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Hormonothérapie out de ma vie
danielesun
235 billets
J'ai pris une grande décision, celle de mettre fin à l'hormonothérapie. J'ai pris de l'Anastrozole pendant un an et j'ai eu beaucoup d'effets secondaires indésirables. Au point que les désagréments dépassaient largement le gain que je pouvais espérer. De plus en plus, ma qualité de vie diminuait. Je me demande si je suis un cas rare où plutôt répandu. Voici les effets que j'ai eu à subir :

Douleurs et raideurs musculaires
Bouffées de chaleur +++
Grande somnolence
Perte des cheveux au point où on me voit le fond de la tête à certains endroits
et la cerise sur le sundae: ostéoporose 

J'ai décidé de tout arrêter avant que mon corps n'ait trop de dommages. Je suis tellement soulagée depuis. C'est stressant de ne jamais savoir ce que la médication nous réserve encore. Je crois que mon corps a parlé. Il n'en voulait pas de ce médicament.

J'essaie maintenant de réparer ce que cette médication a fait de mon corps. Je suis aussi un peu fâchée après l'oncologue. Jamais il ne m'a informée des effets secondaires pour que je prenne ce médicament en toute connaissance de cause.
30 Réponses
Candie
4438 billets
Chère danielesun,

Une grosse décision que tu viens de prendre. Réfléchie, considérant tous ces effets secondaires. Venant de toi, elle ne m'étonne pas.

Merci pour cette franchise, et ce courage de nous présenter les choses comme elles sont. D'autres qui se posent des questions, sur le même sujet, seront maintenant plus éclairées pour continuer ou arrêter.

Pour réparer ton corps, je n'ai aucun doute que tu y parviendras. Tenace comme tu es!

Tiens-nous au courant pour la suite.

Avec mon admiration sincère,
Candie xxx
danielesun
235 billets
Chère Candie‍,

J'ai commencé à réfléchir à cette décision en mai dernier quand j'ai appris de mon chirurgien que l'anastrozole augmentait mes chances de non-récidive que de 10 % à 15 % . Je l'avais questionné sur l'efficacité de ce médicament. Lui trouvait cela énorme d'aller chercher un 10 % de plus.

Ma condition ne cessant de se détériorer depuis la prise de ce médicament, j'ai pris la décision cette semaine quand j'ai appris que l'ostéoporose progressait malgré la prise d'une médication ( Residronate). Je veux bien vivre le plus longtemps possible, mais je ne veux pas vieillir de façon accélérée. Quand je me lève le matin, j'ai la même démarche que ma mère de 92 ans. De plus, les raideurs musculaires et les bouffées de chaleur me font passer de très mauvaises nuits depuis plusieurs mois. L'anastrozole était devenu pour moi un supplice de la goutte.

En fait, du point de vue des probabilités, il n'y a rien qui garanti qu'avec la prise d'anastrozole que je n'aurai pas de récidive et l'inverse est également vrai. Ce n'est pas parce que je ne prends plus ce médicament que j'aurai une récidive. Ma décision tourne autour d'une marge de 10 % à 15 %. Je commençais à payer cher pour ce faible pourcentage. J'ai donc choisi une meilleure qualité de vie.

Si j'ai une récidive un jour, on ne pourra jamais l'attribuer au fait que j'ai cessé l'anastrozole, car même en prenant la médication, les récidives sont toujours possibles. Cela me frustrerait beaucoup de supporter pendant des années des effets secondaires et d'avoir quand même une récidive. On dit qu'entre deux maux, il faut choisir le moindre, c'est ce que j'ai fait.

Évidemment, il s'agit d'une décision toute personnelle. C'est à chaque personne d'évaluer sa situation. Pour moi, la qualité de vie c'est très important, surtout que j'ai 60 ans et que je veux profiter pleinement des belles années que j'ai devant moi.

 
Candie
4438 billets
Parfaitement d'accord avec toi.
Bonne journée et un gros câlin.
Candie xxx
Pouki
121 billets
bonjour, je suis nouvelle sur ce forum. Merci pour le pourcentage dont on ne m’a pas informée moi non plus!

J’ai des symptômes similaires : tendinites au pouce des 2 mains, doigts gachettes 2 main gauche, 1 main droite, bouffées de chaleur nocturnes, insomnies et paradoxalement, somnolence le jour. Et fatigue intense! Mais j’ai du Sjogrën et les malaises sont similaires déjà en partant. Sauf que là c’est vraiment pire. Je ne prends que du calcium et de la vitamine D pour contrer les effets néfastes sur les os.

une discussion serrée va s’imposer en juin avec ma radiooncologue! Moi non plus je n’ai pas le goût de vieillir en accéléré! D’ailleurs un résident m’avait dit que ce n’était qu’une aide et si ça devenait intolérable, il était possible d’arrêter. Je vais y penser sérieusement. 

Merci
Sputnik
16 billets
Bonjour
je suis justement rendu à cette étape dans mes traitements pour mon cancer du sein (carcinome canalaire infiltrant grade 2 mais sans ganglions touchés) Sur certains sites et je crois que la radio oncologue la confirmé, on parle de 50% de chance de non récidive de plus avec ce médicament ? Je suis un peu mélangée avec les statistiques. J’ai très peur de prendre ce traitement car mon examen de densité osseuse montre que je suis proche de l’ostéoporose et je n’ai que 53 ans. Je suis pourtant assez active, marches, un peu de course à pied et un peu de musculation. On dit que c’est t Le traitement le plus performant mais comme vous dites, à quoi ça sert si je suis à moitié morte en le prenant et qu’il me laisse des séquelles à vie. D’autres expériences négatives ou positives?
danielesun
235 billets
Bonsoir Sputnik‍,

Si je peux me permettre un conseil, vous devriez faire l’essai de l’hormonothérapie. Il y a des femmes, dont je suis, qui ont beaucoup d’effets secondaires, alors que d’autres arrivent à supporter l’hormonothérapie. Même si j’ai choisi de cesser cette médication après un an, je crois néanmoins important d’en faire l’essai.

Je fais également de l’ostéoporose. L’année où j’ai pris de l’Anastrozole, je devais prendre du calcium et de la vitamine D. De plus, il est fortement conseillé de demeurer active. La course à pied est l’un des meilleurs exercices à pratiquer en cas d’ostéoporose.

Quant aux statistiques, il a fallu que je questionne mon chirurgien de façon pointue pour avoir un meilleur portrait. Lui comme les autres médecins étaient très généraux par rapport aux bienfaits de l’hormonothérapie, se résumant à dire que son efficacité est démontrée. J’ai demandé démontrée comment? Combien de points de pourcentage j’allais chercher? Ça pouvait être aussi peu que 15%. Quand les médecins annoncent 50% de plus de ne pas avoir de récidive, c’est souvent en combinant toutes les traitements qu’on arrive à 50%.

Cela dit, je crois qu’il vaut la peine d’essayer l’hormonothérapie avant de décider d’y renoncer. Bonne chance à vous.
Manoushka56
23 billets
Cette discussion m'interpelle, je suis sur Anastrozole depuis le début mai. Je dois faire de la radiothérapie,  mais j'ai encore des plaies à soigner avant de commencer.  Je me suis fait opérer en Mars alors l'attente est longue. 
Ça fait 2 ans que j'ai commencé à avoir mal au pieds, mais c'était supportable. Cet été j'ai consulté mon podiatre, acheté des semelles arquées, et je consulte une acupuncteure parce que mes pieds sont ultra douloureux. Mon généraliste m'a fait passer une radio, qui a confirmé l'artrose aux pieds.
Je continu le médicament jusqu'à ce que je finisse la radiothérapie.
Je vais voir comment je vais à travers tout ça et je déciderai ensuite. Il est vrai que certaines femmes en prennent pendant 15 ans sans trop de problèmes,  alors j'attends voir.
Mais cette discussion me fait réfléchir,  moi qui n'ai jamais aimé les médicaments. 
A 56 ans je veux retrouver une vie normale, c'est à dire avec des hauts et des bas...pas juste des bas!
Merci de me faire réfléchir! 
Sputnik
16 billets
Oui je pensais commencer l'hormonothérapie et et voir comment mon corps l'accepte. Ma radio oncologue m'a expliqué que même si j'avais des douleurs au début d'attendre au moins 2 mois car selon elle souvent les douleurs vont diminuer au fur et à mesure que le corps s'habitue au médicament. Je vais faire cela même si l'idée de prendre un médicament qui donne des résultats aussi "vagues" ne me plait pas beaucoup. J'ai demandé à ma radio oncologue de me donner une idée du % de récidives dans mon cas (cancer du sein, carcinome canalaire infiltrant de grade 2, aucun ganglion touché) mais elle me dit qu'elle ne peut me répondre...je crois pourtant que les spécialistes doivent avoir une bonne idée pour chaque patient avec les analyses de la tumeur et l'avancement au moment des traitements. Je comprends que leur objectif est de traiter le cancer et de réduire au minimum le risque de récidives et je suis reconnaisante pour cela, mais d'un autre côté si mes chances de récidives sont très minces je ne veux pas hypotéquer ma santé pour un risque presque inexistant. Je vais commencer le traitement mais mon petit hamster dans ma tête tourne et tourne encore...
Pouki
121 billets
Bonjour Sputnik‍,

Je crois que j’ai eu tous les effets secondaires de l’anastrozole. Vous savez quoi? Le corps finit par s’habituer et les effets désagréables diminuent et même s’en vont.

Je sais que c’est effrayant de penser que notre densité osseuse sera affectée, mais ça va très lentement et avec les vitamines et l’exercice on s’aide beaucoup. En plus, on est bien surveillée. Une ostéodensiométrie de départ et presque 2 ans plus tard une seconde permet de voir si la médication nous affecte beaucoup.

Il y a touujours possibilité de changer de médication.

J’étais hésitante (ce qui n’aide pas) car j’ai toujours pris le moins de médicament possible, mais j’ai eu une frayeur de récidive et je vous assure qu’on est content d’avoir mis toutes les chances de not’bord! Même si le médoc ne protège que de 10%, voulez-vous vraiment risquer ce 10%? Pourrez-vous vivre en vous disant que c’est ce 10% que vous n’avez pas pris qui n’a pas prévenu la récidive que vous vivez? Quand j’imagine cela, je prends sagement ma pilule: je ne veux pas me dire « j’aurais donc dû »

Et je pense aussi à toutes ces femmes d’ailleurs qui voudraient bien prendre ces médicaments , mais qui n’y ont pas accès. Je me dis que je suis privilégiée d’avoir le choix.

De plus, ne laissez jamais la peur prendre la décision à votre place. Faites au moins un essai et là vous pourrez décider ce qui vous parait le mieux pour vous.

Ce que je déteste le plus de la prise de ce médoc c’est que ça me rappelle que je lutte contre une possible récidive. Il m’a fallu tourner ça plus positivement dans ma tête en me disant que veux veux pas, j’ai eu un cancer et que ça entraîne 5 ans de surveillance et que je mets tout ce que je peux de mon bord.

Il n’y a rien de simple avec le cancer... mais il vaut la peine de se dire que dans nos cas on est en route vers la guérison et la santé un peu plus chaque jour.

J’espère vous avoir apporté un certain réconfort
Sputnik
16 billets
J'ai oublié de demander à "Danielesun" quelle type de cancer vois aviez, si ce n'est pas trop indiscret.. merci de m'avoir répondu et bonne chance aussi à Manoushka. 
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