le 9 juin dernier. Après 3 mois pile, on commence à avoir très hâte d'avoir un plan de match clair pour son traitement. On a hâte d'avoir les prochaines étapes, même si on a très peur d'avoir le diagnostic et pronostic final… Je suis apeurée, car c'est de l'inconnu pur et dur. Mon conjoint est mon âme soeur depuis 7 ans déjà et j'ai très peur de le perdre. On garde le focus sur l'espoir, même réaliste. Lui, personnellement, est tellement optimiste et tellement rationnel! Je n'ai d'autre choix que de rester positive avec lui, même si j'ai des épisodes de pleurs parfois, et de découragement… À 29 ans de mon côté, je ne m'attendais pas à avoir à vivre la maladie de mon conjoint aussi jeune. Mais je suis prête à me battre avec lui, à tout prix!

En tout cas, voici une première présentation pour ma part. Je vous remercie à l'avance pour votre lecture.

Au plaisir de partager avec vous,

Joëlle

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum et j'espère y trouver un peu de réconfort, de compréhension et de conseils.

Le 9 juin dernier, mon jeune conjoint de 32 ans a été convoqué par la médecin à son travail pour des résultats anormaux suite à une imagerie du poumon. Il avait une petite toux depuis environ un an, pour laquelle ils ont regardé son poumon via une imagerie. Il s'est avéré qu'il avait une imposante masse (6 cm) dans son thorax qui, finalement, n'est pas ... Voir plus

Bonjour à tous,

Je crée un nouveau sujet pour faire suite à ma présentation, où j’indiquais que j’accompagnais mon conjoint de 32 ans dans son processus de précision de son diagnostic.

Longue histoire courte, il avait une petite toux sèche de rien du tout depuis un an, mais il a commencé à faire des migraines avec aura en février dernier. Finalement, il a passé un scan au cerveau et aux poumons et il s’est avéré qu’il a une masse de 6 cm qui poussait du milieu de ses poumons et qui affaissait légèrement des bronches.

Le 9 juin dernier, sa médecin l’a arrêté de travailler pour qu’il passe rapidement tous ses examens. Après une première biopsie par bronchoscopie qui n’a rien révélé, ils ont fait une biopsie transthoracique par aiguille qui a révélé du cancer, mais ils n’étaient pas capable de préciser le diagnostic à 100%. Le suivi de son cas a été transféré à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont (nous habitons l’Abitibi, donc à 6h de chez nous) et il a refait une deuxième biopsie transthoracique à l’aiguille il y a deux semaines.

Hier après-midi, notre monde a arrêté de tourner. L’oncologue nous a téléphoné et nous a annoncé que c’était un sarcome extrêmement rare, un sarcome intimal de l’artère pulmonaire. Aucun traitement de chimiothérapie ni de radiothérapie n’est connu en ce moment pour une éradication complète de ce cancer. Son seul espoir est la chirurgie, si le chirurgien est capable de tout enlever. Et encore là, il s’agit d’une chirurgie a haut risque : Sternotomie (on ouvre les côtes), sur un cœur mécanique, en hypothermie car ils devront parfois arrêter le flot temporairement, et peut-être qu’ils devront retirer un poumon au complet. Inutile de vous dire que je suis absolument terrifiée… D’autant plus que le pronostic, même avec la chirurgie, reste très moyen.

Vu qu’ils ont aussi découvert un carcinome papillaire sur sa thyroïde (qu’ils vont opérer en même temps), ils vont lui faire des tests de génétique car ils trouvent très curieux qu’un aussi jeune homme (32 ans!) ait deux cancers différents en même temps.

Depuis hier, inutile de vous dire que je suis dans tous mes états. J’ai pleuré jusqu’à m’en rendre malade. Lui, est étonnamment optimiste et je ne sais pas comment il fait… Moi, ma vie est chamboulée complètement. C’est mon âme sœur et je suis si fâchée que la vie nous fasse ça! Je suis sans mots, c’est totalement injuste.

Probablement que personne n’a vécu de cancer similaire ici, selon mes recherches dans le forum je n’ai rien trouvé. Mais vos bons mots sont plus que les bienvenus, j’espère que quelqu’un me lira. ♥️

Merci,


Joëlle

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Bonjour à tous,

Je crée un nouveau sujet pour faire suite à ma présentation, où j’indiquais que j’accompagnais mon conjoint de 32 ans dans son processus de précision de son diagnostic.

Longue histoire courte, il avait une petite toux sèche de rien du tout depuis un an, mais il a commencé à faire des migraines avec aura en février dernier. Finalement, il a passé un scan au cerveau et aux poumons et il s’est avéré qu’il a une masse de 6 cm qui poussait du milieu de ses poumons et qui ... Voir plus

Bonjour à vous,

Je souhaitais écrire sur un sujet qui m'amène beaucoup de tristesse ces temps-ci : le deuil de fonder notre petite famille dans un avenir rapproché…

Mon conjoint (32 ans) et moi (29 ans), nous nous sommes beaucoup concentrés sur nos carrières dans les dernières années. Nous avons de très bons emplois stables dans nos domaines respectifs, nous avons acheté notre première maison il y a 3 ans. Au printemps, on s'était décidés à fonder une petite famille d'ici la prochaine année, puis début juin la nouvelle de la découverte d'une masse au thorax (possiblement un sarcome, encore en cours de diagnostic) chez mon conjoint nous est tombée dessus comme une tonne de briques. Depuis ce temps, plus aucun projet ne tient, tout est incertain…

Mon entourage accueille beaucoup de bébés ces temps-ci et j'ai de la difficulté. Ma soeur attend son troisième, ma meilleure amie vient d'accoucher, ma belle-soeur a eu sa première fille en juillet dernier, un couple d'amis proche vient de nous annoncer leur troisième grossesse, plusieurs collègues accueillent des nouveaux venus dans leur famille respective. J'ai un immense blocage personnel ces temps-ci à ce niveau. Normalement je suis la personne la plus optimiste et heureuse du bonheur des autres du monde, mais ces temps-ci j'ai beaucoup de peine accumulée. Je me suis surprise à devoir aller pleurer aux toilettes lorsqu'une collègue a annoncé sa grossesse la semaine dernière, je pleure parfois en silence devant des statuts d'amis sur les réseaux sociaux. C'est immensément difficile, je m'en veux. Je m'en veux de ne pas être capable de partager leur bonheur car ce n'est pas de leur faute, mais ça me fend le coeur quand je les entends me dire que c'est leur plus bel accomplissement, le plus beau bonheur de leur vie, etc. J'aimerais pouvoir partager leur bonheur, mais j'ai une immense tristesse dans mon coeur et je ne sais pas si je réussirai à passer par-dessus prochainement. Je me demande quand et si nous pourrons avoir une famille (si mon conjoint aura de la chimio), surtout que les médecins parlent d'une possibilité de cancer génétique. Si c'est bien le cas, je me demande s'il ne serait pas mieux de ne pas avoir d'enfants nous-mêmes, mais c'est un gros deuil à vivre.

Si jamais vous avez vécu des situations similaires, je serai curieuse de lire vos témoignages. Je n'ose pas beaucoup en parler à mon conjoint car il a déjà mille inquiétudes, je ne veux pas l'inquiéter outre mesure avec mes peines en plus. Il le sait un peu que ça m'attriste, sans plus.

Finalement, je sais aussi que j'aurai besoin d'aide d'un psychologue… Je ne sais pas à qui m'adresser pour faire une demande. Je ne sais pas s'il y a des ressources pour les conjoints des malades? Si non, je devrai avoir recours au privé…

Joëlle

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Bonjour à vous,

Je souhaitais écrire sur un sujet qui m'amène beaucoup de tristesse ces temps-ci : le deuil de fonder notre petite famille dans un avenir rapproché…

Mon conjoint (32 ans) et moi (29 ans), nous nous sommes beaucoup concentrés sur nos carrières dans les dernières années. Nous avons de très bons emplois stables dans nos domaines respectifs, nous avons acheté notre première maison il y a 3 ans. Au printemps, on s'était décidés à fonder une petite famille d'ici ... Voir plus

Bonjour à vous,

Je vous écris car mon conjoint et moi sommes de l'Abitibi, mais nous avons dû commencer à nous déplacer à Montréal (donc à 6h de chez nous) pour son suivi avec l'oncologie à l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont. Cela engendre des frais pour nous et j'ai lu qu'il existait des crédits d'impôt pour ces déplacements. Je voulais savoir si d'autres personnes avaient vécu une situation semblable et, si oui, quels reçus conservez-vous? Comment cela fonctionne pour vous au moment de faire votre rapport d'impôt?

Finalement, est-ce que ce crédit d'impôt vous aide un peu ou est-il minime?

Je suis ouverte à tous vos témoignages et vos expériences.

Merci,

Joëlle

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Bonjour à vous,

Je vous écris car mon conjoint et moi sommes de l'Abitibi, mais nous avons dû commencer à nous déplacer à Montréal (donc à 6h de chez nous) pour son suivi avec l'oncologie à l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont. Cela engendre des frais pour nous et j'ai lu qu'il existait des crédits d'impôt pour ces déplacements. Je voulais savoir si d'autres personnes avaient vécu une situation semblable et, si oui, quels reçus conservez-vous? Comment cela fonctionne pour ... Voir plus

Bonjour, je m'appelle charlotte j'ai 20 ans et cela fait maintenant 1 mois que j'ai des problèmes de santé sans pour autant qu'on ne me dise ce que c'est…

J'ai eu au tout début une infection urinaire que je n'ai pas soigné et qui m'a donnée une grosse douleur au rein, quand je suis allée aux urgences ils m'ont dit qu'ils ne voyaient rien au scanner et je suis rentrée chez moi, malheureusement la douleur empirait j'ai donc eu un rdv pour une échographie rénale et on m'a redirigé vers un scanner avec injection.

Compte rendu du scanner : lésion de 8 cm dans l'uretère et on m'envoie dans un centre de lutte contre les cancers donc gros coup de massue pour moi, arrivée là bas l'oncologue me prescrit une biopsie pour savoir si la masse est infectieuse ou tumorale.

Je passe donc une biopsie dans 3 jours, je stresse énormément, bien heureusement je n'ai plus aucune douleur je ne perds pas de poids je ne suis pas fatiguée mais tous ces examens mettent un gros doute sur ce que je peux avoir au point de me faire des films

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Bonjour, je m'appelle charlotte j'ai 20 ans et cela fait maintenant 1 mois que j'ai des problèmes de santé sans pour autant qu'on ne me dise ce que c'est…

J'ai eu au tout début une infection urinaire que je n'ai pas soigné et qui m'a donnée une grosse douleur au rein, quand je suis allée aux urgences ils m'ont dit qu'ils ne voyaient rien au scanner et je suis rentrée chez moi, malheureusement la douleur empirait j'ai donc eu un rdv pour une échographie rénale et on m'a redirigé ... Voir plus

Bonjour à vous,

Je vous écris car mon conjoint et moi sommes de l'Abitibi, mais nous avons dû commencer à nous déplacer à Montréal (donc à 6h de chez nous) pour son suivi avec l'oncologie à l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont. Cela engendre des frais pour nous et j'ai lu qu'il existait des crédits d'impôt pour ces déplacements. Je voulais savoir si d'autres personnes avaient vécu une situation semblable et, si oui, quels reçus conservez-vous? Comment cela fonctionne pour vous au moment de faire votre rapport d'impôt?

Finalement, est-ce que ce crédit d'impôt vous aide un peu ou est-il minime?

Je suis ouverte à tous vos témoignages et vos expériences.

Merci,

Joëlle

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Bonjour à vous,

Je vous écris car mon conjoint et moi sommes de l'Abitibi, mais nous avons dû commencer à nous déplacer à Montréal (donc à 6h de chez nous) pour son suivi avec l'oncologie à l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont. Cela engendre des frais pour nous et j'ai lu qu'il existait des crédits d'impôt pour ces déplacements. Je voulais savoir si d'autres personnes avaient vécu une situation semblable et, si oui, quels reçus conservez-vous? Comment cela fonctionne pour ... Voir plus

Bonjour
depuis août 2019 mon chum a été diagnostiqué d’un cancer du rectum. Il a du retourner dans son pays au Mexique pour se faire soigner et depuis notre relation est à distance. Le 8 décembre je vais enfin pouvoir aller le voir après 11 mois à distance ( restrictions de voyage du au covid). Il a eu des traitements de radiothérapie, chimiothérapie puis en mars une première chirurgie où la tumeur principale a été retirée mais une cellule cancéreuse est restée. De cette opération il a une poche de colostomie qu’il a beaucoup de mal à supporter psychologiquement. Cet été il avait un traitement de chimio et en octobre il a eu une seconde chirurgie pour retirer une autre tumeur. Son moral est très changeant avec beaucoup de tristesse et de pensés négatives. j’appréhende beaucoup de le revoir car il supporte très mal ses changements physiques. J’ai peur de mon regard ( inconsciemment) sur son « nouveau » corps et de ne pas trouver les bons mots pour le soutenir. Avez-vous des conseils de comment le soutenir avec son corps? Et au moment de l’intimité?
merci beaucoup
bon courage à toutes et à tous

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Bonjour
depuis août 2019 mon chum a été diagnostiqué d’un cancer du rectum. Il a du retourner dans son pays au Mexique pour se faire soigner et depuis notre relation est à distance. Le 8 décembre je vais enfin pouvoir aller le voir après 11 mois à distance ( restrictions de voyage du au covid). Il a eu des traitements de radiothérapie, chimiothérapie puis en mars une première chirurgie où la tumeur principale a été retirée mais une cellule cancéreuse est restée. De cette ... Voir plus

Bonjour,

Je m'appelle Stéphanie. Je suis maman d'une petite fille de 7 mois, et je suis mariée avec mon conjoint depuis 2 ans, mais ensemble depuis 2010. Nous avons reçu tout un choc la semaine dernière en apprennant le diagnostic de leiomyosarcome de mon mari. La masse est très grosse et logée derrière son foie. Il a 28 ans seulement.
Il n'avait aucun symptôme, jusqu'à la semaine dernière (mal de ventre, vomissements). Je cherche à gérer l'anxiété que crée une telle nouvelle. C'est une vague qui déferle sur tout et qui a balayé nos certitudes, projets d'avenir etc. Il se fera opérer mardi prochain car il y a un nodule suspect aux poumons, ce qui m'inquiète énormément.

C'est aussi un cancer très rare et je me demande si quelqu'un est passé par là également. Il y a peu d'informations sur le web.

Merci beaucoup



#Leiomyosarcome
#jeuneenfants

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Bonjour,

Je m'appelle Stéphanie. Je suis maman d'une petite fille de 7 mois, et je suis mariée avec mon conjoint depuis 2 ans, mais ensemble depuis 2010. Nous avons reçu tout un choc la semaine dernière en apprennant le diagnostic de leiomyosarcome de mon mari. La masse est très grosse et logée derrière son foie. Il a 28 ans seulement.
Il n'avait aucun symptôme, jusqu'à la semaine dernière (mal de ventre, vomissements). Je cherche à gérer l'anxiété que crée une telle ... Voir plus

Bonjour à vous,

Je souhaitais écrire sur un sujet qui m'amène beaucoup de tristesse ces temps-ci : le deuil de fonder notre petite famille dans un avenir rapproché…

Mon conjoint (32 ans) et moi (29 ans), nous nous sommes beaucoup concentrés sur nos carrières dans les dernières années. Nous avons de très bons emplois stables dans nos domaines respectifs, nous avons acheté notre première maison il y a 3 ans. Au printemps, on s'était décidés à fonder une petite famille d'ici la prochaine année, puis début juin la nouvelle de la découverte d'une masse au thorax (possiblement un sarcome, encore en cours de diagnostic) chez mon conjoint nous est tombée dessus comme une tonne de briques. Depuis ce temps, plus aucun projet ne tient, tout est incertain…

Mon entourage accueille beaucoup de bébés ces temps-ci et j'ai de la difficulté. Ma soeur attend son troisième, ma meilleure amie vient d'accoucher, ma belle-soeur a eu sa première fille en juillet dernier, un couple d'amis proche vient de nous annoncer leur troisième grossesse, plusieurs collègues accueillent des nouveaux venus dans leur famille respective. J'ai un immense blocage personnel ces temps-ci à ce niveau. Normalement je suis la personne la plus optimiste et heureuse du bonheur des autres du monde, mais ces temps-ci j'ai beaucoup de peine accumulée. Je me suis surprise à devoir aller pleurer aux toilettes lorsqu'une collègue a annoncé sa grossesse la semaine dernière, je pleure parfois en silence devant des statuts d'amis sur les réseaux sociaux. C'est immensément difficile, je m'en veux. Je m'en veux de ne pas être capable de partager leur bonheur car ce n'est pas de leur faute, mais ça me fend le coeur quand je les entends me dire que c'est leur plus bel accomplissement, le plus beau bonheur de leur vie, etc. J'aimerais pouvoir partager leur bonheur, mais j'ai une immense tristesse dans mon coeur et je ne sais pas si je réussirai à passer par-dessus prochainement. Je me demande quand et si nous pourrons avoir une famille (si mon conjoint aura de la chimio), surtout que les médecins parlent d'une possibilité de cancer génétique. Si c'est bien le cas, je me demande s'il ne serait pas mieux de ne pas avoir d'enfants nous-mêmes, mais c'est un gros deuil à vivre.

Si jamais vous avez vécu des situations similaires, je serai curieuse de lire vos témoignages. Je n'ose pas beaucoup en parler à mon conjoint car il a déjà mille inquiétudes, je ne veux pas l'inquiéter outre mesure avec mes peines en plus. Il le sait un peu que ça m'attriste, sans plus.

Finalement, je sais aussi que j'aurai besoin d'aide d'un psychologue… Je ne sais pas à qui m'adresser pour faire une demande. Je ne sais pas s'il y a des ressources pour les conjoints des malades? Si non, je devrai avoir recours au privé…

Joëlle

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Je souhaitais écrire sur un sujet qui m'amène beaucoup de tristesse ces temps-ci : le deuil de fonder notre petite famille dans un avenir rapproché…

Mon conjoint (32 ans) et moi (29 ans), nous nous sommes beaucoup concentrés sur nos carrières dans les dernières années. Nous avons de très bons emplois stables dans nos domaines respectifs, nous avons acheté notre première maison il y a 3 ans. Au printemps, on s'était décidés à fonder une petite famille d'ici ... Voir plus