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Létrozole

Létrozole

Publié par Oceane2019 sur sep 23, 2019 11:00

Bonjour à vous,

Avez-vous déjà eu une sensation étrange de mal de mer avec nausée, sensation de perdre l'équilibre comme sur un bateau avec le Létrozole ?
La pharmacienne me dit qu'il n'y a pas de lien mais je reste très sceptique; j'ai été vue en ORL et aucun diagnostic concluant jusqu'à maintenant.
Une capsulite de l'épaule du même côté que la mastectomie mais qui avait commencé avant tarde à guérir malgré une arthrographie distansive et l'épaule gauche commence à faire mal sans parler des chaleurs de plus en plus intenses et de l'humeur en dents de scie. Quand on me dit que je prends juste de l'hormonothérapie je commence à avoir envie de mordre même si je suis consciente que plein d'autres doivent supporter en plus la chimio et la radio ce qu'on ne m'a pas prescrit. Comme je n'ai ni chimio ni radio je n'ai ni oncologue ni infirmière pivot.
Merci de me partager vos expériences
Océane 2019

RE: Létrozole

Publié par Desneiges sur sep 24, 2019 7:08

Bonjour Oceane2019‍ je prends du Létrozole depuis 1 an 1/2 et je n'ai aucun effet secondaire. Est-ce que tu viens tout juste de commencer le Létrozole ? J'espère que tu trouveras ce qui te cause cette sensation désagréable.

Bonne journée

Desneiges

RE: Létrozole

Publié par Andree sur sep 24, 2019 7:59

Bonjour Oceane2019‍ , je te comprends même si de mon côté c est Anastrazole depuis le 23 mai.  J ai la capsulite depuis avant la radiothérapie et l hormonothérapie et la Physiotherapie aide en ce moment. J avais tout ça pendant la radiothérapie au mois d août et tu as raison ça persiste. Si cela peut t encourager les effets se sont atténués après 3 mois. Peut-être essayer l horaire du médicament pour moins affectives nuits. Je le prends maintenant à 14.00 alors les pires chaleurs sont dans la soirée ce qui me permet d être moins fatiguée en plus de rester en camisole ce qui serait mal vu au travail que je recommencerai le 21 octobre. Tu as raison c est plus dommage de ne pas être suivie de près alors pourquoi ne pas demander à ton chirurgien de t orienter. Le matin c est en déposant les pieds sur le sol que je suis comme une très vieille dame ça dure 5 à 10 secondes et mes articulations sont pareilles. L équilibre est moins solide aussi, ma vue avait baissé un peu et ça semble revenir depuis une semaine alors que la radiothérapie a pris fin le 15 août. Pour l humeur je pleure et je ris l humour aide. Hier je pleurais car j étais fatiguée d une infection urinaire dont l antibiotiques ne fonctionnait alors je disais à mon mari que j étais heureuse et de Bonn humeur avec des larmes et les dents serrées , il ne savait pas quoi faire rire ou pleurer. J en ai des crisettes moi aussi et il faut les assumer si quelqu’un est mal à l aise qu ils éloignent. Essaie de te donner du temps, Moi quand ça arrive je me parle à l intérieur tout doucement avec une musique douce, et une grande respiration. Malheureusement ils y a des effets secondaires mais c est un peu signe que ça fonctionne. Bon courage Océane je te souhaite une belle journée bisous 

RE: Létrozole

Publié par Crabe rose sur sep 24, 2019 8:43

Bonjour,

Je suis sur une étude avec Létrozole et du coup, j'ai toute la liste exhaustive des effets secondaires possible dans mon contrat. Je te confirme que les étourdissements en font partie (dans les effets secondaires fréquents) et ça peut aller jusqu'à tomber, donc perte d'équilibre, vertige est aussi inscrit. J'espère que ça t'aidera.

RE: Létrozole

Publié par Pouki sur sep 24, 2019 9:15

Bonjour Oceane2019‍ ,

Je prends de l’anastrozole, autre forme d’hormonothérapie. Je n’ai pas non plus d’infirmière pivot. J’ai eu des problèmes équivalents à des tendinites. Une oncologue m’a dit que c’était du à l’anatrozole. Le résident que ce ne l’était pas. Je crois que personne même les spécialistes ne savent trop comment un corps en particulier réagit à l’hormonothérapie.

Alors on fait de notre mieux. Peu importe la cause, on s’ajuste. De grâce prenez les moyens de ne pas tomber. Généralement les effets de l’hormono se tassent un peu en un an.

Quant aux gens qui ne connaissent pas le monde du cancer, il ne faut pas leur en vouloir de se laisser impressionner par la chimio qui cause la perte de cheveux. Ils ne savent pas que la radio brûle en profondeur et pour des années (on a alors droit à :ah! T’as pas de chimio! Ou pire : ah! T’as juste de la radio!) ou que l’hormono n’est pas celle de substitution.

Votre envie de mordre je la partage quand même! J’essaie de faire un peu d’éducation sans avoir l’air de me plaindre. Mais des fois on a besoin d’être comprises et un peu plaintes. Ça adoucit la dureté de ce qu’on vit.

L’entourage se croit encourageant en diminuant l’importance du traitement, mais l’effet est contraire! Peut-être aussi que ça les rassure eux-mêmes.

Au moins ici on est comprises!

Continuez de chercher la cause, mais focussez surtout sur votre bien-être et votre sécurité. Donnez à votre corps et votre esprit le temps de se remettre des chocs. Parfois faut savoir arrêter de se battre et commencer à danser. Les mouvements sont parfois les mêmes, mais le rythme est plus lent et en musique. ;-)

Les bains d’art (visites de musée, feuilleter des livres d’art, écouter de la musique ou pratiquer un instrument ou un pinceau) aident aussi à un niveau subtil.

Et quand l’envie de mordre vous prend pourquoi ne pas l’annoncer avec le plus d’humour possible. Ça marche aussi

Je vous souhaite de trouver tous les bons moments des jours à venir au travers des embûches et des adaptations 
amicalement

RE: Létrozole

Publié par IsabelleC sur sep 24, 2019 9:36

Bonjour!
Il m'arrive de me sentir légèrement nauséeuse, surtout la nuit. J'ai aussi eu des mini-etourdissements, mais rarement et c'est léger. Par contre, je n'avais jamais eu ça avant. Je prends Letrozole depuis mai, mais je prends aussi Ibrance avec vitamines D et calcium, en plus de Aredia et Zoladex chaque mois.
J'ai remarqué aussi que mon stock de patience a beaucoup diminué!!! Sans parler des bouffées de chaleur qui vont me rendre folle!!
Bonne chance dans tes investigations!
Isabelle

RE: Létrozole

Publié par joyce0942 gatineau sur sep 25, 2019 5:37

Bonjour,

je prend aussi ce medicament depuis 1 mois et demi et les effets secondaires que j'ai a présent sont bouffé de chaleur (souvent j'en dégoute) et sécheresse extreme partout, très désagréable ca dérange ma vie.  Sinon jusqu'a maintenant je n'ai pas d'autres effets secondaires.  On réagis tous différement à la medication alors oui c'est possible que vous ailler ces effets secondaires, sur la documentation qui accompagne le medicament il y a toute la liste possible.  Au pire vous pouvez peu-etre demander au pharmacien s'il a un substitu (je crois que c'est souvent le cas) même medicament mais par une autre compagnie et parfois le mélange est un peu different à ce que j,ai pu comprendre.

bonne chance pour la suite

Joyce

RE: Létrozole

Publié par Nikki sur sep 28, 2019 12:08

Bonjour Oceane2019‍ ,
J'ai un cancer du sein avec BRCA2. J'ai subi une double mastectomie totale radicale avec reconstruction immédiate en progression, avec expanseurs.
Je n'ai pas à avoir de chimio, ni de radio, mais j'ai commencé le Letrozole il y a 31 jours.
Le cancer n'est pas toujours visible et n'est pas moins important ou invalidant pour autant.
Les effets secondaires avec ce traitement se sont manifestés dès les premiers jours: fatigue généralisée, nausées, étourdissements, douleurs articulaires, musculaires et osseuses, insomnie... sans parler du manque de patience et de la perte de certains filtres. J'ai commencé avec le produit générique et j'en suis à essayer le produit original Femara. Je consulte un rhumatologue que je dois revoir dans moins de 3 semaines. Nous discuterons des effets indésirables et des solutions pour diminuer ou remédier aux effets les plus invalidants. En attendant, je tente de poursuivre ma nouvelle routine le mieux possible en m'éloignant du négatif et des gens qui ne m'apportent rien de positif et en me consacrant un petit moment juste pour moi. Une séance de Yoga Nidra par semaine, le soir pour 1 heure, me permet de me détendre profondément pour un moment. Éviter certains aliments qui contribuent à augmenter les bouffées de chaleur peut aider, ainsi qu'une simple marche à l'extérieur tous les jours dans la mesure du possible, juste question de s'aérer l'esprit.
Si la médication te cause des effets trop importants, il est toujours possible de demander à ton onco-chirurgien ou celui qui a prescrit de te faire essayer un autre produit qui te conviendrait peut être mieux.
Garde espoir, nous sommes toujours dans la tempête, mais elle finira un jour.
Bon courage Océane,
Nikki 🌞
 

RE: Létrozole

Publié par Savoie sur sep 28, 2019 12:36

Bonjour Oceane2019‍ 
              Pour ma par j'ai commencer comme vous le Letrozole. le 23 aout 2017. Les effets secondaire pour moi etait du mal a  toutes mes articulation,surtout les mains et pieds. Les 3 premier moi celal etait camoufler par mon mal épaule comme vous due a ma masectomie,donc j'ai consulter pour la massotherapie .Cela ma aider extremement c'est sur que j'ai trouvé  la creme de la creme pour moi..De plus elle est specialiser en lyphoedeme.
Pour mes articulation j'ai due changer d'hormonotherapie 3 fois. Une de mes amie ma dit qu'il avait  3 molécule d'hormonotherapie. Letrozole,anastrozole et examestane. Moi je suis a Exemestane . Pour mes douleur j'ai essayer une planoplie antidouleur et antiflamatoir, rien a marcher. Apres une automne et hiver assey ardue. Debut de 2019 mes douleur commencait a etre plus tolerabe encore diificulter la nuit quand meme. Je voulait pas me rejouir peur que le mal revienne.Je ne prend plus de medicament pour douleur juste le Examestane et carbocal(vitamine D).Pour l'instant je vient de recommencer mon hormonotherapie.due a ma reconstruction .En esprant que tout va continuer comme le debut. L'arret des anti hormones comme je les apels son non négotiable et pour moi pour l'instant c'est 10ans.
Je pense avoir lue plusieurs personnes et les effets secondaires son differents pour chaqu'un.Tu peut demander de changer ton hormonotherapie a ton oncologue si tu en a un,et pour,moi je parlais de mes douleurs a mon medecin famille il etait un peu plus receptif.
J'espere que tu reussira a trouver ce qu'il va marcher pour toi.

Continue a chercher ce qui marche pour toi.

RE: Létrozole

Publié par Pacha2007 sur sep 29, 2019 8:27

Bonjour, J'ai commencé le letrozole le 14 septembre, je n'ai aucun effets secondaires , tout se passe  très bien. . Il faut en parler avec votre medecin..Bonne chance

RE: Létrozole

Publié par Oceane2019 sur sep 30, 2019 4:45

Merci à vous toutes,

À ce que je lis, je comprends que les effets secondaires du Létrozole varient considérablement d'une personne à l'autre...
Je n'envisage pas de cesser et je prends mon mal en patience même si c'est parfois un peu difficile.

Je vous souhaite le meilleur de la vie,
Océane 2019