Parlons avec ... Pouki

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Rencontre avec Pouki

Bonjour chers membres de ParlonsCancer.ca, comme je lis tous vos messages et vos expĂ©riences, c’est avec beaucoup d’humilitĂ© que j’accepte de participer Ă  «Parlons avec 
 Pouki».
 

La belle Fine de mon enfance

Ma plus grande joie enfant c’était le dimanche de rejoindre ma cousine sur la ferme de mon oncle. Quel bonheur pour un enfant d’aller chercher le troupeau en traversant les labours aprĂšs la pluie : un bon pied de boue!😄 Puis de grimper sur une poutre dans la grange et sauter dans la paille, s’y faire un nid et se raconter des histoires, y dĂ©couvrir oĂč la chatte y cachait ses chatons, offrir des pommes du verger Ă  la jument Fine qui portait bien son nom et manger le sucre Ă  la crĂšme de grand-maman pendant qu’elle le brasse.

 
Il me reste de ce temps mes propres pommiers
 
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Le cancer de maman, mon désir de guérir, l'inquiétude de papa!
À cette Ă©poque, je rĂȘvais d’avoir le don de guĂ©rison pour que tous les ĂȘtres puissent profiter de la vie sans douleurs. On croit la vie sans fin...
 
Le cancer de maman, si dur qu’il ait Ă©tĂ©, n’a pas atteint ce dĂ©sir de guĂ©rir, de soulager... c’est pourtant tellement dĂ©concertant, le cancer. Mon pĂšre Ă©tait paralysĂ© d’inquiĂ©tudes. Il conduisait maman Ă  ses traitements, mais j’ai dĂ» prendre charge de la maison, repas compris. 

 
Il y a plus de 30 ans, la radiothĂ©rapie brĂ»lait brutalement : le ventre de maman a rapidement ressemblĂ© Ă  un rĂŽti de porc au four! Et elle avait des fuites en se rendant aux toilettes, fuites que je lui cachais. Je continuais de travailler. Mais j’avais la tĂȘte ailleurs. Je venais d’entrer dans un monde Ă  part, plein d’inconnu, de langage incomprĂ©hensible, de tests, traitements, examens, consĂ©quences dont on n’a jamais entendu parler avant et qu’on dĂ©couvre entre angoisse et hĂ©bĂ©tude, en mode survie.
 
Un enseignant du collĂšge oĂč je travaillais a eu le cƓur de s’informer et la gentillesse de me dire: «Vous ĂȘtes bien dĂ©vouĂ©e, mais vous, qui prend soin de vous?» 
 
Sa question bienveillante a marquĂ© un point tournant dans ma gestion de la proche aidance. Elle m’a stoppĂ©e nette et je suis restĂ©e bouche ouverte comme un poisson hors de l’eau : que venais-je faire dans l’équation?
 
C’est maman qui souffrait! Sur le coup rien n’a changĂ© dans mon attitude et mes actions, sauf que j’ai peu Ă  peu observĂ© quand je dĂ©passais mes limites et appris tranquillement la sagesse du fameux dicton : « si tu veux aller loin, mĂ©nage ta monture ».
 
Maman a Ă©tĂ© frappĂ©e Ă  57 ans. La brĂ»lure de la radiothĂ©rapie de l’époque l’a conduite en chirurgie Ă  80 ans pour lui enlever 18 po d’intestins brĂ»lĂ©s. En dĂ©pit de tout cela maman sera rendue Ă  91 ans dĂ©but juin. Mon rĂȘve de don de guĂ©rison restait intact, la vie triomphait.

 
Ce don a Ă©tĂ© irrĂ©mĂ©diablement atteint Ă  la lente maladie de papa. AprĂšs une horrible hospitalisation de 6 mois durant laquelle il a frĂŽlĂ© la mort 3 fois et oĂč maman et moi ne vivions plus qu’au rythme de l’hĂŽpital, accrochĂ©es aux paroles des mĂ©decins, nous avons rĂ©ussi Ă  sortir papa de lĂ , une jambe en moins, mais vivant. Il a pu connaĂźtre ma petite Shetland, ma Pouki, qui aura 16 ans en aoĂ»t.
 
 
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 C’est dĂ©jĂ  une horreur sans nom de souhaiter qu’on lui coupe une jambe au plus vite, mais ce n’est rien Ă  comparer Ă  souhaiter un an et demi plus tard Ă  ce que la mort le dĂ©livre de l’agonie d’un systĂšme veineux se dĂ©sagrĂ©geant.

La mort venait d’entrer dans ma conception de la vie, dans mon dĂ©sir de pouvoir guĂ©rir... la vie n’est pas Ă©ternelle, la guĂ©rison a ses limites. Je n’ai plus jamais Ă©tĂ© la mĂȘme.


Si je pouvais pleurer je pleurerais!
Heureusement j’avais repris des Ă©tudes et fait un stage en milieu hospitalier. Mon dĂ©sir de guĂ©rison s’est muĂ© en dĂ©sir de soulager. Tellement prĂ©sent en moi que mes collĂšgues un jour m’ont chantĂ© le refrain religieux : « venez Ă  moi, vous qui souffrez et moi je vous soulagerai ». J’avais encore les mots Ă  l’époque. Maintenant j’en suis rendue aux Ă©mojis!
 
Parce que la vie n’arrĂȘte pas, mĂȘme si une partie de soi meurt. Maman a dĂ©veloppĂ© de la dĂ©mence et vit maintenant en rĂ©sidence oĂč enfin sa maladie progressant elle vit un certain bonheur, certaine que ses proches sont prĂšs d’elle, qu’ils soient morts ou vivants, mais absents, restrictions sanitaires obligeant. Je passe les dĂ©chirements, le deuil blanc, le nouveau normal, la rencontre nouvelle d’un autre monde inconnu.

Disons qu’aprĂšs avoir Ă©tĂ© le centre d’intĂ©rĂȘt suite Ă  mon propre cancer, j’ai dĂ» rapidement reprendre le collier d’aidante quand maman a Ă©tĂ© hospitalisĂ©e d’urgence...encore (son fameux intestin brĂ»lĂ© souffrant d’occlusion parce que la 1e rĂ©sidence ne surveillait pas assez son rĂ©gime. Je vous fais grĂące des batailles dans un systĂšme complexe!).

 
J’en arrive Ă  mon propre cancer. Quand j’ai reçu le diagnostic, j’étais seule, mon mari travaillant encore et Ă©tant sĂ»r que je n’avais rien (dĂ©ni crasse). En m’en revenant seule en bus, je disais Ă  papa dans mon coeur : « papa, je dis comme toi quand tu savais que tu partais pour te faire amputer la jambe : je pleurerais, si je pouvais ».
 
Ensuite ... ensuite, tout le monde sur « ParlonsCancer.ca » sait de quoi la suite est faite.  Annonce aux proches (mon mari ne m’a plus jamais laissĂ©e aller seule Ă  rien 🙂) examens, rencontres, questionnement et un nouvel inconnu Ă  affronter sous forme de traitements. Ayant en plus une maladie auto-immune et ma chirurgienne a l’empathie d’un mur de brique (elle discutait devant moi au tĂ©lĂ©phone avec un collĂšgue si oui ou non elle devait faire une mastectomie totale alors que je digĂ©rais le mot cancer mentalement roulĂ©e en position foetale sous son bureau).

Il m’a fallu me taper quelques rencontres inutiles qui auraient pu se rĂ©gler autrement si les spĂ©cialistes de diffĂ©rents domaines se parlaient davantage. Durant ces semaines d’inconnu angoissant, j’ai dĂ©cidĂ© que si mon sein partait, je me ferais tatouer, mais je ne vivrais pas la reconstruction. Chacune ses limites. Oui aux traitements et mĂȘme Ă  la dĂ©testable hormonothĂ©rapie, mais non Ă  la reconstruction.

 
 
Du soutien pour mon mari!
Mon grand souci, une fois digĂ©rĂ©e le diagnostic c’était que mon mari devenu aidant naturel se trouve du soutien, car je savais qu’aux yeux de tous et du systĂšme en particulier il n’existerait qu’en tant que bras de service. Je connaissais trop bien ce rĂŽle! Que j’ai dĂ» reprendre sur les chapeaux de roue comme mentionnĂ© prĂ©cĂ©demment. Mon mari est mon indĂ©fectible soutien : il a devancĂ© sa prise de retraite et s’est mis Ă  la cuisine et a ainsi dĂ©couvert une nouvelle passion.


Joindre ParlonsCancer.ca et ne plus vous quitter
 MalgrĂ© qu’on soit plutĂŽt bien entourĂ©e, il reste difficile de trouver des rĂ©ponses Ă  de simples questions, surtout sans infirmiĂšre pivot. Ma chirurgienne est toujours restĂ©e injoignable et c’est la radio-oncologue qui m’a vue le plus souvent!  Alors aux prises avec une inquiĂ©tude, j’ai communiquĂ© avec la SociĂ©tĂ© canadienne du Cancer qui m’a rĂ©fĂ©rĂ©e Ă  ParlonsCancer.ca. Je ne vous ai plus quittĂ©s depuis, mĂȘme si vos expĂ©riences m’ont rĂ©duite aux priĂšres et aux emojis. Mon dĂ©sir de soulager s’exprime ainsi maintenant.
 


Mes hĂ©ros, c’est chacun et chacune de vous! 


 
Pouki

 
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Commentaires

Bonjour Pouki‍,

Merci pour ce touchant témoignage. Votre parcours de vie vous a forgé comme on dit.

Je vois ai lu Ă  quelques reprises sur diffĂ©rentes discussions et Ă  chaque fois j’ai ressenti une force tranquille qui vous habite. Vous ĂȘtes mon modĂšle !

Merci encore et bonne journée !

Michelle xx
  • AffichĂ© dim 20 jun 2021 08:25 EDT
Wow! Je n’ai jamais pensĂ© devenir un modĂšleâ˜ș. La force tranquille Ă©mane sĂ»rement de ma pratique de la priĂšre, s’en remettre Ă  plus grand que sa personne, pcq je suis plutĂŽt de nature anxieuse, comme un liĂšvre tjrs inquiet😄. Merci, si la paix intĂ©rieure se transmet, ça m’encourage Ă  continuer ma pratique puisque ses effets atteignent les autres.
bonne journĂ©e et calin❀
  • AffichĂ© dim 20 jun 2021 10:32 EDT
Merci Pouki‍ pour ce partage, j'ai lu attentivement et je voyais dĂ©rouler votre parcours de vie. C'est vraie qu'il faut voir le positif, il y en a mĂȘme si parfois on a de la difficultĂ© Ă  le trouver. Rien n'est parfait. Moi aussi j'ai un conjoint amoureux trĂšs prĂ©sent, je l'apprĂ©cie Ă©normĂ©ment. Merci de partager votre courage avec nous tous, c'est comme si ce courage se transmettait d'une personne Ă  l'autre.

Desneiges
  • AffichĂ© jeu 17 jun 2021 10:54 EDT
Merci Desneiges de me dire que le courage se transmet, ça me fait beaucoup de bien
  • AffichĂ© ven 18 jun 2021 09:59 EDT
Bonjour Pouki‍ , la vie vous a transformĂ© bien jeune, c'est toujours impressionnant de lire les histoires de chacun et chacune d'entre nous, on croit si souvent, et Ă  tort, que l'herbe est plus verte chez le voisin. Vous avez toute mon admiration pour votre dĂ©sir d'ĂȘtre lĂ  pour ceux qui souffrent et toute cette attention/prĂ©occupation que vous avez pour le bien ĂȘtre de votre mari. Vous avez raison, il y a un manque de reconnaissance sociale pour ceux qui nous accompagnent. Merci de vos priĂšres et bonnes pensĂ©es pour nous tous et toutes. France
  • AffichĂ© jeu 17 jun 2021 04:25 EDT
Merci France, oui les aidants manquent de reconnaissance. En fait, pour avoir endossĂ© le rĂŽle souvent, je dirais que le pire c’est d’ĂȘtre considĂ©rĂ© comme de la main d’oeuvre gratuite sans Ă©gards pour nos sentiments envers la personne qu’on soutient. C’est criant (et j’aurais hurlĂ© souvent) quand on accompagne une personne en dĂ©gĂ©nĂ©rescence cognitive: notre relation s’effrite lentement jusqu’à ne plus ĂȘtre reconnue (ni reconnaĂźtre)c’est un deuil d’une atroce lenteur et on nous parle comme Ă  des prĂ©posĂ©s sur les meilleures approches...Ma tĂȘte comprend trĂšs bien que c’est la maladie qui parle et pas la personne...mais mon coeur Ă  l’agonie, pas du tout! Et ce coeur est complĂštement ignorĂ©.
Durant mon stage en milieu hospitalier je ne devais pas m’occuper des personnes en pleurs autour du lit, juste des patients. Je n’y arrivais pas. Mais le systùme est comme ça.
Alors je prie et je tĂ©moigne et j’espĂšre que le soulagement se rend
  • AffichĂ© ven 18 jun 2021 09:58 EDT
Pouki‍ , Quelle rĂ©silience vous avez. Tout un parcours de vie. Merci de partager avec nous. Effectivement, je comprends trĂšs bien. C'est tellement important d'ĂȘtre bien entourĂ©e et c'est vrai que nos proches aidants ne sont pas assez reconnus. Depuis la pandĂ©mie, mon mari ne peut pas venir avec moi et par tĂ©lĂ©phone, je suis toujours seule. Il se sent mis Ă  part et moi bien seule. Gardez votre bon moral xx
  • AffichĂ© jeu 17 jun 2021 03:20 EDT
Merci Cendrillon. Bien dĂ©solĂ©e que la pandĂ©mie ait rendu un parcours dĂ©jĂ  difficile encore pire: rien de plus dur que se sentir isolĂ©e face Ă  de l’inconnu. Courage les allĂšgements commencent, vous pourrez bientĂŽt ĂȘtre accompagnĂ©e. Tenez bon!
  • AffichĂ© ven 18 jun 2021 09:44 EDT
Bonjour Pouki‍ ,

Votre histoire me touche beaucoup elle ressemble un peu à la mienne. J'ai accompagné ma mÚre, mon pÚre et maintenant mon conjoint. Moi j'en ai un qui se traite assez facilement heureusement. tous ça trÚs difficile, mais j'aimerais vous dire faite confiance à votre mari comme vous l'avez fait, il va trouver des moyens pour l'aider. Ici en est un trÚs bon. Prenez soin de vous, juste un jour à la fois, le meilleur que j'ai trouvé jusqu'ici.
En toute simplicité,
Laure
  • AffichĂ© jeu 17 jun 2021 11:21 EDT
Merci Laure. Prenez bien soin de vous aussi. La solidarité sur ce site est merveilleuse en effet
  • AffichĂ© ven 18 jun 2021 09:41 EDT

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